የ HERA የታካሚ አማካሪ ቡድንን ይቀላቀሉ

ይህ ፕሮጀክት ከዴብራ ዩኬ፣ ዱቼኔ ዩኬ እና አክሽን ፎር ኤቲ ጋር በመተባበር የሚሰራ ሲሆን በሼፊልድ ዩኒቨርሲቲ ልምድ ባላቸው ተመራማሪዎች እየተቀናጀ እና እየተመራ ነው።

ይህ የምርምር ፕሮጀክት፣ HERA ተብሎ የሚጠራው፣ እንደ EB ያሉ የጤና እና የእንክብካቤ ልቀት ባሉ የጤና ተቆጣጣሪ አካላት ህክምና እና የጤና ቴክኖሎጂዎችን በቀላሉ እንዲያገኙ ለማድረግ ያለመ ነው። ይህ ፕሮጀክት እንክብካቤ ከጤና ጋር የተያያዘ የህይወት ጥራትን እንዴት እንደሚጎዳ ጠንካራ ማስረጃ መሰረት በመገንባት በአሁኑ ጊዜ አዳዲስ ህክምናዎች እንዳይፀድቁ የሚከላከሉ አንዳንድ እንቅፋቶችን ለመስበር ይረዳል ብለን እናምናለን። በዱቼኔ ጡንቻማ ዲስትሮፊ (DMD) በሽታ ለተጎዱ ሰዎች ድጋፍ ከሚሰጥ ዱቼኔ ዩኬ እና በአታክሲያ-ቴላንጂኤክታሲያ (AT) በሽታ ለተጎዱ ሰዎች ድጋፍ ከሚሰጥ አክሽን ፎር ኤቲ ጋር እየሰራን ነው።

ይህ የHERA ፕሮጀክት በዱቼኔ ዩኬ የሚመራው ሰፊ ጥናት አንዱ ዘርፍ ነው ተብሎ የሚታወቀው። ሀረጎችይህም የዲኤምዲ በሽታ ሸክም ዙሪያ የሚያስፈልጉትን ማስረጃዎች በማሰባሰብ ላይ ያተኩራል። ከሄርኩለስ ጋር የተያያዙ ብዙ ዘርፎች አሏቸው፣ እና እያንዳንዳቸው በተደጋጋሚ በተቆጣጣሪ አካላት በኩል አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማግኘት አስቸጋሪ የሚያደርጉትን በማስረጃዎች ላይ ያለውን ክፍተት በመሙላት ላይ ያተኩራሉ።

HERA በተንከባካቢዎች ላይ በጤና ላይ በሚኖረው የኑሮ ጥራት ላይ ትኩረት እያደረገ ነው። እናም ለዚህ ዘርፍ ዱቼን ዩኬ ከዴብራ ዩኬ እና አክሽን ለኤቲ ጋር በመተባበር ላይ ይገኛል። ፕሮጀክቱ እንደ NICE ያሉ የቁጥጥር አካላት ከእነዚህ አይነት ሁኔታዎች ጋር የተያያዙ ተግዳሮቶችን በተሻለ ሁኔታ እንዲረዱ እና በዚህም ለእነዚህ አይነት ሁኔታዎች አዳዲስ ህክምናዎችን እና ቴክኖሎጂዎችን ለመገምገም አቀራረባቸውን በአግባቡ እንዲያስተካክሉ የተሻለ ድጋፍ ለመስጠት እድሎችን ሊከፍት ይችላል።

ሰፊው የሄርኩለስ ፕሮጀክት በዲኤምዲ ላይ ያተኮረ ቢሆንም፣ በHERA ውስጥ ያለን ተሳትፎ ወደፊት የሚመጡ የኢቢ ሕክምናዎች ከዩኬ የቁጥጥር አካላት ጥቅም ላይ እንዲውሉ ከፍተኛ ዕድል እንዲያገኙ ለማረጋገጥ አንድ እርምጃ እንደሚሆን እናምናለን።

እኛ እና የአጋር ድርጅቶቻችን በዚህ አቋም ላይ ባሉ ተንከባካቢዎች ላይ ያለውን ከፍተኛ ተጽዕኖ አስቀድመው የምንረዳ ቢሆንም፣ ይህ ፕሮጀክት እንደ NICE ያሉ የቁጥጥር አካላት አዳዲስ ሕክምናዎችን እና ቴክኖሎጂዎችን ሲገመግሙ ሊጠቀሙበት በሚችሉት መንገድ ማስረጃዎቹን ይሰበስባል እና ያዋቅራል። በEB፣ DMD እና AT ውስጥ ያሉ ተንከባካቢዎች ብዙውን ጊዜ ተመሳሳይ ተግዳሮቶች ያጋጥሟቸዋል፣ እና በእነዚህ ሁኔታዎች ውስጥ ማስረጃዎችን መሰብሰብ የእነዚህ ሁኔታዎች ሰፊ ተጽዕኖ በማሳየት ረገድ የተለመዱ ችግሮችን ለመፍታት ይረዳል።

ትክክለኛ የሆነ የማስረጃ አይነት አለመኖር ብዙውን ጊዜ ለህክምና ፈቃድ እንቅፋት ይሆናል፣ ስለዚህ ይህ ሥራ የወደፊት የኢቢ ሕክምናዎች በተቻለ መጠን ተቀባይነት የማግኘት ዕድላቸው ከፍተኛ መሆኑን ለማረጋገጥ የታሰበ ነው።