የክብር ሕይወት ደንበኞቻችን
በDEBRA ፣የእኛ ደጋፊዎቻችን አብረዋቸው የሚኖሩትን ሰዎች ህይወት ለማሻሻል ያለንን ተልእኮ በማሳካት ወሳኝ ሚና ይጫወታሉ። Epidermolysis Bullosa (ኢቢ).
የዕድሜ ልክ አምባሳደሮች እንደመሆናቸው መጠን ግንዛቤያቸውን ለማሳደግ፣ ድጋፍን ለማነሳሳት እና ትርጉም ያለው ለውጥ ለማምጣት ያላቸውን ተጽዕኖ፣ ልምድ እና አውታረ መረብ ይጠቀማሉ። የእነሱ ዘላቂ ቁርጠኝነት በበጎ አድራጎታችን እምብርት ላይ ያሉትን እሴቶች እና ከኢ.ቢ.ቢ ህመም የፀዳ የወደፊት ራዕይን ያሳያል።
ሲሞን ዌስተን CBE
ሲሞን ዌስተን ሲቢኢ፣ አነቃቂው የቀድሞ ወታደር እና የበጎ አድራጎት ዘመቻ አባል፣ ለዘጠኝ ዓመታት የዴብራ የዩኬ ፕሬዝዳንት ሆነው አገልግለዋል። አሁን የበጎ አድራጎት ድርጅቱን የክብር ሕይወት ደጋፊ በመሆን ግንኙነቱን ያራዝማሉ።
ሳይመን ፕሬዝዳንት በነበሩበት ጊዜ ስለ EB እና DEBRA ግንዛቤን ለማሳደግ እንዲሁም ለ EB ማህበረሰብ እንክብካቤ እና ድጋፍ ለመስጠት እና ውጤታማ ህክምናዎችን እና ፈውስን በተመለከተ ምርምርን በገንዘብ ለመደገፍ ራሱን ሰጠ።
ሳይመን በፋልክላንድስ ግጭት ወቅት የዌልስ ጠባቂ ሆኖ ሲያገለግል፣ በኤችኤምኤስ ሰር ጋላሃድ መርከብ ላይ በደረሰ ፍንዳታ ጉዳት ሲደርስበት 46% ሰውነቱ ላይ ቃጠሎ ደርሶበታል። ከ36 ዓመታት በፊት ከደረሰበት ጉዳት ጀምሮ፣ ሳይመን ህመሙን ለማስተዳደር ቀጣይነት ያለው ህክምና ሲደረግለት 98 ቀዶ ጥገናዎችን አድርጓል። ከዴብራ እና ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር ባለው ግንኙነት፣ ሳይመን እንዲህ ይላል፡-
"ዴብራ ዩኬን እንደ ፕሬዝዳንት መምራት ፍጹም ክብር ነበር። ኢቢ የለኝም፣ ግን ሁልጊዜ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር በጣም ተዛማጅነት እንዳለኝ ይሰማኛል። ባለፉት ዓመታት ብዙ ጊዜ ልብስ በመቀየር እና የቆዳ ፈውስ በመለየት አሳልፌያለሁ። ከሚገባው በላይ ማሳከክ አለብኝ። ከኢቢ ህመም እና ስቃይ ጋር በተወሰነ መልኩ ልረዳው እችላለሁ።"
የኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች ግንዛቤን ለማሳደግ እና ድጋፍ ለማድረግ መድረኬን መጠቀም በመቻሌ በጣም አመስጋኝ ነኝ። የዚህ ታላቅ የበጎ አድራጎት ድርጅት አካል እና የሚያደርጉት ወሳኝ ስራ አካል መሆን ትልቅ መብት ነው። እውነተኛ እድገት ተደርጓል። ህይወትን ሊቀይሩ የሚችሉ የኢቢ መድሃኒት ህክምናዎችን ለማግኘት የሚደረገው ጉዞ ተጀምሯል።
ፊሊፕ ኢቫንስ
ፊሊፕ ኢቫንስ የሴት ልጁን ፍራንቼስካ ኢቢ ምርመራን ተከትሎ በ1978 ዲቢራን ተቀላቀለ። ፍራንቼስካ በሚያሳዝን ሁኔታ በ1985 በXNUMX አመታቸው ሞቱ። በጅምሩ DEBRA ከትንሽ በጎ አድራጎት ድርጅትነት ወደ ትልቅ ሀገር አቀፍ የህክምና ምርምር በጎ አድራጎት እና ታካሚ ድጋፍ ድርጅት ከቀየሩት ዋና ዋና ግለሰቦች አንዱ ነበሩ።
በለንደን ከተማ ውስጥ በፋይናንሺያል ሴክተር ውስጥ ከመሥራት ሥራው ጎን ለጎን ለDEBRA ያላሰለሰ ሥራው ወደ ሊቀመንበርነት ቦታ አመጣው። ሐላፊዎች ለDEBRA ከ1988 – 2011. ጡረታ ከወጣ በኋላ ፊሊፕ በ2012 የህይወት ጠባቂ ሆነ።
የDEBRA ባለአደራ በመሆን ከተጨናነቀው መርሃ ግብሩ ጎን ለጎን፣ ፊልጶስ ከ34 – 1977 በአባቱ ለተመሰረተው ለንግስት ኤልሳቤጥ ፋውንዴሽን ለ2011 ዓመታት አገልግሏል፣ በዓመት ወደ 10,000 የሚጠጉ የአካል ጉዳተኞችን ለመደገፍ አዳዲስ አገልግሎቶችን በማዘጋጀት ነፃነታቸውን ለማሳደግ እና የህይወት ግባቸውን ለማሳካት . በፋውንዴሽኑ በቆየባቸው ጊዜያት ሁሉ ገንዘብ ያዥ፣ የአስተዳደር ኮሚቴ ሰብሳቢ እና የባለአደራ ቦርድ ምክትል ሊቀመንበርን ጨምሮ በተለያዩ የስራ ዘርፎች ሰርተዋል።
እ.ኤ.አ. በ2000፣ በወቅቱ የእንግሊዝ ባንክ ገዥ በነበረው በኤዲ ጆርጅ ድጋፍ፣ ፊልጶስ በመላ ለንደን ከሚገኙ ኩባንያዎች ጋር የሚሰራውን የከተማዋን ልብ በመፀነስ አስተዋወቀ። የከተማው ልብ እነዚህ ንግዶች በማህበረሰባቸው፣ በስራ ሃይላቸው እና በአካባቢያቸው ላይ እውነተኛ አወንታዊ ተፅእኖ እንዲኖራቸው 'በኃላፊነት ንግድ እንዲሰሩ' አበረታቷቸዋል።
ከ 2003 እስከ 2007 ፊሊፕ የሮናልድ ማክዶናልድ ሃውስ በጎ አድራጎት ድርጅት ባለአደራ ነበር ፣ ይህም ለቤተሰቦች ሞቅ ያለ እና ምቹ የሆነ ማረፊያ ፣ ምግብ እና ዘና የሚያደርግ ቦታ ይሰጣል ፣ ልጃቸው ከቤት ርቆ በሚገኝ የሆስፒታል ክፍል ውስጥ ቢቆይ ።