ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የDEBRA ደቡብ ምስራቅ ኬንት ጓደኞች

ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር የሚኖረው የዳርሲ ፌየርስ ሁለት ፎቶዎች ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር የሚኖረው የዳርሲ ፌየርስ አራት ምስሎች። እሷ በስላይድ ላይ፣ በእንቁላል ቅርጽ የተሰራ ቅርጽ ላይ፣ አልጋ ላይ ተቀምጣ እና የአሻንጉሊት አውቶቡስ ከሌላ ልጅ ጋር በደስታ ትጋራለች።
ዳርሲ ፌየርስ ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።
የዕውቂያ ስም ክላራ እና አዳም ፌየርስ ወይም አሊሰን ፌየርስ
በመንፈስ አነሳሽነት Darcy Fairers
ገንዘብ እያሰባሰብን ያለነው ወደ Dystrophic EB ምርምር

የዳርሲ ታሪክ

ዳርሲ በሴፕቴምበር 2 2018 ወደ አለም መጣች - እጆቼ ውስጥ ገብታለች እና እዚህ እንዳለች ማመን አልቻልኩም። ሁሉም ነገር በፍጥነት ተለወጠ - በፍጥነት ከክፍሉ ወጣች እና የተነገረን ሁሉ ለመተንፈስ የተወሰነ እርዳታ እንደሚያስፈልገው እና ​​ሁሉም ነገር ጥሩ እንደሆነ ብቻ ነው። ከዘጠኝ ሰአታት በኋላ በመጨረሻ ትንሹ ልጃችን ከእግሯ፣ ከእግሯ፣ ከጆሯ፣ ከአፍንጫዋ እና ከከንፈሯ ላይ ቆዳ እንደጠፋች ተነገረን።

ከሁለት ቀናት በኋላ ከግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል ሁለት ነርሶች መጡ እና ዳርሲ እንደታመመ ታወቀ ሪሴሲቭ Dystrophic ኢ.ቢ - በጣም የሚያስደንቅ እና በጣም ሊቋቋመው የማይችል ነበር።

ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር የሚኖረው ዳርሲ ፌየርስ
ዳርሲ በካሜራው ፈገግ አለ።

ከህይወት ጋር መላመድ በጣም ከባድ ነበር። ሁሉም ነገር በጥንቃቄ ሊታሰብበት ይገባል እና በየቀኑ የተለየ ነገር ያጋጥመናል. ዳርሲ በጣም ደካማ በመሆኗ ምን ማድረግ እንደምንችል እና እንደማንችለው ለመማር ረጅም ጊዜ ወስዷል። ትንሿ ልጃችን በብዙ ስቃይ ውስጥ ሆና ማየት እንዳለብን እና እንዲያውም እሷን ለማፅናናት ማቀፍን የመሰለ ነገር ብዙ ጉዳት ሊያደርስ እንደሚችል ስንገነዘብ መጀመሪያ ላይ በጣም አሳዛኝ ነበር።

ለልጁ እና ለምናስበው ህይወት ማዘን ነበረብን።

ዳርሲ እንደታወቀ ከDEBRA ጋር እንደተገናኘን እና ብቻችንን እንዳልሆንን እንድንገነዘብ ረድተውናል። የበግ ቆዳ፣ የቀርከሃ ህጻን እና ልዩ ፍላጎት ያላቸውን ጠርሙሶች ሰጡን፣ በጣም ትንሽ የሚመስሉ ነገሮች ለእኛ ትልቅ ለውጥ አምጥተዋል።

ሞኝነት ነው የሚመስለው ነገር ግን ልጃችን አልጋው ላይ እንደማኖር ያሉ የተለመዱ ነገሮችን እንድንሰራ በራስ መተማመን ሰጡን ምክንያቱም የበግ ቆዳ ለእሷ ለስላሳ ሽፋን ሰጥቷታል እና ህፃኑ እያደገ ሄደ ለመጀመሪያ ጊዜ እንድንለብስ አስችሎናል እና ጠርሙሶቹ ዳርሲን ቀድመው ሰጧት ትክክለኛ የወተት አመጋገብ.

በኋላ ከአዲሱ ህይወታችን ጋር ለመላመድ ባልደረባዬ ከስራ ብዙ ጊዜ እንዲቆይ በማድረግ በጥቅማጥቅም ቅጾች ረድተውናል። የቁጠባ ማሰሮያችንን በፍጥነት ደረስን እና በራስ የመተዳደር ገንዘብ ጥብቅ መሆን ጀመረ። ናታሊ ከDEBRA ቅጾቹን ለመርዳት ካልመጣን ምናልባት የገንዘብ ችግር ውስጥ እንገባ ነበር።

ወደ ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል ሄደን ስንጨነቅ ናታሊያን ለመቀበል እና እኛን ለመደገፍ ለመጀመሪያ ጊዜ ካደረግነው ምክክር ውስጥ አንዱን ስንመለከት ትልቅ ለውጥ አምጥተናል እናም የተዋወቅነውን ፊት ማየታችን ብዙ መጽናናትን ሰጠን። እሷ ሁል ጊዜ በስልኩ መጨረሻ ላይ ትገኛለች እና ምንም ነገር በጣም ብዙ አይደለም።

ዳርሲ ትንሽ እንዲያረጅ መጠበቅ አንችልም እና የበለጠ እንድንሳተፍ በተሻለ መንገድ መጓዝ እንችላለን DEBRA አባላት 'ክስተቶች - ከሌሎች ቤተሰቦች ጋር መቀራረብ እና ልጆቻችን ልክ እንደ ዳርሲ ከሌሎች ልጆች ጋር መቀላቀል በጣም ጥሩ ይሆናል።

ከRDEB ጋር የምትኖረው ዳርሲ እና እናቷ ክላራ በአትክልቱ ውስጥ።
ከRDEB ጋር የምትኖረው ዳርሲ እና እናቷ ክላራ።

DEBRA ለእኛ ያቀረበው ድጋፍ አስደናቂ ነበር፣ በእያንዳንዱ እርምጃ ከእኛ ጋር ነበሩ እና እንደነገርኩት ዳርሲ ሲያረጅ ብዙ ጋር ተጣብቀን ለመቆየት አንችልም።

ዳርሲ በእሷ ኢቢ ሊገለጽ እንደማይችል በየቀኑ ልታሳየን ቆርጣለች። ለእንደዚህ አይነት ትንሽ ልጅ በጣም ትልቅ ስብዕና አላት እና ብዙ አስተምሮናል.

ከታላቅ እህቷ ኤሊዛ ጋር በመጫወት ጊዜ ከማሳለፍ ያለፈ ምንም ነገር አትወድም እና በእንስሳት እብድ ነች። እሷ እውነተኛ የውሃ ህጻን ነች እና በአካባቢያችን የልጆች ሆስፒስ ውስጥ መዋኘትን ትወዳለች።

እየተከሰቱ ያሉትን ፈተናዎች ሁሉ ማንበብ አስደሳች እና የምንረዳው ገንዘብ ፈውስ እንደሚያገኝ ማወቅ ነው። አንድ ቀን ትንሿ ሴት ልጃችን እና ሌሎች ታማሚዎች ያለ ህመም አንድ ቀን ሊኖሩ እንደሚችሉ የሚገልጽ መድሃኒት ወይም ህክምና እንዳገኙ ለመናገር ጥሪ እንደምናገኝ ተስፋ አደርጋለሁ።

- ክላራ ፣ የዳርሲ እናት