የጄኔቲክ አማካሪ ፕሮጀክቶች
የጄኔቲክ አማካሪዎች ቤተሰቦችን በጄኔቲክ ምርመራ በመምራት እና የጄኔቲክ ሁኔታዎች በህይወታቸው ላይ እንዴት ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ በመረዳት ረገድ ወሳኝ ሚና ይጫወታሉ። ይህ ሚና ለኢቢ ማህበረሰብ፣ እንዲሁም ለሁለቱም ለአሁኑ እና ለወደፊቱ የጄኔቲክ አማካሪዎች በሚያስደንቅ ሁኔታ ጠቃሚ ነው ብለን እናምናለን። በዚህ ጥናት አማካኝነት በጄኔቲክ አማካሪዎች መካከል ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለመጨመር እና የእውቀት ክፍተቶችን ለመፍታት ዓላማ እናደርጋለን።
ስለ ኢቢ ፍቅር ያላቸው እና በዚህ አካባቢ ምርምርን ለማራመድ ቁርጠኛ የሆኑ የጄኔቲክ አማካሪ ተማሪዎችን በመደገፍ ኩራት ይሰማናል። ጠቃሚ ግንዛቤዎችን እና የህይወት ልምዳቸውን በማካፈል አባላት አማካሪዎችን በመምራት ቁልፍ ሚና ይጫወታሉ። ይህ ግንዛቤ የኢቢ ማህበረሰብን ፍላጎቶች በተሻለ ሁኔታ እንድንረዳ ያግዘናል፣ ይህም በ EB ለተጎዱ ግለሰቦች እና ቤተሰቦች የተሻለ ድጋፍ እና ግብአቶችን ማሳወቅን ይቀጥላል።
ከ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጋር የመኖር ልምድዎን ያካፍሉ - ሀከኢቢ ጋር የምትኖር አዋቂ ነህ ወይስ በEB የተጠቃ ልጅ ወላጅ ነህ?
በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የመጨረሻ አመት የኤምኤስሲ ጄኔቲክ እና ጂኖሚክ ማማከር ተማሪ የሆነችው አና ሪጅዌይ በአየርላንድ እና በእንግሊዝ ከሚገኙ የኢቢ ማህበረሰብ ተሳታፊዎች በምርምር ፕሮጀክቷ ላይ እንዲሳተፉ እየጋበዘች ነው።
የአና ምርምር ዓላማው በኢቢ የተጠቁ ግለሰቦችን እና ቤተሰቦችን የሕይወት ተሞክሮ ለመዳሰስ ነው፣ በተለይም በቤተሰብ ውስጥ የዘረመል ምርመራ ማድረግ ምን ማለት እንደሆነ በመረዳት ላይ ያተኩራል።
ማን መሳተፍ ይችላል?
- አዋቂዎች (18+) ከኢቢ ጋር መኖር
- ከ EB ጋር የሚኖሩ ልጆች ወላጆች
- በእንግሊዝኛ መግባባት የሚችል
ምን ያካትታል?
በግል ወይም በቤተሰብዎ ውስጥ የኢቢ ምርመራ ስላለበት የግል ተሞክሮዎን እንዲያካፍሉ የሚጋበዙበት የአንድ ሰዓት የመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ። ቃለ-መጠይቆች ለምርምር ዓላማዎች በድምጽ ይቀዳሉ።
ለመሳተፍ ፍላጎት አለዎት?
የበለጠ ለማወቅ እና ፍላጎትዎን ለማስመዝገብ አና ሪጅዌይን በቀጥታ በ ላይ ያግኙ ridgewaya@cardiff.ac.uk. ማንኛውንም ጥያቄ ለመመለስ ደስተኛ ትሆናለች።
ተሳትፎ እስከ ማርች 2026 ክፍት ነው።
ሄለን ሼፕፐር በዩኬ የትምህርት መቼቶች እንደ ትምህርት ቤት፣ ኮሌጅ ወይም ዩኒቨርሲቲ ያሉ ወጣቶች ኢቢ ያለባቸውን ወጣቶች ተሞክሮ ቃኘች። ከኢቢ ጋር መኖር በትምህርት ጉዟቸው ላይ ምን ያህል ተጽዕኖ እንዳሳደረ፣ ያጋጠሟቸውን የተለያዩ ተግዳሮቶች እና ስጋቶች፣ እና እነሱን ለማሸነፍ የሚረዳቸው ምን እንደሆነ በተሻለ ለመረዳት። ሄለን የራሳቸውን ልምድ ለመረዳት 8 የተለያዩ አባላትን ቃለ መጠይቅ ማድረግ ችላለች።
ካትሪን ሐር ኢቢ ያለባቸው አዋቂዎች ብዙ መድሃኒቶችን እንዴት እንደሚያስተዳድሩ እና ይህ በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ላይ እንዴት እንደሚጎዳ ዳስሷል። ጥናቱ ስለ መድሃኒት አሰራር እና ተግዳሮቶች ጠቃሚ ግንዛቤዎችን ሰጥቷል እና ልምዳቸውን ለመረዳት 6 አባላትን ቃለ መጠይቅ አድርጓል።
Mia Keatings ጥናት ኢቢ ያለበት የቤተሰብ አባል መኖሩ በዘላቂ ቤተሰብ፣ አክስቶች፣ አጎቶች እና የአጎት ልጆች የቤተሰብ ምጣኔ ውሳኔዎች ላይ እንዴት ተጽዕኖ እንደሚያሳድር ዳስሷል። ሚያ ልምዳቸውን ለመረዳት 4 አባላትን ቃለ መጠይቅ አደረገች።