የ ART-EB አባል ትብብር

ዶ / ር ሱ ሊዊን በአሁኑ ጊዜ ሌሎች የቆዳ በሽታዎችን ለማከም በደህና ጥቅም ላይ በሚውሉ በርካታ ፀረ-ብግነት መድኃኒቶች ላይ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለማካሄድ በ ART-EB ፕሮጀክት ላይ እየሰራ ነው። ውጤቶቹ እነዚህን መድሃኒቶች በኤን ኤች ኤስ በኩል እንዲገኙ ለማድረግ ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን በተቻለ ፍጥነት ለመርዳት ማስረጃዎችን ያቀርባል። LifeArc እና DEBRA (ዩኬ) በጊዜያዊነት ለመደገፍ ተስማምተዋል። አዲስ ባለ ብዙ ሚሊዮን ፓውንድ፣ ባለ ብዙ ደረጃ የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ሙከራ በኢ.ቢ.

ይህ አዲስ የ5-አመት ፕሮጀክት፣ ART (Advancing Repurposed Therapeutics) EB ሙከራ በመባል የሚታወቀው፣ ይሆናል በዓለም አቀፍ ደረጃ ብቸኛው ትልቁ ኢንቨስትመንት ኢቢ ምርምር.

በ2023 የአባላት ተሳትፎ ይህንን ፕሮጀክት ለመቅረጽ ረድቷል።

አባሎቻችን በዚህ ፕሮጀክት ውስጥ አጋዥ ሆነዋል፣ እንደ ኤክስፐርት ያላቸውን ግንዛቤ በልግስና በህይወት ልምድ አካፍለዋል። በሴፕቴምበር 2022 እና በማርች 2023 መካከል ወደ 20 የሚጠጉ የDEBRA አባላት ከዶክተር ሱ ሊዊን ጋር በተከታታይ በሶስት የትኩረት ቡድኖች ተገናኝተዋል። አባላቱ ስለ ዶ/ር ሉዊን የቀረበው የART-EB ጥናት፣ አጠቃላይ ዓላማዎች፣ ምኞቶች እና የጥናት ንድፍ ሰምተዋል። የነበራቸውን ልምድ ተጠቅመው ዶ/ር ሊዊንን ለመምከር ለጥናቱ ዲዛይን የበኩላቸውን አስተዋፅዖ ለማድረግ ዕድሉን አግኝተዋል።

በተለይም የDEBRA አባላት የሚከተለውን ምክር ሰጥተዋል፡-

• የታቀዱ የሆስፒታል ቀጠሮዎች ድግግሞሽ እና የጉዞው ተፅእኖ በተሳታፊዎች ላይ
• በቤት ውስጥ ባዮሎጂስቶችን ወደ ውስጥ በማስገባት የምግብ ፍላጎት
• የታሰበው የቆዳ ባዮፕሲ ቁጥር እና መጠን እና ሌሎች ሂደቶች ምን ያህል ተቀባይነት አላቸው።
• በጥናቱ ውስጥ ልጆች የመሳተፍ ፍላጎት
• ከታቀደው የታካሚ ፓነል የተሳትፎ ድግግሞሽ
• የጥናቱ አጠቃላይ ጥቅሞች ለኢቢ ማህበረሰብ

በዚህ የቅድመ-መተግበሪያ ትብብር ውስጥ የተሳተፉ የDEBRA አባሎቻችን ስለ ጥናቱ ዋጋ እና ስለ ዲዛይኑ በጣም አዎንታዊ ነበሩ።

ፕሮጀክት መረጃ 

የ2025 ጋዜጣዊ መግለጫን ያንብቡ 

ምን ቀጥሎ ነው? 

ዶክተር ሱ ሊዊን ይህንን ፕሮጀክት በጋይ እና በሴንት ቶማስ ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት (GSTT) እና በኪንግስ ኮሌጅ ለንደን (KCL) ይመራል። ፕሮጀክቱ በኖቬምበር 2025 ይጀምራል፣ እና እየተፈተኑ ያሉት መድሃኒቶች ዝግጁ ከሆኑ በኋላ የታካሚ ምልመላ ይጀምራል። ይህ በ2027 መጀመሪያ ላይ እንደሚሆን እንጠብቃለን።