ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ለኢቢ የሚሰጠውን ድጋፍ አሻሽል።

ሰማያዊ ሸሚዝ የለበሰ ሰው በፋሻ ከለበሰች፣ ከቤተሰቦቿ ጋር ወንበር ላይ ተቀምጣ፣ ወረቀቶችን የያዘች ወጣት ልጅ ያናግራታል።

DEBRA ለወደፊት ህክምናዎች ምርምርን በገንዘብ ብቻ አይደለም, ዛሬ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንደግፋለን. የእኛ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በእያንዳንዱ የህይወት ደረጃ ላይ ተግባራዊ፣ ስሜታዊ እና የገንዘብ እርዳታ ይሰጣል። ይህም ድጎማዎችን፣ ድጎማ የሚደረግላቸው የበዓል ቤቶችን እና አባሎቻችንን ለማገናኘት ዝግጅቶችን ያካትታል።

ከዚህ በስተጀርባ በአባላት የሕይወት ተሞክሮ የተቀረጹ ብዙ ቡድኖች እና ፕሮጀክቶች አሉ። የእርስዎ ድምጽ ስራችንን እንዲመራ ያግዛል እና DEBRA የ EB ማህበረሰብ እውነተኛ ፍላጎቶችን ማሟላቱን ይቀጥላል።

ከታች ያሉት ፕሮጀክቶች ብዙ ጊዜ ይለወጣሉ፣ ስለዚህ እባክዎን እንደገና መፈተሽዎን ይቀጥሉ!

የአካል ጉዳት መብቶች UK የግል ነፃነት ክፍያ (PIP)ን በተመለከተ አጭር የዳሰሳ ጥናት በማድረግ ልምድ ያላቸው ሰዎች አስተያየታቸውን እንዲያካፍሉ እየጋበዘ ነው።

የእርስዎ አስተያየት የአሁኑን የመንግስት ግምገማን ጨምሮ ስለ PIP የወደፊት ሁኔታ ብሔራዊ ውይይቶችን ለማሳወቅ ይረዳል፣ ይህም እውነተኛ የሕይወት ተሞክሮዎች በስርዓቱ ላይ ሊከሰቱ የሚችሉ ለውጦችን እንዲቀርጹ ያረጋግጣል። 

PIP ከተቀበሉ፣ ምን እንደሚሰራ፣ ምን እንደማያደርግ እና ማሻሻያዎች የት እንደሚያስፈልጉ ያለዎት ግንዛቤ እውነተኛ ለውጥ ሊያመጣ ይችላል።

የዳሰሳ ጥናቱን እዚህ ይውሰዱ 

የቅርብ ጊዜ ዝማኔ

የLEAG ቡድናችን ይህንን ጠቃሚ መመሪያ እንድናዘምን በመርዳት ረገድ ትልቅ ሚና ተጫውቷል። የመጨረሻውን ውጤት ላይ ተጽእኖ ለማሳደር እና ለመቅረጽ የኢቢ ማህበረሰቦችን አመለካከት ለመሰብሰብ ተከታታይ አውደ ጥናቶችን አካሂደናል። አውደ ጥናቶቹ አሁን ተጠናቀዋል እና መመሪያው ከመታተሙ በፊት አሁን በፕሮጀክቱ ቀጣይ ምዕራፍ ላይ እየሰራን ነው። በ2026 ዝማኔዎች ይመጣሉ። 

 

ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡ 

DEBRA በዚህ ላይ መመሪያ እያዘጋጀ ነው። Epidermolysis Bullosa (ኢቢ) ላለባቸው ሰዎች የቁስል እንክብካቤ. ይህ መመሪያ የታመነ፣ በማስረጃ የተደገፈ ምክሮችን ኢቢ ባላቸው ሰዎች፣ ቤተሰቦቻቸው እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ውሳኔ መስጠትን ለመደገፍ ያለመ ነው።

የመመሪያውን ዝግጅት የሚቆጣጠረው ከDEBRA፣ UK ቦርድ የተወከለ ኃላፊነትን በሚይዘው መመሪያ ልማት ቡድን ነው። ይህ ቡድን እንደ አማካሪ አካል ሆኖ ይሰራል፣ ስልታዊ ቁጥጥር እና ሪፖርት ለቦርዱ ያቀርባል።

የርእሰ ጉዳይ ባለሞያዎች የኮር ፅሁፍ ቡድን የፅሁፍ እና የቴክኒካል ስራን ይመራሉ እና የኢ.ቢ.ቢ የቀጥታ ልምድ ያላቸው ሰዎች ድምጽ በሂደቱ ውስጥ እንዲካተት በማድረግ የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድን ይቋቋማል፣ ይህም መመሪያውን በኢቢ በቀጥታ ከተጎዱት ሰዎች አንፃር ለመቅረፅ የሚረዱ ግንዛቤዎችን እና አስተያየቶችን ይሰጣል። 

 

የሊቭ ኤክስፐርት አማካሪ ቡድን (LEAG) ሚና፡

  • መመሪያው ምን መሸፈን እንዳለበት፣ ለማን እንደሆነ፣ ቁልፍ ጥያቄዎች እና ዋና ግቦችን ለመወሰን ያግዙ። እንዲሁም ከራስዎ ልምድ የትኞቹ ውጤቶች በጣም አስፈላጊ እንደሆኑ ደረጃ ይሰጣሉ።
  • በጥቅማጥቅሞች, አደጋዎች እና የሕክምና ምርጫዎች ላይ በማተኮር ማስረጃዎቹን እና ምክሮችን ይከልሱ.
  • ቡድኑ ለሰፊው ኢቢ ማህበረሰብ የመመሪያውን ለመረዳት ቀላል የሆነ እትም ለመፍጠር ይመራል።

 

 

በየዓመቱ የDEBRA አባላት ቅዳሜና እሁድን እናስተናግዳለን፣ ትልቁ እና ተወዳጅ ዝግጅታችን። ለአባሎቻችን በየአመቱ አንድ ላይ ተሰባስበው ዜናዎችን፣ ልምዶችን እና ድጋፎችን ለመለዋወጥ እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን የምንገናኝበት እድል ነው። ለአባሎቻችን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ከDEBRA ቡድን የተውጣጡ ልዩ ባለሙያዎችን ለማግኘት እና ስለ ኢቢ የቅርብ ጊዜ ዜናዎች እና ምርምሮች ለመስማት እድሉ ነው።

የአባላት ቅዳሜና እሁድ በተቻለ መጠን ጠቃሚ እና ለብዙ አባላት ተደራሽ መሆኑ በጣም አስፈላጊ ነው፣ ስለዚህ እርስዎ እራስዎ መሳተፍ አለመቻልዎን ለመንደፍ እና ለማቀድ የእርስዎን እገዛ እንፈልጋለን። በተቻለ መጠን ዜናዎችን እና ንግግሮችን በመስመር ላይ ከዝግጅቱ በኋላ እናካፍላለን፣ስለዚህ እባክዎን ለእርስዎ ተዛማጅ እንዲሆን ያግዙን።

እባክዎን ለአምስት ደቂቃዎች ይውሰዱ ስለ አባላት ቅዳሜና እሁድ ቁልፍ ሶስት ጥያቄዎቻችንን እዚህ ይመልሱ, ወይም ሀሳብዎን ይላኩልን membership@debra.org.uk.

  • በአባላት የሳምንት መጨረሻ ምን አይነት አውደ ጥናቶች/ክፍለ-ጊዜዎች/ንግግሮች/ስፔሻሊስቶች ማየት ይፈልጋሉ?
  • በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሲገኙ ትልቁ ፈተናዎች ምንድን ናቸው? እነዚህን ለመቀነስ የሚረዱዎት ምን ሀሳቦች አሉዎት?
  • በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሌሎች አባላትን እንድታገኚ ለማገዝ ለእኛ ምርጡ መንገድ ምንድነው?

DEBRA ኢንተርናሽናል - በዓለም ዙሪያ የDEBRA ዓለም አቀፍ አውታረመረብ ማዕከላዊ አካል - ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ወይም ለሚንከባከቡ ሰዎች ወይም በ EB ከተጠቁ ሰዎች ጋር ለሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የመረጃ በራሪ ወረቀቶችን ያወጣል። እነዚህ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሊጠብቁት የሚገባውን ዓይነት እንክብካቤ እና ሕክምናን የሚያሳዩ መመሪያዎች ናቸው።

በተሞክሮ የኢቢ ኤክስፐርት እንደመሆኖ፣ ይህንን መረጃ መገምገም እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ እና ለሚሰሩ ሰዎች ሁሉ እነዚያን ሰነዶች የሚያሻሽል ለDEBRA International ግብረ መልስ መስጠት ይችላሉ።

 

ጣልቃ ያግኙ