ስለ EB & DEBRA UK
ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) እንዲሁም የቢራቢሮ ቆዳ በመባልም ይታወቃል። ቆዳው በጣም በቀላሉ እንዲሰበር እና በትንሹ ሲነካ እንዲቀደድ ወይም እንዲቦጣ የሚያደርግ የሚያሰቃይ የዘረመል የቆዳ እብጠት ሁኔታ።
ስለ DEBRA UK እና በEB የተጎዱትን እንዴት እንደምንደግፍ፣ እንደምናበረታታ እና እንደምንደግፍ መረጃ እዚህ ያገኛሉ።
ያውቁ ነበር ...?
ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ ወይም ኢቢ ላለው ሰው ድጋፍ ከሰጡ የDEBRA UK አባል መሆን ይችላሉ፡ ወላጆች፣ ተንከባካቢዎች፣ የቤተሰብ አባላት፣ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና ተመራማሪዎች። አባልነት ነፃ ነው እና ተግባራዊ ድጋፍ፣ የተሳትፎ እድሎች እና ዝግጅቶች ከሌሎች በEB ማህበረሰብ ውስጥ እንዲገናኙ ይሰጥዎታል።
የDEBRA አባል ይሁኑ