ለስላሳ እጆች ለስላሳ ፈገግታዎች: EB ላለባቸው ህጻናት የጥርስ እንክብካቤ
ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ያለባቸውን ልጆች መንከባከብ ከክሊኒካዊ ችሎታ በላይ ይጠይቃል - ይጠይቃል ርህራሄ ፣ መላመድ እና መተማመን። ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ደካማ በመሆኑ መደበኛ የጥርስ ህክምና እንኳን ከባድ አደጋዎችን ያስከትላል። ጄኒፈር ዉድ፣ ልዩ የጥርስ ህክምና ነርስ በ ታላቁ የኦርሞን ጎዳና ጎዳና ሆስፒታልበየዋህነት፣ ለግል የጥርስ ህክምና ልጆችን ከኢቢ ጋር የመደገፍ ልምድዋን ታካፍላለች።
“ሰዎች ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ካለባቸው ልጆች ጋር መሥራት ምን እንደሚመስል ሲጠይቁኝ፣ ብዙውን ጊዜ በአንድ ዓረፍተ ነገር ለማጠቃለል እቸገራለሁ። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ቆዳ እና የ mucous ሽፋን በጣም ደካማ የሆኑበት አልፎ አልፎ የሚከሰት የጄኔቲክ ሁኔታ ሲሆን ረጋ ያለ ግጭት እንኳን ህመም የሚያስከትል አረፋ እና ቁስል ሊያስከትል ይችላል። መስተዋቶች፣ ጓንቶች እና የመምጠጥ ጫፎች የተለመዱ መሳሪያዎች በሆኑበት የጥርስ ዓለም ውስጥ፣ እንዲህ ዓይነቱ ድክመት ፈጽሞ የተለየ አካሄድ ይጠይቃል። ለ17 ዓመታት ያህል፣ በግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል እንደ ልዩ የጥርስ ነርስ የኢቢአይ ያለባቸውን ልጆች የመንከባከብ መብት አግኝቻለሁ። እያንዳንዱ ልጅ የተለየ ቢሆንም፣ አንድ ነገር የማይለወጥ ነው ፡ ይህ ሥራ በገርነት፣ በፈጠራ እና በርህራሄ መመራት አለበት።
ከእርስዎ ጋር የሚቆይ የመጀመሪያ ግንኙነት
አሁንም ድረስ የኢቢ በሽታ ያለበትን የመጀመሪያውን ታካሚዬን አስታውሳለሁ። በቂ ስጋት ነበረኝ፤ ስልጠና ስለሌለኝ ሳይሆን ቀላል የጓንት ልጣጭ ወይም ደረቅ የጥጥ ጥቅልል ጉዳት ሊያስከትል እንደሚችል በሚገባ ስለተገነዘብኩ ነው። ያ የመጀመሪያ ቀጠሮ ከማንኛውም የመማሪያ መጽሐፍ በላይ ስለ ፍጥነት፣ ማዳመጥ እና ከሁሉም በላይ እምነት ስለማግኘት አስተምሮኛል። ይህ ትምህርት የምከታተለውን እያንዳንዱን ልጅ ደጋግሜ የምመልሰው ትምህርት ነው።
የኢቢ ስፔክትረምን መረዳት
የሚለው ሊሰመርበት ይገባል። EB አንድ ቅድመ ሁኔታ አይደለም, ግን የሕመሞች ቡድን. ክብደቱ እና አቀራረቡ እንደየአይነቱ ይለያያል፡ epidermolysis bullosa simplex (EBS)፣ junctional EB (JEB)፣ dystrophic EB (DEB) እና Kindler syndrome። እያንዳንዱ አይነት የራሳቸውን ያመጣል የቃል ፈተናዎች, ከትንሽ የ mucosal fragility እስከ ከባድ ጠባሳ, የኢሜል ሃይፖፕላሲያ እና ሌላው ቀርቶ ማይክሮስቶሚያ ወይም አንኪሎሎሲያ.
ለምሳሌ በDEB ውስጥ ልጆች ብዙውን ጊዜ በአፍ ውስጥ መጣበቅ እና የአፍ መከፈት ውስን ይሆናሉ። እንደ ጥርስ መቦረሽ ወይም ኤክስሬይ እንደ መውሰድ ያሉ ቀላል ስራዎች በምትኩ ትልቅ ፈተናዎች ሊሆኑ ይችላሉ። በነዚህ ጊዜያት፣ የእኛ ሚና ከምንም በላይ ይሆናል። የቴክኒክ. እኛ የጥርስ ነርሶች ብቻ አይደለንም; እኛ ችግር ፈቺዎች፣ አስተማሪዎች እና ስሜታዊ መልህቆች ነን።
የተለመደ ቀን (እንዲህ ያለ ነገር ካለ)
በእኛ ክፍል ውስጥ ሁለት ቀናት አንድ አይነት አይደሉም። የእኔ ጠዋት ቀዶ ጥገናውን ጥብቅ የኢንፌክሽን ቁጥጥር ደረጃዎችን በማዘጋጀት ሊጀምር ይችላል - በጭራሽ የማንደራደርበት። ብዙ የኢቢ ሕመምተኞች እንደ MRSA ወይም የመሳሰሉ ተጨማሪ አደጋዎችን ይይዛሉ አድኖቫይረስእና በተዳከመ ቆዳቸው የንጽህና አቀራረባችን ከአስጨናቂው ጋር ይገድባል። እያንዳንዱ ገጽ በፀረ-ተባይ ተበክሏል፣ እያንዳንዱ መሣሪያ ይቀባል፣ እና የኢንፌክሽን ማንቂያዎች ከቀናት በፊት ተረጋግጠዋል።
ቀጠሮዎች እራሳቸው በጥንቃቄ የተቀናጁ ናቸው። አንድ ልጅ በበሩ ውስጥ ከገባበት ጊዜ ጀምሮ የሰውነት ቋንቋቸውን እያነበብኩ ነው። አንዳንድ ልጆች መናገር ይወዳሉ, ሌሎች ግን አይናገሩም. አንዳንዶቹ ወዲያውኑ ይሳተፋሉ፣ ሌሎች ደግሞ ከወላጆች ወይም ከአሻንጉሊት ተደብቀዋል። ግን መደበኛው አንድ ነው- ባሉበት ያግኟቸው፣ ቀስ ብለው ይሂዱ እና መተማመንን ይፍጠሩ። በጊዜ ሂደት፣ ብዙ ታካሚዎቻችን ከህክምና ባለሙያው ይልቅ ለጥርስ ህክምና ነርስ የመገናኘት ደህንነት ይሰማቸዋል፣ ይህ ደግሞ ቀላል የማደርገው ኃላፊነት ነው።
ሚና በዝርዝር
በ EB እንክብካቤ ውስጥ፣ ትንንሽ ክሊኒካዊ ተግባራት እንኳን ሌላ ትርጉም አላቸው።
- የአትሮማቲክ ዘዴ በጣም አስፈላጊ ነው, ከላባ-ብርሃን መሳሪያዎች ጋር, አረፋ-አልባ ፓስታዎች እና ተጨማሪ ቅባት መደበኛ ነው.
-
የፕሮቶኮል ማስተካከያ ቋሚ ነው። ሁለት ልጆች አንድ ዓይነት ሕክምና ሊያገኙ አይችሉም።
-
ማስታገሻ እና የጂኤ ድጋፍ የተለመደ ነው፣ እና ለማረጋገጥ ከጥርስ አማካሪ እና ልዩ የጥርስ ህክምና ቡድን፣ ከኢቢ ነርሲንግ ቡድን እና ከአንስቴስቲስት ጋር በቅርበት እሰራለሁ። ህጻኑ የተረጋጋ እና አስተማማኝ ነው.
-
ለቤተሰብ የአፍ ንጽህና መመሪያ ነው የተበጀ እና ተግባራዊ. የትኛው የጥርስ ብሩሽ የማይነቅል እና የማይቧጠጥ? የትኛው የጥርስ ሳሙና አይቃጠልም ነገር ግን ትክክለኛውን የፍሎራይድ መጠን ይይዛል? በሚጎዳበት ጊዜ ብሩሽ ለማድረግ እንዴት በተሻለ ሁኔታ መሞከር ይችላሉ? እኛ ሁልጊዜ ቤተሰቦችን እናበረታታለን። ከውጭ የሀገር ውስጥ ምርት ጋር መመዝገብ የእንክብካቤውን ቀጣይነት ለመጠበቅ, እና በብዙ ሁኔታዎች, ሁኔታው ቀላል ከሆነ ህክምናን ለማካሄድ.
-
ጥበቃ እና ስሜታዊ ድጋፍ ትልቅ ሚና ይጫወቱ። ወላጆች እና ልጆች ብዙውን ጊዜ በቀጠሮ ጊዜ ወይም ከቀጠሮ በኋላ ለእኔ መመስከር ቀላል ይሆንላቸዋል፣ እና ለእነዚያ ንግግሮች ሁል ጊዜ ቦታ እሰጣለሁ።
-
የኢንፌክሽን ቁጥጥር እና የጨረር መከላከያ እንደ ኢንፌክሽን መቆጣጠሪያ አመራር እና የጨረር መከላከያ ተቆጣጣሪ ሆኜ በምሠራበት ጊዜ የምሠራው አካል ናቸው። እነዚህ ከትዕይንቶች በስተጀርባ ያሉ ኃላፊነቶች ናቸው, ግን የታካሚዎቻችንን እና የሰራተኞቻችንን ደህንነት ለመጠበቅ አስፈላጊ ነው.
ሚና በዝርዝር
በ EB እንክብካቤ ውስጥ፣ ትንንሽ ክሊኒካዊ ተግባራት እንኳን ሌላ ትርጉም አላቸው።
- የአትሮማቲክ ዘዴ በጣም አስፈላጊ ነው, ከላባ-ብርሃን መሳሪያዎች ጋር, አረፋ-አልባ ፓስታዎች እና ተጨማሪ ቅባት መደበኛ ነው.
-
የፕሮቶኮል ማስተካከያ ቋሚ ነው። ሁለት ልጆች አንድ ዓይነት ሕክምና ሊያገኙ አይችሉም።
-
ማስታገሻ እና የጂኤ ድጋፍ የተለመደ ነው፣ እና ለማረጋገጥ ከጥርስ አማካሪ እና ልዩ የጥርስ ህክምና ቡድን፣ ከኢቢ ነርሲንግ ቡድን እና ከአንስቴስቲስት ጋር በቅርበት እሰራለሁ። ህጻኑ የተረጋጋ እና አስተማማኝ ነው.
-
ለቤተሰብ የአፍ ንጽህና መመሪያ ነው የተበጀ እና ተግባራዊ. የትኛው የጥርስ ብሩሽ የማይነቅል እና የማይቧጠጥ? የትኛው የጥርስ ሳሙና አይቃጠልም ነገር ግን ትክክለኛውን የፍሎራይድ መጠን ይይዛል? በሚጎዳበት ጊዜ ብሩሽ ለማድረግ እንዴት በተሻለ ሁኔታ መሞከር ይችላሉ? እኛ ሁልጊዜ ቤተሰቦችን እናበረታታለን። ከውጭ የሀገር ውስጥ ምርት ጋር መመዝገብ የእንክብካቤውን ቀጣይነት ለመጠበቅ, እና በብዙ ሁኔታዎች, ሁኔታው ቀላል ከሆነ ህክምናን ለማካሄድ.
-
ጥበቃ እና ስሜታዊ ድጋፍ ትልቅ ሚና ይጫወቱ። ወላጆች እና ልጆች ብዙውን ጊዜ በቀጠሮ ጊዜ ወይም ከቀጠሮ በኋላ ለእኔ መመስከር ቀላል ይሆንላቸዋል፣ እና ለእነዚያ ንግግሮች ሁል ጊዜ ቦታ እሰጣለሁ።
-
የኢንፌክሽን ቁጥጥር እና የጨረር መከላከያ እንደ ኢንፌክሽን መቆጣጠሪያ አመራር እና የጨረር መከላከያ ተቆጣጣሪ ሆኜ በምሠራበት ጊዜ የምሠራው አካል ናቸው። እነዚህ ከትዕይንቶች በስተጀርባ ያሉ ኃላፊነቶች ናቸው, ግን የታካሚዎቻችንን እና የሰራተኞቻችንን ደህንነት ለመጠበቅ አስፈላጊ ነው.
የቡድን ስፖርት፡ ሁለገብ ትብብር
ማንም የኢቢ ልጆችን ብቻውን መንከባከብ አይችልም። እንደ አንድ አካል እሰራለሁ ሰፊ ቡድን ከቆዳ ህክምና ባለሙያዎች፣ አማካሪዎች፣ ክሊኒካል ነርስ ስፔሻሊስቶች (CNS) እና ኢቢ ነርሶች፣ አናስቴቲስቶች፣ ፊዚዮቴራፒስቶች፣ ሳይኮሎጂስቶች፣ የንግግር ቋንቋ እና የስራ ቴራፒስቶች፣ የማህበራዊ ሰራተኞች እና የክሊኒክ አስተባባሪ ጋር። ይህ ቡድን እንዲሰራ እያንዳንዱ ሰው ወሳኝ ሚና ይጫወታል; ይህ በእርግጥ የጥርስ ቡድናችንን ያጠቃልላል። ለእኔ፣ ይህ የጥርስ አማካሪን፣ ልዩ የጥርስ ሀኪምን፣ የኛን ድንቅ የንጽህና ባለሙያ ጁሊያን እና እኔን ይጨምራል።
አንድ ላይ እንፈጥራለን ሁለንተናዊ እንክብካቤ ዕቅዶች. በተለይ የጁሊያ ሚና ወሳኝ ነው። የእርሷ የተረጋጋ እና መከላከያ እንክብካቤ ብዙ ልጆች ውስብስብ ህክምናዎችን እንዲያስወግዱ ይረዳቸዋል, እና ከበስተጀርባ የእኛ CNS ከሆስፒታል ጉብኝት ጀምሮ በቤት ውስጥ የሚደረግ እንክብካቤ ሁሉንም ነገር ያቀናጃል.
ጸጥ ያለ ድሎች
ከስራዬ የተማርኩት ነገር ከክሊኒካዊ እውቀት የበለጠ ነገርን ያካትታል - ጥልቅ የግል እውቀት ነው። እነዚህ ልጆች፣ ብዙውን ጊዜ በዕለት ተዕለት ህመም ውስጥ የሚገኙ፣ እጅግ በጣም አስደናቂ ድፍረት ያሳያሉ። ወላጆቻቸው፣ ብዙውን ጊዜ እንቅልፍ አጥተው እና ስሜታዊ ውጥረት ውስጥ የገቡ፣ አሁንም ፈገግ ብለው 'አመሰግናለሁ' ማለት ይችላሉ። ያለ ማጋነን፣ በጽናታቸው ሁልጊዜ ትሑት እንደሆንኩ መናገር እችላለሁ።
ለአመታት አብረን የሰራናት አንዲት ወጣት በአንድ ወቅት በሹክሹክታ እንዲህ ስትል ተናግራለች። "አፌን የምከፍት ላንቺ እና ጁሊያ ብቻ ነው" ያ የመገለጥ እና የመተማመን ጊዜ ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከእኔ ጋር ቆይቷል። ቴክኒካል ክህሎት እንደሚያስፈልግ አስታወሰኝ፣ ነገር ግን መተማመን፣ ወጥነት እና ደግነት እንዲሁ አስፈላጊ ናቸው። ይህ ሥራ የሚጠይቅ ነው, እና ልብን የሚሰብር ሊሆን ይችላል. ግን ደግሞ በጣም የሚክስ ነው። የምንጠብቀው እያንዳንዱ ፈገግታ፣ የምናስወግደው እንባ ሁሉ ጸጥ ያለ ድል ነው።