ክሊኒካዊ ባልሆኑ ጥናቶች ውስጥ ይሳተፉ

ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ልቀት (NICE) ጤናን፣ እንክብካቤን እና ማህበራዊ ድጋፍን ለማሻሻል በማስረጃ ላይ የተመሰረተ መመሪያ ያወጣል። የእነሱ መመሪያ በጤና እና እንክብካቤ ስርአት ላይ ከፍተኛ ተጽእኖ እንዳለው ለማረጋገጥ NICE በ 2024 የኒስ ቅድሚያ የሚሰጠውን ቦርድ አቋቋመ። 

ብሄራዊ የጤና እና እንክብካቤ ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ለመቅረጽ እንዲረዳቸው አሁን እንደ ታካሚ፣ ተንከባካቢ ወይም የአገልግሎት ተጠቃሚዎች ሁለት ተራ አባላትን እየመለመለ ነው።

ስለ ሚና

እንደ ተራ አባል፣ የታካሚዎችን፣ ተንከባካቢዎችን እና የአገልግሎት ተጠቃሚዎችን ድምጽ እና እይታ ወደ ርዕስ ምርጫ ሂደት ለማምጣት ይረዳሉ። የተለየ እውቀት አያስፈልግዎትም፣ ነገር ግን እንክብካቤ እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ለሚያገኙ ሰዎች አስፈላጊ ስለሆኑ ጉዳዮች ጥሩ ግንዛቤ ሊኖርዎት ይገባል። ስለቅድሚያ ቦርዱ ሚና እና ስራ የበለጠ ለማብራራት አጭር የቪዲዮ መግቢያ እዚህ አለ።

ቁልፍ መረጃ

• የጊዜ ግዴታ: ስብሰባዎች በየሁለት ሳምንቱ ይካሄዳሉ እና ለሁለት ሰዓታት ይቆያሉ. እንዲሁም ቁሳቁሶችን አስቀድመው ለማንበብ እስከ ሁለት ሰዓት ድረስ ያስፈልግዎታል
• ቅርጸት: ስብሰባዎች በቪዲዮ ጥሪ በመስመር ላይ ይካሄዳሉ
• ክፍያ: በስብሰባ £150
• የማመልከቻ ቀነ-ገደብ እሑድ ሰኔ 15 ቀን 2025
• ቃለመጠይቆች አርብ 27 ሰኔ 2025
• የመጀመሪያ ስብሰባ; ሰኞ 21 ጁላይ 2025፣ 10፡00–12፡00

ተግብር እንደሚቻል

NICEን ይጎብኙ የቅጥር ገጽ ሙሉ ሚና መግለጫውን ለማንበብ እና ማመልከቻዎን ያስገቡ።

ማንኛውም ጥያቄ፣ እባክዎን ማርክ ራስበርን ያግኙ - mark.rasburn@nice.org.uk

የብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ኮሌጅ የDEBRA አባላት ስለ EB ግንዛቤን ለማሳደግ የአኗኗር ልምዳቸውን እንዲያካፍሉ እና የጤና ባለሙያዎች EB ያለባቸውን ሰዎች እንዴት እንደሚረዱ እና እንዲደግፉ እንዲረዳቸው እየጋበዙ ነው። እነዚህ ልምዶች በእነሱ አማካይነት ለትምህርታዊ ግብዓቶች ጥቅም ላይ ይውላሉ የትምህርት ማዕከልበጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች መካከል የኢቢ እንክብካቤን እና ግንዛቤን ለማሻሻል።

ለዚህ ፕሮጀክት የተወሰነ የጊዜ ገደብ የለም፣ እና ተሳትፎ ተለዋዋጭ ነው። እርስዎን በሚስማማ መንገድ የእርስዎን ተሞክሮ ማጋራት ይችላሉ፡-

• የቪዲዮ ቃለ መጠይቅ (በለንደን - የጉዞ ሽፋን)
• የተጻፉ ጥቅሶች (ከፎቶዎች ጋር ወይም ያለ)
• የድምጽ ቀረጻ (ቤት ውስጥ መሳተፍ ይችላል)

ይህ እድል ለሁሉም የኢቢ አይነቶች ክፍት ነው እና ወላጆች/አሳዳጊዎች ወጣት አባላትን ወክለው ማጋራት ይችላሉ። ከኢቢ ጋር የእለት ተእለት ኑሮ ምን እንደሚመስል፣የህክምና ጉዞዎ ወይም የጤና ባለሙያዎች እንዴት እንደሚረዱዎት እና ምን ሊሻሻል እንደሚችል ማውራት ይፈልጉ ይሆናል።

ላበረከቱት አስተዋጾ ለማመስገን የተካተተ ማበረታቻ አለ።

መሳተፍ ከፈለጉ ወይም የበለጠ ለማወቅ ከፈለጉ፣ እባክዎን ፍላጎትዎን ለመግለፅ እና ለመወያየት ጊዜ ለማዘጋጀት Lisa@bad.org.uk ኢሜይል ያድርጉ።

ይህ አጭር የዳሰሳ ጥናት በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ ላሉ ሰዎች ማንኛውም የቆዳ ሕመም ያለባቸው እና በብሪቲሽ ቆዳ ፋውንዴሽን እና በቆዳ ጤና አሊያንስ የተደገፈ ነው።

የዳሰሳ ጥናቱን ያጠናቅቁ 

እንደ ወላጅ ወይም ወንድም/እህት ያለዎትን ልምድ ኢቢ ላለው ሰው በማካፈል ኢቢ እርስዎን እና ቤተሰብዎን እንዴት እንደሚነካው የበለጠ እንድንማር ሊረዱን ይችላሉ። ስለ ልምድዎ የተሻለ ግንዛቤ ማግኘታችን ኢቢ ላለባቸው ሰዎች እና ቤተሰቦቻቸው ከሌሎች ሰዎች እና አገልግሎቶች ሊጠቅም ስለሚችለው ነገር ሀሳብ ሊሰጠን ይችላል።

አዘምን 

እ.ኤ.አ. ሰኔ 20 በብሪቲሽ ሳይኮሎጂካል ሶሳይቲ ዲቪዥን የጤና ሳይኮሎጂ ኮንፈረንስ ላይ ለ2025 ደቂቃ የቃል አቀራረብ የእህት እና እህቶች ጥናት ተቀባይነት ማግኘቱን ስናካፍለን ደስ ብሎናል።ይህ ታላቅ ክስተት በዓለም ዙሪያ የሚገኙ ተመራማሪዎችን እና ክሊኒኮችን ይስባል፣ ግኝቶቻችንን ለማሳየት እና ከDEBRA UK ጋር ያለንን አጋርነት ለማጠናከር ጥሩ እድል ይሰጣል።

ለመሳተፍ ስለዚህ እድል የበለጠ ያንብቡ

ፍላጎትዎን ለማስመዝገብ ለተመራማሪው ኢሜይል ያድርጉ

የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ተመራማሪዎች ቢያንስ 18 ዓመት የሆናቸው፣ በዩናይትድ ኪንግደም የሚኖሩ፣ ጥቁር ካሪቢያን/አፍሪካዊ ወይም ድብልቅ ቅርስ መሆናቸውን የሚገልጹ እና የቆዳ ሕመም ያለባቸውን ሴቶች ቃለ መጠይቅ ማድረግ ይፈልጋሉ።

ተጨማሪ መረጃ

የአሳታፊ መረጃ ወረቀት እና ምዝገባ

በመልክት ማእከል (የእንግሊዝ ምዕራብ ብሪስቶል ዩኒቨርሲቲ) ተመራማሪዎች የሚታዩ ልዩነቶች ያላቸውን ጎልማሶችን እየፈለጉ ነው 'Loving Action' , የ 7-ክፍል ተከታታይ ፖድካስት ተከታታይ ችግሮች እና አሳሳቢ ችግሮች እያጋጠሟቸው የሚታዩ ልዩነቶች ያላቸውን ጎልማሶችን ለመደገፍ ያለመ። የፍቅር ሕይወታቸው ገጽታዎች. 
የ'ፍቅር እርምጃ' ቅጂ ይደርስዎታል እና እሱን ስለተጠቀሙበት ተከታታይ የዳሰሳ ጥናቶች ይሳተፋሉ።

የአሳታፊ መረጃ ወረቀት እና ምዝገባ

የፍላጎት መግለጫ ቅጽ ይሙሉ እና በ 1: 1 የ 60 ደቂቃ የመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ ላይ ለመሳተፍ በመልክ ምርምር ማእከል ያነጋግርዎታል። ተመራማሪዎቹ እነዚህን ውሳኔዎች ለማድረግ ምን አይነት ድጋፍ እና መርጃዎች ጠቃሚ ሊሆኑ እንደሚችሉ በተሻለ ለመረዳት አላማ አላቸው።

የበለጠ ይፈልጉ እና ይሳተፉ

የሰሜን ምዕራብ ዩኒቨርሲቲ (ቺካጎ፣ ዩኤስኤ) ተመራማሪዎች RDEB እና የኤስ.ሲ.ሲ ታሪክ ያለባቸውን የቆዳ ቁስሎቻቸውን ፎቶግራፍ እንዲያበረክቱ ይፈልጋሉ። አላማው RDEB ላለባቸው ታካሚዎች የቆዳቸውን ምስሎች እንዲሰቅሉ እና SSC የለም/ ምንም SCC የለም የሚል ውጤት እንዲያገኙ የድር መተግበሪያ መፍጠር ነው።

ተጨማሪ ለማወቅ

ከህክምና መሳሪያዎች እና ምርቶች ጋር ያለዎትን ልምድ አጭር የዳሰሳ ጥናት ያጠናቅቁ እና የጤና እንክብካቤን የበለጠ አካታች ለማድረግ ያግዙ። በተጨማሪም፣ የበለጠ ዝርዝር ግብረመልስ ለማጋራት የሚከፈልባቸው የትኩረት ቡድኖችን ይቀላቀሉ!

ቅኝት ያድርጉ 

የጤና እና ማህበራዊ ክብካቤ ዲፓርትመንት የመጀመሪያ ደረጃ እና የማህበረሰብ ክብካቤ ውስጥ ለመድሃኒት ማዘዣ የሚሆኑ የህክምና መሳሪያዎች እና ምርቶች የተዘረዘሩበትን 'የመድሀኒት ታሪፍ ክፍል IX' የማሻሻያ ስራዎችን እያከናወነ ነው። ዝርዝሩን ከክሊኒካዊ እና ኤክስፐርት ማመሳከሪያ ቡድኖች ጋር እንደገና በመመደብ እና በኢንዱስትሪ ግብረመልስ ውስጥ ሲገነቡ ቆይተዋል።

ዓላማው ለማዘዝ የተዘጋጁትን ምርቶች ግምገማ ማሳደግ እና በጣም ተስማሚ የሆኑ ምርቶች እንዲገኙ የእድሳት ሂደትን ማስተዋወቅ ነው። በአንደኛ ደረጃ እና በማህበረሰብ እንክብካቤ ውስጥ ለራስ እንክብካቤ እና ክትትል ጥቅም ላይ ከሚውሉት የተለያዩ ምርቶች ውስጥ ምን ዓይነት ባህሪያትን እንደሚሰጡ የታካሚን አስተያየት ይፈልጋሉ ። ይህ ምናልባት ስቶማ ቦርሳዎች፣ የሚቆራረጥ ካቴቴሮች፣ የግሉኮስ ክትትል፣ የቁስል እንክብካቤ ልብሶች ወዘተ ሊሆን ይችላል።

ይህ የዳሰሳ ጥናት ለታካሚዎችና ለሚንከባከቧቸው ሲሆን እስከ ጃንዋሪ 10 ቀን 2025 ክፍት ይሆናል። ነገር ግን ማንንም ሰው በበለጠ ማነጋገር እንደሚፈልግ ጠይቋል በጥልቀት የትኩረት ቡድን (ወይም በግል ውይይት) የበለጠ እነዚህን ጥያቄዎች ይመርምሩ።  

የትኛዎቹ ህክምናዎች በኤንኤችኤስ ላይ የገንዘብ ድጋፍ እንደሚደረግላቸው የህዝብ አባላት እንዴት ውሳኔ እንደሚደረግ ማየት ይችላሉ። እነዚህ የኮሚቴ ስብሰባዎች ለኢቢ ሕክምናዎች በሚደረጉበት ጊዜ አባላት እንዲያውቁ እናደርጋለን።

ተጨማሪ ለማወቅ

ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ምርምር ተቋም (NIHR) በእንግሊዝ፣ በሰሜን አየርላንድ፣ በስኮትላንድ እና በዌልስ ስለሚደረጉ የጤና እና የማህበራዊ እንክብካቤ ጥናቶች ለማወቅ የመፈለጊያ መሳሪያ ያቀርባል እና/ወይም እድሎች ሲፈጠሩ እንዲያውቁት መመዝገብ ይችላሉ።

ተጨማሪ ለማወቅ

ዓመታዊው የእንክብካቤ ሁኔታ ዳሰሳ የበጎ አድራጎት ድርጅት፣ Careers UK፣ የተንከባካቢዎችን ፍላጎት እና የሚያጋጥሟቸውን ተግዳሮቶች ለመረዳት ይረዳል። ተንከባካቢ ከሆኑ እባክዎን የ2024 የዳሰሳ ጥናት ይሙሉ፡-

የእንክብካቤ ሁኔታ ጥናት 2024

የ2023 የእንክብካቤ ሁኔታ ዳሰሳን ላጠናቀቁ ሁሉ እናመሰግናለን። 

የ2023 ዘገባ ያንብቡ

የ2023 ዳሰሳውን ላጠናቀቁት ሁሉ እናመሰግናለን። ውጤቶቹ በሪፖርት ተጽፈው ታትመዋል።

የRareminds 2023 ዘገባ ያንብቡ 

Rareminds ሰዎች በተቻለ መጠን ያልተለመዱ ሁኔታዎች እንዲኖሩ ለመርዳት መረጃን እና ሀብቶችን አንድ ላይ በማሰባሰብ የደህንነት ማዕከላቸውን ጀምረዋል።

የRareminds ደህንነት ማእከልን ይድረሱ

ሬሬሚንድድስ ለትርፍ ያልተቋቋመ የማህበረሰብ ፍላጎት ካምፓኒ በጣም ልዩ የሆነ የምክር እና የጤንነት መርጃዎችን ወቅታዊ በሆነ ሁኔታ የሚያቀርብ ብርቅዬ ችግር ላለባቸው ሰዎች ነው። ይህንን የዳሰሳ ጥናት ለመጨረስ በበሽታ የተጠቃ ማንኛውም ሰው (በጣም ያልተለመደ በሽታ ያለባቸው ሰዎች፣ ተንከባካቢዎች፣ የቤተሰብ አባላት እና ታካሚ/ደጋፊ ቡድን መሪዎች) ከ5-10 ደቂቃ እንዲወስድ ይፈልጋሉ።

Chiesi በጥናት ላይ ያተኮረ የባዮፋርማሱቲካልስ ቡድን ነው በመተንፈሻ አካላት ጤና፣ ብርቅዬ በሽታዎች እና ልዩ እንክብካቤ ላይ አዳዲስ የሕክምና መፍትሄዎችን የሚያዘጋጅ እና ለገበያ ያቀርባል። ኢቢን ጨምሮ ብርቅዬ እና ሥር የሰደዱ ሁኔታዎች ባለባቸው ሰዎች የሚያጋጥሟቸውን መገለሎች እና አድሎአዊ ተጽእኖ በተሻለ ለመረዳት የዩኬ እና አየርላንድን አቀፍ ዳሰሳ እያካሄዱ ነው።

የሌሎች ፍርድም ሆነ ራስን መወንጀል፣ ወይም ሌላ ነገር እርስዎን የሚነካ፣ ድምጽዎ አስፈላጊ ነው። በመሳተፍ፣ ርህራሄን፣ መረዳትን እና ብርቅዬ እና ሥር በሰደዱ ሁኔታዎች ለተጎዱት የተሻለ ድጋፍን ለማበረታታት ዘመቻ ለመቅረጽ ያግዛሉ። ይህ ለሁለቱም ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ እና ለተንከባካቢዎች ክፍት ነው። ማንነቱ የማይታወቅ ነው እና ለማጠናቀቅ ጥቂት ደቂቃዎችን ብቻ መውሰድ አለበት። 

በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የምትገኘው ሚያ ኪቲንግ በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ዕድሜያቸው 18 ወይም ከዚያ በላይ የሆኑ የአክስት፣ የአጎቶች እና የአጎት ልጆች የሆኑ ማንኛውንም ዓይነት ኢቢ ካላቸው ሰዎች ጋር በመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ ማድረግ ትፈልጋለች። የመሳተፍ እድሉ በፌብሩዋሪ 2025 ይዘጋል። ውጤቶች በሰኔ 2025 ይጋራሉ።

ለተሳተፉት አባሎቻችን በሙሉ እናመሰግናለን፣ ውጤቱ በቅርቡ ይገኛል። 

በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ካትሪን ሲልክ ምልክቶቻቸውን ለመቆጣጠር መድሃኒት የመውሰድ ልምድ እንዲያካፍሉ ከ EB ጋር የሚኖሩ አዋቂዎችን ይፈልጋሉ። የመሳተፍ እድሉ በፌብሩዋሪ 2025 ይዘጋል። ውጤቶቹ በሰኔ 2025 ባለው የጽሁፍ እና/ወይም የቪዲዮ ማጠቃለያ ውስጥ ይጋራሉ። 

ለተሳተፉት አባሎቻችን በሙሉ እናመሰግናለን፣ ውጤቱ በቅርቡ ይገኛል። 

የተማሪ ድምጽ ሽልማት የታካሚ ማጣመር መርሃ ግብር የህክምና፣ የነርሲንግ እና የባዮሎጂ ተማሪዎችን ከበሽታ በሽተኛ ወይም ተሟጋች ጋር እንዲጣመሩ እድል ይሰጣቸዋል ስለ ሁኔታቸው እና ስለ ታካሚ ልምድ። ተማሪው ታካሚዎቻቸውን በማጣመር እስከ 1.5 ሰአታት የሚቆይ ቃለ መጠይቅ ያዘጋጃሉ እና በውይይቱ ወቅት የተገኘውን ግንዛቤ ተጠቅመው ለተማሪዎች ድምጽ ሽልማት ውድድር የሚያቀርቡትን ድርሰት ለማሳወቅ እና ለማሻሻል ይጠቀሙበታል።

ተጨማሪ ለማወቅ

ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ልቀት (NICE) መመሪያቸውን ለማሳወቅ NHS Talking Therapies የተጠቀሙ ሰዎችን እይታ እና ልምድ ይፈልጋሉ።

እርስዎ ከተጠቀሙበት NHS የንግግር ሕክምናዎች በሆነ ወቅት፣ ስለተሞክሮዎ ያደረጉትን ዳሰሳ በማጠናቀቅ የእርስዎን አስተያየት መስማት ይወዳሉ። የዳሰሳ ጥናቱ ለማጠናቀቅ 15 ደቂቃ ያህል ይወስዳል እና ይዘጋል አርብ 12 እኩለ ቀን 7^th የካቲት 2025. 

ማናቸውም ጥያቄዎች ካሉዎት እባክዎ ያነጋግሩ erin.whittingham@nice.org.uk

ይህ ጥናት የቆዳ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች "Living-well with a skin condition" በተሰኘው አዲስ ግላዊ የስነ-ልቦና ጣልቃገብነት እንዲሳተፉ ይጋብዛል።

ፕሮግራሙ ያካትታል

- የመቋቋሚያ ስልቶችን በማዘጋጀት ላይ ያተኮሩ አምስት የመስመር ላይ አጭር ክፍለ ጊዜዎች

- አንጸባራቂ ቪዲዮ እና ፖድካስቶች

- ልምዶቹን እንዴት እንደሚማሩ ለማሳየት ቀጣይነት ያለው የውሂብ መሰብሰብ

ጥናቱ የሚካሄደው ከሮያል ሆሎዋይ፣ የለንደን ዩኒቨርሲቲ ጋር በመተባበር ሲሆን የክሊኒካል ሳይኮሎጂ ሰልጣኞች የዶክትሬት ጥናት ፕሮጀክት አካል ነው።

ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ልቀት (NICE) በሽታን እና የጤና እክልን ለመከላከል፣ ለመመርመር እና ለማከም እና የማህበራዊ እንክብካቤ ድጋፍን ለመስጠት በጣም ውጤታማ መንገዶች ላይ መመሪያን ያወጣል። የእነርሱ መመሪያ በምርምር ማስረጃ ላይ የተመሰረተ እና በሚመለከታቸው አገልግሎቶች ውስጥ የሚሰሩ ወይም የሚጠቀሙ ሰዎችን እና ሌሎች ባለድርሻ አካላትን አስተያየት ግምት ውስጥ ያስገባል።

በጤና እና በማህበራዊ እንክብካቤ አገልግሎቶች ላይ የጥራት መሻሻል ፍላጎት አለህ? NICE በአሁኑ ጊዜ የኢቢ ልምድ ያለው ሰው ከኮሚቴዎቻቸው ጋር እንዲቀላቀል ለመቅጠር ይፈልጋሉ የ NICE የጥራት ደረጃዎች እነሱ የሚፈጥሩትን መመሪያ ለማረጋገጥ, ጠንካራ እና በህይወት ልምድ ላላቸው ሰዎች ተጽእኖ ያሳድራል. ይህ ኮሚቴ በሚመለከታቸው ርዕሰ ጉዳዮች ላይ የግል እውቀት ወይም ልምድ ሊኖርህ አይገባም ነገር ግን ለታካሚዎችና ለቤተሰቦቻቸው ወይም ላልተከፈላቸው ተንከባካቢዎች አስፈላጊ በሆኑ ጉዳዮች ላይ ሰፊ ግንዛቤ ሊኖርህ ይገባል።

ስለዚህ እድል ተጨማሪ መረጃ ከፈለጉ፣ ይችላሉ። ሙሉውን ሚና ማስታወቂያ ይመልከቱ፣ ምን እንደሚያካትቱ እና ከዚህ በታች ያለውን ቁልፍ በመጠቀም እንዴት እንደሚተገበሩ ላይ ተጨማሪ ዝርዝሮችን ይመልከቱ። ምልመላ እሑድ የካቲት 23.59 ቀን 9 እስከ 2025 ክፍት ነው።

Epidermolysis Bullosa (ኢቢ) ያለባቸው ሰዎች አስጨናቂ ልምዶች ሊኖራቸው ይችላል. አንዳንዶቹ እንደ ሁኔታው ​​ቀጥተኛ ተግባር ይነሳሉ. አንዳንዶች ለጉዳዩ በሚሰጡት ምላሽ ይነሳሉ.

ጥናቱ የሚያተኩረው ኢቢ ያለባቸው ሰዎች እንዴት ሌሎችን እንደሚመለከቷቸው እንደሚያምኑ እና ስለ ኢቢአይ ያላቸው የሌሎች (የተሳሳቱ) ግንዛቤዎች በራሳቸው ስሜት ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ፣ የተረዱበት ደረጃ፣ ተቀባይነት እንዳላቸው፣ ወዘተ ላይ ያተኩራል። እንዲህ ያለው ጥናት ጥቂቶቹን ለመለየት ይረዳል። የሌሎች አመለካከቶች ከኢቢ ልምድ ጋር ተያያዥነት ያላቸው መንገዶች. በአጠቃላይ፣ የዚህ ያልተለመደ ሁኔታ የሰዎች ገጠመኞች እንዲሰሙ ያስችላቸዋል።

በዱንዲ ዩኒቨርሲቲ የመጀመሪያ ዲግሪ ተማሪ የሆነችው ኤማ ዴውቻርስ በዚህ ርዕሰ ጉዳይ ላይ ያላቸውን አስተያየት ለመጨረሻው አመት የመመረቂያ ፅሑፏ ለማበርከት በመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ ላይ ለመሳተፍ ከማንኛውም አይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ (ዕድሜያቸው 18+ የሆኑ) ትፈልጋለች።

ተጨማሪ መረጃ