DEBRA UK ታሪክ የጊዜ መስመር

2017

• DEBRA UK ይህንን ለማዳበር እና ለመተግበር የገንዘብ ድጋፍ ይሰጣል በዓለም የመጀመሪያው እውቅና ያለው የኢቢ ፖዲያትሪ ስልጠና ፕሮግራም
• DEBRA UK ለዩኬ ለመጀመሪያ ጊዜ የገንዘብ ድጋፍ ይሰጣል ብርቅዬ የበሽታ ማዕከል. በጋይ እና ሴንት ቶማስ ሆስፒታል የሚገኘው ይህ ማዕከል በዩኬ ውስጥ በዓይነቱ የመጀመሪያ የሆነው ሲሆን ኢቢን ጨምሮ ውስብስብ ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ያለባቸውን አዋቂዎችና ህጻናትን ለመርዳት የተቋቋመ ሲሆን ይህም በሰውነት ውስጥ ያሉ በርካታ የአካል ክፍሎችን ይጎዳል። ማዕከሉ ብዙ የስፔሻሊስት አገልግሎቶችን በአንድ ቦታ በማሰባሰብ ጊዜን በመቆጠብ በሁሉም ዓይነት ኢቢ እና ሌሎች ብርቅዬ በሽታዎች የታካሚ ልምድን ያሻሽላል።
• DEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ ያደርጋል የታለመ የኢቢ ካንሰር ሕክምና የመጀመሪያ የሰው ክሊኒካዊ ሙከራ በተለይ በሬሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኢቢ ምክንያት የሚመጡ ካንሰሮችን ለማከም የተነደፈ

2020

• DEBRA UK EB2020 ለንደንን አቋቁሞ አስተናግዷልከሁሉም የኢቢቢ አይነት ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የበለጠ ድጋፍ እና ህክምና አማራጮችን ለመስጠት ፣የአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ አባላትን በማሰባሰብ ልምዶችን እና ሀሳቦችን ፣አዳዲስ ቴክኖሎጂዎችን እና ምርጥ ተሞክሮዎችን ለመለዋወጥ በአለም የመጀመሪያው የኢቢ ኮንግረስ

2022

• DEBRA UK እስካሁን ድረስ በጣም አጠቃላይ የሆነውን የኢቢ ታካሚ ግንዛቤ ጥናትን ያዛል. በ2023 መጀመሪያ ላይ ከ300 በላይ በሆኑ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት፣ 100 ጂፒዎች እና 50 የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች የተጠናቀቀው የዚህ ጥናት ግንዛቤ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን የወደፊት አገልግሎቶችን እና የዘመቻ እንቅስቃሴዎችን እንዲቀርጽ አግዟል።
• ስለ ኢቢ እና ስለ DEBRA UK ግንዛቤን ለመጨመር በጎ አድራጎት ድርጅቱ በሁሉም የእይታ ንብረቶች እና በተመረጡ የDEBRA UK መደብሮች ውስጥ በድጋሚ የምርት ስም አልፏል። የታደሰው ብራንዲንግ ይበልጥ ወቅታዊ የሆነ የቀለም ዘዴን ያካተተ ሲሆን 'The Butterfly Skin Charity' በ DEBRA UK አርማ ውስጥ የቢራቢሮ ቆዳ የሚለውን ቃል ግንዛቤን ጨምሯል። አዲሱ የምርት ስም ለድርጊት የሚቀርብ የፊርማ ጥሪን ያካትታል - 'የኢቢን ህመም እንድናቆም እርዳን'

2023

• የኢቢ መድሀኒት መልሶ ማቋቋም መርሃ ግብር የተጀመረው በመጀመሪያው የኢቢ መድሃኒት ክሊኒካዊ ሙከራ ነው። (Apremilast) በDEBRA UK የተላከ። ይህ ክሊኒካዊ ሙከራ በአዋቂዎች እና በከባድ EBS ውስጥ በሚኖሩ ህጻናት ላይ እብጠት ምልክቶችን የሚቀንስ የተፈቀደ የአደንዛዥ ዕፅ ሕክምናን ሊያስከትል ይችላል
• ዩናይትድ ኪንግደም ለመጀመሪያ ጊዜ ተቀባይነት ያለው የመድኃኒት ሕክምና (Filsuvez®) ከዲስትሮፊክ እና ከመጋጠሚያ EB ጋር ለተያያዙ ከፊል ውፍረት ቁስሎች ሕክምና ታገኛለች።. የDEBRA UK አባላት የዚህ የመድኃኒት ሕክምና የNICE ፈቃድን ለማግኘት ወሳኝ የሆነውን የታካሚውን ምስክርነት ሰጥተዋል
• የዴብራ ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶውነስ CBE እና የቡድን DEBRA የእንግሊዝ ቻናል ዋኝተው ከ 1.5 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ በማሰባሰብ የኢቢን ህመም ለማስቆም. ይህ ተግባር የኢቢን ያልተጠበቀ ግንዛቤ ከ6% ወደ 10%*፣ እና የDEBRA UK ግንዛቤን ከ17% ወደ 23%* ለማሳደግ ረድቷል። *YouGov ጥናት ሐምሌ-23
• DEBRA UK ቡድኑን በ UK ውስጥ ለሚገኙ 10 አስተዳዳሪዎች ለማሳደግ የገንዘብ ድጋፍ በማድረግ ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ኢንቨስት ያደርጋል ይህም ለተጨማሪ አባላት ተጨማሪ ድጋፍ እንዲደረግ ያስችላል።
• DEBRA UK የ EB ማህበረሰብን ተግባራዊ ፍላጎቶች በተሻለ ለመረዳት እና ምርቶችን ለመንደፍ ከሄሊክስ ኢምፔሪያል ኮሌጅ ለንደን ጋር ፕሮጄክትን ያዘጋጃል እና ከ EB ጋር የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴን / ህይወትን ለማሳደግ ምርቶችን ለመንደፍ
• DEBRA ዩኬ ከቶሊ ሄልዝ ኢኮኖሚክስ ጋር በመተባበር የኢቢ ልዩ የጤና ኢኮኖሚ መረጃን በማዘጋጀት ለNICE ለወደፊት የሕክምና ማመልከቻዎች ዝግጁነት እና ለኤን ኤች ኤስ ተደራሽነት እና ክፍያ መካካሻ ዝግጁ መሆኑን ያረጋግጣል።

2024

• DEBRA UK ከ ጋር አጋርነት ነበረው። ኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ከሚኖሩ ታካሚዎች የጤና አጠባበቅ መረጃን ለመያዝ እና ለማጥናት. ይህ ጠቃሚ የረጅም ጊዜ ሽርክና ስለ ኢቢ የጋራ ግንዛቤን ለመጨመር ይረዳል የተለያዩ አይነት የተወረሱ የኢቢ አይነቶች ድግግሞሽ፣ ተፈጥሮ፣ መንስኤዎች እና ውጤቶች። እንዲሁም የታካሚ እንክብካቤን እና ውጤቶችን ለማሻሻል ተመራማሪዎችን እና የፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪዎች የኢቢ ምልክቶችን መንስኤ፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ህክምና እና አያያዝን ይደግፋል።
• Filsuvez® በስኮትላንድ ውስጥ ዲስትሮፊክ እና መጋጠሚያ EB ባለባቸው ታካሚዎች መካከል በከፊል ውፍረት ቁስሎችን ለማከም በስኮትላንድ መድኃኒቶች ጥምረት ተቀባይነት አግኝቷል።
• DEBRA UK ለሁሉም የ EB ዓይነቶች የጄምስ ሊንድ አሊያንስ (ጄኤልኤ) ጥናትን አዘጋጀ፣ ይህም ከሕመምተኛ ድጋፍ ድርጅት ለድንገተኛ ሕመም የመጀመሪያው ነው።. በDEBRA UK የሚመራ አለምአቀፍ ጥናት የሆነው የጄኤልኤ ጥናት ስለ ሁሉም የኢቢ አይነቶች በጣም አስፈላጊ የሆኑ ያልተመለሱ የምርምር ጥያቄዎችን ለመለየት ይረዳል እና ለወደፊት ኢቢ ምርምር ቅድሚያ መስጠትን ይደግፋል።
• DEBRA UK ከካንሰር ምርምር UK ስኮትላንድ ኢንስቲትዩት ጋር ተባብሯል። ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ያለባቸው ታካሚዎች በቆዳ ካንሰር እድገት ዙሪያ ግንዛቤን ለመጨመር የሚረዱ የቅድመ ክሊኒካዊ ካንሰር ሞዴሎችን ማዘጋጀት ።
• ከጂኦፍ እና ፊዮና ስኩየር በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ DEBRA UK 7ተኛውን የበዓል ቤት ከፈተ. አሁን የDEBRA UK አባላት በዩናይትድ ኪንግደም በመላው ዩናይትድ ኪንግደም ሀይቅ ዲስትሪክት፣ ኒውኳይ፣ ሰሜን ኖርፎልክ፣ ሰሜን ዌልስ፣ ፑል እና ዌይማውዝ ጨምሮ በዝቅተኛ ዋጋ ጠቃሚ የእረፍት እረፍቶችን ማግኘት ይችላሉ።
• DEBRA UK አዳዲስ ሱቆችን በLightwater፣Trowbridge፣Guildford እና South Queensferry ከፈተ።
• DEBRA UK በገንዘብ የተደገፈ የምርምር ኢንቨስትመንት ከፍተኛ £22m ደርሷል - በዚህ ጥናት ኢቢን የሚያስከትሉ ዋና ዋና ጂኖች ተለይተዋል፣ የሰው ክሊኒካዊ ሙከራዎች ተጀምረዋል፣ እና ትልልቅ የፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎች ለተለያዩ የኢቢ አይነቶች ሊሆኑ የሚችሉ ህክምናዎችን በአለም አቀፍ ሙከራዎች ኢንቨስት በማድረግ ላይ ናቸው። ገና ብዙ መሠራት ያለበት ነገር አለ ግን አንድ ላይ ሆነን ለኢቢ ልዩነት መሆን እንችላለን