የፍሬዲ ታሪክ
የጄና እና የኒክ ልጅ ፍሬዲ ከኢቢ ጋር ሲወለዱ በእጆቹ እና በእግሮቹ ላይ ምንም ቆዳ አልነበረውም.

ፍሬዲ ወደ ከፍተኛ ክትትል ተወሰደ። በኋላ ላይ ዶክተሮች የኢ.ቢ.
"ዓለማችን ሁሉ ተገለበጠች" የፍሬዲ እናት ጄና ትናገራለች። "ከዚህ በፊት ስለ ኢቢ ሰምተን አናውቅም።"
በDEBRA በከፊል የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው ልዩ የኢቢ ነርሶች ወዲያውኑ ተጠሩ።
ፍሬዲ ወደ ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል ተዛውሯል፣የኢቢ ነርስ ለጄና እና ለኒክ የፍሬዲ ቆዳን እንዴት እንደሚንከባከቡ አሳይቷቸዋል።
"የህይወቱን የመጀመሪያ አመት ትራስ ላይ አሳለፈ። ከነካነው ቆዳው በቀጥታ ወጣ። ጄና ታስታውሳለች።
ፍሬዲ የማያቋርጥ እንክብካቤ ያስፈልገዋል.
የቀኑ እያንዳንዱ ቅጽበት ሁኔታው ይጎዳል, ከአለባበስ ለውጦች ቆዳውን ለመጠበቅ, ኃይለኛ የህመም ማስታገሻዎች.
“ሌሎች ሰዎች አቅልለው የሚወስዱት ነገር፣ ስለእያንዳንዱ ቀን በእጥፍ ማሰብ አለብን። የትኛውም ዓይነት ግጭት ቆዳ ላይ እንዲወጣ ስለሚያደርግ ጥርሱን መቦረሽ እንኳን ጉዳት ያስከትላል።
ወላጆቹ ሙሉ በሙሉ መጨናነቅ ተሰማው.
በትንሹም ቢሆን፣ ኢቢ የዕድሜ ልክ የአካል ጉዳት እና ህመም ያስከትላል። ጄና ፍሬዲን ለመንከባከብ ሥራ መተው ነበረባት።
የፍሬዲ እናት እና አባት በምርመራው ታግለዋል እና በገንዘብ እንዴት እንደሚቋቋሙ ተጨነቁ።
DEBRA መርዳት ችሏል።
ከDEBRA የመጣ የማህበረሰብ ድጋፍ ስራ አስኪያጅ ፍሬዲ እና ቤተሰቡን በቤት ውስጥ መጎብኘት እና ተግባራዊ፣ የገንዘብ እና ስሜታዊ እርዳታ መስጠት ችሏል።
DEBRA ለሳሎናቸው የሚሆን ለስላሳ ምንጣፍ እንዲገዙ የድጋፍ ስጦታ ሰጥቷቸዋል ስለዚህም ፍሬዲ መጎተትን ሲማር በጠንካራው ወለል ላይ ያለውን ቆዳ እንዳይቀደድ - ቀላል ነገር ትልቅ ለውጥ አድርጓል።
ፍሬዲ ባለፈው አመት ትምህርት ለመጀመር ሲዘጋጅ፣ DEBRA ከማስተማር ሰራተኞች ጋር በመስራት የኢቢን ተፅእኖ መረዳታቸውን እና የፍሬዲ ፍላጎቶችን ለመርዳት ዝግጁ መሆናቸውን፣ በፈለገበት ጊዜ ዊልቼር መጠቀሙን ማረጋገጥ - በእግሩ ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ለመቀነስ .
ፍሬዲ አሁን አምስት ነው እናም በህይወት እየተደሰተ ነው።
ፍሬዲ ንቁ ልጅ ነው፣ ሁልጊዜም በጉዞ ላይ ነው። ወላጆቹ ድጋፍ በሚያስፈልጋቸው ጊዜ ሁሉ DEBRA መደወል እንደሚችሉ በማወቃቸው በራስ የመተማመን ስሜት ይሰማቸዋል።
“DEBRA ከሌለ ጠፋን ነበር” ጄና ትላለች. “ፍሬዲን የሚረዳ ምንም ነገር በማይኖርበት ጊዜ ረድተውናል እና አንድ ሰው ከፈለግኩ ሁል ጊዜ በሌላ በኩል ስልክ ይደውላሉ። DEBRA ሁል ጊዜ ለእኛ ነው ።
DEBRA በ EB ለተጎዱ ሰዎች የዕድሜ ልክ ድጋፍ ይሰጣል።
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ በህመም ለሚሰቃዩ 5,000 ሰዎች ለፍርድዲ እና ለቤተሰቡ ከEB ጋር ያለው ሕይወት በጣም ከባድ ነው።
በእርስዎ እርዳታማንም ሰው ኢቢን ያለ ድጋፍ እንዳይጋፈጥ እናረጋግጣለን።