ታሪካችን ፡፡

የDEBRA ታሪክ

የዴብራ ታሪክ የሚጀምረው እ.ኤ.አ. በ1963 ፊሊስ ሂልተን ዲስትሮፊክ ኢቢ ከተባለች ሴት ልጅ ስትወልድ ነው ። ዴብራ ሂልተን ስትወለድ ስለ ኢቢ ብዙም የሚታወቅ ነገር አልነበረም፣ እና ፊሊስ በወቅቱ በክሊኒኮች ዴብራን ለማከም ምንም ማድረግ እንደማይችሉ እና እስከሞተችበት ጊዜ ድረስ ወደ ቤት ወስደው መንከባከብ ብቻ እንደሆነ ተነግሯታል። ፊሊስ ይህንን ምክር ችላ ብላ በምትኩ የዴብራን ቆዳ በጥጥ ፋሻ ለማከም መንገዶችን ፈለገች።

ከብዙ አመታት በኋላ እ.ኤ.አ. በ1978 ዴብራ የ15 ዓመቷ ልጅ ፊሊስ የተባለች ልጇ ከተወለደች በኋላ እርዳታ እና ምክር የምትፈልግ ሴት አነጋግራለች። ፊሊስ ለዓመታት የተለወጠ ነገር እንደሌለ በማየቷ በጣም ደነገጠች እና አዘነች እና እሷ እና ሌሎች ወላጆች እርምጃ ካልወሰዱ በስተቀር ምንም እንደማይለወጥ ተሰምቷታል።

ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ፊሊስ EB ላለባቸው ልጆች ወላጆች ስብሰባ ለማዘጋጀት ለመጽሔቶች፣ ሬዲዮ ጣቢያዎች፣ ታዋቂ ሰዎች እና ሆስፒታሎች መጻፍ ጀመረች። በማንቸስተር በተካሄደው የመጀመሪያው ስብሰባ ላይ 78 ሰዎች የተሳተፉ ሲሆን ይህ ስብሰባ ነበር የበጎ አድራጎት ድርጅት በአለም የመጀመሪያ የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ሰጪ ቡድን ሆኖ ስሙን ከፍሊስ ሴት ልጅ ወስዶ በይፋ እንዲመሰረት ያደረገው ይህ ስብሰባ ነው። የDEBRA ስምም እንደ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ምርምር ማህበር (DEBRA) ምህጻረ ቃል ታስቦ ነበር።

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ ዴብራ ሂልተን በኖቬምበር 21 ቀን 1978 አረፈች፣ ነገር ግን ይህ የዴብራ መጨረሻ ሳይሆን የዴብራ መጀመሪያ ነበር። ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከ40+ ዓመታት በኋላ፣ ዴብራ በ40 አገሮች ውስጥ በሚገኙ እህት ድርጅቶች ፣ በዓለም አቀፍ ደረጃ የምርምር ፕሮግራም እና ጠንካራ የክሊኒካል እና የነርሲንግ አገልግሎቶች በስፋት አድጓል። ፊሊስ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ስትመሠርት፣ ልጇ ቆዳዋን ለመጠበቅ የጥጥ ጨርቅ ብቻ ነበራት፣ እና በቂ እውቀት የሌላቸው የሕክምና ባለሙያዎች ብዙውን ጊዜ በሽታው ተላላፊ እንደሆነ እና ሁኔታው ​​የሚያስከትላቸውን የማያቋርጥ ህመም ለማስታገስ ምንም ሊደረግ የሚችል ነገር እንደሌለ ያስቡ ነበር። ዛሬ፣ ሁሉም የዩኬ ታካሚዎች ዘመናዊ የልብስ ማሰሪያዎችን የማግኘት መብት አላቸው፣ የተወሰነውን የጄኔቲክ አይነት የኢቢ ምርመራ የተለመደ ነው እና በዓለም ዙሪያ የሕክምና ምርምር ሙከራዎች እየተካሄዱ ነው።

ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ ህክምና ለማግኘት ገና ብዙ መደረግ ያለበት ነገር አለ ነገር ግን በጥቅምት 81 በ2009 አመቷ ከዚህ አለም በሞት የተለየችው ፊሊስ ሒልተን እና ለኢቢ ማህበረሰብ ባበረከተችው ትልቅ አስተዋፅኦ የማስታወስ ችሎታዋ ይኖራል።  

በሁሉም የአለም ኢቢ ማህበረሰብ ስም ፊሊስ ከሁሉም አይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ላደረጋችሁት ነገር ሁሉ እናመሰግናለን። 

ውጤታማ ህክምናዎችን እና ፈውስ ለማግኘት ጉዟችን

ዴብራ የኢቢ ምርምር ትልቁ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪ ሲሆን በዓለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት በማድረግ በሁሉም በሽታዎች እና ሁኔታዎች ላይ በዩኬ ውስጥ ከሚገኙት 15 ከፍተኛ የምርምር ገንዘብ ሰጪዎች ውስጥ አንዱ ነው። ከ22 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ ኢንቨስት አድርገናል እና አሁን ስለ ኢቢ የሚታወቀውን አብዛኛውን ነገር ለማቋቋም አቅኚ ምርምርን እና በዓለም አቀፍ ደረጃ በመስራት ኃላፊነት ወስደናል። አሁን የግኝትን ፍጥነት ለማፋጠን፣ አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማግኘት እና በመጨረሻም የኢቢን ፈውስ ለማግኘት ጊዜው አሁን ነው።

በጉዟችን ላይ ስላሉት አንዳንድ ቁልፍ ክንውኖች የበለጠ ያንብቡ