ከሌሎች ድርጅቶች የተገኙ እድሎችን ያስሱ | DEBRA UK

ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

በታመኑ ድርጅቶች የሚጋሩ የዳሰሳ ጥናቶችን፣ መጠይቆችን፣ ቃለመጠይቆችን፣ ውይይቶችን እና አውደ ጥናቶችን የሚያካትት ክሊኒካዊ ባልሆኑ ጥናቶች እና PPIE (የታካሚ እና የህዝብ ተሳትፎ እና ተሳትፎ) ላይ የመሳተፍ አንዳንድ እድሎች እነሆ። እነዚህ እድሎች ልምዶችዎን ለማካፈል፣ ሰፋፊ ምርምር እና ፕሮጀክቶችን ለማበርከት እና ለEB እና ለብርቅዬ የጤና ማህበረሰቦች አዎንታዊ ለውጥ ለማምጣት የሚረዱ እድሎች ናቸው።

ስለእነዚህ እድሎች ከባለሙያ ሐኪምዎ ጋር መነጋገር አያስፈልግዎትም ነገር ግን በተመራማሪዎቹ የቀረቡትን የመረጃ ወረቀቶች ማንበብ እና መሳተፍ አለመሳተፍዎን መምረጥ ይችላሉ።

አንድ ሰው ብዕር ይዞ በታተመ ሰነድ ላይ ይጽፋል፣ በሌላኛው እጁ ደግሞ ወረቀቱን በጠረጴዛ ላይ በደማቅ የተፈጥሮ ብርሃን እያስተካከለ፣ ምናልባትም ክሊኒካዊ ላልሆኑ ጥናቶች መረጃዎችን እየገመገመ።

የጄኔቲክ ምርመራ ውጤቶችን የመቀበል ልምድዎን ያጋሩ

የኤን ኤች ኤስ ደቡብ ምስራቅ የጂኖሚክ ሕክምና አገልግሎት የጂኖሚክ ሪፖርቶችን እና የጄኔቲክ ምርመራ ውጤቶች ለታካሚዎች እና ለቤተሰቦች የሚተላለፉበትን መንገድ ለማሻሻል ብሔራዊ ፕሮጀክት እየመራ ነው። ጥናቱ የሚያበቃው በጥቅምት 30 ነው።

አራት ነጭ የቆዳ እንክብካቤ ኮንቴይነሮች እና ክሬም ያለው ክፍት ማሰሮ በተጣጠፈ ነጭ ፎጣ አጠገብ፣ ገለልተኛ ዳራ ላይ በነጭ ቦታ ላይ ተደርገዋል - ይህም ብዙውን ጊዜ ክሊኒካዊ ባልሆኑ የምርምር አካባቢዎች ውስጥ የሚገኘውን ንፁህ ውበት ፍጹም በሆነ መልኩ ያነሳሳል።

በጄቢ እና ዲቢ ውስጥ የቁስል እንክብካቤ ልምድዎን ያጋሩ፡ ቃለ መጠይቅ

ከጁንኬሽን ወይም ዲስትሮፊክ ኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ ወይም የሚያሰቃይ ሰው የሚንከባከቡ ከሆነ፣ ተመራማሪዎች ስለ ቁስል እንክብካቤ እውነታዎች እና ተግዳሮቶች የበለጠ ለማወቅ ይፈልጋሉ።

ሁለት ሰዎች ከክሊኒካዊ ምርምር ጋር የተያያዙ ሰነዶችን ይዘው ላፕቶፖችን ይዘው ጠረጴዛ ላይ ተቀምጠዋል፣ ከሌሎች ሁለት ሰዎች ጋር በቪዲዮ ጥሪ ላይ ሲሆኑ፣ በአንደኛው ስክሪኑ ላይ ይታያሉ።

የወደፊት የኢቢ ምርምርን ለመቅረጽ እገዛ ያድርጉ፡ ቃለ መጠይቅ

ዶ/ር ኤሚ ፓለር በቺካጎ የሚገኘው የሉሪ የህፃናት ሆስፒታል ተመራማሪ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን አስፈላጊ እንደሆነ መረዳት ይፈልጋሉ። ተሞክሮዎን ለማካፈል አጭር ቃለ ምልልስ ላይ ይሳተፉ።

በጓንት እጆች የተያዘ ማጉያ ያለው ታብሌት

ከፎቶግራፎች የ RDEB ካንሰርን ለመለየት የሚያስችል መተግበሪያ ማዘጋጀት

የኖርዝዌስተርን ዩኒቨርሲቲ (ቺካጎ፣ ዩኤስኤ) ተመራማሪዎች የቆዳ ቁስላቸውን ፎቶግራፍ ለማንሳት የRDEB እና የSCC ታሪክ ያላቸው ሰዎችን እየፈለጉ ነው።

አራት ሰዎች ያሉት ቤተሰብ መንገዱን አቋርጦ አንዲት ሴት ሕፃን ይዛ ወንድ ልጅ ከአንዲት ልጅ ጋር አጠገቧ ይጓዛሉ።

ለኢቢ ወላጆች የDEBRA ደህንነት መሣሪያ ስብስብ

ከዴብራ ዩኬ ጋር በመተባበር፣ ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን፣ ኦሊቪያ ሂዩዝ እና የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ቡድን የኢቢ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆች የስነልቦና ድጋፍ 'መሳሪያ' ለማዘጋጀት ፕሮጀክት ላይ እየሰሩ ነው።

በባዶ ትከሻ ላይ በቀስታ የተቀመጠ እጅን ወደ ላይ አድርጎ ገለልተኛ ዳራ ላይ።

ከቆዳ ሕመም ጋር በጥሩ ሁኔታ መኖር

የዚህ ጥናት ሁለተኛ ደረጃ የቆዳ ችግር ያለባቸው ግለሰቦች “በቆዳ ሁኔታ መኖር” የሚባል አዲስ የግል የስነ-ልቦና ጣልቃ ገብነት ፕሮቶታይፕ እንዲሞክሩ ይጋብዛል።

አንድ ሰው በላፕቶፕ ላይ በምናባዊ ስብሰባ ላይ ይሳተፋል፣ በወረቀት ላይ ማስታወሻ እየወሰደ፣ ሌላኛው ሰው ደግሞ በማያ ገጹ ላይ ምልክት እያሳየና እየተናገረ።

የኢቢ የጄኔቲክ ምርመራ ያላቸው ቤተሰቦች

የአንድ ሰዓት የመስመር ላይ ቃለ መጠይቅ በግልዎ ወይም በቤተሰብዎ ውስጥ የኢቢ ምርመራ በማድረግ የግል ተሞክሮዎን እንዲያካፍሉ ይጋበዛሉ።

ረጅም ቡናማ ጸጉር ያላት ሴት አገጯን በእጇ ላይ አድርጋ በመስኮት እያየች፣ ነጸብራቋ በመስታወቱ ውስጥ ይታያል - ምናልባትም የሳይኮደርማቶሎጂ ጥናት ውጤቶችን እያሰላሰለች - አሳቢ ትመስላለች።

ሳይኮደርማቶሎጂ እና እኔ ጥናት

ይህ አጭር የዳሰሳ ጥናት በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ ላሉ ሰዎች ማንኛውም የቆዳ ሕመም ያለባቸው እና በብሪቲሽ ቆዳ ፋውንዴሽን እና በቆዳ ጤና አሊያንስ የተደገፈ ነው።

የታዳሚው አባላት በተደረደሩ መቀመጫዎች ላይ ተቀምጠው፣ ወደ ፊት ፊታቸውን አዙረው ከሰማያዊ ዳራ ጋር የማይመሳሰል ነገር እየተመለከቱ ነው።

የNICE ስብሰባዎችን ያክብሩ

የህዝብ ተወካዮች የብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ የላቀ ተቋም (NICE) አማካሪ ኮሚቴ ስብሰባዎችን የመከታተል እድል አላቸው.

ሰማያዊ ሸሚዝ የለበሰ ሰው እጁን በስብሰባ ወይም በክፍል ውስጥ ያነሳል፣ ሁለት ሌሎች ሰዎች ከኋላው ተቀምጠዋል፣ አንደኛው ታብሌት ሌላኛው ደግሞ ማስታወሻ ደብተር ይዟል።

የጥናት አካል ይሁኑ (NIHR)

ብሔራዊ የጤና እና የእንክብካቤ ምርምር ተቋም (NIHR) በእንግሊዝ፣ በሰሜን አየርላንድ፣ በስኮትላንድ እና በዌልስ ውስጥ አስፈላጊ የጤና እና የእንክብካቤ ምርምርን ለማግኘት እና ለመሳተፍ ቀላል ያደርገዋል።

የዲኤንኤ ድርብ ሄሊክስ መዋቅር ከአረንጓዴ ወይን እና ሮዝ አበባዎች በብርሃን ዳራ ላይ በሚያምር ሁኔታ እርስ በርስ ይጣመራሉ፣ ይህም የጄኔቲክ አማካሪን እውቀት ጥበባዊ ትክክለኛነት ያሳያል።

የጄኔቲክ አማካሪ ፕሮጀክቶች

በዚህ መስክ ምርምርን ለማፋጠን ቁርጠኛ የሆኑ እና ለኢቢ (EB) ከፍተኛ ፍላጎት ያላቸውን የጄኔቲክ አማካሪ ተማሪዎችን መደገፍ።

አንድ ሰው ክሊፕቦርድና ብዕር የያዘ ማስታወሻ ሲይዝ፣ ሌላኛው ሰው ደግሞ ከነሱ ማዶ ተቀምጦ፣ እፅዋት ባሉበት ክፍል ውስጥ የሚናገር ይመስላል።

የእንክብካቤ ሁኔታ ጥናት እና ሪፖርቶች (2026)

ውጤቶች - ዓመታዊው የስቴት ኦፍ ኬሪንግ ጥናት ካሪርስ ዩኬ የተባለው የበጎ አድራጎት ድርጅት የተንከባካቢዎችን ፍላጎቶች እና የሚያጋጥሟቸውን ተግዳሮቶች እንዲረዳ ያግዛል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

አንድ ሰው ፊቱን በከፊል የሚሸፍን ትልቅ፣ የተዘረጋ የእጅ ማራገቢያ ያለው ሲሆን ቀስተ ደመና ላይ የተንጠለጠለ ነው፤ ዛፎችና ውሃ ከበስተጀርባ ይታያሉ።

የሚታዩ ልዩነቶች ያሏቸው LGBTQIA+ አዋቂዎች (2025)

ውጤቶች - በዩዌ ብሪስቶል የሚገኘው የመልክ ምርምር ማዕከል ተመራማሪዎች የሚታዩ ልዩነቶች ያሏቸውን 75 LGBTQIA+ ጎልማሶችን ቃኝተው ውጤቶቻቸውን እዚህ ያካፍላሉ።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

አጭር ጸጉር ያለው ሰው በፊቱ አንድ ጎን ላይ የተለያዩ ባለቀለም ክኒኖች ተጣብቀው፣ ዓይኖቹ ተጨፍነው፣ ፈዛዛ ሮዝ ዳራ ላይ ተጣብቀዋል።

የመድኃኒቱ ተጽእኖ (2025)

ውጤቶች - ካትሪን ሲልክ ለኢቢ መድሃኒት በመውሰድ ረገድ ያጋጠሟቸውን ልምዶች በተመለከተ ያደረጓቸውን ጥናቶች ውጤቶች በብሎግ ልጥፋቸው ላይ አጋርተዋቸዋል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ረጅም ቢጫ ጸጉር ያላት አንዲት ሴት በሣር ላይ ተኝታ፣ በተበተኑ ቀይ እና ነጭ ጽጌረዳ አበባዎች ተከበበች፣ ወደ ላይ እያየች እና ካሜራውን በቀስታ ፈገግ ብላ።

ከአድሎአዊነት ባሻገር ይመልከቱ (2025)

ውጤቶች - ቺሲ የዳሰሳ ውጤታቸውን በጥቅምት 2025 ጀምረዋል

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ሁለት ሴቶች በቤት ውስጥ ወንበሮች ላይ ተቀምጠው ውይይት እያደረጉ ነው። አንዲት ሴት እጇን ስትጠቁ ሌላኛዋ ደግሞ በትኩረት ታዳምጣለች።

የEB የወላጅ እና የወንድም እና እህትማማቾች ተሞክሮዎች (2025)

ውጤቶች - በዚህ ጥናት ውስጥ በአጠቃላይ 14 ሰዎች ተሳትፈዋል፤ ሰባት ወላጆች እና ሰባት ወንድሞችና እህቶች።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ሁለት ሰዎች እጃቸውን ወደ ውጭ ሲያዞሩ፣ አንደኛው ብርቱካናማ ቀሚስ ለብሶ ሌላኛው ደግሞ አረንጓዴ ሱሪ ለብሶ፣ ቅጠላማ ዳራ ያለው።

የፍቅር ድርጊት (2025)

ውጤቶች - የመልክ ምርምር ማዕከል (CAR) ከቅርብ ጊዜ የጋራ ጥረቶቻችን የተገኙ ውጤቶችን ያካፍላል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ዲጂታል ካሜራ አንድን ሰው በጠረጴዛ ላይ የተቀመጠ ሰው ይመዘግባል፣ የካሜራው ማሳያ ምስሉን በትኩረት የሚያሳይ ሲሆን ሰውየው ደግሞ ከበስተጀርባ ደብዘዝ ያለ ነው።

የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን ማስተማር (2025)

ውጤቶች - ከተጠበቀው በላይ ጥቂት አባላት ቀረጻ አቅርበዋል ነገር ግን አንድ የታካሚ ድምጽ ቪዲዮ ቀረጻ ወደ ብሪቲሽ ኮሌጅ ኦፍ ደርማቶሎጂ ድህረ ገጽ ለመጨመር ታቅዷል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ቀይ ፀጉር ያላት ሴት በሁለት ነጭ የእብነ በረድ ጡቶች መካከል ቆማለች፣ ፊቷም ከቅርጻ ቅርጾቹ ጋር በቅርበት ተሰልፏል።

ብርቅዬ ማይንድስ ማተር (2023)

ውጤቶች - የ'ብርቅዬ አእምሮዎች አስፈላጊ ናቸው - የአእምሮ ጤና ጥናት 2023' ሪፖርት የእንግሊዝ ብርቅዬ ማህበረሰብ ከወረርሽኙ በኋላ የተከሰተውን የአእምሮ ጤና ተሞክሮ ይዳስሳል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ፈዛዛ ግራጫ ጃኬትና ጥቁር ሸሚዝ የለበሰ ሰው በቤት ውስጥ ቆሞ ደማቅና ደብዛዛ ዳራ ላይ ፈገግ ይላል።

የጥቁር ብሪታንያ ሴቶች የቆዳ ችግሮች ልምድን ማሰስ (2024)

ውጤቶች - ጥናቱ የዘር እውቀት ያለው የጤና አጠባበቅ፣ በባህል ብቃት ያለው ግንኙነት እና በቆዳ ህክምና ስልጠና እና ምርምር ውስጥ የጥቁር ቆዳ ታይነትን ማሻሻል አስፈላጊ መሆኑን አጉልቶ ያሳያል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

ሁለት ሴቶች በአንድ ክፍል ውስጥ እፅዋት በተሸፈኑበት ሶፋ ላይ ተቀምጠው ውይይት እያደረጉ ነው። አንዷ ሴት ወደ ፊት ስትመለከት ሌላኛዋ ደግሞ ወደ ካሜራው መልሳ ይዛታል።

የሚታየው ልዩነት ያለው የቤተሰብ ምጣኔ (2025)

ውጤቶች - የመልክ ምርምር ማዕከል (CAR) ከቅርብ ጊዜ የጋራ ጥረቶቻችን የተገኙ ውጤቶችን ያካፍላል።

የዚህ ጥናት ውጤቶች

አንድ ሰው ብዕር ይዞ በታተመ ሰነድ ላይ ይጽፋል፣ በሌላኛው እጁ ደግሞ ወረቀቱን በጠረጴዛ ላይ በደማቅ የተፈጥሮ ብርሃን እያስተካከለ፣ ምናልባትም ክሊኒካዊ ላልሆኑ ጥናቶች መረጃዎችን እየገመገመ።

የግል ነፃነት ክፍያ (PIP) ጥናት

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - የአካል ጉዳተኞች መብቶች ዩኬ ስለ የግል ነፃነት ክፍያ (PIP) ያላቸውን ግንዛቤ በአጭር የዳሰሳ ጥናት ለማካፈል ልምድ ያላቸውን ሰዎች አስተያየት መስማት ይፈልጋል።

የተጠማዘዘ ጸጉር፣ መነጽር እና የኋላ ቦርሳ ያለው ሰው በባቡር ወይም በትራም ላይ ሲሳፈር ክሊኒካዊ ያልሆነ ምርምርን በተመለከተ መጽሐፍ ይዞ ይሄዳል። ሌሎች ተሳፋሪዎች ተቀምጠው ከበስተጀርባ ቆመው ይገኛሉ።

ለአካል ጉዳተኞች ልጆችና ወጣቶች የትራንስፖርት አገልግሎት

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - የማህበረሰብ ትራንስፖርት ማህበር ለአካል ጉዳተኞች ህጻናትና ወጣቶች የትራንስፖርት አገልግሎት እየመረመረ ነው።

የRDD 2026 ጥናት

የጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ የ RDD 2026 ዘመቻ አካል በሆነ መልኩ አልፎ አልፎ ችግር ላለባቸው ሰዎች የእኩልነት ጭብጥን እየመረመረ ነው።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

የተለያዩ የሕክምና እቃዎች እንደ መርፌዎች፣ ጭንብል፣ ቴርሞሜትር፣ ጓንቶች፣ ስቴቶስኮፕ፣ ክኒኖች፣ ፋሻዎች፣ የክኒን አደራጅ እና በሰማያዊ ዳራ ላይ የተደረደሩ የአናቶሚካል ሞዴሎች።

የሕክምና መሳሪያዎችና ምርቶች ጥናት (2025)

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - የጤና እና ማህበራዊ እንክብካቤ መምሪያ በዋና እና በማህበረሰብ እንክብካቤ ውስጥ ለመድኃኒት ማዘዣ የሚገኙ የሕክምና መሳሪያዎች እና ምርቶች ዝርዝር ውስጥ የተዘረዘሩበትን 'የመድኃኒት ታሪፍ ክፍል IX' ለማሻሻል ስራ እያከናወነ ነው።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

አምስት ሰዎች እጆቻቸውን አንድ ላይ በማድረግ ሰነዶችን፣ ማስታወሻ ደብተርን እና ክፍት ላፕቶፕን የያዘ የእንጨት ጠረጴዛ ላይ ምልክት ያደርጋሉ።

ዌ አር ራሬ ስቲሪንግ ግሩፕ (2025)

ተዘግቷል - የWe R Rare Steering Groupን ይቀላቀሉ እና ለእንክብካቤ እና ለብቸኛ ሁኔታዎች ምርምር የወደፊት ሁኔታን ለመቅረጽ ያግዙ።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

ቀለል ባለ ቀለም ባለው ማስጌጫ ውስጥ የአልትራሳውንድ ተከታታይ ምስሎችን የያዘ እና የሚመለከት ሰው።

ሰፊ የቤተሰብ ዕቅድ በኢቢ (2025)

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - ሚያ ኪቲንግ በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የጄኔቲክ አማካሪ ተማሪ ነች። ለተሳተፉት አባሎቻችን ሁሉ እናመሰግናለን፣ ውጤቶቹ በቅርቡ ይገኛሉ።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

ዩኒፎርም የለበሱ ተማሪዎች በጠረጴዛዎች ላይ የሚያጠኑበት ክፍል፤ ሁለት ወንዶች ከፊት ረድፍ ላይ ፈገግ ብለው ካሜራውን እየቀመሱ ሲሆን ሌሎቹ ደግሞ በስራቸው ላይ ያተኮሩ ናቸው። የለንደን የግድግዳ ሥዕል ግድግዳ ላይ ተቀርጿል።

በትምህርት ቤት ኢቢ (2025)

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - ሄለን ሼፐርሰን በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የጄኔቲክ አማካሪ ተማሪ ነች። ለተሳተፋችሁት አባሎቻችን በሙሉ እናመሰግናለን፣ ውጤቶቹ በቅርቡ ይገኛሉ።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

አንዲት ወጣት ሴት በአንገቷ ዙሪያ የጆሮ ማዳመጫ አድርጋ ሮዝ ማህደር ይዛ ፈገግ ብላ፣ በእንጨት ፓነሎች አጠገብ በቤት ውስጥ ቆማለች።

የታካሚዎች ፓሪንግ (2024)

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - የቢኮን የተማሪዎች የድምፅ ሽልማት የታካሚዎች ማጣመሪያ ዘዴ ለህክምና፣ ለነርሲንግ እና ለባዮሎጂ ተማሪዎች፣ ከስንት አንድ የህመምተኛ ወይም ጠበቃ ጋር ስለ ሁኔታቸው እና ስለታካሚው ልምድ በቀጥታ የመማር እድል ይሰጣል።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ

በባዶ ትከሻ ላይ በቀስታ የተቀመጠ እጅን ወደ ላይ አድርጎ ገለልተኛ ዳራ ላይ።

ከቆዳ ሕመም ጋር ጥሩ ኑሮ መኖር (2025)

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ - ይህ ጥናት የቆዳ ችግር ያለባቸው ግለሰቦች “በቆዳ ሁኔታ ጤናማ ኑሮ” በሚል ርዕስ አዲስ የግል የስነ-ልቦና ጣልቃ ገብነት ፕሮግራም ውስጥ እንዲሳተፉ ይጋብዛል።

ውጤቶችን በመጠባበቅ ላይ