ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የድርጅት ሽርክናዎች
በጉዞው ውስጥ የኮርፖሬት ሽርክናዎች ወሳኝ ሚና ይጫወታሉ #የኢቢ ህመምን አቁም. ከDEBRA ጋር ያለው የድርጅት ሽርክና ለድርጅትዎ እና ለDEBRA ስትራቴጂያዊ እና ለውጥ ሊሆን ይችላል፣ የሰው ኃይልዎን በማሳተፍ እና ኩባንያዎን መርዳት የ ESG ግቦችዎን ያሳኩ ።
በእርስዎ ድጋፍ ዛሬ ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የተሻለ ማድረግ እና ለሀ እውነተኛ ተስፋ መስጠት እንችላለን ከህመም ነፃ የሆነ የወደፊት.
የእኛ BE ልዩነቱ ለኢቢ ይግባኝ ያለመ ነው። ለዛሬ የተሻሻለ የኢቢ እንክብካቤ እና ድጋፍ ለመስጠት £5m, እና ለነገ ሁሉም የኢቢ ዓይነቶች ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎች. በዚህ የገንዘብ ድጋፍ የሚከተሉትን ለማድረግ አቅደናል፡-
- አቀረበ ልዩ የአእምሮ ጤና ምክር እና ግብዓቶች ለኢቢ ማህበረሰብ።
- አቀረበ ተጨማሪ የገንዘብ ድጋፎች ለኢቢ ማህበረሰብ የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ ለስፔሻሊስት ምርቶች የገንዘብ ድጋፍ፣ እና እያንዳንዱ አባል ወሳኝ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎችን መሳተፍ እንዲችል የገንዘብ ድጋፍ እና/ወይም የገንዘብ ድጋፍ መለጠፍን ጨምሮ።
- አቀረበ የDEBRA UK EB የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በአገር አቀፍ ደረጃ መድረስ የክልል ኢቢ ግንኙነት ዝግጅቶችን ጨምሮ.
- ቀጥል የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራማችንን ማፋጠን ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድሀኒት ህክምናዎችን ለመጠበቅ ስንፈልግ።
የኛን የድርጅት አጋርነት ብሮሹር ያውርዱ
ወይም እባክዎን Ann Avarneን ያነጋግሩለበለጠ መረጃ የኮርፖሬት ሽርክና ስራ አስኪያጅ።
“በኢቢ ላይ በጣም መጥፎው ነገር ህመሙ ነው። ህመሙ የማይታመን ነው, የማይጠፋው የዕለት ተዕለት ህመም ነው. ከዚያም እከክ አለ. አንዳንድ ቀናት ማሳከክ የለም እና አንዳንድ ጊዜ ማሳከክን ማቆም የማልችልባቸው ቀናት አሉኝ። የቆዳዬ ጠባሳ፣ የጣቶቼ ውህደት እና የቆዳ ህብረ ህዋሴ መሟጠጥ እድሜዬ እየገፋ ሲሄድ ብቻ ይጨምራል ይህም ህይወትን አስቸጋሪ ያደርገዋል። ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን እና በመጨረሻም ለኢቢ ፈውስ የምፈልገው ለዚህ ነው።
ፋዚል ኢርፋን፣ 17
ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።
የእርስዎ ኩባንያ ሚና መጫወት እና ለኢቢ ልዩነት መሆን ይችላል።
የድርጅት መስጠት በዋነኛነት ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች አስፈላጊ ለሆኑ አራት ቦታዎች ቁልፍ ፈንዶችን በማቅረብ የሚታይ፣ የሚጨበጥ ለውጥ ያመጣል።
ለእያንዳንዱ የ EB አይነት ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለማስጠበቅ ዓላማ ባላቸው የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራሞች ላይ ኢንቨስት ማድረግን ጨምሮ የአቅኚነት ምርምር።
እንክብካቤ እና ድጋፍ EB ጋር የሚኖሩ ግለሰቦች እና ቤተሰቦች ሕይወት ጥራት ለማሻሻል.
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ የሚገኙ በከፍተኛ ድጎማ የሚደረግላቸው DEBRA UK የበዓል ቤቶችን በአባላት ማግኘት።
DEBRA UK የተሻሻለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎት ለመስጠት ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር ይሰራል።
አሁን ለምን?
"እኛ የምንኖረው በ EB ምርምር ወደፊት ለሚደረጉ ሕክምናዎች እውነተኛ ዕድል የፈጠረ እጅግ በጣም ግዙፍ የሳይንስ እና የሕክምና ፈጠራ ዘመን ውስጥ ነው, ነገር ግን እነዚህ ሕክምናዎች አሁን ያስፈልጋሉ; EB ጋር የሚኖሩ ሕመምተኞች መጠበቅ አይችሉም, ውጤታማ ምልክቶች ቁጥጥር, የተሻለ ሕይወት ጥራት, እና እውነተኛ ተስፋ በቅርቡ ፈውስ እንደሚገኝ. በእርሶ እርዳታ በሕክምና ላይ የምናደርገውን ምርምር ፍጥነት እና ስፋት እናፋጥናለን እናም አንድ ላይ ሆነን ህይወትን ለመለወጥ እና መከራን ለማስቆም ይህንን ታላቅ እና አስፈላጊ ጉዞ ማሳካት እንችላለን ።
ቶኒ ባይርን, ዋና ሥራ አስፈፃሚ DEBRA UK