ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
ኢቢ ማህበረሰብ-መር ምርምር: James Lind Alliance
ስለ ኢቢ አሁንም ያልተመለሱ ጥያቄዎች አሉዎት? ወይም ስለ ኢቢ ጥያቄዎ ሙሉ በሙሉ ያልተመለሰ ምላሽ አግኝተው ያውቃሉ?
አንተ ብቻ አይደለህም. ከ800 በላይ ሰዎች፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ፣ ኢቢ ያለበትን ሰው የሚንከባከቡ ወይም በኢቢ ከተጎዱት ጋር የሚሰሩ፣ ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የመጨረሻውን ከፍተኛ 10 ጥያቄዎችን ለማረጋገጥ እና ደረጃ ለመስጠት እንዲረዳን የኢቢ ማህበረሰብ አሁን በኦንላይን አውደ ጥናቶች እየተሳተፈ ነው። እነዚህ ጥያቄዎች ለሚመጡት አመታት የDEBRA የምርምር ስትራቴጂ ይሆናሉ እና በአለም ዙሪያ በ EB ምርምር ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ። ውጤቱን በቅርቡ እናካፍላለን ብለን ተስፋ እናደርጋለን።
ስለ ወርክሾፖች
ዎርክሾፖች እያንዳንዳቸው ሁለት የሶስት ሰአት ርዝመት ያላቸው የመስመር ላይ ክፍለ ጊዜዎችን (በማጉላት ላይ) በሳምንት ልዩነት ያቀፉ ይሆናሉ። በዳሰሳ ጥናቱ በተገኘው መረጃ እየተመራን ነው፣ እና ለማስኬድ አቅደናል፡-
- በዲስትሮፊክ ኢቢ ላይ የሚያተኩር ወርክሾፕ እና Junctional EB አሁን ሞልተዋል። - በሁለት ቀናት ውስጥ ሰኞ 24 ፌብሩዋሪ 12፡30 ከሰዓት - 3፡30 ፒኤም፣ እና ሰኞ 3 ማርች 12፡30 ከሰዓት - 3፡30 ፒኤም።
- ኢቢ ሲምፕሌክስ ላይ የሚያተኩር ወርክሾፕ አሁን ሞልቷል። - በሁለት ቀናት ውስጥ ሰኞ 10 ማርች 12:30 ፒኤም - 3:30 ፒኤም እና ሰኞ 17 ማርች 12:30 ከሰዓት - 3:30 ፒ.ኤም.
- እንዴት ወደ ፊት መሄድ እንዳለብን አሁንም እየወሰንን ነው። ቅድሚያ የሚሰጣቸው ለ Kindler ኢ.ቢ, ከተካተቱት በጣም ትንሽ ቁጥሮች አንጻር
የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በዚህ አመት ካጠናቀቀው ሁለት የዳሰሳ ጥናቶች የጥያቄ ዝርዝሮችን እንዲገመግም እያንዳንዱን ወርክሾፕ እንጠይቃለን። የአውደ ጥናቱ ተሳታፊዎች የመጨረሻዎቹን 10 ጥያቄዎች ለመወሰን የ EB እውቀታቸውን እና ልምዳቸውን ያካፍላሉ፣ እና በቅደም ተከተል ያስቀምጣቸዋል።
ማነው መቀላቀል የሚችለው?
በእነዚህ ዎርክሾፖች ላይ የሚሳተፉ ሰዎች ቡድን ከተለያዩ የ EB አይነቶች ጋር የመኖር፣ የመንከባከብ ወይም የመስራት ልምድ ካላቸው ሰፊ ልምድ እና ልምድ እንዲመጡ እንፈልጋለን።
የኦንላይን ዎርክሾፕን ለመቀላቀል የተለየ ሙያ ወይም ልምድ አያስፈልገዎትም፣ ከህይወትዎ ወይም ከኢቢ ሙያዊ ልምድዎ ውጪ። እኛ ግን የሚከተሉትን ሰዎች እንፈልጋለን
- 18 ወይም ከዚያ በላይ ናቸው
- ተሞክሯቸውን እና አስተያየታቸውን ለማካፈል እና የሌሎችን ተሞክሮ እና አስተያየት ለማዳመጥ ተዘጋጅተዋል።
- በቡድን ውይይት ለመሳተፍ ተዘጋጅተዋል።
- ከመስመር ላይ የማጉላት ስብሰባ ጋር መገናኘት ይችላል።
- እንግሊዝኛን በደንብ ተረዳ፣ ምክንያቱም ዎርክሾፖች የሚካሄዱት በእንግሊዝኛ ነው።
ስለ ፕሮጀክቱ ፡፡
DEBRA (ዩኬ) ይህንን ፕሮጀክት ከጄምስ ሊንድ አሊያንስ ጋር እየመራው ያለው የምርምር ስልታችን በ EB ማህበረሰብ መወሰን አለበት ብለን ስለምናምን ነው። የምርምር ስልቶች በአብዛኛው የሚመሩት በአካዳሚክ እና በተመራማሪዎች ፍላጎት ነው። ነገር ግን የምርምር ስልታችን በእርስዎ እንዲመራ እንፈልጋለን - ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ወይም በየቀኑ የሚወዷቸውን የሚንከባከቡ እና እርስዎን የሚደግፉ ባለሙያዎች።
ለዚህ ፕሮጀክት ከDEBRA አየርላንድ፣ DEBRA ካናዳ፣ DEBRA ኢንተርናሽናል እና ኢቢ የምርምር አጋርነት ጋር አጋርነት ሠርተናል፣ እና አንድ ላይ የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት መሥርተናል ይህም በEB የተጎዱ ታካሚዎችን እና ተንከባካቢዎችን እና የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ያካትታል።
አዳዲስ ዜናዎች
የአለም ኢቢ ማህበረሰብ በበጋው ለመጀመሪያ ጊዜ ላደረግነው ዳሰሳ (ከ600 በላይ ምላሾች) እና ለሁለተኛው ዳሰሳችን (ከ800 በላይ ምላሾች) በህዳር 2024 ምላሽ ሰጥተዋል፣ እና ስለ ኢቢ ያልተመለሱ 10 ምርጥ ጥያቄዎችን ነግረውናል። የእኛ መሪ ኮሚቴ እነዚህን በመቶዎች የሚቆጠሩ ጥያቄዎችን ተንትኖ አሁን ለጃንዋሪ 2025 የመስመር ላይ የቅድሚያ አሰጣጥ አውደ ጥናቶችን በማቀድ ላይ ነው።
