አላማችን የሁሉንም የ EB አይነቶች የእለት ከእለት ተፅእኖን ለመቀነስ እና በመጨረሻም ፈውሶችን ለመጠበቅ ውጤታማ ህክምናዎችን ማግኘት ነው። ይህንን ለማሳካት ዓለም አቀፋዊ እና የትብብር አቀራረብ ያስፈልገናል.

ዓለም አቀፍ ደረጃ ካላቸው ሳይንቲስቶች እና ክሊኒኮች፣ ከአካዳሚክ፣ ከባዮቴክኖሎጂ፣ ከፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪዎች፣ ከፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪዎች እና በኢቢ ወይም በሌሎች የቆዳ ሁኔታዎች ላይ የጋራ ፍላጎት ካላቸው ድርጅቶች ጋር አጋርነት እና በትብብር እንሰራለን። 

"የኢቢ የምርምር ፈጠራን ለማፋጠን በምናደርገው ጉዞ ላይ ሰፊው የሳይንስ ማህበረሰብ፣ ሌሎች ገንዘብ ሰጪዎች እና የኢንዱስትሪ አጋሮቻችን እንዲቀላቀሉን ጥሪያችንን እናቀርባለን።"

- ዶ / ር ሳጋይር ሁሴን ፣ በ DEBRA የምርምር ዳይሬክተር

ተጨማሪ ለማወቅ

ምርምራችን

የጥናት ቡድናችንን ኢሜል ያድርጉ

የእኛ የምርምር አጋርነት

የድርጊት የሕክምና ምርምር

በፕሮጀክት ዕርዳታ ከAction Medical Research for Children ጋር ተባብረናል። የገንዘብ ድጋፉ በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ በ E ያንዳንዱ የዕለት ተዕለት ህመም ለሚሰቃዩ በሺዎች ለሚቆጠሩ ህጻናት ሊለወጥ የሚችል የምርምር ፕሮጀክት ይደግፋል.

ተጨማሪ መረጃ

የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት ድርጅት (AMRC)።

የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት ድርጅት (AMRC) አባላት ኩራት ይሰማናል። ሁሉም ፕሮጄክቶች ከፍተኛ ጥራት ያላቸውን ፕሮጀክቶችን ብቻ የምንረዳ መሆናችንን በሚያረጋግጥ በኛ ሳይንሳዊ የገንዘብ ድጋፍ አማካሪ ፓነል (SGAP) የተሟላ ማመልከቻ እና ግምገማ ሂደት ያካሂዳሉ። ይህ ሂደት አዳዲስ የምርምር ፕሮጀክቶች አሁን ባለው እውቀት ላይ መገንባታቸውን ያረጋግጣል፣ ይህም ወደ ለውጥ የሚያመሩ ግኝቶችን የተሻለ እድል በሚሰጡ ፕሮጀክቶች ላይ ብቻ ኢንቨስት ለማድረግ ይረዳናል።

GlobalSkin

ግሎባልስኪን በዓለም ዙሪያ ያሉ የቆዳ ህክምና በሽተኞችን ህይወት ለማሻሻል የታካሚ ድርጅቶችን የሚደግፍ ልዩ ዓለም አቀፍ ጥምረት ነው። ሥራቸው ያተኮረው በምርምር፣ በጥብቅና እና በድጋፍ ዘርፍ አባሎቻቸውን በመደገፍ ላይ ነው። እንደ ግሎባልስኪን ካሉ አጋሮች ጋር በመተባበር ሀሳቦችን ለመለዋወጥ እና የተሻለ አስተሳሰብን ለመለማመድ፣ ወደፊት ማንም ሰው በEB ህመም እንዳይሰቃይ ለማድረግ የሚያስፈልገንን ድጋፍ ለማግኘት የተሻለ እድል እንሆናለን።

የጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ

የጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ በዩኬ ውስጥ በዘር የሚተላለፍ፣ ብርቅዬ እና ያልተመረመሩ ሁኔታዎች ያለባቸውን ሰዎች የሚደግፉ ድርጅቶች ትልቁ ጥምረት ነው። በዘር የሚተላለፍ ችግር ያለባቸው ቤተሰቦች እና ግለሰቦች በሚያጋጥሟቸው የተለያዩ ጉዳዮች ላይ ይሰራሉ ​​እና ዓላማቸው እነዚህ ታካሚዎች በሚፈልጓቸው አገልግሎቶች ላይ ተጽዕኖ በሚያሳድሩበት ወቅት ለቤተሰቦች መረጃ እና ድጋፍ ለመስጠት ነው። የብአዴን አባል ሆነን መስራት ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ይረዳናል።

ለእይታ መታገል

ከበጎ አድራጎት ድርጅት Fight for Sight ጋር በመተባበር በ EB ውስጥ የዓይን ምርምርን በገንዘብ ለመደገፍ ሽርክና ፈጠርን።

የሕክምና ምርምር ካውንስል (MRC)

የሕክምና ምርምር ካውንስል (MRC) ቀጣዩን የኢቢ ተመራማሪዎችን ለመደገፍ በጋራ የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግላቸው ክሊኒካዊ ምርምር ማሰልጠኛዎች፣ ክሊኒካዊ ሳይንቲስት ፌሎውሺፖች እና የሙያ ልማት ሽልማቶችን ለማቅረብ ከDEBRA ጋር ይተባበራል።

የእኛ የጤና እንክብካቤ ሽርክናዎች

DEBRA ኢንተርናሽናል

እኛ መስራች አባል ነን እና በDEBRA International ውስጥ ኢንቨስት ማድረጋችንን እንቀጥላለን፣የእኛ ዣንጥላ ድርጅታችን በአለም ዙሪያ ወደ 50 የሚጠጉ ቡድኖችን በመደገፍ ለኢቢ በትብብር እየሰራን ነው። በDEBRA ኢንተርናሽናል በኩል ሙያዊ እውቀትን ለመጨመር እና በዓለም ዙሪያ EB ላለባቸው ታካሚዎች የክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎችን እንደግፋለን።

የብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ማህበር

እኛ ለህክምና ትምህርት፣ ለሙያዊ ልምምድ እና ደረጃዎች እና ለቆዳ ህክምና ምርምር የሚያገለግል የብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ማህበር አባላት ነን።

የእንግሊዝ የቆዳ ህክምና ምክር ቤት

የእንግሊዝ የቆዳ ህክምና ካውንስል የተለያዩ ቁልፍ የቆዳ ህክምና ባለድርሻ አካላትን በማሰባሰብ አስተያየቱን ለመመስረት ልዩ አቋም አለው እና የቆዳ ህክምና ማህበረሰቡን ሰፊ ፍላጎቶች ሊወክል ይችላል። የሚመለከታቸው የመንግስት እና የባለሙያ አካላት የቆዳ ህክምና ማህበረሰቡን ፍላጎት እንዲያውቁ እና አሁን እና የወደፊት አስተሳሰባቸው እና በቀጣይ አቀራረባቸው እንዲገነቡ ማድረግ የDCE ቁልፍ አላማ ነው።

ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ልቀት (NICE)

ለኢቢ አዲስ ሕክምናን ለመገምገም የኢቢ ድምጽን በሚወክሉ ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ልቀት (NICE) ስኮፒንግ ወርክሾፖች ላይ ተሳትፈናል።