የጄምስ ሊንድ ፕሮጀክት ተደጋጋሚ ጥያቄዎች

ስለ ኢቢ ዓይነቶች ሁሉ ያልተመለሱ ጥያቄዎችን ለመለየት ይህ በዓይነቱ የመጀመሪያ ፕሮጀክት ነው። ስለ ኢቢ በጥናት ሊመለሱ የሚችሉ 10 በጣም አስፈላጊ ጥያቄዎችን አንዳንድ የአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብን ጨምሮ ከመላው ኢቢ ማህበረሰብ ጋር አብረን እንሰራለን። 

ይህ ማለት DEBRA UK እና ሌሎች ለኢቢ ምርምር የገንዘብ ድጋፍ የሚያደርጉ ድርጅቶች የምርምር ስልቶቻቸውን የት ላይ ማተኮር እንዳለባቸው እና ለኢቢ ማህበረሰብ ከፍተኛ ተጽእኖ ማሳደር እንዳለባቸው ያውቃሉ። ሁላችንም ወደ አንድ አቅጣጫ የምንጎትት ከሆነ፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩትን ለመርዳት የሚረዱ ሕክምናዎች እና አገልግሎቶች በፍጥነት እንደሚገኙ ተስፋ እናደርጋለን።

አባሎቻችን ከዚህ ቀደም ከእኛ ለተደረጉ በርካታ ጥናቶች ምላሽ እንደሰጡ እናውቃለን። እነዚህ ሁሉ ግንዛቤዎች፣ በተለይም በ2023 ከኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት፣ በዚህ ፕሮጀክትም ጥቅም ላይ እየዋሉ ነው። እንደ ኢቢ ኢንሳይትስ ጥናት ያሉ የዳሰሳ ጥናቶችን ጨምሮ ወቅታዊውን ምርምር መከለስ የጄምስ ሊንድ አሊያንስ ሂደት አስፈላጊ አካል ነው፣ እና የዳሰሳ ጥየሳችንን ዲዛይን ለማሳወቅም ተጠቅመንበታል።

ይህ በDEBRA UK የሚመራ ፕሮጀክት ነው፣ እና በጄምስ ሊንድ አሊያንስ እየተመራን ያለነው ለኢቢ ያልተመለሱ ቁልፍ ጥያቄዎችን ለመለየት ባላቸው ጠንካራ ዘዴ ነው። ይህ ፕሮጀክቱን ወደፊት ለማራመድ በ EB ማህበረሰብ ውስጥ በተለያዩ ሰዎች እና ድርጅቶች የተወከለውን "የቅድሚያ ቅንብር አጋርነት" (PSP) መመስረትን ያካትታል። ከDEBRA ካናዳ እና ከ DEBRA አየርላንድ ጋር በመተባበር በ UK እና በዓለም አቀፍ ደረጃ በ EB ላይ ፍላጎት ካላቸው ሌሎች ድርጅቶች ጋር እንገናኛለን።

ይህንን ሥራ የሚመራው የእኛ የኢቢ ፒኤስፒ መሪ ቡድን የDEBRA UK አባላትን፣ የDEBRA ካናዳ እና የDEBRA አየርላንድ አባላትን፣ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን፣ የDEBRA UK ሰራተኞችን፣ የሲነርጂ የጤና እንክብካቤ ምርምር እና የጄምስ ሊንድ አሊያንስ አማካሪን ያካትታል። Synergy Healthcare ምርምር ለዚህ ፕሮጀክት የዳሰሳ ጥናቶችን እየነደፈ እና እያሄደ ነው፣ እና እንደ የዚህ ፕሮጀክት የመረጃ ስፔሻሊስቶች መረጃውን ይመረምራሉ።

የጄምስ ሊንድ አሊያንስ (JLA) ታካሚዎችን፣ ተንከባካቢዎችን እና ክሊኒኮችን በJLA ቅድሚያ ቅንብር ሽርክና (PSPs) ውስጥ አንድ ላይ የሚያመጣ ለትርፍ ያልተቋቋመ ተነሳሽነት ነው። የJLA PSP ዎች ያልተመለሱ ጥያቄዎችን ወይም የተስማሙበትን እርግጠኛ ያልሆኑትን ማስረጃዎች ለይተው ያስቀምጣሉ፣ ስለዚህም የጤና ምርምር ፈፃሚዎች ጥናቱን በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው መጠቀም ለሚያስፈልጋቸው ሰዎች በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ጉዳዮች እንዲያውቁ ነው።

እዚህ ተጨማሪ ይወቁ

Synergy Healthcare ምርምር የገበያ ጥናት ኤጀንሲ ነው። ከፍተኛ ጥራት ያለው የጤና አጠባበቅ ምርምርን ለማምረት ከፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎች እና ለትርፍ ያልተቋቋሙ ድርጅቶች ጋር አብረው ይሰራሉ። ለዚህ ፕሮጀክት ከተደረጉ የዳሰሳ ጥናቶች ሁሉንም መረጃዎች ይመረምራሉ.

እዚህ ተጨማሪ ይወቁ

ጥናቱ የሚካሄደው በብሪቲሽ ሄልዝኬር ቢዝነስ ኢንተለጀንስ ማህበር (BHBIA) እና በገበያ ጥናት ማህበር (ኤምአርኤስ) የስነምግባር ደንቦች መሰረት እና የውሂብ ጥበቃ ህግን ሙሉ በሙሉ ያከብራል። ይህ ማለት በምርምርው ለመሳተፍ የሚስማማ ማንኛውም ሰው ማንነትዎን ከእኛ ጋር ለማካፈል ካልመረጡ በስተቀር ማንነቱ ሳይታወቅ ይቀራል። ምንም ስሞች ወይም አድራሻዎች ለማንኛውም ሶስተኛ ወገን አይጋሩም። የማይፈልጓቸውን ማንኛውንም ጥያቄዎች መመለስ የለብዎትም እና በማንኛውም ጊዜ ከጥናቱ መውጣት ይችላሉ። ለዳሰሳ ጥናቱ የሰጡት የግለሰብ ምላሾች ከእርስዎ ጋር ሊገናኙ አይችሉም። ስለእርስዎ የሚሰበሰበ ማንኛውም የግል መረጃ በሚስጥር ይያዛል እና ለዚህ ፕሮጀክት ዓላማዎች ብቻ ጥቅም ላይ ይውላል። ከዚህ ፕሮጀክት መጨረሻ በላይ ለ12 ወራት ሊከማች ይችላል።

በማንኛውም ጊዜ ስለእርስዎ ምን ዓይነት የግል መረጃ እንደሚይዝ እና እነዚህ እንዲሻሻሉ ወይም እንዲጠፉ መጠየቅ ይችላሉ። እባክዎ ያነጋግሩ dpo@synergyresearch.co.uk እንደዚህ አይነት ጥያቄ ካለዎት.

ስለመብቶችዎ የበለጠ መረጃ ለማግኘት እባክዎን በ ላይ የሚገኘውን Synergy's ግላዊነት ማስታወቂያ ይመልከቱ https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/ 

የዳሰሳ ጥናቱ መልሶች በሲነርጂ ጤና አጠባበቅ ጥናት ይተነትናል። ሁሉም የዳሰሳ ጥናቱ መልሶች አንድ ላይ ይጣመራሉ እና ስም-አልባ ሪፖርት ለመፍጠር ጥቅም ላይ ይውላሉ፣ ይህም ሲነርጂ ከDEBRA UK እና ከኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት ጋር ይጋራል። DEBRA UK በ EB ማህበረሰብ በሚወስነው መሰረት ስለ ኢቢ በጣም አስፈላጊ ያልተመለሱ ጥያቄዎችን ለመለየት የማይታወቅ ዘገባን ይጠቀማል።

ከዳሰሳ ጥናቱ ውስጥ ስማቸው ያልተገለጡ ግኝቶችን እንደ ፖለቲከኞች፣ የምርምር ድርጅቶች፣ ወይም ሰፊው DEBRA እና ኢቢኤ ማህበረሰብ ካሉ ቁልፍ ባለድርሻ አካላት ጋር እናጋራለን። የዚህ ጥናት ውጤቶች በDEBRA UK እና JLA ድረ-ገጾች እንዲሁም በሌሎች የአካዳሚክ መጽሔቶች ላይ ይታተማሉ።

ይህ ጥናት የተሳካ እንዲሆን ከአራቱ ዋና ዋና የኢቢ አይነቶች የተጎዱትን መሳተፍ አስፈላጊ ነው – ኢቢ ሲምፕሌክስ፣ ዳይስትሮፊክ ኢቢ፣ ጁንክሽናል ኢቢ፣ ኪንድለር ኢቢ።

አዎ. አንዳንድ ጊዜ ይፋዊ ምርመራ ማድረግ ላይ ሊኖሩ የሚችሉትን ችግሮች እንረዳለን፣ እና ይሄ የእርስዎ የኢቢ ልምድ አስፈላጊ ገጽታ ነው።

ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎች፣ እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩትን ለመደገፍ አዲስ የጤና አጠባበቅ ሥርዓቶች ሊገኙ የሚችሉት ዘላቂ ጥራት ባለው ምርምር ብቻ ነው። እና ምርምር በጣም ውድ ነው. የኢ.ቢ.ቢን ማህበረሰብ በጥናት ልንመልሳቸው የሚገቡን ጥያቄዎች ዙሪያ በማሰለፍ በ EB የተጎዱትን ህይወት ላይ ትልቅ ተፅእኖ ለመፍጠር ሁሉም ሰው የምርምር በጀቱን በጥበብ እያዋለ መሆኑን እያረጋገጥን ነው።

የ EB ምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ገና በጅምር ለማግኘት ኢንቨስት ማድረጉ የምርምር በጀታችንን በኃላፊነት ስሜት እየተጠቀምን ነው ማለት እንደሆነ ይሰማናል። የኢቢ ጥናት እንደ የበጎ አድራጎት ተልእኮአችን መሠረታዊ ነው፣ እና የጄምስ ሊንድ አሊያንስ ሂደት ለማንኛውም ቅድመ ሁኔታ ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ለመለየት ጠንካራ እና አለም አቀፍ እውቅና ያለው ሂደት ነው። DEBRA (ዩኬ)፣ ደብራ ካናዳ፣ DEBRA ኢንተርናሽናል፣ DEBRA አየርላንድ እና ኢቢ የምርምር አጋርነት (ኢቢአርፒ) ሁሉም በጋራ ይህንን ፕሮጀክት እየረዱት ነው።

በተቻለ መጠን በ EB የተጠቁ ሰዎች እንዲሳተፉ እንፈልጋለን፣ ስለዚህ በዚህ ጥናት ላይ እንድትሳተፉ የሚያስችላችሁ ተጨማሪ ፍላጎቶች ካሉዎት እባክዎን ያነጋግሩ። membership@debra.org.uk, እና እርስዎን ለመርዳት የተቻለንን እናደርጋለን.