የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት ጥናት

ስለ ኢቢ አሁንም ያልተመለሱ ጥያቄዎች አሉዎት? ወይም ስለ ኢቢ ጥያቄዎ ሙሉ በሙሉ ያልተመለሰ ምላሽ አግኝተው ያውቃሉ?

አንተ ብቻ አይደለህም. ከ800 በላይ ሰዎች፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ፣ ኢቢ ያለበትን ሰው የሚንከባከቡ ወይም በኢቢ ከተጎዱት ጋር የሚሰሩ፣ ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የመጨረሻውን ምርጥ 10 ጥያቄዎች ለማረጋገጥ እና ደረጃ ለመስጠት እንዲረዳን የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በቅርቡ በመስመር ላይ አውደ ጥናቶች ላይ ተሳትፏል። እነዚህ ጥያቄዎች ለሚመጡት አመታት የDEBRA የምርምር ስትራቴጂ ይሆናሉ እና በአለም ዙሪያ በ EB ምርምር ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ።

እና አሁን እንችላለን ውጤቱን ለእርስዎ ያካፍሉ።.

ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡

DEBRA (ዩኬ) ይህንን ፕሮጀክት ከጄምስ ሊንድ አሊያንስ ጋር መርቷል ምክንያቱም የምርምር ስልታችን በ EB ማህበረሰብ መወሰን አለበት ብለን እናምናለን።. የምርምር ስልቶች በአብዛኛው የሚመሩት በአካዳሚክ እና በተመራማሪዎች ፍላጎት ነው። ነገር ግን የምርምር ስልታችን በእርስዎ እንዲመራ እንፈልጋለን - ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ወይም በየቀኑ የሚወዷቸውን የሚንከባከቡ እና እርስዎን የሚደግፉ ባለሙያዎች።

ለዚህ ፕሮጀክት ከCure EB፣ DEBRA Ireland፣ DEBRA Canada፣ DEBRA International እና EB የምርምር አጋርነት ጋር አጋርነት ሠርተናል። በEB የተጎዱ ታካሚዎችን እና ተንከባካቢዎችን እና የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን የሚያካትት የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት.

ፕሮቶኮሉን ይመልከቱ

ውጤቶቹ በ ውስጥ ናቸው።

ይህ የተሳትፎ ፕሮጀክት አሁን ተጠናቅቋል፣ እና አሁን ገልጠናል። ለእያንዳንዱ ኢቢ ዓይነት 10 ምርጥ የምርምር ቅድሚያዎች. የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በበጋው ለመጀመሪያ ጊዜ ላደረግነው ዳሰሳ (ከ600 በላይ ምላሾች) እና ለሁለተኛው ዳሰሳችን (ከ800 በላይ ምላሾች) በህዳር 2024 ምላሽ ሰጥተዋል፣ እና ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የእኛ መሪ ኮሚቴ እነዚህን በመቶዎች የሚቆጠሩ ጥያቄዎችን ተንትኗል፣ እና እነዚህ ቅድሚያ የሚሰጣቸው ጉዳዮች በአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ (በኢቢ፣ ተንከባካቢ እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች በቀጥታ የሚነኩ) ውይይት ተደርጎባቸዋል እና ደረጃ ሰጥተዋል።

ትችላለህ የውጤቶቹን እና የፕሮጀክቱን ሙሉ ዘገባ እዚህ ያንብቡ እና ተጨማሪ ከዚህ በታች ያግኙ።