ለኢቢ ወላጆች የDEBRA ደህንነት መሣሪያ ስብስብ
ኢቢ ያለበት ልጅ ወላጅ ነዎት? ኢቢ ያለበትን ልጅ መንከባከብ ተደጋጋሚ የአለባበስ ለውጦችን ከማስተዳደር ጀምሮ ስለወደፊቱ እርግጠኛ አለመሆንን ለመቋቋም ብዙ ፈተናዎችን ያመጣል።
ከዴብራ ዩኬ ጋር በመተባበር ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን፣ ኦሊቪያ ሂዩዝ እና የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ቡድን ለኢቢ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆች የስነ-ልቦና ድጋፍ 'መሳሪያ' ለማዘጋጀት ፕሮጀክት ላይ እየሰሩ ነው። ጥናቱ ያተኮረው እንደ ጥንቃቄ እና ከወላጆችም ሆነ ከልጆች ደህንነት ጋር እንዴት እንደሚዛመዱ ባሉ ቁልፍ የስነ-ልቦና ምክንያቶች ላይ ነው። ዓላማው ቤተሰቦችን በእውነት የሚደግፈውን ማወቅ ነው። በኢቢ ለተጎዱ ቤተሰቦች ጠቃሚ ሊሆኑ የሚችሉ የድጋፍ ሀብቶችን ለመገንባት ከወላጆች እና ከጤና ባለሙያዎች የተገኘውን ግንዛቤ በመጠቀም በኢቢ ለተጎዱ ቤተሰቦች ጠቃሚ ሊሆኑ የሚችሉ የድጋፍ ሀብቶችን ለመገንባት ምን ጠቃሚ ሊሆን እንደሚችል ለመረዳት ነው።
They are at the final stages of the project and hope to have the toolkit ready to share in 2027.
Work on the wellbeing toolkit is progressing, but the project is not yet ready to launch. The research team is currently completing the final stages of the project, including the last interviews and review of the findings. Once this is finished, the toolkit will move into the design phase, where it will be developed into a polished resource.
Plans are also underway to test how the toolkit could be used within NHS EB services, helping to ensure it is practical and useful in clinical settings. We expect the project to be completed in 2027 and we’ll share further updates as development continues.
Following the first round of reviews in April, the team at Cardiff University used feedback from members, DEBRA staff and healthcare professionals to make improvements to the wellbeing toolkit.
As the project approached its final stages, members, DEBRA staff and healthcare professionals were invited to help refine the toolkit further. Through one-to-one interviews, they reviewed the final modules and shared feedback on the content, structure and overall usefulness of the resources. This feedback helped ensure the toolkit is relevant, practical and meaningful for those who will use it.
Parents and carers also shared their personal experiences through short videos, helping to ensure the toolkit reflects the realities of caring for a child with EB. These videos will become part of the toolkit, allowing other families to hear directly from people who understand the challenges, emotions and day-to-day experiences of life with EB.
This feedback has helped shape the final version of the toolkit, ensuring it is practical, relevant and meaningful for families affected by EB.
ቡድኑ EB ያለባቸው ልጆች ካላቸው ወይም ካላቸው ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እንዲሁም ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር በግል የመስመር ላይ ቃለ ምልልስ አድርጓል። የነዚህ ቃለመጠይቆች አላማ ለወላጆች የራስ አገዝ 'የመሳሪያ ስብስብ' መርጃ ውስጥ ማካተት ምን ጠቃሚ እንደሚሆን አስተያየት ለመሰብሰብ ነበር። የመሳሪያ ኪቱ ጠቃሚ መሆኑን ለማረጋገጥ በአንድ ለአንድ ውይይት ላይ ተከታታይ ጥያቄዎች ተጠይቀዋል።
እነዚህ ቃለ-መጠይቆች የተከናወኑት በማጉላት በኩል ሲሆን ለ1.5 ሰአታት ያህል ተንቀሳቅሰዋል።
ኢቢ ላለባቸው ልጆች ወላጆች/አሳዳጊዎች፡-
ውይይቶቹ የተካተቱት ጉዳዮችን ያካተተ ነው።
- ጠቃሚ ሆነው ያገኟቸው የስነ-ልቦና ድጋፍ ዓይነቶች
- የድጋፍ ቅርጸት እና አቅርቦትን በተመለከተ ምርጫዎች
- ወደፊት የድጋፍ ምንጮች ውስጥ ምን መካተት እንዳለበት ጥቆማዎች
- ስለ ይዘቱ እና ዲዛይኑ መውደዶችን እና አለመውደዶችን ጨምሮ በነባር የራስ አገዝ ሃብቶች ወይም 'Toolkits' ላይ ግብረ መልስ
ለጤና ባለሙያዎች፡-
ውይይቶቹ ተዳሰዋል፡-
- ኢቢ ያለባቸውን ልጆች የሚንከባከቡ ወላጆችን ሥነ ልቦናዊ ደህንነትን የሚደግፉ መንገዶች
- በጥቅም ሊተገበሩ የሚችሉ ቴክኒኮች እና አቀራረቦች
- በኢቢ ከተጠቁ ቤተሰቦች ጋር ክሊኒካዊ የመስራት ልምድ
- የድጋፍ ሀብቶችን ቅርጸት እና አቅርቦትን በተመለከተ ምርጫዎች
ከውይይቱ በፊት የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ከኢቢ ሕመምተኞች ጋር የተጠቀሙባቸውን የድጋፍ ቁሳቁሶች ምሳሌዎች በኢሜል እንዲልኩ ተጠይቀዋል።