የDEBRA ሰሜን ምስራቅ ለንደን ጓደኞች

የሬይ ታሪክ

ሴት ልጄ በጁላይ 2020 ስትወለድ EB፣ ልቤ ቀድሞውኑ ወደ አንድ ሚሊዮን ቁርጥራጮች ተሰበረ። አባቴ የ19 ወር ነፍሰ ጡር ሳለሁ በኮቪድ-6 ምክንያት ከዚህ አለም በሞት ተለየ እና እሱ በቀላሉ የቅርብ ጓደኛዬ ነበር። ብርሃኑ የሚኖረው በስሙ በተሰየመው የኔ ቆንጆ ልጅ ሬይ ውስጥ ነው። አባቴን በማጣቴ ከደረሰብኝ ውድመት በኋላ፣ ሬይ ላይ ለማተኮር የምችለውን ሁሉ አድርጌ ነበር። አዋላጅዋ መጀመሪያ ወደ እኔ ስታስተላልፍ፣ የሆነ ነገር ትክክል እንዳልሆነ አውቅ ነበር። በእጇ ላይ ትንሽ ቀዳዳ እና እግሮቿን ሁሉ ቆስለዋል.

ልዩ ባለሙያተኛ EB Great Ormond Street ሆስፒታል ነርስ ለመጎብኘት 24 ሰዓታት ብቻ ፈጅቷል። ኢቢ ለመጀመሪያ ጊዜ ሲነገር ሙሉ በሙሉ ድንጋጤ ውስጥ ነበርኩ፣ስለ ሁኔታው ​​ከዚህ በፊት ሰምቼው አላውቅም እና ልጄ ምን አይነት ህይወት እንደሚገጥመው ለማወቅ ስቃይ ጠብቄአለሁ። አሁን እንኳን የሬይ አይነት ኢቢ አልታወቀም ምክንያቱም ለብዙ አይነት ምልክቶች እያሳየች ስለሆነ ለወደፊቱ እርግጠኛ ያልሆነች እንድትሆን አድርጓታል።

ሬይ በመጀመሪያዎቹ ጥቂት ሳምንታት ውስጥ ብዙ ፈተናዎችን ማሸነፍ ነበረባት፣የቆዳ ኢንፌክሽንን ጨምሮ በፊቷ በኩል ትንሽ 'የወተት ነጠብጣቦችን' ትቶ፣ ጥቃቅን ጥፍሮቿ በቀላሉ ይወድቃሉ እና በዙሪያዋ የተከሰተውን አረፋ ማየት ትችላለህ። በማህፀን ውስጥ እያለ አፍንጫ.

ስላላት ህመም ማሰብ ጀመርኩ ። ነገር ግን የማያቋርጥ ምርመራ ፣ የሆስፒታል ቀጠሮዎች እና እብጠቷ በሚያስከትላቸው የማያቋርጥ አሰቃቂ ህመም እንኳን - ሬይ ደስተኛ ሕፃን ሆኖ ቆይቷል። ከታላቅ እህቶቿ ጋር ትሳቅቃለች እና ፅናትዋ በየቀኑ ይገርመኛል።

ይህ ቢሆንም፣ የእርሷን ኢ.ቢ.ን መቋቋም በጣም በሚያስደንቅ ሁኔታ እና አሚሊያ የእግዜር ሴት ስትሆን ብዙ ጊዜዎች ነበሩ። እርዳታ ለመጠየቅ ፈጽሞ አልነበርኩም ነገር ግን በጣም የምፈልገውን ስሜታዊ ድጋፍ ልትሰጠኝ ከስልኩ መጨረሻ ላይ ሁል ጊዜ እጇ ላይ ነች።

ለሬ ትክክለኛ ልብሶችን በማግኘት - እንከን የለሽ ስለዚህ ቆዳዋን እንዳይጎዳ - እና በምትጓዝበት ጊዜ ደካማ ቆዳዋን ለመጠበቅ እንዲረዳው ለፓርም የበግ ቆዳ ማሰሪያ በማዘጋጀት እንደ አስፈላጊ ተግባራዊ ነገሮች ረድታኛለች። እሷም አዘጋጀችኝ የDEBRA ድጋፍ ስጦታ ስለዚህ ለሬይ ልዩ የዳይሰን አድናቂ መግዛት እችል ነበር። በዚህ በጋ ያለው ከፍተኛ የሙቀት መጠን ቆዳዋ የበለጠ እንዲፈነዳ እያደረጋት ነበር፣ እና ይህ በሙቀቱ በሙሉ እንዲቀዘቅዝ በማድረግ ረገድ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል። ደጋፊው ከታጠበ በኋላ ሁሉንም አይነት ጉዳት ሊያደርስ የሚችል ፎጣ ከመጠቀም የበለጠ ለስላሳ ስለሆነ የሬይ ስስ ቆዳን ለማድረቅ ይረዳኛል።

ለአሚሊያ ድጋፍ በማይታመን ሁኔታ አመስጋኝ ነኝ; ብቸኝነት እንደማይሰማኝ ታረጋግጣለች እና ነገሮች በሚያስፈሩ እና በማይታወቁበት ጊዜ, የሚያስፈልገኝን ጥንካሬ ሰጠችኝ.

- ዳንየል ፣ የሬይ እናት