ከኢቢ ጋር ለመጓዝ ጠቃሚ ምክሮች እና ምክሮች

በዚህ ክፍል እርስዎ፣ የቤተሰብዎ አባል፣ ወይም እርስዎ የሚንከባከቡት ሰው ማንኛውም አይነት የ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ካለብዎ ለአስተማማኝ እና ምቹ የበዓል ቀን ወይም ጉዞ ለማዘጋጀት ተግባራዊ ምክሮችን እና ምክሮችን ማግኘት ይችላሉ።

ከኢቢ ጋር ለተጓዦች የአካባቢ የሕክምና አገልግሎቶች

አዲስም ሆነ የማታውቀው ቦታ የምትጓዝ ከሆነ እራስህን ከአካባቢው የህክምና ተቋማት ጋር መተዋወቅ ጥሩ ሀሳብ ነው፣በቆይታህ ጊዜ ብትፈልጋቸው፣እንዲሁም በአካባቢው ያሉ የህዝብ ማመላለሻ አማራጮች ወደ ክሊኒክ፣ጤና መድረስ እንድትችል ከፈለጉ ማእከል, ወይም ሆስፒታል.

ኢቢ ላለባቸው መንገደኞች የአደጋ ጊዜ መታወቂያ ምክሮች

ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ላለባቸው ታካሚዎች የሕክምና እና የድንገተኛ ጊዜ መረጃ ካርድ ፊት ለፊት. ለበለጠ መረጃ የQR ኮድ ይዟል። — የDEBRA EB የህክምና መረጃ ካርድ።

በሚጓዙበት ጊዜ ወይም በበዓል ቀን ከእርስዎ ጋር 'ኢቢ አለኝ' የሚል ካርድ መያዝ እና እርስዎ ወይም EB ጋር የሚንከባከቡት ሰው በሚሄዱበት ጊዜ የጤና እንክብካቤ ድጋፍ ሊፈልጉ በሚችሉበት በማንኛውም ሁኔታ እንዲሰጡ ይመከራል። ካርዱ ስለ ኢቢ ብዙም ግንዛቤ ላላቸው የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች፣ እርስዎ ወይም እርስዎ የሚንከባከቡት ሰው ኢቢ እንዳለዎት እና በዚህ ምክንያት ተጨማሪ አበል እንደሚያስፈልግ ለመለየት ይረዳል።

የዴብራ ዩኬ አባል እንደመሆንዎ መጠን 'ኢቢ አለኝ' የሚል ካርድ በነፃ መጠየቅ ይችላሉ። የእርስዎን ለመጠየቅ እባክዎ membership@debra.org.uk ን በኢሜል ይላኩ። እንዲሁም ስለ ኢቢ መረጃ የያዙ የሻንጣ መለያዎችን እና/ወይም የአደጋ ጊዜ የእውቂያ ዝርዝሮችን የያዘ ሌንደር መያዝን ሊያስቡበት ይችላሉ። በእነዚህ ሁኔታዎች ውስጥ ለመጠቀም የኢቢ የሕክምና መረጃ ካርድ ለመጠየቅ እኛን ማነጋገር ይችላሉ ።

የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ስለ EB ያለባቸው ልጆች እና ወጣቶች አስፈላጊውን መረጃ እንዳላቸው ለማረጋገጥ፣ እርስዎ ለሚገናኙበት ማንኛውም የጤና አጠባበቅ ባለሙያ ሊተላለፍ የሚችል የጤና አጠባበቅ ፓስፖርት ማውረድ እና መፍጠር ይችላሉ። ለተጨማሪ መረጃ፣ እባክዎን እዚህ ያንብቡ ።

EB ሁልጊዜ ለሌሎች ሰዎች የሚታይ አይደለም፣ ስለዚህ እንደ በዓለም አቀፍ ደረጃ እውቅና ያለው የተደበቀ የአካል ጉዳት እንዳለቦት ለሌሎች ሰዎች ለመለየት የሚረዳ ነገር መኖሩ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። ከ HDS ጋር አጋርነት ፈጽመናል እና ለአባሎቻችን የDEBRA የጋራ ብራንድ HDS ካርድ እና የ HDS መሸፈኛ በነፃ ማቅረብ እንችላለን። የእርስዎን ለመጠየቅ፣ እባክዎን ይህንን ቅጽ ይሙሉ ።

የመታወቂያ ካርድ እና/ወይም ላንዳርድ ይጠይቁ

ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የማሸጊያ ምክሮች

በአልጋው ላይ ሻንጣ የሚሸከም ሰው።

በማይኖሩበት ጊዜ ጊዜን ለመቆጠብ እና የብክለት አደጋን ለመቀነስ ወደ መድረሻዎ ሲደርሱ ቀድመው የተቆረጡ ልብሶችን ለመጠቀም አስቀድመው ልብሶችን ማዘጋጀት ይመከራል ።

ኢቢ ላለባቸው ህጻናት በሚቀመጡበት ቦታ ሁሉ ደህንነቱ የተጠበቀ እና ምቹ የሆነ የመታጠቢያ መፍትሄ እንዳለዎት እንዲያውቁ በጉዞዎ ላይ ሊተነፍ የሚችል ገላ መታጠብ ጥሩ ሀሳብ ነው።

እንዲሁም የሚከተሉትን ዕቃዎች ማሸግ አስፈላጊ ነው-

የእራስዎን የሳቲን ሉሆችን መውሰድ አዲስ የልብስ ማጠቢያ ሳሙናዎችን ከማስተዋወቅ ብቻ ሳይሆን ለስላሳ እና ምቹ የሆኑ አንሶላዎች እንዲኖርዎት ያደርጋል.
የእራስዎን ማጠቢያ ዱቄት መውሰድ ያልተለመዱ ሳሙናዎችን ከመጠቀም በቆዳ ላይ ሊከሰት የሚችለውን የመበሳጨት አደጋ ሊቀንስ ይችላል.
የራስዎን የማይክሮፋይበር ፎጣ መውሰድ ማለት በቆይታዎ ጊዜ የሚዋጥ እና ከሌሎች ፎጣ ዓይነቶች በበለጠ ፍጥነት የሚደርቅ ፎጣዎች እንዲኖርዎት ዋስትና ይሰጥዎታል።

ከኢቢ ጋር ለስሜታዊ ቆዳዎች የፀሐይ መከላከያ

ለማመልከት ቀላል ስለሆኑ አባሎቻችን UVistat ወይም Ultrasunን ጨምሮ በሐኪም የታዘዙ የፀሐይ ቅባቶችን እንዲጠቀሙ ይመክራሉ። በተለይም አልትራሳውን በቀጭኑ መሰረት ምክንያት ይመከራል.

አንዳንድ ያለ ማዘዣ የሚሸጡ የጸሀይ ክሬም በአባሎቻችን ይመከራሉ Nivea Kids 50+ Spray ን ጨምሮ ኢቢ ላለባቸው ህጻናት የሚመረጠው ቀጭኑ ወጥነት በቀላሉ እንዲተገበር ስለሚያደርግ ነው። ይበልጥ ቀጭን ፣ የበለጠ ሊታከም የሚችል ወጥነት ከፈለጉ ፣ ይህ ከ P20 የፀሐይ ክሬም ጋር በመደባለቅ ሊገኝ ይችላል። Ultra Mist Sunscreen ከሙዝ ጀልባ በተጨማሪ በአባሎቻችን ይመከራል።

በአጠቃላይ ለረጅም ጊዜ የሚቆዩ የጸሀይ ክሬሞችን (16+ ሰአት) እንዲጠቀሙ ይመከራል ምክንያቱም እነዚህ የመድገምን ድግግሞሽ ስለሚቀንሱ ቀጣይነት ያለው የሚረጭ ጠርሙሶችን መጠቀም፣ ይህም በቆዳ ላይ ያለውን ግጭት የሚቀንስ እና ስፖንጅ ለመጠቀም የበለጠ ወጥ የሆነ አፕሊኬሽን ስለሚሰጡ ነው። የፀሐይ ክሬምን ለመተግበር ምክንያቱም ይህ በተለምዶ በቀጥታ በእጅ ማመልከቻ ምክንያት የሚከሰተውን ሙቀትን እና ግጭትን ይቀንሳል.

ለተጨማሪ የፀሐይ መከላከያ፣ አንዳንድ አባሎቻችን እንዲሁ የአልትራቫዮሌት እጅጌዎችን እና የእጅ መከላከያ ልብሶችን ይጠቀማሉ።

ከ EB ጋር በሚጓዙበት ጊዜ የአመጋገብ ፍላጎቶችን ማስተዳደር

በበዓላት መናፈሻ ውስጥ ወይም ሆቴል ውስጥ ምግብ እና መጠጥ በሚኖርዎት ሆቴል ውስጥ የሚቆዩ ከሆነ ከመምጣቱ በፊት እነሱን ማነጋገር ሁልጊዜ ጠቃሚ ነው የአመጋገብ ፍላጎቶችዎን ለማስረዳት ምን ሊሰጡ እንደሚችሉ እና እንደማይችሉ ለመረዳት ይህ እቅድ ለማውጣት ይረዳዎታል. በዚህ መሠረት.

ከአባሎቻችን ጋር በመነጋገር ብዙዎቹ በበዓል ቀን የተወሰኑ የምግብ አይነቶችን ይዘው እንደሚሄዱ እና የአእምሮ ሰላም እንዲኖራቸው ብሌንደር በማሸግ ማንኛውንም የምግብ አይነት ማደባለቅ ከፈለጉ የሚያስፈልጋቸውን መሳሪያ እንደሚይዙ እናውቃለን። ይህን ለማድረግ.