የጄኔቲክ አማካሪ ፕሮጀክቶች

የጄኔቲክ አማካሪዎች ቤተሰቦችን በጄኔቲክ ምርመራ እና የጄኔቲክ ሁኔታዎች በሕይወታቸው ላይ እንዴት ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ በመምራት ረገድ በጣም ጠቃሚ ሚና ይጫወታሉ። ይህ ሚና ለኢቢ ማህበረሰብ እና ለዛሬዎች እና ለቀጣዩ ትውልድ የጄኔቲክ አማካሪዎች ጠቃሚ ሊሆን ይችላል ብለን እናስባለን ፣ ስለሆነም ብዙዎቹ ስለ ኢቢ እና ተግዳሮቶቹ ይገነዘባሉ። ይህንን ለማድረግ፣ እነሱን ለመምራት እና ለማስተማር የእርስዎን ግንዛቤ እና ልምድ እንፈልጋለን።

በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ በተለያዩ አካባቢዎች ጥናታቸውን የሚያደርጉ 3 ተማሪዎችን በመደገፍ በእውቀታችን ላይ ክፍተቶች እንዳሉን በማወቃችን በጣም ደስ ብሎናል። የእርስዎ ግብአት ለእነዚህ የተለያዩ የግለሰቦች ቡድኖች የሚያስፈልጉትን ተጨማሪ ድጋፎችን እና ግብዓቶችን ለመለየት ሊረዳን ይችላል።

በሙሉ መርዳት ትችላላችሁ ኦክቶበር 2024 - ፌብሩዋሪ 2025የምርምር ፕሮጀክቶቻቸውን ለማሳወቅ እንዲረዳቸው። ከዚህ በታች ስለፕሮጀክቶቻቸው እና እንዴት መሳተፍ እንደሚችሉ የበለጠ ይወቁ።

የትምህርት ጉዞ

ረዥም ቡናማ ጸጉር ያለው እና ግራጫ አናት ያለው የጄኔቲክ አማካሪ በነጭ የጡብ ግድግዳ ፊት ለፊት ሞቅ ያለ ፈገግታ አለው። ሄለን ሼፕፐር በዩኬ የትምህርት መቼቶች እንደ ትምህርት ቤት፣ ኮሌጅ ወይም ዩኒቨርሲቲ ያሉ ኢቢ ያለባቸውን ወጣቶች ተሞክሮ ለመዳሰስ እየፈለገች ነው። ከኢቢ ጋር መኖር በትምህርት ጉዟቸው ላይ ምን ያህል ተጽዕኖ እንዳሳደረ፣ ያጋጠሟቸውን የተለያዩ ተግዳሮቶች እና ስጋቶች፣ እና እነሱን ለማሸነፍ የሚረዳቸው ምን እንደሆነ በተሻለ ለመረዳት።

ማን ነው?

- ዕድሜያቸው ከ16-25 ወይም ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች

- ዕድሜያቸው ከ4-18 የሆኑ EB ያለባቸው ልጆች ወላጆች/አሳዳጊዎች

መቼ ነው?

ወዲያውኑ፣ ይህ የመሳተፍ እድል በፌብሩዋሪ 2025 ይዘጋል። እባክዎ ለበለጠ መረጃ እና ፍላጎትዎን ለማስመዝገብ ለሄለን Shepperson ኢሜይል ይላኩ፣ SheppersonHC@cardiff.ac.uk.

ምን ያካትታል?

ሄለንን ተቀላቀል እና ሃሳብህን በ45 ደቂቃ የመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ አካፍል

የመድሃኒት አስተዳደር

የጄኔቲክ አማካሪ ሆና የምትሰራ አንዲት ጥቁር እጅጌ አልባ ቀሚስ የለበሰች ሴት በግድግዳ አካባቢ ቤት ውስጥ ቆማ ፈገግ ብላለች። ካትሪን ሐር፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ጎልማሶች እንደ ኢቢ አስተዳደር አካል ሆነው ብዙ መድሃኒቶችን የመውሰድ ልምዳቸውን እና ይህ እንዴት በዕለት ተዕለት ኑሮ ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር እየፈለገ ነው።

ማን ነው?

- ቢያንስ 18 አመት የሆናችሁ እና ለማንኛውም የኢቢ አይነት ምርመራ ያድርጉ

- ኢቢን እና ውስብስቦቹን ለመቆጣጠር ቢያንስ አንድ መድሃኒት በመደበኛነት ይጠቀሙ

- በአሁኑ ጊዜ በዩኬ ውስጥ ይኖራሉ እና ቢያንስ ላለፉት 12 ወራት በዩኬ ውስጥ ኖረዋል እና እንግሊዝኛ ማንበብ ፣ መረዳት እና መናገር ይችላሉ

መቼ ነው?

ወዲያውኑ መሳተፍ ይችላሉ፣ እባክዎን ለበለጠ መረጃ እና ፍላጎትዎን ለማስመዝገብ ለካተሪን ሐር ኢሜል ይላኩ፣ SilkC3@cardiff.ac.uk. የመሳተፍ እድሉ በፌብሩዋሪ 2025 ይዘጋል

ምን ያካትታል?

የዚህ ጥናት ሁለት ክፍሎች አሉት፡-

በመጀመሪያ፣ ኢቢን ለመቆጣጠር የሚወሰዱ መድኃኒቶች በዕለት ተዕለት ሕይወትዎ ላይ እንዴት ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ የሚሰማቸውን ፎቶግራፎች ያጋሩ
በሁለተኛ ደረጃ፣ ለምን እነዚያን ፎቶግራፎች እንደመረጡ እና ልምዶቻችሁን ለማካፈል በ45 – 60 ደቂቃ ምናባዊ ቃለ መጠይቅ (በቡድን በኩል) ተሳተፉ። ነገር ግን፣ ፎቶግራፎችን መላክ ካልፈለጉ፣ በቃለ መጠይቁ ላይ ብቻ መሳተፍ ይችላሉ (ልምዶችዎን ለማካፈል)

የቤተሰብ ዕቅድ

ረዣዥም ጸጉር ያለው፣ ምናልባትም የዘረመል አማካሪ የሆነ ሰው ከቤት ውጭ በሚገኝ ሬስቶራንት ውስጥ የመስታወት መስኮቶች ያሉት ሲሆን ከላይ ነጭ ለብሷል። ሚያ ኪቲንግ በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ከ18-40 አመት የሆናቸው የአክስት፣ አጎቶች እና የቤተሰብ አባል የአጎት ልጆች የቤተሰብ ምጣኔን በተመለከተ ሀሳባቸውን እና ውሳኔዎቻቸውን ለመረዳት እና የቤተሰብ አባል ከኢቢ ጋር እንዴት እንደሚኖራቸው ማነጋገር ትፈልጋለች። በቤተሰብ ምጣኔ ላይ የራሳቸውን አመለካከት ይነካል.