ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ኢቢ ማህበረሰብ-መር ምርምር: James Lind Alliance

ስለ ኢቢ አሁንም ያልተመለሱ ጥያቄዎች አሉዎት? ወይም ስለ ኢቢ ጥያቄዎ ሙሉ በሙሉ ያልተመለሰ ምላሽ አግኝተው ያውቃሉ?

አንተ ብቻ አይደለህም. ከ800 በላይ ሰዎች፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ፣ ኢቢ ያለበትን ሰው የሚንከባከቡ ወይም በኢቢ ከተጎዱት ጋር የሚሰሩ፣ ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የመጨረሻውን ምርጥ 10 ጥያቄዎች ለማረጋገጥ እና ደረጃ ለመስጠት እንዲረዳን የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በቅርቡ በመስመር ላይ አውደ ጥናቶች ላይ ተሳትፏል። እነዚህ ጥያቄዎች ለሚመጡት አመታት የDEBRA የምርምር ስትራቴጂ ይሆናሉ እና በአለም ዙሪያ በ EB ምርምር ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ። የዚህን ውጤት በሰኔ ወር አጋማሽ ላይ እናካፍላችኋለን። 

አራት ሰዎች ከፊት ለፊታቸው በጠረጴዛ ዙሪያ ተቀምጠው ወረቀትና ማስታወሻ ደብተር ተቀምጠው በደማቅ ብርሃን በተሞላ ክፍል ውስጥ ውይይት ሲያደርጉ ነበር። ትኩረታቸው ግልጽ ነው፡ የጄምስ ሊንድ አሊያንስን ተልእኮ በትብብር ውይይት እና የጋራ ግንዛቤ ወደፊት ማሽከርከር። አራት ሰዎች ከፊት ለፊታቸው በጠረጴዛ ዙሪያ ተቀምጠው ወረቀትና ማስታወሻ ደብተር ተቀምጠው በደማቅ ብርሃን በተሞላ ክፍል ውስጥ ውይይት ሲያደርጉ ነበር። ትኩረታቸው ግልጽ ነው፡ የጄምስ ሊንድ አሊያንስን ተልእኮ በትብብር ውይይት እና የጋራ ግንዛቤ ወደፊት ማሽከርከር።

ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡

DEBRA (ዩኬ) ይህንን ፕሮጀክት ከጄምስ ሊንድ አሊያንስ ጋር እየመራው ያለው የምርምር ስልታችን በ EB ማህበረሰብ መወሰን አለበት ብለን ስለምናምን ነው። የምርምር ስልቶች በአብዛኛው የሚመሩት በአካዳሚክ እና በተመራማሪዎች ፍላጎት ነው። ነገር ግን የምርምር ስልታችን በእርስዎ እንዲመራ እንፈልጋለን - ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ወይም በየቀኑ የሚወዷቸውን የሚንከባከቡ እና እርስዎን የሚደግፉ ባለሙያዎች።

ለዚህ ፕሮጀክት ከCure EB፣ DEBRA Ireland፣ DEBRA Canada፣ DEBRA International እና EB Research Partnership ጋር በመተባበር በ EB የተጎዱ ታካሚዎችን እና ተንከባካቢዎችን እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን ያካተተ የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት ፈጠርን።

 

አዳዲስ ዜናዎች

ይህ የተሳትፎ ፕሮጀክት አሁን ተዘግቷል፣ እና በቅርቡ ለእያንዳንዱ ኢቢ አይነት 10 ምርጥ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች እናሳያለን። የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በበጋው ለመጀመሪያ ጊዜ ላደረግነው ዳሰሳ (ከ600 በላይ ምላሾች) እና ለሁለተኛው ዳሰሳችን (ከ800 በላይ ምላሾች) በህዳር 2024 ምላሽ ሰጥተዋል፣ እና ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የእኛ መሪ ኮሚቴ እነዚህን በመቶዎች የሚቆጠሩ ጥያቄዎችን ተንትኗል እና እነዚህ ቅድሚያ የሚሰጣቸው ጉዳዮች በአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ (በኢቢ፣ ተንከባካቢዎች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች በቀጥታ የሚነኩ) ውይይት ተደርጎባቸዋል እና ደረጃ ሰጥተዋል። በሰኔ 2025 ለሪፖርቱ ይህንን ቦታ ይመልከቱ።

 

ለጄምስ ሊንድ አሊያንስ የምርምር ፕሮጀክት የDEBRA UK አጋሮች አርማዎች።

ክሌር ማተር ካሜራው ላይ ከዳራ ጀርባ ላይ ፈገግታ ስታደርግ ነው የሚታየው።

የእኛን መሪ ቡድን ያግኙ

DEBRA UK እና የጄምስ ሊንድ አሊያንስ ከአስተዳዳሪው ቡድን አባላት ጋር በአቀራረባችን ላይ ቁልፍ ውሳኔዎችን ሲያደርጉ አብረው ይሰራሉ።
ተጨማሪ ለማወቅ
የእጅ ጓንት የመስታወት ስላይድ በአጉሊ መነጽር ያስቀምጣል።

ስለ ኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት የበለጠ ይወቁ

DEBRA UK በዚህ ፕሮጀክት በጄምስ ሊንድ አሊያንስ እየተመራ ነው። JLA ከአንድ የተወሰነ በሽታ ወይም ሁኔታ ጋር የሚኖሩ ወይም የሚሰሩ ታካሚዎችን፣ ተንከባካቢዎችን እና ክሊኒኮችን የሚያሰባስብ ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት ነው።
ተጨማሪ ለማወቅ
አንድ እጅ በሰማያዊ ጀርባ ከውስጥ የጥያቄ ምልክት ያለው የወረቀት ሀሳብ አረፋ ይይዛል።

የጄምስ ሊንድ ፕሮጀክት ተደጋጋሚ ጥያቄዎች

ከጄምስ ሊንድ አሊያንስ ጋር ስለ ፕሮጀክታችን ሊኖርዎት ለሚችሉ ጥያቄዎች እና የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት።
ተጨማሪ ለማወቅ
የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የተጎላበተው በ  የጂ.ጂ.አር.ፒ.ፒ.
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.