የDEBRA ደህንነት መሣሪያ ስብስብ ለኢቢ ወላጆች - ተዘግቷል።
ኢቢ ያለበት ልጅ ወላጅ ነዎት? ኢቢ ያለበትን ልጅ መንከባከብ ተደጋጋሚ የአለባበስ ለውጦችን ከማስተዳደር ጀምሮ ስለወደፊቱ እርግጠኛ አለመሆንን ለመቋቋም ብዙ ፈተናዎችን ያመጣል።
ከDEBRA UK ጋር በመተባበር፣ ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን፣ ኦሊቪያ ሂዩዝ እና የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ቡድን ኢቢ ላለባቸው ልጆች ወላጆች የስነ ልቦና ድጋፍ 'የመሳሪያ ኪት' ለማዘጋጀት ፕሮጀክት ነድፈው ሲሰሩ ቆይተዋል። ምንም እንኳን የዚህ ጥናት ምልመላ አሁን የተዘጋ ቢሆንም፣ ጥናቱ ያተኮረው እንደ ንቃተ-ህሊና እና ከወላጆች እና ከልጆች ደህንነት ጋር እንዴት እንደሚዛመዱ በመረዳት ላይ ነው። ዓላማው ቤተሰብን በእውነት የሚደግፈውን ማጋለጥ ነው። በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች ሊጠቅሙ የሚችሉ የድጋፍ ምንጮችን ለመገንባት ምን ጠቃሚ እንደሆነ ለመረዳት ከወላጆች እና ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የተገኙ ግንዛቤዎችን ይጠቀማሉ።
ኦሊቪያ ሂዩዝ አሁን ቃለመጠይቆቿን አካሂዳለች እና ከወላጆች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች የተውጣጡ 21 ግለሰቦችን አነጋግራለች። በ2025 ሁለተኛ አጋማሽ ላይ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር ለመካፈል ቡድኑ ውጤቱን እየመረመረ መሆኑን ስናካፍል በጣም ደስ ብሎናል።
ቡድኑ EB ያለባቸው ልጆች ካላቸው ወይም ካላቸው ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እንዲሁም ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር በግል የመስመር ላይ ቃለ ምልልስ አድርጓል። የነዚህ ቃለመጠይቆች አላማ ለወላጆች የራስ አገዝ 'የመሳሪያ ስብስብ' መርጃ ውስጥ ማካተት ምን ጠቃሚ እንደሚሆን አስተያየት ለመሰብሰብ ነበር። የመሳሪያ ኪቱ ጠቃሚ መሆኑን ለማረጋገጥ በአንድ ለአንድ ውይይት ላይ ተከታታይ ጥያቄዎች ተጠይቀዋል።
እነዚህ ቃለ-መጠይቆች የተከናወኑት በማጉላት በኩል ሲሆን ለ1.5 ሰአታት ያህል ተንቀሳቅሰዋል።
ኢቢ ላለባቸው ልጆች ወላጆች/አሳዳጊዎች፡-
ውይይቶቹ የተካተቱት ጉዳዮችን ያካተተ ነው።
- ጠቃሚ ሆነው ያገኟቸው የስነ-ልቦና ድጋፍ ዓይነቶች
- የድጋፍ ቅርጸት እና አቅርቦትን በተመለከተ ምርጫዎች
- ወደፊት የድጋፍ ምንጮች ውስጥ ምን መካተት እንዳለበት ጥቆማዎች
- ስለ ይዘቱ እና ዲዛይኑ መውደዶችን እና አለመውደዶችን ጨምሮ በነባር የራስ አገዝ ሃብቶች ወይም 'Toolkits' ላይ ግብረ መልስ
ለጤና ባለሙያዎች፡-
ውይይቶቹ ተዳሰዋል፡-
- ኢቢ ያለባቸውን ልጆች የሚንከባከቡ ወላጆችን ሥነ ልቦናዊ ደህንነትን የሚደግፉ መንገዶች
- በጥቅም ሊተገበሩ የሚችሉ ቴክኒኮች እና አቀራረቦች
- በኢቢ ከተጠቁ ቤተሰቦች ጋር ክሊኒካዊ የመስራት ልምድ
- የድጋፍ ሀብቶችን ቅርጸት እና አቅርቦትን በተመለከተ ምርጫዎች
ከውይይቶቹ በፊት፣ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ከኢቢ ታካሚዎች ጋር የተጠቀሙባቸውን የድጋፍ ቁሳቁሶች ምሳሌዎችን በኢሜል እንዲልኩ ተጠይቀዋል።