ስለ DEBRA UK - መሪ ኢቢ የበጎ አድራጎት ድርጅት
ማን ነን
እኛ በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ለተጎዱ ሰዎች የዩኬ ብሔራዊ የበጎ አድራጎት ድርጅት ነን ። በመላው ዩኬ ከ4,000 በላይ አባላትን እንደግፋለን፣ ይህም ከ2,000 በላይ የኢቢአይ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች ያካትታል። በየዓመቱ ከ700 በላይ አባላት የድጋፍ አገልግሎቶቻችንን ይጠቀማሉ። እዚህ የምንገኘው የኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች፣ ለቤተሰቦቻቸው እና ለተንከባካቢዎቻቸው እንዲሁም ለጤና ባለሙያዎች እና ተመራማሪዎች ነው። ከድጋፍ ስራችን ጎን ለጎን ህይወትን ለማሻሻል ወሳኝ የሆኑ የህክምና ምርምርን በገንዘብ እንደግፋለን እና እናንቀሳቅሳለን።
እንዲሁም ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አኩዊሲታ (ኢቢኤ) በመባል ለሚታወቀው ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የማህበረሰብ ድጋፍ አገልግሎት እንሰጣለን።
የበጎ አድራጎት ድርጅቱ የተቋቋመው በ1978 በፊሊስ ሂልተን ነው፣የልጇ ዴብራ ኢቢ ባላት፣የአለም የመጀመሪያዋ የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ድርጅት።
ዴብራ ዩኬ ዴብራ ኢንተርናሽናልን አቋቋመች፤ ይህ ድርጅት አሁን ከ50 በላይ የዴብራ የታካሚ ድጋፍ ድርጅቶችን ያቀፈ ዓለም አቀፍ አውታረ መረብ ለመመስረት እና ለመደገፍ ራሱን ችሎ የሚንቀሳቀስ ነው ።
እ.ኤ.አ. በ2025 ለበጎ አድራጎት ተግባራት 3.9 ሚሊዮን ፓውንድ አውጥተናል፤ ይህም የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ፣ የኢቢ ምርምር ፣ የህዝብ ትምህርት፣ የልዩ ባለሙያ የኢቢ ጤና አጠባበቅ እና ለአባሎቻችን የእረፍት ጊዜ ዕረፍትን ያካትታል። በተጨማሪም በዩኬ ውስጥ ብዙ ሰዎች የኢቢ እና እንደ በጎ አድራጎት ምን እንደምናደርግ እንዲያውቁ ለማድረግ ወደ 1 ሚሊዮን ፓውንድ የሚጠጋ ገንዘብ አውጥተናል።
በበለጠ ግንዛቤ የበለጠ ድጋፍ እንደምናገኝ ተስፋ እናደርጋለን ምክንያቱም በተቻለ መጠን ብዙ ሰዎች በEB ጋር የማይሰቃይበት አለም ላይ ያለንን ራዕይ እውን ለማድረግ እንፈልጋለን።
የበጎ አድራጎት ሱቆቻችንን መረብ ለማስኬድ የሚረዱንን ባልደረቦቻችን እና በጎ ፈቃደኞች ድጋፍ በመተማመን እጅግ አመስጋኞች ነን ። ከሌሎች የገቢ ማሰባሰቢያ እንቅስቃሴዎቻችን ጋር፣ ለዛሬው የኢቢ የማህበረሰብ እንክብካቤ እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ለማቅረብ እና ለነገው ለሁሉም የኢቢ አይነቶች ውጤታማ የኢቢ ሕክምናዎችን በተመለከተ ወሳኝ ምርምር ለማድረግ የሚያስችለንን ገቢ ይሰጣሉ።
እኛ እምንሰራው
DEBRA UK ከሁሉም የተወረሱ እና የተገኙ EB ዓይነቶች ጋር የሚኖሩ ሰዎች የኑሮ ጥራት ለማሻሻል የማህበረሰብ እንክብካቤ እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ለመስጠት አለ። ለሁሉም አይነት የተወረሱ ኢቢአይ ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት ፈር ቀዳጅ ምርምርን የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን።
የመጀመሪያዎቹን ኢቢ ጂኖች ከማግኘታችን ጀምሮ በጂን ህክምና እና መድሀኒት እንደገና ጥቅም ላይ የሚውሉትን የመጀመሪያ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እስከ የገንዘብ ድጋፍ በማድረግ በአለም አቀፍ ደረጃ በ EB ምርምር ውስጥ ትልቅ ሚና ተጫውተናል እና በምርመራ ፣በህክምና እና EB ዕለታዊ አስተዳደር ላይ ከፍተኛ እድገት ለማምጣት ሀላፊነት ነበረን።
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ Eያንዳንዱ ሰው፣ ቤተሰቦቻቸው፣ እና ተንከባካቢዎቻቸው የሚያስፈልጋቸውን ወሳኝና ሰፊ ድጋፍ እንዲያገኙ ለማድረግ ቁርጠኞች ነን።
ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች አስፈላጊ የሆነውን የተሻሻለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎት ለማቅረብ ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር እንሰራለን።
በዩናይትድ ኪንግደም አራት የተሰየሙ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ማዕከላት እና የስኮትላንድ ኢቢ አገልግሎት ኤክስፐርት ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤን እና ድጋፍን እንዲሁም ሌሎች የሆስፒታል ቦታዎችን እና ክሊኒኮችን ተጨማሪ የአካባቢ የኢ.ቢ አገልግሎቶችን ለመስጠት አስበው ይገኛሉ።
አዳዲስ ተነሳሽነቶችን እናበረታታለን እንዲሁም ኤን ኤች ኤስ ለኢቢ ለታካሚዎቹ የመስጠት ግዴታ ያለበትን አገልግሎት ለማሳደግ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን። ይህ እንደ ኢቢ ነርሶች እና የአመጋገብ ባለሙያዎች ያሉ ልዩ መርጃዎችን ያጠቃልላል።
እንዲሁም ከሌሎች ድርጅቶች ጋር በመተባበር የምክር እና የአእምሮ ጤና ደህንነት አገልግሎቶችን እንሰጣለን፣ የኢቢ ስልጠናን በገንዘብ እንደግፋለን፣ እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ሁሉንም አይነት የኢቢአይ በሽተኞችን እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዱ ምርጥ የልምምድ መመሪያዎችን እናዘጋጃለን።
ወደ ታካሚ-ተኮር የኢቢ የጤና እንክብካቤ ጉዟችን
በአሁኑ ጊዜ ስለ ኢቢ (EB) የሚታወቀውን አብዛኛውን ነገር በአቅኚነት ምርምር እና የመጀመሪያውን የኢቢ (EB) የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል ክሊኒካዊ ሙከራ በመተግበር ከማስቻሉም በላይ፣ ሁሉም አይነት የኢቢ (EB) ያላቸው ሰዎች በዓለም ላይ ግንባር ቀደም የሆኑ የኤቢ (EB) የጤና አጠባበቅ እና የማህበረሰብ ድጋፍ አገልግሎቶችን እንዲያገኙ በማረጋገጥ ረገድ ግንባር ቀደም ሆነዋል።
በታካሚ ላይ ያተኮረ የኢቢ ጤና አጠባበቅ እና የማህበረሰብ ድጋፍን ለማቅረብ በምናደርገው ጉዞ ላይ ስላሉት ቁልፍ ምዕራፎች የበለጠ ይወቁ ።
የእኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ከጤና አጠባበቅ እና ከሌሎች ባለሙያዎች ጋር በመተባበር ከሁሉም የኢቢ አይነቶች ጋር የሚኖሩ ሰዎችን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል ይሰራል።
ቡድኑ በሁሉም የህይወት እርከኖች ከኢቢ ጋር ድጋፍ፣ ጥብቅና፣ መረጃ እና ተግባራዊ እርዳታ ይሰጣል።
የአባልነት እና የተሳትፎ ቡድኑ የተሳትፎ እና የተሳትፎ እድሎችን ከፍ ለማድረግ ከአባላት ጋር በቅርበት ይሰራል፣ የአባሎቻችን ፍላጎቶች የአስተሳሰባችን ማዕከል መሆናቸውን ያረጋግጣል እና ለመላው የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብ የምናቀርባቸውን አገልግሎቶች ለመምራት ይረዳል።
የአባልነት ዕቅዳችን በቅናሽ ዋጋ የእረፍት ጊዜ ማሳለፊያዎች ፣ የገንዘብ ድጋፍ እና ከዩኬ የተውጣጡ አባላት እውቀትን እና ልምድን ለመጋራት፣ ወሳኝ ግንኙነቶችን እና ጓደኝነትን ለመፍጠር እና ከEB ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን የባለሙያ ምክር እና ድጋፍ ለማግኘት የሚችሉባቸውን አጋጣሚዎችን ያካትታል።
ዴብራ ዩኬ የኢቢ ምርምር ትልቁ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪ ስትሆን በዓለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት ካደረጉት በሽታዎችና ሁኔታዎች ሁሉ በዩኬ ውስጥ ከፍተኛ 15 የምርምር ገንዘብ ሰጪዎች መካከል ትገኛለች።
በ1978 ከተመሰረተን ጊዜ ጀምሮ ከ24 ሚሊየን ፓውንድ በላይ ኢንቨስት አድርገን በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት ስለ ኢቢ አሁን የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን።
አሁን የምርምር ጉዟችን ደረጃ ላይ ደርሰናል፤ የግኝትን ፍጥነት ማፋጠን፣ ለእያንዳንዱ የኢቢአይአይ አይነት ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ማግኘት አለብን። ይህንን ጉዞ የጀመርነው በ2023 የመጀመሪያውን የኢቢአይ ...
እ.ኤ.አ. በ2024 ስለ ሁሉም የኢቢ አይነቶች በጣም አስፈላጊ የሆኑ ያልተመለሱ የምርምር ጥያቄዎችን ለይተን እንድናውቅ የጄምስ ሊንድ አሊያንስ (JLA) ጥናት ለኢቢ አዝዘናል ። ይህም ወደፊት ምን አይነት የኢቢ ምርምር ቅድሚያ መስጠት እንዳለብን እንድንረዳ ይረዳናል።
የ EB JLA ጥናት ያልተለመደ በሽታ በሽተኛ ድጋፍ ሰጪ ድርጅት ለመጀመሪያ ጊዜ የታዘዘ ሲሆን ሁሉንም የተወረሱ የኢቢ ዓይነቶችን ይሸፍናል። በአለም አቀፋዊ ስፋት ያለው እና ከአለም አቀፉ ኢቢ ማህበረሰብ ግብአትን ያካትታል; በ EB ከተጎዱት ጋር አብረው የሚሰሩ ከሁሉም ዓይነት EB፣ ተንከባካቢዎች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የሚኖሩ ሰዎች። በ 2025 ውስጥ ውጤቶችን እናያለን ብለን እንጠብቃለን።
በምርምር ጉዟችን ላይ ስላሉት ቁልፍ ወሳኝ ክንውኖች የበለጠ ይወቁ ።
የኛ ተልዕኮ፣ ራዕይ ና እሴቶች
- የእኛ እይታ፡ ማንም ሰው በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) የማይሰቃይበት ዓለም።
- የእኛ ተልእኮ፡- ከኢቢ ጋር በመኖር ለተጎዱ/ለተጎዱት ሁሉ ፈውስ እየፈለጉ፣ የዕድሜ ልክ እንክብካቤን መስጠት።
