ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ጠንካራ የኢቢ ማህበረሰብ አካል ይሁኑ

አሁን ከዴብራ ምንም ነገር ላያስፈልግህ ይችላል፣ እና ችግር የለውም።

ነገር ግን ለሁሉም የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ዓይነቶች አዲስ ምርምር በመካሄድ ላይ ነው፣ እና አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማግኘት የጄኔቲክ ምርመራ ሊያስፈልግዎት ይችላል። በዚህ ረገድ ልንረዳዎ እንችላለን - እንዴት እንደሆነ.

እኛም አንተን እንፈልጋለን! ጥቂት ሰከንዶች ብቻ ነው የሚፈጀው ማህበረሰባችንን ይቀላቀሉ - በነፃ - እና በዩኬ ውስጥ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን ሁሉ ያግዙ።

ሁላችንም ለኢቢ ማህበረሰብ የበኩላችንን ሚና መጫወት አለብን

የዲብራ አባል ለመሆን አዳዲስ የኢቢ ሕክምናዎችን ከማግኘት የበለጠ ነገር አለ። ለጠቅላላው የኢቢ ማህበረሰብ ለውጥ ማምጣት ነው።

እና ነፃ እና ለማድረግ ቀላል ነው!

ለጥቂት ሰከንዶች ብቻ በመውሰድ ማህበረሰባችንን ይቀላቀሉ, አንተም የራስህ ሚና ትጫወታለህ።

አባላቶቻችን በበዙ ቁጥር፣ ማድረግ ቀላል ይሆንልናል…

በጠንካራ ሰማያዊ ክብ ዳራ ላይ የተሰበሰቡ የሶስት ሰዎች የነጭ መስመር አዶ።የኢቢን ትክክለኛ ክስተት አሳይ፣ ስለዚህ ምን ያህል ሰዎች እንደተጎዱ ማረጋገጥ እንችላለን።

 

 

በቱርኩዝ ክብ ዳራ ላይ ያለ ነጭ የዲኤንኤ ድርብ ሄሊክስ አዶ።መድሃኒቶችን እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል እና አዳዲስ ህክምናዎችን ለማግኘት የተሻለ ምርምር እና የገንዘብ ድጋፍ ለማግኘት ይሟገቱ።

በጠንካራ ሐምራዊ ክብ ዳራ ላይ የድምፅ መስመሮች ያለው የሜጋፎን ነጭ ንድፍ።የኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች የሚሰጡ አገልግሎቶችን እና መብቶችን ለማሻሻል ከመንግስት፣ ከኤን ኤች ኤስ እና ከሌሎች ድርጅቶች ጋር ይተባበሩ።

 

አንድ ደቂቃ ብቻ ነው የሚፈጀው ወደ ነፃ አባልነታችን ይቀላቀሉ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሁሉ የወደፊት ሕይወታቸውን ለማሻሻል ይረዳሉ።

ለኢቢ ማህበረሰብ የበኩልዎን ድርሻ ይወጡ

የኢቢ በሽታ ሊኖርዎት ይችላል ብለው ያስባሉ? ኦፊሴላዊ ምርመራ እንዴት ሊረዳ እንደሚችል እነሆ

ነጭ የላብራቶሪ ኮት ውስጥ ያለ አንድ ሳይንቲስት በቤተ ሙከራ ውስጥ በአጉሊ መነጽር አንድ ናሙና ይመለከታሉ.

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ተስፋ አለ። አዳዲስ የሕክምና ዘዴዎችን በተመለከተ ጥልቅ ምርምር እየተካሄደ ነውእና እንደዚህ አይነት ምርቶችን እያየን ነው በአፍ የሚረጭ፣ NoriZite, ይህም አንዳንድ የኢቢ ምልክቶችን እፎይታ ሊያመጣ የሚችል መለቀቅ።

በዴብራ፣ ለሁሉም አይነት የኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል በሚደረጉ ህክምናዎች ላይ ምርምር ለማድረግ ተጨማሪ ገንዘብ እያሰባሰብን ነው።

By ወደ ማህበረሰባችን መቀላቀልእነዚህ ሕክምናዎች ሲገኙ ለመጀመሪያ ጊዜ የሚሰሙት እርስዎ ሊሆኑ ይችላሉ።

ይሁን እንጂ፣ እነዚህ ሕክምናዎች ለተወሰኑ ንዑስ ዓይነቶች እና ለጄኔቲክ መገለጫዎች የታለሙ መሆናቸው እየጨመረ መጥቷል። ለዚህም ነው የጄኔቲክ ምርመራ ማግኘት ለእርስዎ አስፈላጊ ነው…

  • እነዚህን ሕክምናዎች ማግኘት ሲገኙ.
  • ብቁ ሁን ለአዳዲስ ህክምናዎች ክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ መሳተፍ.
  • እርስዎን እና ቤተሰብዎን ያረጋግጡ ለእርስዎ የሚስማማዎትን ልዩ የጤና እንክብካቤ ያግኙ.

በተጨማሪም፣ የምርመራዎ ውጤት በዩኬ ውስጥ ስንት ሰዎች ከኢቢ ጋር እንደሚኖሩ ለማሳየት እና ምርምራችንን እና የተሻሻሉ አገልግሎቶችን ለማግኘት የሚደረገውን ሎቢ ለመደገፍ ይረዳናል።

የእኛ ኤክስፐርት ቡድን ምርመራዎን እንዲያገኙ እና ሂደቱን በተቻለ መጠን ቀላል ለማድረግ እዚህ መጥቷል።

ለኢቢ ማህበረሰብ የበኩልዎን ድርሻ ይወጡ

አንድ እርምጃ ወደፊት መሄድ ይፈልጋሉ?

በDEBRA ውስጥ የበለጠ ለመሳተፍ የሚያስችሉዎት ብዙ መንገዶች አሉ፣ ለምሳሌ…

ተጨማሪ ለማወቅ

እኛን የሚያስፈልግህ ከሆነ፣ እኛ ለእርስዎ እዚህ ነን

ከዴብራ ምንም ነገር ባያስፈልግህም እንኳን፣ ከፈለግክ ሁልጊዜም እዚህ ነን።

የዲብራ ዩኬ አባልነት ለማንኛውም የኢቢ አይነት ለሚኖር ለማንኛውም ሰው ክፍት ነው። እንዲሁም የኢቢ አባል የሆነን ሰው በሚከተሉት መንገዶች እየደገፉ ከሆነ አባል መሆን ይችላሉ፡

  • ወላጅ
  • ተንከባካቢ
  • የቤተሰብ አባል
  • የጤና እንክብካቤ ባለሙያ
  • ተመራማሪ

ከአባሎቻችን አንዱ እንደመሆንዎ መጠን፣ ከዚህ በታች ያሉትን ሁሉንም ጥቅሞች - እና ሌሎችንም - በነፃ እና ብቸኛ መዳረሻ ያገኛሉ! ትችላለህ እዚህ ስለምናቀርበው ነገር የበለጠ ይወቁ.

በጠንካራ ሰማያዊ ክብ ዳራ ላይ የተሰበሰቡ የሶስት ሰዎች የነጭ መስመር አዶ።ማህበረሰብ እና ግንኙነት.

ልዩ ክስተቶች ና አጋጣሚዎች, ስለዚህ ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ጋር መገናኘት ይችላሉ።

 

የሁለት እጆች መንቀጥቀጥ፣የልብ ቅርጽ በመፍጠር፣በጨለማ ሻይ ክብ ዳራ ላይ ነጭ መስመር ሥዕል።እኛ ለእርስዎ ነን ፡፡ - ተደራሽነት የኢቢ መረጃ እና ግብዓቶች, የቡድናችን መመሪያ በእያንዳንዱ የህይወታችን ደረጃ እና የኢቢ የእገዛ መስመር በ01344 577689 (ከሰኞ-አርብ፣ ከጠዋቱ 8 ሰዓት እስከ ምሽቱ 5:30 ሰዓት ይገኛል)።

በብርቱካን ክብ ዳራ ላይ በመሃል ላይ ባለ ኮከብ ነጭ የቀን መቁጠሪያ አዶ።ልዩ በዓላት። - በእኛ ውስጥ ይቆያል ውብ የዩኬ የእረፍት ቤቶች ክልል በከፍተኛ ቅናሽ ዋጋ ሽልማት አሸናፊ በሆኑ 5* ፓርኮች ውስጥ።

 

በጠንካራ ሐምራዊ ክብ ዳራ ላይ የድምፅ መስመሮች ያለው የሜጋፎን ነጭ ንድፍ።ድምፅ ይኑርህ። - የመሳተፍ እድሎች በአባል ፕሮጀክቶች ውስጥ የኢቢ አገልግሎቶቻችንን የወደፊት ሁኔታ ይቀርፃሉ፣ እና ምን ዓይነት ምርምር እንደምንደግፍ መወሰን.

ሌሎችም!

ዛሬ ተቀላቀል የእርስዎን የአባልነት ባጅ፣ የአባልነት መመሪያ ለመቀበል እና ከDEBRA አባልነት መጠቀም ለመጀመር የሚያስፈልግዎትን ሁሉ ለመቀበል።

ከኢቢ የድጋፍ ቡድን ቤተሰቦች ሶስት የምስክርነት ጥቅሶች ልብሶችን፣ የማቀዝቀዣ ደጋፊዎችን፣ የበዓል ቅናሾችን እና ስሜታዊ ድጋፍን ከDEBRA መቀበልን ይገልፃሉ። በ epidermolysis bullosa ከተጎዱ እነዚህን ጠቃሚ ሀብቶች ለማግኘት አባል ይሁኑ። ከኢቢ የድጋፍ ቡድን ቤተሰቦች ሶስት የምስክርነት ጥቅሶች ልብሶችን፣ የማቀዝቀዣ ደጋፊዎችን፣ የበዓል ቅናሾችን እና ስሜታዊ ድጋፍን ከDEBRA መቀበልን ይገልፃሉ። በ epidermolysis bullosa ከተጎዱ እነዚህን ጠቃሚ ሀብቶች ለማግኘት አባል ይሁኑ።

ስለ DEBRA የበለጠ ይወቁ

እኛ በ EB ለተጎዱ ሰዎች የታካሚ ድጋፍ ድርጅት ነን ፣ እንዲሁም የቢራቢሮ ቆዳ በመባል ይታወቃል። እኛ ለ የማህበረሰብ እንክብካቤ እና ድጋፍ አገልግሎቶችን መስጠት ከማንኛውም አይነት ኢቢ ጋር ለሚኖር ወይም በቀጥታ ለተጎዳው ለእያንዳንዱ ሰው የህይወት ጥራትን ለማሻሻል የሚረዳ።

ከምንሰጠው ድጋፍ በተጨማሪ እኛ ነን በዓለም አቀፍ ደረጃ በ EB ምርምር ውስጥ ካሉት ትልቅ ባለሀብቶች አንዱ. ፈር ቀዳጅ ምርምርን እንረዳለን። ይህ ዓላማ ለሁሉም የተወረሱ EB ዓይነቶች ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት ፣ የህይወት ጥራትን ለማሻሻል እና ፈውሶችን ለማግኘት መንገዱን በተስፋ ይከፍታል።

የማህበረሰባችን አካል ይሁኑ

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.