ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
ለኢቢ የሚሰጠውን ድጋፍ አሻሽል።

እንዲሁም ለወደፊቱ ለኢቢ ሕክምናዎች እና ፈውስ ለማግኘት ምርምርን የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ፣ DEBRA ዛሬ በEB የተጎዱትን ይደግፋል። የእኛ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከቤተሰቦች እና ከግለሰቦች ጋር በሁሉም የህይወት ደረጃዎች ይሰራል፣ የገንዘብ፣ ስሜታዊ እና ተግባራዊ ድጋፍ እና ምልክት መለጠፍ። አባሎቻችን ከኢቢ ጋር በተሻለ ሁኔታ ለመኖር የሚያስፈልጋቸውን ነገሮች እንዲኖራቸው ቀላል ለማድረግ እርዳታ እንሰጣለን። ለአባሎቻችን ድጎማ የተደረገባቸው የበዓል ቤቶችን እንደ አስተማማኝ ቦታ ለዕረፍት እናቀርባለን። እና አባላት እርስ በርስ እንዲገናኙ የሚያስችሉ ዝግጅቶችን እናደርጋለን.
ይህንን ስራ የሚደግፉ እና ይህንን ድጋፍ ለመስጠት የሚያስችሉ ብዙ ቡድኖች እና ፕሮጀክቶች በDEBRA አሉ። እኛ እንሞክራለን እና ሁሉም ስራችን በማዕከሉ አባላት እንዳሉት እናረጋግጣለን። እባኮትን ከዚህ በታች ባሉት ፕሮጀክቶች ላይ ተጽእኖ ለማድረግ እና DEBRA ሁል ጊዜ ለእርስዎ መሆኑን ለማረጋገጥ የ EB ልምድዎን ይጠቀሙ።
ከታች ያሉት ፕሮጀክቶች ብዙ ጊዜ ይለወጣሉ፣ ስለዚህ እባክዎን እንደገና መፈተሽዎን ይቀጥሉ።
በየዓመቱ የDEBRA አባላት ቅዳሜና እሁድን እናስተናግዳለን፣ ትልቁ እና ተወዳጅ ዝግጅታችን። ለአባሎቻችን በየአመቱ አንድ ላይ ተሰባስበው ዜናዎችን፣ ልምዶችን እና ድጋፎችን ለመለዋወጥ እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን የምንገናኝበት እድል ነው። ለአባሎቻችን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ከDEBRA ቡድን የተውጣጡ ልዩ ባለሙያዎችን ለማግኘት እና ስለ ኢቢ የቅርብ ጊዜ ዜናዎች እና ምርምሮች ለመስማት እድሉ ነው።
የአባላት ቅዳሜና እሁድ በተቻለ መጠን ጠቃሚ እና ለብዙ አባላት ተደራሽ መሆኑ በጣም አስፈላጊ ነው፣ ስለዚህ እርስዎ እራስዎ መሳተፍ አለመቻልዎን ለመንደፍ እና ለማቀድ የእርስዎን እገዛ እንፈልጋለን። በተቻለ መጠን ዜናዎችን እና ንግግሮችን በመስመር ላይ ከዝግጅቱ በኋላ እናካፍላለን፣ስለዚህ እባክዎን ለእርስዎ ተዛማጅ እንዲሆን ያግዙን።
እባክዎን ለአምስት ደቂቃዎች ይውሰዱ ስለ አባላት ቅዳሜና እሁድ ቁልፍ ሶስት ጥያቄዎቻችንን እዚህ ይመልሱ, ወይም ሀሳብዎን ይላኩልን membership@debra.org.uk.
- በአባላት የሳምንት መጨረሻ ምን አይነት አውደ ጥናቶች/ክፍለ-ጊዜዎች/ንግግሮች/ስፔሻሊስቶች ማየት ይፈልጋሉ?
- በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሲገኙ ትልቁ ፈተናዎች ምንድን ናቸው? እነዚህን ለመቀነስ የሚረዱዎት ምን ሀሳቦች አሉዎት?
- በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሌሎች አባላትን እንድታገኚ ለማገዝ ለእኛ ምርጡ መንገድ ምንድነው?
DEBRA ኢንተርናሽናል - በዓለም ዙሪያ የDEBRA ዓለም አቀፍ አውታረመረብ ማዕከላዊ አካል - ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ወይም ለሚንከባከቡ ሰዎች ወይም በ EB ከተጠቁ ሰዎች ጋር ለሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የመረጃ በራሪ ወረቀቶችን ያወጣል። እነዚህ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሊጠብቁት የሚገባውን ዓይነት እንክብካቤ እና ሕክምናን የሚያሳዩ መመሪያዎች ናቸው።
በተሞክሮ የኢቢ ኤክስፐርት እንደመሆኖ፣ ይህንን መረጃ መገምገም እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ እና ለሚሰሩ ሰዎች ሁሉ እነዚያን ሰነዶች የሚያሻሽል ለDEBRA International ግብረ መልስ መስጠት ይችላሉ።
ከ50% በላይ የሚሆኑት የDEBRA የአስተዳደር ቦርድ የ EB ልምድ ያላቸው፣ ከራሳቸው ሁኔታ ጋር የሚኖሩ፣ ወይም የቅርብ የቤተሰብ አባላት እና ተንከባካቢዎች ናቸው። DEBRAን ለመምራት እና የምንወስናቸውን ውሳኔዎች ለመምራት የቦርድ አባል ወይም ከኮሚቴዎቻችን አንዱ ለመሆን ፍላጎት ያላቸውን አባላት ሁልጊዜ እንፈልጋለን። በእነዚህ ኮሚቴዎች ውስጥ ካሉ ሰዎች የሙያ እና የልምድ ቅይጥ እንፈልጋለን፣ ነገር ግን ከዚህ በፊት በቦርድ ደረጃ ሚና መጫወት አያስፈልግም። የአባላትን ልምድ ለምንሰራው ነገር እምብርት ላይ መሆናችንን ለማረጋገጥ የአንተ የኖርክ ኢቢ ልምድ ወሳኝ ነው።
ስለ ተጨማሪ ይወቁ እንዴት እንደምንገዛ እና እንዴት ማመልከት እንደሚቻል ባለአደራ ሁን.