ታሪካችን ፡፡

የDEBRA ታሪክ

የ የ DEBRA ታሪክ ፊሊስ ሂልተን ዴብራ የምትባል ሴት ልጅ ከወለደችበት ከ1963 ዓ.ም ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ. ዴብራ ሂልተን ስትወለድ ስለ ኢቢ ብዙም የሚታወቅ ነገር የለም እና ፊሊስ በወቅቱ ክሊኒኮች ዴብራን ለማከም ምንም ማድረግ እንደማይችሉ እና ማድረግ የምትችለው ነገር ቢኖር ወደ ቤቷ ወስዳ እስክትሞት ድረስ መንከባከብ እንደሆነ ነግሯታል። ፊሊስ ይህንን ምክር ችላ በማለት በምትኩ የጥጥ ልብሶችን በመጠቀም የዴብራን ቆዳ ለማከም መንገዶችን ፈለገች።

ከብዙ አመታት በኋላ እ.ኤ.አ. በ1978 ዴብራ የ15 ዓመቷ ልጅ ፊሊስ የተባለች ልጇ ከተወለደች በኋላ እርዳታ እና ምክር የምትፈልግ ሴት አነጋግራለች። ፊሊስ ለዓመታት የተለወጠ ነገር እንደሌለ በማየቷ በጣም ደነገጠች እና አዘነች እና እሷ እና ሌሎች ወላጆች እርምጃ ካልወሰዱ በስተቀር ምንም እንደማይለወጥ ተሰምቷታል።

ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ፊሊስ EB ላለባቸው ልጆች ወላጆች ስብሰባ ለማዘጋጀት ለመጽሔቶች፣ ሬዲዮ ጣቢያዎች፣ ታዋቂ ሰዎች እና ሆስፒታሎች መጻፍ ጀመረች። በማንቸስተር በተካሄደው የመጀመሪያው ስብሰባ ላይ 78 ሰዎች የተሳተፉ ሲሆን ይህ ስብሰባ ነበር የበጎ አድራጎት ድርጅት በአለም የመጀመሪያ የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ሰጪ ቡድን ሆኖ ስሙን ከፍሊስ ሴት ልጅ ወስዶ በይፋ እንዲመሰረት ያደረገው ይህ ስብሰባ ነው። የDEBRA ስምም እንደ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ምርምር ማህበር (DEBRA) ምህጻረ ቃል ታስቦ ነበር።

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ እ.ኤ.አ. ህዳር 21 ቀን 1978 ዴብራ ሒልተን ከዚህ ዓለም በሞት ተለዩ፣ ግን ይህ የDEBRA መጨረሻ ሳይሆን ጅምር ነበር። ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ባሉት 40+ ዓመታት ውስጥ፣ DEBRA በስፋት አድጓል። በ 40 አገሮች ውስጥ የሚገኙ እህት ድርጅቶች፣ ዓለም አቀፋዊ የምርምር መርሃ ግብር እና ጠንካራ ክሊኒካዊ እና የነርሲንግ አገልግሎቶች። ፊሊስ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ስትመሠርት ሴት ልጇ ቆዳዋን ለመጠበቅ የጥጥ ቁርጥራጭ ብቻ ነበራት እና በቂ መረጃ የሌላቸው የህክምና ባለሙያዎች በሽታው ተላላፊ እንደሆነ እና በሽታው የሚያስከትልበትን የማያቋርጥ ህመም ለማስታገስ የሚደረጉት ጥቂት ነገሮች እንዳሉ ያስቡ ነበር። ዛሬ፣ ሁሉም የዩናይትድ ኪንግደም ታካሚዎች ዘመናዊ አልባሳትን ማግኘት ይችላሉ፣ የተለየ የኢቢአይ ጄኔቲክ አይነት ምርመራ መደበኛ እና የህክምና ምርምር ሙከራዎች በአለም ላይ እየተከሰቱ ነው።

ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ ህክምና ለማግኘት ገና ብዙ መደረግ ያለበት ነገር አለ ነገር ግን በጥቅምት 81 በ2009 አመቷ ከዚህ አለም በሞት የተለየችው ፊሊስ ሒልተን እና ለኢቢ ማህበረሰብ ባበረከተችው ትልቅ አስተዋፅኦ የማስታወስ ችሎታዋ ይኖራል።  

በሁሉም የአለም ኢቢ ማህበረሰብ ስም ፊሊስ ከሁሉም አይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ላደረጋችሁት ነገር ሁሉ እናመሰግናለን። 

ውጤታማ ህክምናዎችን እና ፈውስ ለማግኘት ጉዟችን

DEBRA የዩኬ ትልቁ ገንዘብ ሰጪ ነው። ኢቢ ምርምርእና በዓለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት በሚያደርጉ በሁሉም በሽታዎች እና ሁኔታዎች ላይ በዩናይትድ ኪንግደም ላይ የተመሰረቱ ምርጥ 15 የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች ውስጥ። ከ £22m በላይ ኢንቨስት አድርገን በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት አሁን ስለ ኢቢ የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን። የግኝቱን ፍጥነት ለማፋጠን፣ አዳዲስ ሕክምናዎችን የምናገኝበት እና በመጨረሻም ለኢቢ (ዎች) መፈወስ ጊዜው አሁን ነው።

በጉዟችን ላይ ስላሉት አንዳንድ ቁልፍ ክንውኖች የበለጠ ያንብቡ