የ ART-EB አባል ትብብር

ዶ/ር ሱ ሊዊን በአሁኑ ጊዜ ሌሎች የቆዳ በሽታዎችን ለማከም በአስተማማኝ ሁኔታ ጥቅም ላይ በሚውሉ በርካታ ፀረ-ብግነት መድኃኒቶች ላይ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለማካሄድ በART-EB ፕሮጀክት ላይ ሲሰሩ ቆይተዋል። ውጤቶቹ እነዚህን መድኃኒቶች በተቻለ ፍጥነት ከሁሉም አይነት የኢቢአይ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመርዳት በNHS በኩል እንዲገኙ ለማድረግ ማስረጃ ይሰጣሉ። ላይፍአርክ እና ዴብራ (ዩኬ) በኢቢአይ ውስጥ አዲስ ባለብዙ ሚሊዮን ፓውንድ፣ ባለብዙ ደረጃ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ሙከራን ለመደገፍ በጊዜያዊነት ተስማምተዋል ።

ይህ አዲስ የ5 ዓመት ፕሮጀክት፣ የኤአርቲ (የማደግ ሪፑዝድ ቴራፒዩቲክስ) ኢቢ ሙከራ በመባል የሚታወቀው፣ እስካሁን ድረስ በዓለም አቀፍ የኢቢ ምርምር ላይ ትልቁ ኢንቨስትመንት ይሆናል ።

በ2023 የአባላት ተሳትፎ ይህንን ፕሮጀክት ለመቅረጽ ረድቷል።

አባሎቻችን በዚህ ፕሮጀክት ውስጥ አጋዥ ሆነዋል፣ እንደ ኤክስፐርት ያላቸውን ግንዛቤ በልግስና በህይወት ልምድ አካፍለዋል። በሴፕቴምበር 2022 እና በማርች 2023 መካከል ወደ 20 የሚጠጉ የDEBRA አባላት ከዶክተር ሱ ሊዊን ጋር በተከታታይ በሶስት የትኩረት ቡድኖች ተገናኝተዋል። አባላቱ ስለ ዶ/ር ሉዊን የቀረበው የART-EB ጥናት፣ አጠቃላይ ዓላማዎች፣ ምኞቶች እና የጥናት ንድፍ ሰምተዋል። የነበራቸውን ልምድ ተጠቅመው ዶ/ር ሊዊንን ለመምከር ለጥናቱ ዲዛይን የበኩላቸውን አስተዋፅዖ ለማድረግ ዕድሉን አግኝተዋል።

በተለይም የDEBRA አባላት የሚከተለውን ምክር ሰጥተዋል፡-

የታቀዱ የሆስፒታል ቀጠሮዎች ድግግሞሽ እና የጉዞው ተፅእኖ በተሳታፊዎች ላይ
በቤት ውስጥ ባዮሎጂስቶችን ወደ ውስጥ በማስገባት የምግብ ፍላጎት
የታሰበው የቆዳ ባዮፕሲ ቁጥር እና መጠን እና ሌሎች ሂደቶች ምን ያህል ተቀባይነት አላቸው።
በጥናቱ ውስጥ ልጆች የመሳተፍ ፍላጎት
ከታቀደው የታካሚ ፓነል የተሳትፎ ድግግሞሽ
የጥናቱ አጠቃላይ ጥቅሞች ለኢቢ ማህበረሰብ

በዚህ የቅድመ-መተግበሪያ ትብብር ውስጥ የተሳተፉ የDEBRA አባሎቻችን ስለ ጥናቱ ዋጋ እና ስለ ዲዛይኑ በጣም አዎንታዊ ነበሩ።

ፕሮጀክት መረጃ

የ2025 ጋዜጣዊ መግለጫን ያንብቡ

ምን ቀጥሎ ነው?

ዶ/ር ሱ ሊዊን ይህንን ፕሮጀክት በጋይስ እና በሴንት ቶማስ ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት (GSTT) እና በኪንግስ ኮሌጅ ለንደን (KCL) ይመራሉ። ፕሮጀክቱ በኖቬምበር 2025 ይጀምራል፣ እና የሚሞከሩት መድኃኒቶች ዝግጁ ሲሆኑ የታካሚዎች ቅጥር ይጀምራል። ይህ በ2027 መጀመሪያ ላይ እንደሚሆን እንጠብቃለን።