ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የኢቢ ድጋፍ እና ሀብቶች

በዚህ ክፍል ስለ ኢቢ መረጃ እና ከኢቢ ጋር በህይወት ውስጥ በሚያደርጉት ጉዞ እርስዎን የሚረዱ ግብዓቶችን ያገኛሉ። እባክዎን በርዕስ ወይም በህይወት ደረጃ የተደራጁ መረጃዎችን ለማየት ከታች ያሉትን ትሮች ይጠቀሙ።

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ እና የበለጠ የተለየ መረጃ እና ድጋፍ ከፈለጉ እባክዎን ያነጋግሩ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን.

ስለ EB & DEBRA UK

ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) እንዲሁም የቢራቢሮ ቆዳ በመባልም ይታወቃል። ስለ DEBRA UK እና በኢቢ የተጎዱትን እንዴት እንደምንደግፍ መረጃ ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

አራት ሰዎች ከቤት ውጭ ቆመው እያንዳንዳቸው ከጭንቅላታቸው በላይ በቀለማት ያሸበረቀ የአረፋ አረፋ ይይዛሉ።

ኢቢን በማብራራት ላይ

በትምህርት ቤት፣ በሥራ ቦታ፣ ከጓደኞች ጋር፣ ወይም ከባለሙያዎች ጋር ስንነጋገር ከሌሎች ጋር ስለ ኢቢ ማውራት የምንችልባቸውን መንገዶች ላይ ግንዛቤዎችን ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

ጠረጴዛው ላይ በእጅ በተጻፉ ማስታወሻዎች ከተሞላው ማስታወሻ ደብተር ጎን ለጎን በገጾቹ ላይ እስክሪብቶ የተቀመጠ ክፍት መጽሐፍ ተቀምጧል። ከበስተጀርባ፣ የደበዘዘ የመጽሐፍ መደርደሪያ።

ትምህርት እና ትምህርት

በእያንዳንዱ የትምህርት ደረጃ፣ ልጅዎ ለኢቢ ፍላጎቶች ትክክለኛ እንክብካቤ እንዲኖረው ከDEBRA UK's EB Community Support ቡድን እና ከሌሎች ድርጅቶች ድጋፍ አለ።

ተጨማሪ እወቅ

ደብዛዛ ብርሃን በሌለው ኩሽና ውስጥ ያሉ ሼፎች ምግብን በጥንቃቄ ያዘጋጃሉ እና በተንጠለጠሉ መብራቶች ለስላሳ ብርሃን ስር ሳህኖችን ያደራጃሉ።

ሥራ እና ሥራ

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው ስለስራ አማራጮች ይወቁ። የሥራ ገበያውን እንዴት ማሰስ እንደሚችሉ ይወቁ እና የሚፈልጉትን ድጋፍ ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

“ድንገተኛ” የሚል ምልክት በቀይ ጡብ የተሠራውን ሕንፃ ውጫዊ ክፍል ያስውባል።

ድንገተኛ እና አስቸኳይ እንክብካቤ

ለኢቢ ሕመምተኞች ከኛ መመሪያ ጋር ለድንገተኛ አደጋ ዝግጁ ይሁኑ። እርስዎን እና የሚወዷቸውን ሰዎች ደህንነት ለመጠበቅ አስፈላጊ የአደጋ ጊዜ መረጃ ያግኙ። በሕክምና ድንገተኛ አደጋ ሁል ጊዜ ወደ 999 ይደውሉ ወይም በአቅራቢያዎ ወደሚገኝ A&E ይሂዱ።

ተጨማሪ እወቅ

ፀሐይ ስትጠልቅ የመሬት ገጽታን በመመልከት በአንድ መዋቅር ጠርዝ ላይ የተቀመጠ ሰው ምስል።

ስሜታዊ ደህንነት

በተግባራዊ ምክሮች እና ምክሮች ስሜታዊ ደህንነትዎን ያሳድጉ። የኢቢ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ሊሰጡ የሚችሉ በጎ አድራጎት ድርጅቶችን እና ድርጅቶችን ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

የባቡር ሀዲዶች ከፊል ደመናማ በሆነ ሰማይ ስር ከርቀት ይዘልቃሉ፣ ከአድማስ ላይ ፀሐይ ስትጠልቅ።

የህይወት መጨረሻ እና የሀዘን ድጋፍ

ተግባራዊ እና ስሜታዊ ኢቢ ሀዘን ድጋፍ ከሞት በፊት እና በኋላ፣ እና ሊረዱ ከሚችሉ ሌሎች ድርጅቶች ምንጮች ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

በአንድ መናፈሻ ውስጥ ሁለት ሴቶች እና አንድ ሕፃን በቀለማት ያሸበረቀ ብርድ ልብስ ይጫወታሉ።

ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች

እንደ ኢቢ ላለ ሰው ተንከባካቢ የሚፈልጉትን መረጃ እና ድጋፍ ያግኙ። ሁኔታውን ስለመቆጣጠር እና ጠቃሚ ግብዓቶችን ስለማግኘት ይወቁ።

ተጨማሪ እወቅ

አንድ ሰው ዲጂታል የደም ግፊት መቆጣጠሪያ እና የ pulse oximeterን ጨምሮ ከተለያዩ መሳሪያዎች ጎን ማስታወሻዎችን ይጽፋል።

ጤና

ስለ ኢቢ ጤና የቅርብ ጊዜ ግንዛቤዎችን እና ጠቃሚ ምክሮችን ያግኙ። ጥሩ ጤናን እና ደህንነትን ለመጠበቅ ስለ ምርጥ ተሞክሮዎች ይወቁ።

ተጨማሪ እወቅ

የDEBRA የበዓል ቤት ነጭ ከፍ ያለ ወለል ያለው በጠራራ ሰማያዊ ሰማይ ስር በሳር የተሸፈነ ሜዳ ላይ ተቀምጧል።

DEBRA የበዓል ቤቶች

በዩናይትድ ኪንግደም በጣም ተወዳጅ እና በሚያማምሩ ባለ አምስት ኮከብ የበዓላት መናፈሻ ፓርኮች ውስጥ በጣም በተመጣጣኝ ዋጋ እና ተደራሽ የሆነ የበዓል ማፈግፈሻዎችን ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

በበር መቆለፊያ ውስጥ ቁልፍ ገብቷል ፣ ሁለት ተጨማሪ ቁልፎች ከተመሳሳዩ ቁልፍ ጋር ይንጠለጠላሉ። በሩ ከፊል ክፍት ነው፣ የደበዘዘ አረንጓዴ ውጫዊ ዳራ ያሳያል።

የመኖሪያ ቤት እርዳታ

ለኢቢ ማህበረሰብ የመኖሪያ ቤት ድጋፍ። ደህንነቱ የተጠበቀ እና ተደራሽ የመኖሪያ ቤት መፍትሄዎችን ለማግኘት ስለሚረዱ ፕሮግራሞች እና ግብዓቶች ይወቁ።

ተጨማሪ እወቅ

ነጭ ካፖርት የለበሰ ሐኪም የበሽተኛውን እጅ በእርጋታ በመያዝ ክሊፕቦርድ ከጎናቸው ተቀምጦ ድጋፉን ይሰጣል።

የሕክምና እንክብካቤን ማስተዳደር

ለ EB የሕክምና እንክብካቤን እንዴት ማስተዳደር ውስብስብ ሁኔታዎችን ማሰስ እንደሚችሉ ይወቁ እና እርስዎን ሊረዱዎት የሚችሉ የኢቢ ማዘዣ ማቅረቢያ አገልግሎቶችን ያግኙ። የባለሙያ ምክሮችን፣ ምክሮችን እና ድጋፍን ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

ገንዘብ ጉዳዮች

ከኢቢ ጋር መኖር የገንዘብ ሸክም ሊሆን ይችላል፣ነገር ግን ወጪዎትን ለመቀነስ ምክር፣ጥቅማጥቅሞች እና የኢቢ የገንዘብ ድጋፍ አለ።

ተጨማሪ እወቅ

አንዲት ትንሽ ልጅ በDEBRA UK አባላት ዝግጅት ላይ በሰዎች ተከብባ በትልልቅ የሳሙና አረፋዎች መካከል በደስታ ትጫወታለች።

የአቻ ድጋፍ እና ዝግጅቶች

የአቻ ድጋፍ ጥቅሞችን ያግኙ። ከሌሎች ጋር ይገናኙ፣ ልምዶችን ያካፍሉ እና ለDEBRA አባላት ልዩ በሆኑ ዝግጅቶች ይደሰቱ።

ተጨማሪ እወቅ

አንድ የሕክምና ባለሙያ በሰማያዊ አንሶላ በተሸፈነ መሬት ላይ የአንድን ሰው እግር ማሰሪያውን በጥንቃቄ ይቆርጣል።

ሕክምና እና አስተዳደር

ስለ ኢቢ ሕክምናዎች እና የአስተዳደር አማራጮች ይወቁ። ምልክቶችን ለማስታገስ እና አጠቃላይ ደህንነትን ለማሻሻል የሚረዱ ስልቶችን ያስሱ።

ተጨማሪ እወቅ

ሁለት ሰዎች ጠረጴዛ ላይ ተቀምጠው ስለ ሥራ ሲነጋገሩ.

ማህበራዊ እንክብካቤን ማግኘት

በማህበራዊ እንክብካቤ እና ቀጣይ የጤና እንክብካቤ ላይ የተሰጠ መመሪያ እና እንደ ኢቢ ያለ ሰው ሊያገኙ የሚችሉትን ድጋፍ።

ተጨማሪ እወቅ

አንገቱ ላይ ስቴቶስኮፕ ያለው ነጭ ካፖርት ያለው ዶክተር ስማርትፎን ይይዛል።

ለባለሙያዎች

በብዙ የኢቢ ግብዓቶች ሙያዊ ልምምድዎን ያሳድጉ። በመረጃ ይቆዩ፣ ግንዛቤዎችን ያግኙ እና በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ካሉ ሌሎች ባለሙያዎች ጋር ይገናኙ።

ተጨማሪ እወቅ

አንድ ሰው ጠረጴዛው ላይ በላፕቶፑ ላይ ይተይባል፣ ስማርትፎን እና ክፍት ማስታወሻ ደብተር ሊደረስበት ይችላል።

ተጨማሪ ግብዓቶች

ከ EB ጋር መንዳት፣ የዩናይትድ ኪንግደም ላልሆኑ ዜጎች ድጋፍ፣ ከ60 በላይ ሲሆኑ ከEB ጋር መኖርን እና የኢቢ ማህበረሰብ መጽሃፎችን ጨምሮ ተጨማሪ መረጃዎችን ያግኙ።

ተጨማሪ እወቅ

አራት ሰዎች፣ አንድ ሰው በተሽከርካሪ ወንበር ላይ ጨምሮ፣ ከበስተጀርባ ስለ ቡለን ጤና አጠባበቅ ባነር በDEBRA አባላት ሣምንት መጨረሻ ላይ ይወያዩ።

የDEBRA ሽርክናዎች

ከሌሎች ጋር ስለምንሰራ ድርጅቶች መረጃ፣ስለዚህ ለኢቢ ማህበረሰብ አዳዲስ አገልግሎቶችን እና ሌሎች ሊያገኙዋቸው የማይችሉ ምርቶችን ማቅረብ እንችላለን።

ተጨማሪ እወቅ

በድንጋይ ላይ ያሉ ሶስት ጥንድ ጫማዎች የቤተሰብ ታሪክን ይናገራሉ-የአዋቂዎች ጫማዎች, የልጅ ጫማዎች እና የጎልማሶች ስኒከር. በመካከላቸው ጥንድ ትንሽ የሕፃን ጫማ ጎጆዎች.

የቤተሰብ እቅድ

ተጨማሪ ያንብቡ

አንዲት ሴት አዲስ የተወለደ ሕፃን በእቅፏ እየጫነች ነው።

ሕፃንነት

ተጨማሪ ያንብቡ

አምስት ጎልማሶች ዘና ብለው የለበሱ፣ እያንዳንዳቸው ስልካቸው ውስጥ ገቡ።

ወጣት ጎልማሶች

ተጨማሪ ያንብቡ

አራት ሰዎች ያሉት ቤተሰብ መንገዱን አቋርጦ አንዲት ሴት ሕፃን ይዛ ወንድ ልጅ ከአንዲት ልጅ ጋር አጠገቧ ይጓዛሉ።

ለአካለ መጠን

ተጨማሪ ያንብቡ

የባቡር ሀዲዶች ከፊል ደመናማ በሆነ ሰማይ ስር ከርቀት ይዘልቃሉ፣ ከአድማስ ላይ ፀሐይ ስትጠልቅ።

ሕይወት መጨረሻ

ተጨማሪ ያንብቡ

የDEBRA አባልነት

ያውቁ ኖሯል...?

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ ወይም ኢቢ ላለው ሰው ድጋፍ ከሰጡ የDEBRA UK አባል መሆን ይችላሉ፡ ወላጆች፣ ተንከባካቢዎች፣ የቤተሰብ አባላት፣ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና ተመራማሪዎች። አባልነት ነፃ ነው እና ተግባራዊ ድጋፍ፣ የተሳትፎ እድሎች እና ዝግጅቶች ከሌሎች በEB ማህበረሰብ ውስጥ እንዲገናኙ ይሰጥዎታል።

አባል መሆን