ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

JEB ን መዋጋት - የበሽታ መከላከያ ስርዓቱ የጨዋታ ለውጥ ሊሆን ይችላል

ካሜሮን ፈርጉሰን በ Fighting JEB ላይ ሳይንሳዊ ፖስተራቸውን ሲያቀርቡ በራስ የመተማመን ስሜት እና ቆራጥነት ክንዶች የታጠቁ ሸሚዝ ለብሰዋል።

እኔ ካሜሮን ፈርጉሰን ነኝ። በለንደን ኩዊን ሜሪ ዩኒቨርሲቲ (QMUL) በቢሊዛርድ ኢንስቲትዩት የቆዳ እና የበሽታ መከላከያ ማዕከላት ላይ የተመሰረተ የፒኤችዲ ተመራማሪ ነኝ።

እኔ ነኝ የበሽታ መከላከል ስርዓትን ሚና ለመመርመር በDEBRA UK የተደገፈ in መገናኛ epidermolysis bullosa (JEB)ጄቢን ለማከም የሚረዱ የበሽታ መከላከል ስርዓትን የሚያስተካክሉ የሕክምና ዘዴዎችን ለማግኘት በማለም።

 

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ስለ ሰው አካል ውስብስብነት እና የተለያዩ ስርዓቶቹ እንዴት እርስ በርስ እንደሚተሳሰሩ የበለጠ ስንማር፣ በጣም የሚያስደንቀው የኢቢ ጥናት ክፍል ከተነፃፃሪ የቆዳ ሁኔታዎች ቡድን ውስጥ እንደገና ማሰቡ ነው ፣ ይህም መላ ሰውነትን በተለያዩ መንገዶች የሚነኩ የተለያዩ ሁኔታዎች ካሉት ቤተሰብ ነው።

እያንዳንዳቸው የተለያየ ደረጃ ያላቸው ለረጅም ጊዜ የሚቆይ እብጠት፣ የተሳሳተ ቁስሎችን መፈወስ፣ የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓት ከመጠን በላይ መሥራት እና በጀርሞች ለሚመጡ ተላላፊ ምላሾች የተለወጡ ናቸው።

 

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

የእኔ ምርምር ጄቢ ያለባቸው ሰዎች የበሽታ መቋቋም ስርዓት እንዴት ችግር እንደሚፈጥርባቸው አሁን ባለን ግንዛቤ ላይ ትልቅ ክፍተት ይሞላል። በአሁኑ ጊዜ፣ በJEB የቆዳ ቋጠሮዎች ውስጥ የሚከናወኑ የተደበቁ የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት ሂደቶችን የማግኘቱ ጥናት ከሞላ ጎደል የለም። እነዚህ አረፋዎች እንዴት እንደሚፈጠሩ እና በመጀመሪያዎቹ ቁስሎች እና በተዳከመ ፈውስ ወቅት ምን ዓይነት የበሽታ መከላከያ ሂደቶች እንደሚከናወኑ በተሻለ ሁኔታ በመረዳት ማንኛውንም የወደፊት ህክምና በተሻለ መንገድ መምራት እና ማሳወቅ እንችላለን።

ይህ አሁን ያሉትን መድሃኒቶች በተለይም ፀረ-ቲኤንኤፍ እና ፀረ-IL-1b እኛ የምንገልጣቸውን ማናቸውንም ልዩ ሂደቶችን ወደመጠቀም ሊያመራ ይችላል። ቲዩመር ኒክሮሲስ ፋክተር (ቲኤንኤፍ) እና ኢንተርሌውኪን-1ቢ (IL-1b) በሰውነት በሽታ የመከላከል ሥርዓት ውስጥ ‹ኢንፍላማቶሪ ሳይቶኪንስ› የሚባሉ ፕሮቲኖች ናቸው። በሰው ደም ውስጥ በጣም ብዙ ከሆኑ ምልክቶችን ሊያባብሱ ይችላሉ። ከፀረ እንግዳ አካላት ወደ እነዚህ ፕሮቲኖች (ፀረ-ቲኤንኤፍ እና ፀረ-IL1b) የተሰሩ መድኃኒቶች ተፈጥረዋል እና ሌሎች ሁኔታዎችን ለማከም ቀድሞውኑ ጥቅም ላይ ይውላሉ። የእነዚህን በሽታ የመከላከል ስርዓት ፕሮቲኖች ተፅእኖን ይቀንሳሉ እና የJEB ታካሚዎችን አመለካከት ሊያሻሽሉ ይችላሉ.

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

በማደግ ላይ በነበርኩበት የግል ህይወቴ ከኢቢ ጋር ባለመገናኘቴ እድለኛ ብሆንም፣ ሆኖም ግን ለታካሚዎች በጣም አዘንኩ። በልጅነቴ ተደጋጋሚ ከባድ ኤክማማ አጋጥሞኝ ነበር፣ እና በዕለት ተዕለት ተግባራት ያጋጠመኝን የማያቋርጥ ማሳከክ እና ምቾት በግልፅ አስታውሳለሁ።

ከዚህም በላይ፣ በወጣትነቴ የሰዎች የሕክምና መጽሃፍትን ጎበዝ አንባቢ እንደመሆኔ፣ ሥር የሰደደ የቆዳ በሽታ መታወክ በሽታን የመከላከል ጉዳዮች ጋር እንዴት እንደሚሄድ ለማወቅ ለረጅም ጊዜ ፍላጎት ነበረኝ።

በራሴ ልምድ የሁለቱም ኤክማማ እና አስም ጥምረት ይህ የተለመደ መሆኑን በተጋሩ መሰረታዊ ምክንያቶች ተማርኩ። እነዚህ ገጠመኞች ለባዮሜዲካል ጥናት ካለኝ ፍቅር ጋር ተዳምረው ኢቢን ለእኔ ትክክለኛ የምርምር ቦታ አድርገውታል።

በላብራቶሪ ኮት ውስጥ ያለ ራሱን የቻለ ሰው በላብራቶሪ ጭስ ማውጫ ውስጥ ይሠራል፣ JEBን ለመዋጋት ያሰቡ ሙከራዎችን በትኩረት ይሠራል።

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከጓደኞቼ እና ከቤተሰቤ ጋር ስለ ስራዬ ስወያይ፣ ቀላል ሙከራዎች እንኳን ምን ያህል ውድ እንደሆኑ ይገረማሉ፣ ስለዚህ ይህንን አመለካከት ሁል ጊዜ አስታውሳለሁ። የብዙ ሰዎችን ትጋት እና ትጋት እንደሚወክል እና በሺህ በሚቆጠር የእርዳታ ማሰባሰብ ምክንያት ብቻ ሊሆን እንደሚችል በማወቅ በጥናቴ ትርጉም ያለው ውጤት ለማምጣት የኃላፊነት ስሜትን ለመጠበቅ እጥራለሁ። ምርምሬ እውነተኛ ለውጥ ሊያመጣ የሚችል ውጤት እንዲያመጣ ለማድረግ ቆርጬያለሁ።

 

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የእኔ ጠዋት በተለምዶ በካፌይን መጠን ይጀምራል፣ ከዚያም የላብራቶሪ ኢሜይሎቼን በመከታተል ነው። ከዚያም ሁለቱንም የስሌት እና የላብራቶሪ ምርምር ያካተቱ የምርምር ተግባሮቼን እቀጥላለሁ። አዳዲስ ሙከራዎችን ከማቀድ፣ ከማከናወን እና ከመተንተን ጎን ለጎን ሳይንሳዊ ጽሑፎችን በማንበብ መካከል ሚዛን ለመጠበቅ እሞክራለሁ፣ ይህም ሊረዱኝ ከሚችሉ አዳዲስ ቴክኒኮች ወይም ቴክኖሎጂዎች ጋር እንደተዘመኑ መሆኔን አረጋግጣለሁ።

እርግጥ ነው፣ እንደ ተመራማሪ ጤናማ አእምሮን ለመጠበቅ የስራ-ህይወትን ሚዛን እና ጤናማ ማህበራዊ ህይወትን መጠበቅ ቁልፍ እንደሆነ ተረድቻለሁ፣ስለዚህ በሳምንቱ ውስጥ በቤተ ሙከራ ውስጥም ሆነ ከጓደኞቼ ጋር ለመገናኘት ሁል ጊዜ ጊዜ እሰጣለሁ።

 

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ስድስት ሰዎች ከበስተጀርባ የከተማ ሰማይ መስመር ባለው የመስታወት መመልከቻ ወለል ላይ አብረው ቆሙ።

ፕሮጄክቴን በተሳተፈባቸው መስኮች መሻገሪያ ምክንያት፣ በብሊዛርድ ተቋም ውስጥ ድጋፍ ለማግኘት የበርካታ የምርምር ቡድኖች እገዛ በማግኘቴ እድለኛ ነኝ። ዋና ተቆጣጣሪዬ ዶ/ር ኤማ ቻምበርስ ጠቃሚ የበሽታ መከላከያ ግኝቶች ታሪክ ያላቸው እና በImmunobiology ማእከል ውስጥ፣ ከቤተ ሙከራ አጋሮቼ ሹዌይ ዣንግ እና ዶ/ር ጀስቲና ሲኮራ ጋር ነው። ለፕሮጄክቴ የበሽታ መከላከያ ገጽታ አስተዋፅዖ ያደርጋሉ፣ ብዙ የተመሰገነ ወዳጅነት እና ግብአት ይሰጣሉ። የእኔ ተባባሪ ተቆጣጣሪዎች፣ ዶ/ር አማኑኤል ሮኞኒ እና ዶ/ር ማት ካሌይ፣ ሁለቱም በሴል ባዮሎጂ እና የቆዳ ምርምር ማእከል ውስጥ የተመሰረቱ እና አብዛኛውን የቆዳ ገጽታን ይረዳሉ። ሌሎች በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግላቸው የኢቢ ፕሮጄክቶችን በማጥናት ላይ ከፍተኛ ተሳትፎ ያደርጋሉ እና በመካከላቸው ብዙ መደራረብ አለ፣ ይህም ከሌሎች ፒኤችዲዎች ወይም እንደ ዶ/ር ቶም ኪርክ፣ አቡበክር አህመድ እና ፕሪያ ጋርቻ ካሉ ድህረ ዶክትሮች ​​ጋር እንድተባበር እድል ይሰጠኛል።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

ልክ እንደሌሎች 20-somethings፣ በጂም ውስጥ እና በትርፍ ጊዜዬ መዝናናት እወዳለሁ። በቅርብ ጊዜ QMUL የቀዘፋ ክለብ ተቀላቅያለሁ፣ እንዲሁም አማተር ጥበባት እና እደ ጥበባት፣ ዳርት በመጫወት እና በለንደን ውስጥ ጊዜዬን በተሻለ ሁኔታ ለመጠቀም በለንደን ውስጥ አዳዲስ እንቅስቃሴዎችን፣ ምግብ ቤቶችን እና ቦታዎችን በማሰስ እዝናለሁ።

ጄቢን ለመዋጋት በተልዕኳቸው የተዋሃዱ አምስት ሰዎች በሎንዶን ታወር ብሪጅ አቅራቢያ በምሽት ፈገግ ይላሉ ፣ ከኋላው ትልቅ የፀሐይ ምስል ያለው።

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:

የበሽታ መከላከያ ስርዓት = ነጭ የደም ሴሎችን እና ፀረ እንግዳ አካላትን እና ፕሮቲኖችን ያካትታል

የበሽታ መከላከያ ስርዓት ማስተካከያ ሕክምናዎች = የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓትን የሚነኩ መድኃኒቶች

መልሶ ማቋቋም = አሁን ያለ ህክምና ከዚህ ቀደም ለማከም ፈቃድ ላልነበረው ሁኔታ ጥቅም ላይ እንደሚውል የሚያሳይ ማስረጃ ማቅረብ

የሚያቃጥል ሳይቶኪን = የሰውነት በሽታ የመከላከል ስርዓትን የሚያነቃቁ ፕሮቲኖች

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.