ስለ DEBRA UK - መሪ ኢቢ የበጎ አድራጎት ድርጅት

ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች አስፈላጊ የሆነውን የተሻሻለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎት ለማቅረብ ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር እንሰራለን።

በዩናይትድ ኪንግደም አራት የተሰየሙ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ማዕከላት እና የስኮትላንድ ኢቢ አገልግሎት ኤክስፐርት ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤን እና ድጋፍን እንዲሁም ሌሎች የሆስፒታል ቦታዎችን እና ክሊኒኮችን ተጨማሪ የአካባቢ የኢ.ቢ አገልግሎቶችን ለመስጠት አስበው ይገኛሉ።

አዳዲስ ተነሳሽነቶችን እናበረታታለን እንዲሁም ኤን ኤች ኤስ ለኢቢ ለታካሚዎቹ የመስጠት ግዴታ ያለበትን አገልግሎት ለማሳደግ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን። ይህ እንደ ኢቢ ነርሶች እና የአመጋገብ ባለሙያዎች ያሉ ልዩ መርጃዎችን ያጠቃልላል።

እንዲሁም የምክር እና የአእምሮ ጤና ደህንነት አገልግሎቶችን ለመስጠት፣ ለኢቢ ስልጠና የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ እና ለማዳበር ከሌሎች ድርጅቶች ጋር በመተባበር እንሰራለን። ለጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ምርጥ የአሠራር መመሪያዎች በሁሉም የኢቢ ዓይነቶች በሽተኞችን እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዳቸው።

ወደ ታካሚ-ተኮር የኢቢ የጤና እንክብካቤ ጉዟችን

እንዲሁም ስለ ኢቢ አሁን የሚታወቀውን አብዛኛዎቹን በአቅኚነት ምርምር በማቋቋም እና የመጀመሪያውን ኢ.ቢ.ቢ መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል ክሊኒካዊ ሙከራ፣ ሁሉም ዓይነት ኢቢ ያላቸው ሰዎች የዓለም መሪ ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤ እና የማህበረሰብ ድጋፍ አገልግሎቶችን እንዲያገኙ በማረጋገጥ መንገድ መርተናል።

ስለ ጥቂቶቹ የበለጠ ይወቁ በጉዟችን ላይ ዋና ዋና ክንውኖች ታካሚን ያማከለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ እና የማህበረሰብ ድጋፍ ለማድረስ።

የኛ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል ከኢቢ ማህበረሰብ፣ የጤና እንክብካቤ እና ሌሎች ባለሙያዎች ጋር ይሰራል።

ቡድኑ በሁሉም የህይወት እርከኖች ከኢቢ ጋር ድጋፍ፣ ጥብቅና፣ መረጃ እና ተግባራዊ እርዳታ ይሰጣል።

የ የአባልነት እና የተሳትፎ ቡድን የተሳትፎ እና የተሳትፎ እድሎችን ከፍ ለማድረግ ከአባላት ጋር በቅርበት ይሰራል፣ የአባሎቻችን ፍላጎቶች የአስተሳሰባችን እምብርት መሆናቸውን በማረጋገጥ እና ለመላው የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብ የምንሰጠውን አገልግሎት ለመምራት ይረዳናል።

የእኛ የአባልነት እቅድ እድሎችን ያካትታል ቅናሽ የበዓል ቤት እረፍቶች, ስጦታዎች፣ እና ተናገሩ ክስተቶች በመላው ዩኬ ያሉ አባላት እውቀትን እና ልምድን ለመለዋወጥ፣ ወሳኝ ግንኙነቶችን እና ጓደኝነትን ለመፍጠር እና ከኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን የባለሙያ ምክር እና ድጋፍ ማግኘት የሚችሉበት።

DEBRA UK የዩናይትድ ኪንግደም ትልቁ ገንዘብ ሰጪ ነው። ኢቢ ምርምርእና በዓለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት በሚያደርጉ በሁሉም በሽታዎች እና ሁኔታዎች ላይ በዩናይትድ ኪንግደም ላይ የተመሰረቱ ምርጥ 15 የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች ውስጥ።

በ1978 ከተመሰረተን ጊዜ ጀምሮ ከ22 ሚሊየን ፓውንድ በላይ ኢንቨስት አድርገን በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት ስለ ኢቢ አሁን የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን።

ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለማግኘት የግኝቱን ፍጥነት ለማፋጠን በምርምር ጉዟችን ደረጃ ላይ እንገኛለን። ይህንን ጉዞ በ2023 የጀመርነው የመጀመሪያውን ስራ በመስራት ነው። ኢቢ መድሃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ እና በ 2025 እና ከዚያ በኋላ ተጨማሪ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለማድረግ ተስፋ እናደርጋለን።

በ2024 አደራ ሰጥተናል ጄምስ ሊንድ አሊያንስ (ጄኤልኤ) ስለ ሁሉም የኢቢ ዓይነቶች በጣም አስፈላጊ ያልተመለሱ የምርምር ጥያቄዎችን ለመለየት እንዲረዳን ለ EB ማጥናት። ይህ ወደፊት ምን ቅድሚያ መስጠት እንዳለብን የኢቢ ጥናት እንድንረዳ ይረዳናል።

የ EB JLA ጥናት ያልተለመደ በሽታ በሽተኛ ድጋፍ ሰጪ ድርጅት ለመጀመሪያ ጊዜ የታዘዘ ሲሆን ሁሉንም የተወረሱ የኢቢ ዓይነቶችን ይሸፍናል። በአለም አቀፋዊ ስፋት ያለው እና ከአለም አቀፉ ኢቢ ማህበረሰብ ግብአትን ያካትታል; በ EB ከተጎዱት ጋር አብረው የሚሰሩ ከሁሉም ዓይነት EB፣ ተንከባካቢዎች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የሚኖሩ ሰዎች። በ 2025 ውስጥ ውጤቶችን እናያለን ብለን እንጠብቃለን።

ስለ ጥቂቶቹ የበለጠ ይወቁ በምርምር ጉዟችን ላይ ዋና ዋና ክንውኖች.