ለኢቢ የሚሰጠውን ድጋፍ አሻሽል።

ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡ 

DEBRA በዚህ ላይ መመሪያ እያዘጋጀ ነው። Epidermolysis Bullosa (ኢቢ) ላለባቸው ሰዎች የቁስል እንክብካቤ. ይህ መመሪያ የታመነ፣ በማስረጃ የተደገፈ ምክሮችን ኢቢ ባላቸው ሰዎች፣ ቤተሰቦቻቸው እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ውሳኔ መስጠትን ለመደገፍ ያለመ ነው።

የመመሪያውን ዝግጅት የሚቆጣጠረው ከDEBRA፣ UK ቦርድ የተወከለ ኃላፊነትን በሚይዘው መመሪያ ልማት ቡድን ነው። ይህ ቡድን እንደ አማካሪ አካል ሆኖ ይሰራል፣ ስልታዊ ቁጥጥር እና ሪፖርት ለቦርዱ ያቀርባል።

የርእሰ ጉዳይ ባለሞያዎች የኮር ፅሁፍ ቡድን የፅሁፍ እና የቴክኒካል ስራን ይመራሉ እና የኢ.ቢ.ቢ የቀጥታ ልምድ ያላቸው ሰዎች ድምጽ በሂደቱ ውስጥ እንዲካተት በማድረግ የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድን ይቋቋማል፣ ይህም መመሪያውን በኢቢ በቀጥታ ከተጎዱት ሰዎች አንፃር ለመቅረፅ የሚረዱ ግንዛቤዎችን እና አስተያየቶችን ይሰጣል። 

እንዴት መርዳት እንደሚቻል

የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድን ለመመስረት ከኢቢ ማህበረሰብ 10 ግለሰቦችን እንፈልጋለን። መመሪያው በኢ.ቢ.ቢ በቀጥታ የተጎዱትን ሰዎች አመለካከት የሚያንፀባርቅ መሆኑን ለማረጋገጥ ይህ ቡድን ጠቃሚ ግንዛቤዎችን እና አስተያየቶችን ይሰጣል። ይህ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር እና አብሮ የተሰራ ፕሮጀክት ነው።

ፍላጎቴን አስመዝግቡ 

የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድን ሚና፡-

• መመሪያው ምን መሸፈን እንዳለበት፣ ለማን እንደሆነ፣ ቁልፍ ጥያቄዎች እና ዋና ግቦችን ለመወሰን ያግዙ። እንዲሁም ከራስዎ ልምድ የትኞቹ ውጤቶች በጣም አስፈላጊ እንደሆኑ ደረጃ ይሰጣሉ።
• በጥቅማጥቅሞች, አደጋዎች እና የሕክምና ምርጫዎች ላይ በማተኮር ማስረጃዎቹን እና ምክሮችን ይከልሱ.
• ቡድኑ ለሰፊው ኢቢ ማህበረሰብ የመመሪያውን ለመረዳት ቀላል የሆነ እትም ለመፍጠር ይመራል።

መሳተፍ ከፈለጋችሁ የሚከተሉትን መመዘኛዎች ማሟላት አለባችሁ።

• እንግሊዘኛ አቀላጥፎ (በጽሁፍም ሆነ በንግግር)
• ዕድሜ 18 ወይም ከዚያ በላይ
• ከየትኛውም የኢቢ አይነት ጋር መኖር ወይም ኢቢ ካለበት ሰው የቤተሰብ አባል/ተንከባካቢ
• በዚህ ህዳር 2025 በተደረጉ 2 የመስመር ላይ የማጉላት ስብሰባዎች ላይ ለመገኘት ቃል መግባቱ።

የመጀመሪያው አውደ ጥናት ሐሙስ 6 ይካሄዳል^th ኖቬምበር፣ በመስመር ላይ በማጉላት፣ 5:30pm - 7pm ፍላጎትዎን በ 30 ያስመዝግቡ^th ጥቅምት.

ፍላጎቴን አስመዝግቡ 

ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡

DEBRA በዚህ ላይ መመሪያ እያዘጋጀ ነው። ተጨማሪ፣ አማራጭ እና የተዋሃዱ መድኃኒቶች (CAIMs) ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ላለባቸው ሰዎች።. ይህ መመሪያ የታመነ፣ በማስረጃ የተደገፈ ምክሮችን ኢቢ ባላቸው ሰዎች፣ ቤተሰቦቻቸው እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ውሳኔ መስጠትን ለመደገፍ ያለመ ነው።

የመመሪያውን ዝግጅት የሚቆጣጠረው ከDEBRA UK ቦርድ የተወከለ ኃላፊነትን በሚይዘው መመሪያ ልማት ቡድን ነው። ይህ ቡድን እንደ አማካሪ አካል ሆኖ ይሰራል፣ ስልታዊ ቁጥጥር እና ሪፖርት ለቦርዱ ያቀርባል።

የርእሰ ጉዳይ ባለሞያዎች የኮር ፅሁፍ ቡድን የፅሁፍ እና የቴክኒካል ስራን ይመራሉ እና የኢ.ቢ.ቢ የቀጥታ ልምድ ያላቸው ሰዎች ድምጽ በሂደቱ ውስጥ እንዲካተት በማድረግ የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድን ይቋቋማል፣ ይህም መመሪያውን በኢቢ በቀጥታ ከተጎዱት ሰዎች አንፃር ለመቅረፅ የሚረዱ ግንዛቤዎችን እና አስተያየቶችን ይሰጣል። 

የቅርብ ጊዜ ዝመና

የቀጥታ ልምድ አማካሪ ቡድናችን አሁን ሙሉ በሙሉ መቋቋሙን፣የኢቢ ማህበረሰብ ከአለም ዙሪያ መቀላቀላችንን ስናካፍል በጣም ደስ ብሎናል። ይህ ዓለም አቀፋዊ ቡድን በህይወት ልምድ ያላቸውን ግለሰቦች ተወካይ ቡድን ያሰባስባል። በጁላይ 2025 የመጀመሪያውን አውደ ጥናት በተሳካ ሁኔታ አከናውነናል፣ ቡድናችን ፕሮጀክቱን በበለጠ ዝርዝር ለመረዳት እና ወደ ቀጣዩ ደረጃ ለመሸጋገር የራሳቸውን ግንዛቤ ለማካፈል በአንድነት ተሰብስበዋል። 

በየዓመቱ የDEBRA አባላት ቅዳሜና እሁድን እናስተናግዳለን፣ ትልቁ እና ተወዳጅ ዝግጅታችን። ለአባሎቻችን በየአመቱ አንድ ላይ ተሰባስበው ዜናዎችን፣ ልምዶችን እና ድጋፎችን ለመለዋወጥ እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን የምንገናኝበት እድል ነው። ለአባሎቻችን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ከDEBRA ቡድን የተውጣጡ ልዩ ባለሙያዎችን ለማግኘት እና ስለ ኢቢ የቅርብ ጊዜ ዜናዎች እና ምርምሮች ለመስማት እድሉ ነው።

የአባላት ቅዳሜና እሁድ በተቻለ መጠን ጠቃሚ እና ለብዙ አባላት ተደራሽ መሆኑ በጣም አስፈላጊ ነው፣ ስለዚህ እርስዎ እራስዎ መሳተፍ አለመቻልዎን ለመንደፍ እና ለማቀድ የእርስዎን እገዛ እንፈልጋለን። በተቻለ መጠን ዜናዎችን እና ንግግሮችን በመስመር ላይ ከዝግጅቱ በኋላ እናካፍላለን፣ስለዚህ እባክዎን ለእርስዎ ተዛማጅ እንዲሆን ያግዙን።

እባክዎን ለአምስት ደቂቃዎች ይውሰዱ ስለ አባላት ቅዳሜና እሁድ ቁልፍ ሶስት ጥያቄዎቻችንን እዚህ ይመልሱ, ወይም ሀሳብዎን ይላኩልን membership@debra.org.uk.

• በአባላት የሳምንት መጨረሻ ምን አይነት አውደ ጥናቶች/ክፍለ-ጊዜዎች/ንግግሮች/ስፔሻሊስቶች ማየት ይፈልጋሉ?
• በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሲገኙ ትልቁ ፈተናዎች ምንድን ናቸው? እነዚህን ለመቀነስ የሚረዱዎት ምን ሀሳቦች አሉዎት?
• በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ሌሎች አባላትን እንድታገኚ ለማገዝ ለእኛ ምርጡ መንገድ ምንድነው?

DEBRA ኢንተርናሽናል - በዓለም ዙሪያ የDEBRA ዓለም አቀፍ አውታረመረብ ማዕከላዊ አካል - ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ወይም ለሚንከባከቡ ሰዎች ወይም በ EB ከተጠቁ ሰዎች ጋር ለሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የመረጃ በራሪ ወረቀቶችን ያወጣል። እነዚህ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሊጠብቁት የሚገባውን ዓይነት እንክብካቤ እና ሕክምናን የሚያሳዩ መመሪያዎች ናቸው።

በተሞክሮ የኢቢ ኤክስፐርት እንደመሆኖ፣ ይህንን መረጃ መገምገም እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ እና ለሚሰሩ ሰዎች ሁሉ እነዚያን ሰነዶች የሚያሻሽል ለDEBRA International ግብረ መልስ መስጠት ይችላሉ።

ጣልቃ ያግኙ

ከ50% በላይ የሚሆኑት የDEBRA የአስተዳደር ቦርድ የ EB ልምድ ያላቸው፣ ከራሳቸው ሁኔታ ጋር የሚኖሩ፣ ወይም የቅርብ የቤተሰብ አባላት እና ተንከባካቢዎች ናቸው። DEBRAን ለመምራት እና የምንወስናቸውን ውሳኔዎች ለመምራት የቦርድ አባል ወይም ከኮሚቴዎቻችን አንዱ ለመሆን ፍላጎት ያላቸውን አባላት ሁልጊዜ እንፈልጋለን። በእነዚህ ኮሚቴዎች ውስጥ ካሉ ሰዎች የሙያ እና የልምድ ቅይጥ እንፈልጋለን፣ ነገር ግን ከዚህ በፊት በቦርድ ደረጃ ሚና መጫወት አያስፈልግም። የአባላትን ልምድ ለምንሰራው ነገር እምብርት ላይ መሆናችንን ለማረጋገጥ የአንተ የኖርክ ኢቢ ልምድ ወሳኝ ነው።

ስለ ተጨማሪ ይወቁ እንዴት እንደምንገዛ እና እንዴት ማመልከት እንደሚቻል ባለአደራ ሁን.