ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

በጄቢ እና ዲቢ ውስጥ የቁስል እንክብካቤ ልምድዎን ያጋሩ

እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው የጁንኬናል ወይም የዲስትሮፊክ ኢቢ ችግር አለበት? ባለፉት 12 ወራት ውስጥ ለቁስል እንክብካቤ ክሬም ወይም ጄል ታዝዘዋል?

እንደዚያ ከሆነ፣ ቡድኑ ሊያነጋግርዎት ይወዳል።

 

ጥናቱ ስለምንድን ነው?

ቺሲ በተባለ የመድኃኒት ኩባንያ የተደራጀ እና የገንዘብ ድጋፍ የተደረገለትን ይህንን ጥናት እየደገፍን ነው። ከ18 ዓመት ወይም ከዚያ በላይ ዕድሜ ያላቸው ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አዋቂዎችን እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ልጆችን ወይም አዋቂዎችን ከሚንከባከቡ ሰዎች ጋር ለመነጋገር ይፈልጋሉ። እርስዎ ወይም የሚንከባከቡት ሰው የጁንኬናል ኢቢ (JEB) ወይም ዲስትሮፊክ ኢቢ (DEB) ሊኖርዎት ይገባል እንዲሁም ባለፉት 12 ወራት ውስጥ ለቁስል እንክብካቤ ክሬም ወይም ጄል ታዝዘው መሆን አለበት።

ይህ ጥናት ከጄቢ እና ከዴቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ተሞክሮ በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት ያለመ ሲሆን በተለይም የቁስል እንክብካቤ ተግዳሮቶችን በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት ያለመ ነው። ልምዶችዎን በማካፈል፣ ሰዎች የሚያጋጥሟቸውን ተግዳሮቶች እና የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ የበለጠ ግልጽ የሆነ ምስል ለመገንባት ይረዳሉ። ከዚህ ፕሮጀክት የተገኙ ግኝቶች ከጄቢ ወይም ከዴቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች መረጃ እና ድጋፍን ያሻሽላሉ።

ግኝቶቹ በአካዳሚክ ጆርናሎች ላይ ሊታተሙ ወይም በሳይንሳዊ ስብሰባዎች ላይ ሊቀርቡ ይችላሉ። ይህም በኢቢ ውስጥ የቁስል እንክብካቤን የማስረጃ መሰረት ለማሻሻል እና የወደፊት ምርምር እና እንክብካቤን ለመምራት ይረዳል። በተጋሩት ግኝቶች ውስጥ ማንም ሰው እርስዎን በግል ሊለይዎት አይችልም።

 

ጥናቱ ምንን ያካትታል?

  • በዚህ ጥናት ውስጥ መሳተፍ ከአንድ ተመራማሪ ጋር አንድ ቃለ ምልልስ ያካትታል
  • ቃለ መጠይቁ እስከ 90 ደቂቃ ድረስ ይቆያል
  • ቃለ መጠይቁ በቤትዎ ውስጥ ወይም በZoom ቪዲዮ ወይም ኦዲዮ የሚካሄድ ከሆነ ምርጫ ይኖርዎታል።
  • ለተሳትፎዎ ለማመስገን ለቃለ መጠይቁ £75 ይቀበላሉ።

 

የሚከተለው መግለጫ ከእርስዎ ጋር ይጣጣማል?

  • እኔ በዩኬ ነው የምኖረው
  • ዕድሜዬ 18 ዓመት ወይም ከዚያ በላይ ነው
  • የጄቢ ወይም የዴቢ በሽታ እንዳለብኝ ታውቋል፣ ወይም የጄቢ ወይም የዴቢ በሽታ እንዳለበት የተነገረለትን ሰው እንከባከባለሁ።
  • እኔ/እኔ የምንከባከበው ሰው ባለፉት 12 ወራት ውስጥ ለቁስል እንክብካቤ የሚሆን ክሬም ወይም ጄል ታዝዘናል
  • በአካል ወይም በእንግሊዝኛ ዙም አማካኝነት በ90 ደቂቃ የሚፈጅ ቃለ መጠይቅ ላይ መሳተፍ እችላለሁ

 

ፍላጎቴን የት ነው የምመዘግበው?

ከላይ ያለው መግለጫ እርስዎን የሚስማማ ከሆነ እና ለመሳተፍ ፈቃደኛ ከሆኑ፣ እባክዎን የምርምር ቡድኑን በኢሜል ወይም በስልክ ያነጋግሩ። የጥናቱ ተመራማሪ ለመሳተፍ ብቁ መሆንዎን ለማየት እና ስለ ጥናቱ ሊኖርዎት የሚችሉትን ማንኛውንም ጥያቄ ለመመለስ ይመልስልዎታል።

ኢሜይል፡ CHEBU001@sprout-hs.com

ስልክ: + 44 20 4566 5119

የፕሮጀክቱ ተሳታፊ መረጃ 

ይህንን የጊዜዎን ተመላሽ ገንዘብ (ቫውቸሮችን ጨምሮ) መቀበልዎ ጥቅማ ጥቅሞችዎን እና/ወይም የHMRC የግብር ኃላፊነቶችዎን ሊጎዳ ይችላል፣ ምክንያቱም ገቢ ተደርጎ ሊወሰድ ይችላል። ይህ እንደ የግል ሁኔታዎ ይወሰናል፣ ስለዚህ ምክር መጠየቅ ይፈልጉ ይሆናል (ለምሳሌ ከዜጎች ምክር ወይም ከNIHR)። ክፍያውን መቀበል ሙሉ በሙሉ አማራጭ ነው እና ከፈለጉ ዝቅተኛ መጠን መጠየቅ ይችላሉ።
 
የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.