ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የDEBRA Teeside ጓደኞች

ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) ጋር የምትኖረው የኦሊ አልጋር ሁለት ፎቶዎች። ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር የምትኖረው የኦሊ አልጋር ሶስት ፎቶዎች።
ኦሊ አልጋር ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።
የዕውቂያ ስም ማርክ እና ኬሊ አልጋር
በመንፈስ አነሳሽነት ኦሊ አልጋር
ገንዘብ እያሰባሰብን ያለነው ወደ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ

የኦሊ ታሪክ

ኦሊ በጣም ንቁ ወጣት ነው እናም ለእሱ የሚሰጠውን ማንኛውንም ፈተና ይወስዳል። ይህ ሁሉ ለኦሊ በስድስት ወር እድሜው የጀመረው እሱ እንዳለበት ሲታወቅ ነው። RDEB. ከብዙ የተለያዩ ፈተናዎች በኋላ በቀጥታ ወደ በርሚንግሃም የህጻናት ሆስፒታል ተልከናል እሱ በምርመራ የተገኘበት - የ EB ቡድን ከመጀመሪያው ቀን ጀምሮ ድንቅ ድጋፍ ሆኖ ቆይቷል።

የኦሊ አኗኗሩ ከተለመደው ልጅ ጋር አንድ አይነት እንደማይሆን አውቀናል፣ ለምሳሌ መጎተት ከእጆቹ እና ከእግሮቹ ጋር መላመድ።

ኦሊ ሁል ጊዜ የሆነ አይነት ክፍት የሆነ ቁስል፣ ቋጠሮ እና በየቀኑ በከባድ ህመም ውስጥ ትገኛለች። ቡለን ሄልዝኬር በአልባሳት እና በምንፈልገው መድሃኒት በመደገፍ ትልቅ ሚና ይጫወታል።

ኦሊ ትልቅ ፈተናውን እስከ ዛሬ ወስዷል እና ወደ ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት መግባቱ ማንንም ስለማያውቅ ትልቅ ነገር ነው። እሱ ያለበትን ሁኔታ የሚረዱ እና ሁሉንም ነገር ለ PE እንኳን የሚሰጥ አዲስ ጓደኞች አፍርቷል። ምንም አይነት እድል እንዳያመልጥ መምህራኑ ድንቅ እና ሁልጊዜም ከኦሊ ፍላጎቶች ጋር መላመድ ችለዋል።

ከRDEB ጋር የምትኖረው Ollie፣ የመዋኛ ገንዳ መጫወት
ከRDEB ጋር የምትኖረው Ollie፣ የመዋኛ ገንዳ መጫወት።

የኦሊ ፍላጎቱ የእግር ኳስ ነው እና ሚድልስቦሮ ሲጫወት ማየት ይወዳል። ኦሊ እራሱን መጫወት ይወዳል ነገር ግን ገደቡን ያውቃል አንዳንድ ጊዜ ለግማሽ ሰዓት መጫወት ይችላል ነገር ግን ሌላ ጊዜ መጫወት የሚችለው ለአምስት ደቂቃዎች ብቻ ነው.

ኦሊ በየእለቱ በእግሩ ይወስዳል የቁርስ ጅምር እና ክሬም/የአለባበስ ለውጦች (ከተፈለገ አረፋ ብቅ ይላል) ከእንቅልፉ ሲነቃ ያውቃል። ኦሊ እያረጀ ሲሄድ በጣም ራሱን የቻለ እና አብዛኛው ቀናት ቆዳውን በራሱ ያስፈልገዋል።

– ማርክ እና ኬሊ አልጋር፣ የኦሊ ወላጆች