የፋዚል ታሪክ
ፋዚል ኢርፋን ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) አለው እና ለኢቢ ፈውስ ለማግኘት ስላለው ተልእኮ ይናገራል።
"እንደ ቁርጥራጭ ያሉ ጠንካራ ምግቦችን መብላት አልችልም ምክንያቱም ይህ በአፌ ውስጥ አረፋ ስለሚፈጥር እና ብዙ መብላት ይከብደኛል ምክንያቱም ይህ ደግሞ እብጠት ያስከትላል."
“በዩኬ ውስጥ 25% የሚሆነው የኢቢአይ ህዝብ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) እንዳለው ያውቃሉ? እኔም የዚህ ስታቲስቲክስ አካል ነኝ።”
ስለ ኢቢ በጣም መጥፎው ነገር ህመም ነው. ህመሙ የማይታመን ነው. በየቀኑ በጣም ብዙ የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶችን መውሰድ አለብኝ - አንዳንድ ጊዜ ፓራሲታሞል እና ኢቡፕሮፌን, አንዳንድ ጊዜ መድሃኒቱ በጣም ከመጠን በላይ ስለሆነ እንቅልፍ ይወስደኛል.
ከዚያም እከክ አለ. አንዳንድ ቀናት ምንም ማሳከክ የለም እና አንዳንድ ጊዜ ማሳከክን ማቆም የማልችልባቸው ቀናት አሉኝ።
እና እንደ መብላት ያሉ የተለመዱ ነገሮች አሉ. እንደ ቁርጥራጭ ያሉ ጠንካራ ምግቦችን መብላት አልችልም ምክንያቱም ይህ በአፌ ውስጥ አረፋ ስለሚፈጥር እና ብዙ መብላት ይከብደኛል ምክንያቱም ይህ ደግሞ እብጠት ያስከትላል።
የኢቢ ነርሶች በጣም አስደናቂ ናቸው። ሁሉንም ነገር ያውቃሉ - ያለ እነርሱ፣ ቆዳዬን ለመጠበቅ በየቀኑ ማልበስ ያለብኝን ሁሉንም ክሬሞች እና አልባሳት ምን እንደማደርግ አላውቅም ነበር።
ለዴብራ መዋጮ ማድረግ ፈውስ እንዲከሰት በእርግጥ ይረዳል።
ለዛ ነው ዶክተር ለመሆን እድሜዬ ሲደርስ DEBRA ካላገኘ ለኢቢ መድሃኒት ማግኘት የምፈልገው።
DEBRA አሁን ረድቶኛል።
የDEBRA አባላት ቀን በጣም ጥሩ ነው - እስካሁን ሁለት ሆኛለሁ።
ኢቢ ያለባቸው ሰዎች እርስ በርስ የሚገናኙበት እና አብረው የሚያሳልፉበት ልዩ ቀን ነው። በጣም ብዙ አስደሳች ነገሮች አሉ.
DEBRA አስደናቂ በጎ አድራጎት ነው። የእርስዎ ልገሳዎች ይቆጠራሉ።
ለዴብራ ከለገሱ ፣ በኢቢ ለሚሰቃዩ ሰዎች ህይወትን ቀላል ታደርጋላችሁ እና ፈውስ ለማግኘት ትረዳላችሁ። ደስተኛ እሆናለሁ፣ ደስተኛ ትሆናላችሁ።
አንድ ላይ፣ ይህን ማድረግ እንደምንችል አውቃለሁ!”
