የእኛ ባለአደራ ቦርድ

ሲሞን የመጀመሪያ ልጇ ኢቢ ያለበት ከተወለደች ጀምሮ ለ18 ዓመታት ከDEBRA ጋር ንቁ ተሳትፎ አድርጋለች። እ.ኤ.አ. በ2010 ባለአደራ ሆነች፣ በ2017 የገቢ ማሰባሰቢያ እና ግብይት ሊቀ መንበር እና ከአንድ አመት እረፍት በኋላ ሲሞን በ2022 ወደ ሊቀመንበር ችርቻሮ እና ኢ-ኮሜርስ ተመለሰች። በእጩነት እና አስተዳደር ኮሚቴ ውስጥም ትሰራለች።

ሲሞን ለቦርዱ ሰፊ ችሎታዎችን እና የራሷን የግል ተሞክሮ ታመጣለች። ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ. እሷ የስነምግባር እና ቀጣይነት ያለው የአኗኗር ዘይቤ ንግድ መስራች እና ፈጠራ ዳይሬክተር፣ ግሬስ እህቶች እና የፈጠራ ኤጀንሲ መስራች፣ ስቱዲዮ SB። እሷ የኢ-ኮሜርስ ስፔሻሊስት ነች እና በችርቻሮ፣ ዲዛይን፣ ግብይት እና ህትመት ከ30 ዓመታት በላይ ልምድ አላት።

 

"የDEBRA ባለአደራ መሆን እና የኢቢን ማህበረሰብ ለማገልገል በጋለ ስሜት የሚሰራ አስደናቂ ቡድን አባል መሆን መታደል ነው። የግንዛቤ ማስጨበጫ እና የገንዘብ ድጋፍ ወሳኝ ህይወትን የሚቀይር ምርምር የእኔ ቅድሚያ የሚሰጧቸው ነገሮች ናቸው። በሕይወቴ ጊዜ ውስጥ መድኃኒት ማግኘቴ የመጨረሻ ግቤ ነው።

ኬቲ ወንድሟ በልጅነቱ ኢቢ እንዳለበት ከታወቀ በኋላ በአብዛኛዎቹ የአዋቂዎች ህይወቷ ከDEBRA ጋር ተሳትፋለች። በልጅነቷም ሆነ በአዋቂነት ከኢቢ ጋር የመኖርን እውነታዎች በመጀመሪያ አይታለች፣ ይህም የሁኔታውን ልዩ ተግዳሮቶች እንድትገነዘብ አስችሏታል። እንዲሁም DEBRA በገንዘብ ማሰባሰብ፣ በምርምር እና በድጋፉ ውስጥ የሚሰራውን ስራ ባለፉት አመታት አይታለች።

ኬቲ በመንግስት ፣ በኤሮስፔስ እና በመከላከያ እና በፋይናንሺያል አገልግሎቶች ውስጥ በተለያዩ ኢንዱስትሪዎች ውስጥ ከ20 ዓመታት በላይ በመረጃ ደህንነት ውስጥ ሰርታለች። የሳይበር ደህንነት ዳይሬክተር እና የደህንነት ስራዎች ሃላፊን ጨምሮ ለትልቅ ቡድኖች እና ወሳኝ ተግባራት ሀላፊነት በመምራት ላይ ሆናለች። በአስቸጋሪ ሁኔታዎች ውስጥም ቢሆን ለውጡን ለማራመድ እና ህዝቦችን ወደ አንድ አላማ ለማምጣት ራዕይ እና አላማን በመፍጠር ልምድ አላት።

ኬቲ በቴክኖሎጂ እና ደህንነት ያላትን ሀብት ብቻ ሳይሆን ለውጥን ለመፍጠር እና ሰዎችን የማበረታታት እና የማብቃት ችሎታን ታመጣለች። በስልጣን ዘመኗ ሁሉ የDEBRA ተልእኮ እና ተፅእኖን የበለጠ ለማሳደግ ትሰራለች። 

“DEBRA ወንድሜ ከታወቀበት ጊዜ ጀምሮ ለቤተሰባችን የሕይወት መስመር ነው። አገልግሎታችንን የሚጠቀሙትን ለመጠበቅ ተገቢውን የአደጋ እና የደህንነት ጥበቃዎች በማዘጋጀት በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች ሁሉ ድጋፍ ማድረጋችንን መቀጠላችንን ማረጋገጥ እፈልጋለሁ።

ሚክ ለመጀመሪያ ጊዜ ከDEBRA ጋር የተገናኘው ልጁ ኦሊቨር በ 1989 ከተወለደ በኋላ በበሽታ ተይዟል. ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB). በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግለት ነርስ ምርመራው ከተደረገ ከጥቂት ቀናት በኋላ ኦሊቨርን እና ቤተሰቡን ጎበኘ።

ሚክ በ1990 የDEBRA ኮሚቴን ተቀላቀለ እና ለ20 አመታት አባል ነበር በበጎ አድራጎት ኮሚሽን ህጎች ምክንያት ጡረታ መውጣት ነበረበት። ከዚያም በ2020 ባለአደራ ሆነ፣ እና በአሁኑ ጊዜ የበጎ አድራጎት ዓላማዎች ኮሚቴ ምክትል ሰብሳቢ ነው።

ከአስተዳዳሪነት ሚናው በተጨማሪ፣ ሚክ በየአካባቢው በDEBRA የበጎ አድራጎት ሱቅ (Chessington) በሳምንት ለሁለት ቀናት የኢቤይ ዝርዝሮቻቸውን ማስተዳደርን ጨምሮ በተግባራቸው በፈቃደኝነት ይሰራል። ለበጎ አድራጎት ድርጅት ገንዘብ ለማሰባሰብ እንዲረዳው ሚክ ሳምንታዊ (የክረምት) መጠጥ ቤት ጥያቄዎችን እና አመታዊ የጎልፍ ቀንን ያካሂዳል።

ከDEBRA ውጪ፣ ሚክ The Chaseን በመምራት የሚታወቅ ነፃ የቴሌቪዥን ዳይሬክተር ነው። በተጨማሪም የሁለት BAFTA ሽልማቶች ኩሩ አሸናፊ ነው።

በሚያሳዝን ሁኔታ ኦሊቨር በ 2021 በ 32 አመቱ ከቆዳ ካንሰር ጋር ለሁለት አመታት ሲታገል በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ ነርሶች እስከመጨረሻው ከዚህ አለም በሞት ተለየ።

"ከ1990 ጀምሮ ከDEBRA ጋር በመሳተፌ ኩራት ይሰማኛል፣ ይህም ቃል በቃል ኮሚቴ እና ሁለት የአስተዳዳሪ ሰራተኞች ብቻ በነበረበት ጊዜ፣ ብዙ ሱቆች እና ሰራተኞች ያሉት ጥሩ አስተዳደር ያለው ድርጅት፣ ዛሬ ነው።

ህልሜ በህይወቴ ውስጥ ለኢቢ የማይድን መድሀኒት ማግኘት ነው። DEBRA በኦሊቨር ህይወት ውስጥ ታላቅ እርዳታ እንደነበረ አውቃለሁ፣ እናም ታላቅ ስራውን መደገፌን መቀጠል እፈልጋለሁ።

ጋሬዝ ባለአደራ ከመሆኑ በፊት የበጎ አድራጎት ዓላማዎች ኮሚቴ አባል በመሆን በ2023 DEBRA ተቀላቀለ። በኤን ኤች ኤስ ውስጥ እና በኤንኤችኤስ አካባቢ በክሊኒካል ሳይንቲስት ፣ በሆስፒታል ሥራ አስኪያጅ እና በአስተዳደር አማካሪነት በመሥራት የመጀመሪያዎቹን 16 ዓመታትን ያሳለፈው በአሁኑ ጊዜ በዓለም አቀፍ የአስተዳደር አማካሪ የሰዎች ዳይሬክተር ነው።

“DEBRA በ EB የተጎዱ ግለሰቦችን እና ቤተሰቦችን ለመደገፍ እና ከፍተኛ ምርምርን በገንዘብ ለመደገፍ በሚሰራው ስራ አነሳሳኝ። በጎ አድራጎት ድርጅቱ አሁን ያለውን ተፅእኖ እንዲያሳድግ እና ኢቢ ወደሌለበት አለም እድገት እንዲያደርግ በሳይንስ፣ በጤና አጠባበቅ እና በድርጅታዊ ውጤታማነት ያለኝን ልምድ መጠቀም መቻሌ ትልቅ እድል ነው።

ሳንድሪን ህመምን የሚያቃልሉ እና ፈውስ የሚያሻሽሉ ፈጠራዎችን ለማምጣት ከተመራማሪዎች እና ክሊኒኮች ጋር እጅ ለእጅ ተያይዘው በመስራት ለቁስል እንክብካቤ መስክ ከ12 ዓመታት በላይ ወስኗል። ለእሷ ፣ እያንዳንዱ ፕሮጀክት የሚጀምረው በቀላል ጥያቄ ነው- ይህ ለታካሚዎች ሕይወት የተሻለ የሚያደርገው እንዴት ነው?

የእሷ ቁርጠኝነትም ጥልቅ ግላዊ ነው። የረጅም ጊዜ የኩላሊት ህመምተኛ ሚስት እና የሶስት ልጆች እናት እንደመሆኗ መጠን ሳንድሪን ከከባድ በሽታዎች ጋር የመኖርን የዕለት ተዕለት እውነታዎችን ይገነዘባል። እነዚህ ገጠመኞች ለታካሚዎችና ለቤተሰቦቿ ጥልቅ ርኅራኄ እንድትሰጣት፣ እንዲሁም ድምፃቸው የሚያገኙትን እንክብካቤ እና ሕክምና እንዲቀርጽ ጠንካራ እምነት ሰጥቷታል።

የDEBRA UK ባለአደራ እንደመሆኖ፣ Sandrine በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የተጎዱ ቤተሰቦችን ለመደገፍ፣ እና የተሻለ እንክብካቤ፣ አዲስ ህክምና እና በመጨረሻም ፈውስ ፍለጋን ለማፋጠን የፕሮፌሽናል እውቀቷን እና የግል ጉዞዋን ለማሰባሰብ ቆርጣለች።

የጄስ ከDEBRA ጋር ያለው ማህበር የጀመረው በግንቦት 2024 የፋይናንስ፣ ስጋት እና ኦዲት ኮሚቴን ሲቀላቀል ነው። በኖቬምበር 2025 እንደ ባለአደራ ተሾመ። ቻርተርድ አካውንታንት የሆነው ጃስ የፋይናንሺያል ገበያዎችን በተለይም በአደጋ እና በኦዲት ውስጥ ያለውን ጉልህ ልምድ ወደ በጎ አድራጎት ያመጣል።

እሱ በአሁኑ ጊዜ በፕሮፌሽናል አገልግሎት ድርጅት ውስጥ አጋር ነው ፣ በአደጋ አማካሪ ልምዳቸው ውስጥ እየሰራ ፣ ደንበኞችን የቁጥጥር ፣ የሕጋዊ አካል ዲዛይን እና መልሶ ማዋቀር ፕሮግራሞችን ይደግፋል።

"DEBRA የ EB ማህበረሰብን ለመደገፍ ታላላቅ ስራዎችን እየሰራ ያለ ታላቅ በጎ አድራጎት ድርጅት ነው. እንደ ኮሚቴ አባል እና በ DEBRA ውስጥ ባለአደራ እንደመሆኔ መጠን ስለ ካፒታል ገበያዎች ያለኝን እውቀት, ስለ ገንዘብ ነክ አደጋዎች እና ኦዲት እውቀቴን ለማካፈል የበጎ አድራጎት ድርጅቱ አደጋን ለመቀነስ እና የገንዘብ እና የበጎ አድራጎት ግቦቹን ለማቅረብ ትክክለኛ ሂደቶች እና ስርዓቶች እንዳሉት ለማረጋገጥ እንዲረዳኝ እፈልጋለሁ "