ማንም ሰው በኢቢ የማይሰቃይበት አለም ላይ ሁላችንም አንድ ነን። ይህንንም ለማሳካት ከንድፍ ደረጃ ጀምሮ በምርምር ልምድ ያላቸውን ሰዎች በማሳተፍ በኢቢ ላይ የሚደረገው ጥናት ከኢቢ ማህበረሰብ ፍላጎት ጋር መጣጣም አለበት።
የDEBRA የእርዳታ ማጽደቅ ሂደት ተመራማሪዎች ፒፒአይን በፕሮጀክት ንድፋቸው ውስጥ እንዴት እንዳካተቱ እንዲያሳዩ ይጠይቃል። የአስተዳደር ቦርድ የመጨረሻውን የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔ ከማሳለፉ በፊት ሁሉም የድጋፍ ሀሳቦች በአባሎቻችን የተገመገሙ እና የተመዘገቡ ናቸው። ስለዚህ የእርስዎ ፕሮጀክት ምን እንደሆነ እና ለኢቢ ማህበረሰብ እንዴት ጠቃሚ እንደሚሆን ሳይንሳዊ ላልሆኑ ታዳሚዎች በግልፅ ማስረዳት መቻል ዋጋ ያስከፍላል።
የኢቢ ተመራማሪ እና ክሊኒክ ዶክተር ሱ ሊዊን በምርምር ንድፏ ላይ ለፒፒአይ ግብአት ከDEBRA ጋር ሰርታለች፡
ከDEBRA ታካሚ ፓነል ጋር የመሥራት የመጀመሪያ ልምዴ በሚገርም ሁኔታ አዎንታዊ እና ጠቃሚ ነበር። አንዳንድ ጊዜ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ወራሪ ሂደቶችን የሚያካትቱ ጥናቶችን በመንደፍ ላይ እሰራለሁ። እነዚህን ገጽታዎች የኢ.ቢ.ቢ ልምድ ካላቸው ሰዎች ጋር በመወያየት የትኛዎቹ የጥናቱ ክፍሎች ጠቃሚ እንደሆኑ ወይም እንዳልሆኑ ለመረዳት ችያለሁ። እና ምን ዓይነት ዓይነቶች እና ምን ያህል ሂደቶች ለእነሱ ተቀባይነት እንደነበራቸው. እነዚህ ዝርዝሮች በቅርቡ በፕሮጀክቱ ላይ ያቀረብኩትን ዋና የእርዳታ ማመልከቻን ለመቅረፅ በጣም ወሳኝ ነበሩ - Art-EB - ለህክምና ምርምር ካውንስል ክሊኒካዊ ሳይንቲስት ህብረት። ለDEBRA UK የ EB ታካሚ ፓነል ስብሰባዎችን ለማደራጀት ስለረዳችሁ እና ማመልከቻዬን ለመቅረጽ ለረዳችሁኝ ፓነል በጣም አመስጋኝ ነኝ።
ዶክተር ሱ ሊዊን