ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የኢቢ ድጋፍ እና ሀብቶች
በዚህ ክፍል የኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ የሚረዱ መረጃዎችን እና ግብዓቶችን ያገኛሉ እንዲሁም ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ። እባክዎን በርዕስ ወይም በህይወት መድረክ የተደራጁ መረጃዎችን ለማየት ከታች ያሉትን ትሮች ይጠቀሙ።
ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ እና የበለጠ የተለየ መረጃ እና ድጋፍ ከፈለጉ እባክዎን ያነጋግሩ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን. ለማንኛውም ሌላ መጠይቆች እኛን ማግኘት ይችላሉ።
ስለ EB & DEBRA UK
ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) እንዲሁም የቢራቢሮ ቆዳ በመባልም ይታወቃል። ስለ DEBRA UK እና በኢቢ የተጎዱትን እንዴት እንደምንደግፍ መረጃ ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ኢቢን በማብራራት ላይ
በትምህርት ቤት፣ በሥራ ቦታ፣ ከጓደኞች ጋር፣ ወይም ከባለሙያዎች ጋር ስንነጋገር ከሌሎች ጋር ስለ ኢቢ ማውራት የምንችልባቸውን መንገዶች ላይ ግንዛቤዎችን ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ትምህርት እና ትምህርት
በእያንዳንዱ የትምህርት ደረጃ፣ ልጅዎ ለኢቢ ፍላጎቶች ትክክለኛ እንክብካቤ እንዲኖረው ከDEBRA UK's EB Community Support ቡድን እና ከሌሎች ድርጅቶች ድጋፍ አለ።
ተጨማሪ እወቅ
ሥራ እና ሥራ
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው ስለስራ አማራጮች ይወቁ። የሥራ ገበያውን እንዴት ማሰስ እንደሚችሉ ይወቁ እና የሚፈልጉትን ድጋፍ ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ድንገተኛ እና አስቸኳይ እንክብካቤ
ለኢቢ ሕመምተኞች ከኛ መመሪያ ጋር ለድንገተኛ አደጋ ዝግጁ ይሁኑ። እርስዎን እና የሚወዷቸውን ሰዎች ደህንነት ለመጠበቅ አስፈላጊ የአደጋ ጊዜ መረጃ ያግኙ። በሕክምና ድንገተኛ አደጋ ሁል ጊዜ ወደ 999 ይደውሉ ወይም በአቅራቢያዎ ወደሚገኝ A&E ይሂዱ።
ተጨማሪ እወቅ
ስሜታዊ ደህንነት
በተግባራዊ ምክሮች እና ምክሮች ስሜታዊ ደህንነትዎን ያሳድጉ። የኢቢ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ሊሰጡ የሚችሉ በጎ አድራጎት ድርጅቶችን እና ድርጅቶችን ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች
እንደ ኢቢ ላለ ሰው ተንከባካቢ የሚፈልጉትን መረጃ እና ድጋፍ ያግኙ። ሁኔታውን ስለመቆጣጠር እና ጠቃሚ ግብዓቶችን ስለማግኘት ይወቁ።
ተጨማሪ እወቅ
DEBRA የበዓል ቤቶች
በዩናይትድ ኪንግደም በጣም ተወዳጅ እና በሚያማምሩ ባለ አምስት ኮከብ የበዓላት መናፈሻ ፓርኮች ውስጥ በጣም በተመጣጣኝ ዋጋ እና ተደራሽ የሆነ የበዓል ማፈግፈሻዎችን ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
የመኖሪያ ቤት እርዳታ
ለኢቢ ማህበረሰብ የመኖሪያ ቤት ድጋፍ። ደህንነቱ የተጠበቀ እና ተደራሽ የመኖሪያ ቤት መፍትሄዎችን ለማግኘት ስለሚረዱ ፕሮግራሞች እና ግብዓቶች ይወቁ።
ተጨማሪ እወቅ
የሕክምና እንክብካቤን ማስተዳደር
ለEpidermolysis Bullosa የሕክምና እንክብካቤን የማስተዳደር ውስብስብ ነገሮችን እንዴት ማሰስ እንደሚችሉ ይወቁ። የባለሙያ ምክሮችን፣ ምክሮችን እና ድጋፍን ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ገንዘብ ጉዳዮች
ከኢቢ ጋር መኖር የገንዘብ ሸክም ሊሆን ይችላል፣ነገር ግን ወጪዎትን ለመቀነስ ምክር፣ጥቅማጥቅሞች እና የኢቢ የገንዘብ ድጋፍ አለ።
ተጨማሪ እወቅ
የአቻ ድጋፍ እና ዝግጅቶች
የአቻ ድጋፍ ጥቅሞችን ያግኙ። ከሌሎች ጋር ይገናኙ፣ ልምዶችን ያካፍሉ እና ለDEBRA አባላት ልዩ በሆኑ ዝግጅቶች ይደሰቱ።
ተጨማሪ እወቅ
ሕክምና እና አስተዳደር
ስለ ኢቢ ሕክምናዎች እና የአስተዳደር አማራጮች ይወቁ። ምልክቶችን ለማስታገስ እና አጠቃላይ ደህንነትን ለማሻሻል የሚረዱ ስልቶችን ያስሱ።
ተጨማሪ እወቅ
ለባለሙያዎች
በብዙ የኢቢ ግብዓቶች ሙያዊ ልምምድዎን ያሳድጉ። በመረጃ ይቆዩ፣ ግንዛቤዎችን ያግኙ እና በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ካሉ ሌሎች ባለሙያዎች ጋር ይገናኙ።
ተጨማሪ እወቅ
ተጨማሪ ግብዓቶች
ከ EB ጋር መንዳት፣ የዩናይትድ ኪንግደም ላልሆኑ ዜጎች ድጋፍ እና ከ60 በላይ ሲሆኑ ከ EB ጋር መኖርን ጨምሮ ተጨማሪ መረጃ ያግኙ።
ተጨማሪ እወቅ