ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት

የኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት የኢቢ ማህበረሰብ የነገሩንን 7 ቁልፍ ጉዳዮች በእነሱ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ እንዳሳደሩ ለይቷል። የማጠቃለያ ሪፖርቱ ቁልፍ ግኝቶችን እና የምንወስዳቸውን እርምጃዎች አጉልቶ ያሳያል፡-

1. ከጂፒኤስ እና የቆዳ ህክምና ባለሙያዎችን ጨምሮ ስለ ሁሉም አይነት ኢቢ ግንዛቤ እና ግንዛቤ ማሻሻል እና ወደ ኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ማእከላት ተጨማሪ ሪፈራሎችን ማበረታታት፤
2. የ EB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ጂኦግራፊያዊ አለመመጣጠን መፍታት;
3. በኑሮ ውድነት ቀውስ ምክንያት የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ ከኢቢ ጋር የመኖር ሸክሙን አስቸጋሪ ያደርገዋል።
4. በኤንኤችኤስ በኩል ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው አሁን ያለውን የአእምሮ ጤና አቅርቦት ማሻሻል፤
5. የኢቢ ሕመምተኞች/ተንከባካቢዎች ከሌሎች የኢቢ ታካሚዎች የሕክምና ምክሮችን እንዲያገኙ ማስቻል፤
6. ለህክምናዎች DEBRA የገንዘብ ድጋፍን ቅድሚያ መስጠት;
7. ለኢቢ ታካሚዎች ከማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ጋር ያላቸውን ግንኙነት ማሳደግ።

“የ2023 የኢ.ቢ.ኢንሳይት ጥናት እጅግ በጣም አጠቃላይ ታካሚን ያማከለ ምርምራችን ነው፣ይህም የኢፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ምርጡን ከሚያውቁ እና ከሚረዱት የመነሻ መስመር ይሰጠናል።

ለጥናቱ ከ200 በላይ ሰዎች የተለያዩ የኢቢ አይነቶች፣ ከ100 በላይ ተንከባካቢዎች፣ 50 የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች እና 100 GPs አስተዋፅዖ አድርገዋል። በ EB የተጎዱትን እና የተጎዱትን ሰዎች ድምጽ መስማት ስለዚህ ደካማ ሁኔታ ለመረዳት በጣም አስፈላጊ ነው.

ለጥናቱ የተሰጡ ምላሾች ከዩናይትድ ኪንግደም፣ ከተለያዩ ጾታዎች እና ከተለያዩ የዕድሜ ክልል ውስጥ ያሉ ምላሾች መጡ። ይህ የአስተሳሰብ ልዩነት ኢቢን በምናደርገው ትግል የጉዞ አቅጣጫችንን ያረጋግጣል እና ያሳውቃል፣ ማንም ኢቢን ወደ ኋላ አላስቀረውም። በተጨማሪም፣ በእቅዳችን እና በድርጊታችን ላይ የእርምጃ ለውጥን ያበረታታል። ለምሳሌ፣ ምላሾቹ የግንባር መስመር አገልግሎቶቻችንን ከኢቢ ማህበረሰብ ፍላጎቶች ጋር የሚጣጣሙ መሆናቸውን ለማረጋገጥ እና ምርምራችንን ለኢቢ ታካሚዎች በጣም አስፈላጊ በሆኑ ጉዳዮች ላይ እንዲያተኩር ይረዳናል።

ጥናቱ ለሀገራዊ የጥብቅና እና የሎቢ ጥረታችን መሰረት ሆኖ የሚያገለግል የቁጥር እና የጥራት መረጃዎችን ያቀርብልናል እንዲሁም ለፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎች በህክምናዎች ላይ የታለመ እድገት እንዲያደርጉ የሚያስፈልጋቸውን መረጃ ይሰጣል። እና በመጨረሻም፣ የዚህ ጥናት ግኝቶች ፈውሶችን ለማግኘት ፍለጋችንን ያሳውቃሉ።

ይህ መነሻው ብቻ ነው; ዛሬ ኢቢ ላለባቸው ሰዎች በትክክል አገልግሎት እንዳገኘን እና ነገ EB ላለባቸው ሰዎች ለውጥ ለማምጣት ድጋፍ እና የገንዘብ ድጋፍ እንድናሳድግ የ EB ማህበረሰብን በሚቀጥሉት ደረጃዎች ማሳተፍ እንቀጥላለን።

ካርሊ ፊልድስ - የDEBRA ቦርድ ምክትል ሊቀመንበር እና እናት ለኑኃሚን ኢቢ ሲምፕሌክስ ላለው።

የኢቢ ኢንሳይትስ ጥናት ዛሬ ኢቢ ላለባቸው ሰዎች አገልግሎቶቻችንን በትክክል ስለማግኘት እና ፖለቲከኞች ነገ እንዲለወጥ ድጋፍ እና የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ጉዳዮች በመረዳት ነው። 

ከጥናቱ የተገኙ ግንዛቤዎች የምንሰራቸውን ዘመቻዎች፣ የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን ምርምር እና ከሁሉም በላይ ደግሞ ምን እንደምናደርግ እና እንዴት እንደምናደርገው ለመወሰን ይረዳል።

ለኢቢ ግንዛቤ ጥናታችን ሶስት ክፍሎች ነበሩት።

1. በመስመር ላይ የዳሰሳ ጥናት በኢቢ ለተጎዱ ሰዎች፣ ጓደኞቻቸው፣ ቤተሰብ እና ተንከባካቢዎች፣ ዕድሜያቸው ከ16 በላይ ለሆኑ።
2. በተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች ከተጠቁ ሰዎች ጋር የ60 ደቂቃ ቃለ ምልልስ።
3. በ EB ከተጠቁ ሰዎች ጋር የሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን የሚያካትቱ ቃለመጠይቆች እና የዳሰሳ ጥናቶች።

የ 2023 የኢቢ ታካሚ ግንዛቤ ጥናት በ DEBRA UK በኩል በሲነርጂ ጤና አጠባበቅ ጥናት ተይዞ ተካሂዷል። ጥናቱ በAmryt Pharma እና Krystal Biotech የተደገፈ ሲሆን ሁለቱም ኩባንያዎች በይዘቱ ላይ ምንም ተጽእኖ አልነበራቸውም። የዚህ ሪፖርት የቅጂ መብት ባለቤትነት በDEBRA UK ነው። ከዚህ ሪፖርት ማንኛውንም ውሂብ ለመጠቀም ፍቃድ ለመጠየቅ፣ እባክዎ ኢሜይል ያድርጉ marketing@debra.org.uk. አመሰግናለሁ.