የእኛ አምባሳደሮች

ሚሼል ከ1991 ጀምሮ በለንደን የሚገኘውን እጅግ በጣም ስኬታማ የሆነውን የሌ ጋቭሮቼ ሬስቶራንትን የሁለት ሚሼሊን ኮከቦችን በማፍራት በዓለም ታዋቂ የሆነ ሼፍ ነው።

MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen እና Food and Drink ጨምሮ በቲቪ ትዕይንቶች ላይ በመታየታቸው በሚሊዮን ለሚቆጠሩ ሰዎች በጣም የታወቀ ፊት ነው።

ሚሼል ለብዙ አመታት የDEBRA ደጋፊ ነው፣የእኛን አመታዊ የታላቁ ሼፍስ እራት ማስተናገድን ጨምሮ በ2023 ከ100,000 ፓውንድ በላይ ተሰብስቧል ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት ይግባኝ

ኤማ በአሁኑ ጊዜ በቲኤንቲ ስፖርት ላይ የእግር ኳስ ሽፋንን የሚያቀርብ ታዋቂ የስኮትላንድ አሰራጭ፣ አቅራቢ እና የህዝብ ተናጋሪ ነው።

ኤማ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ማስተባበር እና ማስተናገድን ጨምሮ በብዙ መንገዶች ይረዳል በስኮትላንድ ውስጥ የDEBRA ዝግጅቶች እንደ የ2023 የስፖርት እራት ምክትል ፕሬዝዳንታችንን ግሬም ሶውነስን የሚያሳይ። የስኮትላንድ ዝግጅቶቻችንን የተሳተፉ እና የደገፉ የስፖርት ግለሰቦችን ጨምሮ በሰፊ ኔትዎርክ አማካኝነት አዳዲስ ግንኙነቶችን ከበጎ አድራጎት ድርጅት ጋር ለማስተዋወቅ ረድታለች።

በኤማ የማህበራዊ ሚዲያ ቻናሎች ስለ ኢቢ እና የበጎ አድራጎት ተግባሮቻችን ግንዛቤን ታሳድጋለች።

ስኮት ብራውን የቀድሞ የስኮትላንድ አለም አቀፍ እግር ኳስ ተጫዋች ሲሆን ለከፍተኛ የስኮትላንድ ብሔራዊ ቡድን ከሃምሳ ጊዜ በላይ የተጫወተ እና ከሴልቲክ FC ጋር አስራ አራት አመታትን ያሳለፈ የስኮትላንድ ፕሪሚየርሺፕ ዋንጫን አስር ጊዜ፣ የስኮትላንድ ካፕ እና የስኮትላንድ ሊግ ዋንጫ እያንዳንዳቸው ስድስት ጊዜ አሸንፏል። ስኮት በተጨማሪም የስኮትላንድ ዋንጫን ከ Hibernian ጋር በማሸነፍ አሁን የስኮትላንድ ሻምፒዮና ቡድን አይር ዩናይትድ አስተዳዳሪ ነው።

እንደ የDEBRA UK አምባሳደር በሚጫወተው ሚና፣ ስኮት በስኮትላንድ ውስጥ ያለውን መገለጫ እና በፕሮፌሽናል ጨዋታ ውስጥ ያለውን መድረክ በመጠቀም ስለ ኢቢ ግንዛቤ ለማሳደግ እና ለDEBRA UK ድጋፍ ለማድረግ ወደፊት ማንም ሰው ከዚህ ጋር ሊሰቃይ እንደማይችል ለማረጋገጥ ይፈልጋል። የ EB ህመም.

DEBRA በጣም አድናቆት ያለው የሼፍ ጆን ዊሊያምስ ኤምቢኤ ድጋፍን ለመተማመን በመቻሉ በጣም አመስጋኝ ነው።

ጆን ከአራት አስርት ዓመታት በላይ በእንግዳ መስተንግዶ ኢንዱስትሪ ውስጥ በመሥራት እጅግ በጣም ጥሩ ግንኙነት ያለው ሲሆን ይህም በአንዳንድ የለንደን ታዋቂ ሆቴሎች ደረጃውን ከፍ ማድረግ እና በ 1995 Maître Chef des Cuisines ተሹሞ ነበር ። ከ 2004 ጀምሮ የኤክቲቭ ሼፍ ሚናን ተወጥቷል ። ሪትዝ ለንደን፣ በሜይፌር ውስጥ በአለም ታዋቂው ባለ 5-ኮከብ የቅንጦት ሆቴል።

ለDEBRA UK የምግብ ዝግጅት አምባሳደር ጆን ለበጎ አድራጎቱ እና የምግብ ዝግጅት ዝግጅቶቹ አስፈላጊ ድጋፍን ለማግኝት የእሱን ሰፊ የግንኙነቶች ዝርዝር ይጠቀማል።

ዶ/ር አና ማርቲኔዝ ከዩናይትድ ኪንግደም ግንባር ቀደም የህጻናት የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች አንዷ ነች እና በለንደን ውስጥ በግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) የህጻናት የቆዳ ህክምና ክሊኒካዊ መሪ ነች።

አና ጥምር የአለርጂ/የቆዳ ህክምና አገልግሎትን በ GOSH አቋቋመች እና ኢቢን ጨምሮ የቆዳ መበላሸት በሽታዎች አያያዝ ባለሙያ ነች። ከ2003 ጀምሮ በብሔራዊ የኮሚሽን አገልግሎት ለኢቢ መርታለች።

አና እንደ ዴብራ አምባሳደርነት ሚናዋ፣ ስለ ኢቢ እና በየቀኑ ከበሽታው ጋር በሚኖሩ ግለሰቦች እና ቤተሰቦች ላይ ስላለው ተጽእኖ ግንዛቤን ለማሳደግ ትረዳለች።

አና የEB CPD ሞጁል የጻፈች ሲሆን ይህም አጠቃላይ ሀኪሞች እና ሌሎች የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የኢቢ ምልክቶችን እንዲያውቁ ለመርዳት ያለመ ነው። በተጨማሪም የDEBRA ሳይንሳዊ የስጦታ አማካሪ ፓነል አባል ስትሆን፣ ሰፊ ልምድ እና የኢቢ ግንዛቤዋን ተጠቅማ የምርምር ዕርዳታዎችን ለመገምገም እና የምርምር ኢንቨስትመንት ምክሮችን ለDEBRA የበጎ አድራጎት ዓላማ ኮሚቴ ለማቅረብ ትጠቀማለች።

ፕሮፌሰር ጋሬዝ ኢንማን በካንሰር ሪሰርች UK ስኮትላንድ ኢንስቲትዩት የምርምር ስትራቴጂ ዳይሬክተር እና በግላስጎው ዩኒቨርሲቲ የካንሰር ሳይንስ ትምህርት ቤት የሕዋስ ምልክት ፕሮፌሰር ናቸው።

ጋሬዝ የስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ ባለሙያ ሲሆን ይህም የተለመደ የቆዳ ካንሰር አይነት ሲሆን ከDEBRA ጋር በንቃት ይሰራል እንደ ስኮትላንድ ፓርላማ አቀባበል ባሉ ዝግጅቶች ላይ ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እና የጄኔቲክ እና ባዮሎጂካል ክስተቶችን የበለጠ ለመረዳት ይረዳል ። ከ EB ጋር በሚኖሩ ሰዎች ውስጥ የካንሰር ሕዋሳት መፈጠር. በበለጠ ግንዛቤ እነዚህን ሂደቶች ሊያነጣጥሩ የሚችሉ ውጤታማ የመድሃኒት ሕክምናዎችን መለየት እንደምንችል ተስፋ እናደርጋለን።

ፕሮፌሰር ጆን ማክግራዝ በዓለም አቀፍ ደረጃ ታዋቂ የቆዳ ህክምና ባለሙያ እና የሞለኪውላር የቆዳ ህክምና ፕሮፌሰር እና በለንደን ኪንግ ኮሌጅ የቅዱስ ጆንስ የቆዳ ህክምና ተቋም ኃላፊ ናቸው።

ጆን ሰዎች በጂናቸው ውስጥ ሚውቴሽን (ሚውቴሽን) ስላላቸው በቆዳቸው ላይ ተጽዕኖ በሚያሳድርበት የኢቢ እና የጄኔቲክ የቆዳ በሽታዎች መስክ ባለሙያ ነው።

በDEBRA አምባሳደርነት ሚናው፣ ጆን የጤና እና ሁለተኛ ደረጃ ክብካቤ ሚኒስትር ዴኤታ ጨምሮ ከፖለቲከኞች ጋር ስለ ኢቢ እና ከበሽታው ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን በከፍተኛ ደረጃ ለማሻሻል በመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ስላለው እድል በስሜታዊነት ተናግሯል።

ማርክ በአውቶሞቲቭ ኢንዱስትሪ ውስጥ ግንባር ቀደም የስርጭት ንግድ በ The Morelli Group ውስጥ የብሔራዊ የሽያጭ ዳይሬክተር ነው። በዚህ ዘርፍ ከ30 ዓመታት በላይ የሰራ፣ ማርክ አብሮ ከሚሰራቸው በርካታ ኩባንያዎች ጋር ስለ ኢቢ ግንዛቤ ለማሳደግ የመሳሪያ ስርዓቱን እና ሰፊ የኢንዱስትሪ ግንኙነቶችን ተጠቅሟል።

ማርክ ለመጀመሪያ ጊዜ ከDEBRA UK ጋር የተሳተፈበት እ.ኤ.አ. እ.ኤ.አ. በ 2009 ማርክ የመጀመሪያውን የDEBRA UK Sports Car Rally ጀምሯል ፣ እሱም በተመሳሳይ ስኬታማ እንደሚሆን ተስፋ አድርጓል።

እንደ M&A አማካሪ ከ30 ዓመታት በላይ፣ ሲሞን ሥራውን ንግዶች ውስብስብ የሆነውን የውህደት እና የግዢ ዓለምን እንዲሄዱ በመርዳት አሳልፏል።

ሲሞን ከ 12 አመት በፊት ባደረግነው አመታዊ የFight Night የገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት ላይ ለመጀመሪያ ጊዜ ከDEBRA UK ጋር ተዋወቀው፣ ባየው ነገር ተነካ እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ የበጎ አድራጎት ድርጅት ደጋፊ ነው።

እንዲሁም በመገኘት፣ እንግዶችን በማምጣት እና በጋላ ዝግጅታችን ላይ አዳዲስ ሰዎችን ወደ በጎ አድራጎት ድርጅት በማስተዋወቅ ላለፉት 10 አመታት ሲሞን እንዲሁ በአመት 2 ሳምንታት በበረዶ መንሸራተቻው ላይ በጨረታ አቅርቧል ይህም እስከዛሬ £150,000 አስገኝቷል። የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብን ለመደገፍ። በኮቪድ-19 ወረርሽኝ ወቅት አብዛኞቹ ሌሎች የገቢ ምንጮች ሲደርቁ ሲሞን አማራጭ የፋይናንስ እና የድጋፍ ምንጮችን እንድናገኝ ረድቶናል ይህም የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብን በጣም በተሞከረ ሁኔታ መደገፋችንን እንቀጥላለን።

ጆን አይሳክስ የቻርተርድ ፋይናንሺያል ፕላነሮች ድርጅት ሊቀመንበር እና የ Isaacs Wealth & Benefits መስራች ነው።

ጆን በዋነኛነት ከDEBRA የጎልፍ ማህበረሰብ ጋር ባለው ተሳትፎ ደንበኞቹን በጎልፍ ቀናት እና ሌሎች የDEBRA ዝግጅቶች ላይ እንዲገኙ እና እንዲደግፉ በማበረታታት DEBRAን ለብዙ አመታት ደግፏል።

ጆን ባለፉት አመታት ከበሽታው ጋር የሚኖሩ ብዙ ሰዎችን ማግኘቱ ምን ያህል አስከፊ እንደሆነ ተረድቷል እና ለሚስቱ ኢሌን ድጋፍ በማድረግ ለብዙ አመታት DEBRAን ለመደገፍ ቆርጧል።

ላውረንስ ብሉንት በመጀመሪያ በDEBRA የጎልፍ ቀን ከተሳተፉ በኋላ ከ20 ዓመታት በላይ ከDEBRA ጋር ተሳትፈዋል፤ በዚያን ጊዜ አባል ከጆኒ ኬኔዲ ጋር ተገናኝተው ነበር፣ እሱም በሰርጥ 4 BAFTA ተሸላሚ ዘጋቢ ፊልም ላይ ቀርቧል፣ 'ቆዳው የወደቀው ልጅ'። ላውረንስ በሁለቱም የጆኒ ድፍረት እና የኢቢ ጭካኔ ተነካ እና መሳተፍ ፈለገ። በጌጣጌጥ ንግድ ውስጥ በነበረበት ጊዜ ሎረንስ በሚችለው መንገድ ለመርዳት አቀረበ እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ የDEBRA ጎልፍ ሶሳይቲ ዋና ደጋፊ ነው።

የDEBRA አምባሳደር ሆኖ መሾሙን አስመልክቶ አስተያየት ሲሰጥ ሎረንስ “የጎልፍ ሶሳይቲ ካፒቴን እንድሆን ለመጀመሪያ ጊዜ በተጠየቅኩበት ጊዜ ለእኔ በጣም የሚያኮራ ቀን ነበር እና አሁን የራሴን የጎልፍ ቀን ለDEBRA በይፋዊ አቅሜ በማዘጋጀቴ ደስተኛ ነኝ። እንደ DEBRA አምባሳደር "

ሉሲ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) አላት ነገርግን ኢቢ እንድትገልፅላት ከመፍቀድ ይልቅ ዛሬ ማንነቷን ለመቅረፅ እንደረዳ ሃይል ተጠቅማበታለች።

በህይወቷ ሁሉ ኢቢ የፈጠረቻቸው ብዙ ፈተናዎች ቢኖሩም፣ በደርዘን የሚቆጠሩ ቀዶ ጥገናዎችን ጨምሮ፣ ሉሲ የሰውነትን ማካተት እና ልዩነትን የሚያስተዋውቅ ሃይለኛ አክቲቪስት ሆናለች። ሉሲ ለቮግ ኢታሊያ እና ኮስሞፖሊታን ዩኬ ሞዴል ያደረገች ሲሆን RDEB ያለው በካምብሪጅ ዩኒቨርሲቲ የማስተርስ ዲግሪ ያገኘ የመጀመሪያዋ ሰው ነበረች። ሉሲ በአሁኑ ጊዜ በሴንት አንድሪስ ዩኒቨርሲቲ PHD እየተማረች ነው።

ሉሲ የእርሷን መድረክ ተጠቅማ ወደ ኢቢ ትኩረት ለመሳብ እና ለሰፊው የኢቢ ማህበረሰብ ለውጥ ለማምጣት ትጓጓለች። በDEBRA አምባሳደርነት ሚናዋ፣ ከኢቢ ጋር በመኖሯ ያጋጠሟትን በብሄራዊ ቲቪ እና ሬድዮ እንዲሁም በስኮትላንድ ፓርላማ ውስጥ በስሜታዊነት ተናግራለች።

Vie, who epidermolysis bullosa simplex (EBS) ያለው፣ የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብ በጣም ንቁ አባል ሲሆን ከኢቢ ጋር የመኖር እውነታዎችን የሚጋሩ እና ሁሉም ሰው በተለይም ህጻናት እነዚያን የአካል ጉዳተኞች እንዲቀበሉ የሚያበረታታ ብዙ መጽሃፎችን ጽፎ ያሳተመ ነው። ሰዎችን በአካል ጉዳተኝነት አለመግለጽ. የዩናይትድ ኪንግደም ትልቁን ኢቢ ፌስቡክ ቡድን አቋቁማለች።

ቫይ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን በብዙ መንገድ መደገፍን ቀጥላለች፣ ወደ DEBRA የተሳትፎ አውታረመረብ ውስጥ ብዙ ሰአታት ማስገባትን፣ ከምን ድጋፍ ከምንሰጥበት ምርምር ጀምሮ በሁሉም ነገር ላይ ተጽዕኖ አሳድራለች፣ ቅዳሜና እሁድ አባላትን እስከ ማደራጀት እና የመንገዶች ፕሮጀክቱን ለመደገፍ ግብረ መልስ መስጠትን ጨምሮ። የአባሎቻችንን ቁልፍ ፍላጎቶች የሚያረኩ ሀብቶችን በማቅረብ ላይ ያተኮረ ነው።

ቪ ታሪኳን በቅንነት በኢቢ ታሪኮች ብሎግ በኩል አጋርታለች እና አባላት ቅዳሜና እሁድን ጨምሮ በDEBRA ዝግጅቶች ንቁ ተሳታፊ ሆናለች፣ እሷም በማህበረሰቡ ውስጥ ያለውን ግንኙነት እና መስተጋብር ለማበረታታት ክፍለ ጊዜዎችን ትሮጣለች።

ፋዚል ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ያለው ሲሆን ለኢቢ ፈውስ ለማግኘት ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ዘመቻ ለማድረግ ከፍተኛ ፍላጎት አለው።

እንደ DEBRA አምባሳደር ፋዚል እና ቤተሰቡ ክሮይዶን በሚገኘው በአካባቢያቸው ሱቅ በጎ ፈቃደኝነትን ጨምሮ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን በተለያዩ መንገዶች ደግፈዋል። ፋዚል በDEBRA የገንዘብ ማሰባሰቢያ ዘመቻዎች ላይም ተሳትፏል እና ስለ ኢቢ ለሰዎች ለማሳወቅ የራሱን ዩቲዩብ ጨምሮ የራሱን የመስመር ላይ መድረኮች ይጠቀማል።

ፋዚኤል በDEBRA 2023 Fight Night ዝግጅት ላይ ስለ ኢቢ፣ በህይወቱ ላይ ስላለው ተጽእኖ እና ስለወደፊቱ ያለውን ተስፋ በስሜታዊነት ተናግሯል። ከዚህ ቀደም ስለ EB በቴሌቭዥን ፕሮግራሞች ላይ የአይቲቪውን ፖል ኦግራዲ ትንሹ ጀግኖችን እና የቢቢሲውን ዘ አንድ ሾው ጨምሮ ተናግሯል።

ኢስላ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አላት እና ከDEBRA ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶውነስ ጋር የነበራት ወዳጅነት በ2023 የDEBRA ከህመም ነፃ የሆነ ህይወት አካል በመሆን የህዝቡን ትኩረት ስቧል። ኢስላ በድፍረት እና ኢቢ በአካላዊ እና አእምሯዊ ደህንነቷ ላይ ስላለው አስከፊ ተጽእኖ በይፋ ተናገረች። ይህ በሶፋ ላይ ከቢቢሲ ቁርስ ቡድን ጋር የተደረጉ ቃለመጠይቆችን እና በ Inverness ውስጥ በሚገኘው የቤተሰቧ ቤት ቀረጻን ያካትታል፣ ኢስላ የቢቢሲ ቡድን በህይወቷ ውስጥ አንድ ቀን እንዲቀርፅ የፈቀደላት ሲሆን ይህም እሷን፣ ቤተሰቧን እና ዕለታዊ ተግዳሮቶችን ወደ ቤት አመጣች። ተንከባካቢዎች ከኢ.ቢ.

ከጉዞ ጋር የተያያዙ ተግዳሮቶች ቢኖሩም፣ ኢስላ በግንዛቤ ማስጨበጫ እና ለክሊኒካዊ ሙከራዎች የገንዘብ ድጋፍ በጁን 2023 የእንግሊዝ ቻናልን ሲዋኙ ግራሜን እና የዋና ቡድንን ለመደገፍ በዶቨር ውስጥ ነበር።

እንዲሁም የDEBRA's A Life of Pain ይግባኝ እና ተያያዥ የእንግሊዘኛ ቻናል ዋና አካል በመሆን፣ ኢስላ በጁን 2023 የተካሄደውን በኮመንስ ኦፍ ኮመንስ አቀባበል ላይ የበጎ አድራጎት ድርጅትን ደግፋለች።