Kindler epidermolysis bullosa (KEB)

እያንዳንዱ ሰው የእያንዳንዱ ጂን ሁለት ቅጂዎች አሉት፣ ኢቢን የሚያመጣው የጂን ሚውቴሽን በአንድ ወይም በሁለቱም ጂኖች ውስጥ ሊሆን ይችላል። ሆኖም፣ Kindler EB በዘፈቀደ ይወርሳል ማለትም በጥንድ ውስጥ ያሉት ሁለቱም ጂኖች - ከእያንዳንዱ ወላጅ አንዱ - ይጎዳል።

ሪሴሲቭ ኢቢ ብዙውን ጊዜ ከዋና ዋና ዓይነቶች የበለጠ ከባድ ነው እና ወላጆች ራሳቸው የሕመም ምልክቶች ሳያሳዩ ተሸካሚዎች ሊሆኑ ስለሚችሉ ሙሉ በሙሉ አስደንጋጭ ሊሆን ይችላል። አንድ ልጅ Kindler EB የመውረስ እድሉ 25% ነው።

በዶሚኒስት እና ሪሴሲቭ EB መካከል ስላለው ልዩነት የበለጠ ይወቁ ።

የኪንደር ኢቢ (ቀደም ሲል የኪንደር ሲንድሮም) በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ሲሆን ከባድ ሊሆን ቢችልም ብዙውን ጊዜ መደበኛ የህይወት ዘመን ሊኖር ይችላል። ምልክቶችን ለማስታገስ የሚረዱ የተለያዩ ህክምናዎች አሉ

• እብጠት የውስጥ አካላትን ጨምሮ መላውን ሰውነት ሊጎዳ ይችላል ነገር ግን በእጆች ፣ በእግሮች እና እንደ አይኖች ፣ አንጀት ፣ ኦሮፋገስ ፣ አፍ ፣ የሽንት ቱቦዎች እና ብልቶች ባሉ እርጥብ ሽፋኖች ላይ በጣም ከባድ ይሆናል።
• ብዙውን ጊዜ ለደማቅ ብርሃን ከፍተኛ ስሜታዊነት አለ, ይህም ማለት ቆዳው በፀሐይ ውስጥ በቀላሉ ሊቃጠል ይችላል.
• የቆዳ ቀለም መቀየር እና hyperkeratosis (የቆዳ ውፍረት) በእግር እና በዘንባባዎች ላይ ሊከሰት ይችላል.
• የድድ በሽታ (የድድ በሽታ) የተለመደ ሲሆን በአፍ ውስጥ የሚፈነዳ አረፋ መብላትን አያመችም።
• የአንጀት እብጠትም የተለመደ ነው, ይህም የምግብ መፈጨትን ሊጎዳ ይችላል.
• ሜላኖማ ያልሆኑ የቆዳ ካንሰር የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው።

በአሁኑ ጊዜ ለኢቢ ምንም አይነት መድኃኒት የለም፣ በዴብራ የምናከናውነው ሥራ ይህንን ለመለወጥ ያለመ ነው። ሆኖም ግን፣ ህመምን እና ማሳከክን ለመቆጣጠር የሚረዱ ሕክምናዎች አሉ ። ተጨማሪ ሕክምናዎችን እንዲሁም ፈውስ ለማግኘት የታለሙ የምርምር ፕሮጀክቶችን በገንዘብ እንደግፋለን ፣ እና የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ታካሚዎች እና ቤተሰቦች ኢቢ የሚያመጣቸውን ተግዳሮቶች እንዲቋቋሙ ለመርዳት ቁርጠኛ ነው።

እርስዎ ወይም የቤተሰብዎ አባል የኪንደር ኢቢ (Kindler EB) በሽታ እንዳለብዎት ከተረጋገጠ፣ ለተጨማሪ ድጋፍ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችንን ማነጋገር ይችላሉ። ቡድናችን የአይነቱ ወይም የክብደቱ ሁኔታ ምንም ይሁን ምን መላውን የኢቢ ማህበረሰብ ለመደገፍ ያለመ ነው፤ የተለያዩ ተግባራዊ፣ ስሜታዊ እና የገንዘብ ድጋፍ አማራጮች አሉን።

"DEBRA እኛን በኢቢ መደገፍ ብቻ ሳይሆን የኢቢኤን የእለት ተእለት ጦርነት የሚያዩ እና በኢቢ እኩል የተጎዱትን ተንከባካቢዎችን ለመደገፍ ጊዜ ወስደን"

የDEBRA አባል

ኬቢብ ካለዎት የኛን 'KEB' ካርድ መጠቀም ይችላሉ። ይህ ስለ እርስዎ የ EB አይነት ቁልፍ መረጃን ከሰዎች ጋር ማጋራት ቀላል ያደርገዋል፣ እንደ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች በቀጠሮ ላይ ከተገኙ።

እዚህ ማውረድ እና በስልክዎ ላይ እንደ ምስል ማስቀመጥ የሚችሉት የካርዱ ዲጂታል ስሪት አለ ።

የካርድዎን የሻንጣ መለያ ስሪት ከፈለጉ፣ እባክዎ ከአባልነት ቡድናችን ጋር በመገናኘት አንድ ካርድ ይጠይቁ።

የእርስዎን ዲጂታል 'KEB አለኝ' ካርድ ያውርዱ