የDEBRA ደቡብ Staffordshire ጓደኞች

የጄሚ ታሪክ

ጄሚ ከባድ ኢቢኤስን አጠቃሏል። በእግሩ፣ በጉልበቱ እና በእጁ ላይ ቆዳ ሳይኖረው ተወለደ። ያልተነካ ቆዳ ባለበት ቦታ, አረፋ. በቤተሰቡ ውስጥ የመጀመሪያው ሰው ነው EB ስለዚህ እንደ ትልቅ ድንጋጤ መጣ።

የመጀመሪያዎቹ ስድስት ወራት በጣም አስፈሪ ነበሩ. እነሱ በየቀኑ የአለባበስ ለውጦች, የማያቋርጥ አረፋ, የቁስል እንክብካቤ እና መድሃኒት ያካትታሉ. እሱ ትራስ ላይ ብቻ ተይዞ ሰዓቱን ሞርፊን ነበረው። ከእነዚህ አስጨናቂ ቀናት ጀምሮ እኛ እንደ ቤተሰብ በጣም ረጅም መንገድ ተጉዘናል። ሕይወት እኛ ያቀድነው በምንም መንገድ አይደለም ነገር ግን ለጃሚ እና የእሱ ኢቢ እንክብካቤ አዲሱ መደበኛ ሆኗል።

ጄሚ በጣም ደስተኛ ነው - በጣም ደስተኛ, ጣፋጭ, እርካታ ያለው ትንሽ ህፃን - እኔ የማውቀው ደፋር ሰው ማን ነው - በእሱ በጣም እንኮራለን!

የዕለት ተዕለት ተግባሩ የጄሚ ተጨማሪ እንክብካቤ ፍላጎቶችን ለመፍቀድ እና በማንኛውም ጊዜ ደህንነት እና ምቾት እንዲሰማው ለማድረግ የተዋቀረ ነው። 

ከዚህ በፊት ጄሚ በአንድ ሌሊት የተከሰቱትን አረፋዎች በሙሉ በማጣራት ሙሉ የቆዳ ምርመራ አለው። እሱን ከመልበስ እና የህመም ማስታገሻዎችን ከመስጠቴ በፊት ሁሉንም ቁስሎች አልብሳለሁ እና መከላከያ ልብሶችን አደርጋለሁ። ከዚያም በእንቅስቃሴዎቻችን ውስጥ በተካተቱት ቀናት ውስጥ የመልበስ/የናፒ ለውጦችን ይፈልጋል። ቀኑን ሙሉ የማያቸው አረፋዎችን እላለሁ።

ጄሚ በጣም በጥንቃቄ መያዝ አለበት እና በማንኛውም ጊዜ ለስላሳ ወይም የታሸጉ ወለሎች ሊኖሩት ይገባል። ከምሽት ምግብ በፊት ከፍተኛ መጠን ያለው ሞርፊን ስላለው ለመታጠብ እና ለአለባበስ ለውጦች ዝግጁ ነው። እንደ ቁስሎች ላይ በመመርኮዝ ይህ በአማካይ አንድ ሰአት ይቆያል. ቋጠሮዎች የተቆራረጡ/የተቆረጡ፣የሞተ ቆዳ ተወግዶ ቁስሎች ተለብሰዋል። ይህ በየምሽቱ ለጃሚ በጣም አስጨናቂ ጊዜ ነው።

በተለምዶ ጄሚ በቀን ከሰላሳ እስከ አርባ አረፋዎች አሉት። አንዳንድ አካባቢዎች የማያቋርጥ አረፋ ሁኔታ ውስጥ ናቸው። ስለ ኢቢ በጣም አስቸጋሪው ነገር ልጅዎን በህመም ውስጥ ማየት ነው። እየሰጡት ያለው እንክብካቤ ብዙ ህመም እና ጭንቀት እየፈጠረ መሆኑን ማወቅ. በሁለተኛ ደረጃ ስለወደፊቱ ጭንቀቶች እና በዕለት ተዕለት ሕይወት እንቅስቃሴዎች ውስጥ መሳተፍ.

ያቀድንበት መንገድ ተቀይሯል። ጄሚን ለመንከባከብ ቤት መቆየት ስላስፈለገኝ ወደ ነርስነት ወደ ሥራዬ መመለስ አልችልም። ይህንን ለማገዝ መኪና የለኝም፣ እና የቤተሰብ በጀት ቀንሷል። እንደ እናት ፣ ኢቢ ሕይወቴን ሙሉ በሙሉ ይነካል! ጄሚ በተወለደ ጊዜ፣ በመንፈስ ጭንቀት ተሠቃየሁ፣ አሁን በየቀኑ የሚሰማኝን የስሜት ቀውስና የልብ ሕመም ለመርዳት በመድኃኒት እና በምክር ተካፍያለሁ።

ጄሚ ከተወለደች በኋላ ወዲያውኑ በ EB ነርስ በቪክቶሪያ ታየኝ፣ ከዚያም እቤት ውስጥ በጣም በተደጋጋሚ የምትጎበኘው። እሷ ነበረች እና አስደናቂ ነች! DEBRA ሁሉንም ልብሶች ለማስቀመጥ የሚቀይር ጠረጴዛ አቀረበ እና ወደ ስራ መመለስ የማልችልበትን ግርፋት ለማለስለስ ለአካል ጉዳተኛ የኑሮ አበል ጠቁሞኛል። የመረጃ ቡክሌቶቹ እና ድህረ ገጹ የበለጠ ለማወቅ ለሚፈልግ ሰው ጥሩ ማጣቀሻ ናቸው።

የመጀመርያው ውድመት፣ ቁጣ፣ ክህደት፣ ለምን እኛ? የአእምሮ ጉዳት እና የመንፈስ ጭንቀት በእጅጉ የቀነሰ ሲሆን ኢቢ ደግሞ አዲሱ መደበኛችን ሆኗል። ነገር ግን እኔ እንደገና አሮጌው ማንነቴ ብሆን እና መስራት ብችልም (ብዙውን ጊዜ) አሁንም የማይተወኝ ጥልቅ የልብ ህመም አለብኝ።

በጣም ኩራት ይሰማኛል እና ለጄሚ በመፍራት ደስታው እና ደስታው ጠንካራ እንድሆን ያነሳሳኛል።

ሁኔታው እንዲታወቅ ግንዛቤን ማሳደግ እፈልጋለሁ በመጀመሪያ የአካባቢዬ አካባቢ ስለዚህ ለእኔ ቅርብ የሆኑ ሰዎች ሁላችንም በምን ሁኔታ ላይ እንዳለን ግንዛቤ እንዲኖራቸው። አላማዬ በአካባቢያችን ያለውን ሁኔታ መደበኛ እንዲሆን ማድረግ ነው ስለዚህ ማንም ሰው ጄሚ ስላለው እብጠት እና ቁስሎች እና የሚለብሰውን አለባበስ አይጠራጠርም። ግንዛቤን ማሳደግ ሌሎች ለDEBRA እንዲለግሱ አድርጓል እና የገንዘብ ማሰባሰብያ ዝግጅቶችን ማካሄድ.

ለማገዝ የሆነ ነገር እያደረግኩ ያለ ሆኖ ስለሚሰማኝ ገንዘብ ማሰባሰብ ለማገገም ይረዳል። ኢቢ ምንም አይነት መድሃኒት የለውም እና ይህ ደግሞ አቅመ ቢስ ሆኖ እንዲሰማኝ ሊያደርግ ይችላል - የገንዘብ ማሰባሰብ በዚህ ረድቷል. የእርዳታ ማሰባሰብ እና ግንዛቤ በመጨረሻ ህክምናዎችን እና ፈውስ ለማግኘት ይረዳል።

ጥናቱ በጣም አስደሳች እና ለወደፊቱ አዎንታዊ ይመስላል. ጄሚ ከሱ ተጠቃሚ እንደሚሆን በእውነት ተስፋ አደርጋለሁ። ለDEBRA ልገሳዎችን ለማፋጠን እና በመጨረሻም ምርምርን ለመደገፍ ግንዛቤን ማሳደግ እፈልጋለሁ። በጣም የተገለልን እንዳይሰማን ስለዚህ የቆዳ ህመም ሰዎች ሰፋ ያለ እውቀት እንዲኖራቸው እፈልጋለሁ። ሁኔታውን ቀድሞውኑ እንደሚያውቅ ከሚነግረኝ ሰው ጋር ስለ ኢቢ ስወያይ ጥሩ ስሜት ነው.

ወደ አዎንታዊ ውጤት ለመቀየር የምፈልገው አሉታዊ ኃይል ነበረኝ. በገንዘብ ማሰባሰብ እና ግንዛቤን ማሳደግ ላይ ማተኮር በጣም ረድቷል። የአካባቢዬ ማህበረሰብ ደግነት እና ልግስና ልብ የሚነካ ነው።

- ኬቲ ፣ የጃሚ እናት