ከኢቢ ጋር ለመጓዝ ጠቃሚ ምክሮች እና ምክሮች

በዚህ ክፍል እርስዎ፣ የቤተሰብዎ አባል፣ ወይም እርስዎ የሚንከባከቡት ሰው ማንኛውም አይነት የ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ካለብዎ ለአስተማማኝ እና ምቹ የበዓል ቀን ወይም ጉዞ ለማዘጋጀት ተግባራዊ ምክሮችን እና ምክሮችን ማግኘት ይችላሉ።

ከኢቢ ጋር ለተጓዦች የአካባቢ የሕክምና አገልግሎቶች

አዲስም ሆነ የማታውቀው ቦታ የምትጓዝ ከሆነ እራስህን ከአካባቢው የህክምና ተቋማት ጋር መተዋወቅ ጥሩ ሀሳብ ነው፣በቆይታህ ጊዜ ብትፈልጋቸው፣እንዲሁም በአካባቢው ያሉ የህዝብ ማመላለሻ አማራጮች ወደ ክሊኒክ፣ጤና መድረስ እንድትችል ከፈለጉ ማእከል, ወይም ሆስፒታል.

ኢቢ ላለባቸው መንገደኞች የአደጋ ጊዜ መታወቂያ ምክሮች

በሚጓዙበት ጊዜ ወይም በበዓል ቀን ከእርስዎ ጋር 'ኢቢ አለኝ' የሚል ካርድ መያዝ እና እርስዎ ወይም EB ጋር የሚንከባከቡት ሰው በሚሄዱበት ጊዜ የጤና እንክብካቤ ድጋፍ ሊፈልጉ በሚችሉበት በማንኛውም ሁኔታ እንዲሰጡ ይመከራል። ካርዱ ስለ ኢቢ ብዙም ግንዛቤ ላላቸው የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች፣ እርስዎ ወይም እርስዎ የሚንከባከቡት ሰው ኢቢ እንዳለዎት እና በዚህ ምክንያት ተጨማሪ አበል እንደሚያስፈልግ ለመለየት ይረዳል።

የDEBRA UK አባል እንደመሆኖ የ'I have EB' ካርድ በነጻ መጠየቅ ይችላሉ። እባክህ ኢሜይል አድርግ membership@debra.org.uk የእርስዎን ለመጠየቅ. እንዲሁም ስለ ኢቢ መረጃን እና/ወይም የአደጋ ጊዜ እውቂያ ዝርዝሮችን የሚያካትቱ የሻንጣዎች መለያዎች እንዲኖርዎት ማሰብ ይችላሉ። ትችላለህ አግኙን ለመጠየቅ ኢቢ የሕክምና መረጃ ካርድ በእነዚህ ሁኔታዎች ውስጥ ለመጠቀም.

የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ኢቢ ስላላቸው ህጻናት እና ወጣቶች አስፈላጊው መረጃ እንዲኖራቸው ለማድረግ፣ እንዲሁም እርስዎ ለሚገናኙት ማንኛውም የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ሊተላለፍ የሚችል የጤና እንክብካቤ ፓስፖርት መፍጠር ይችላሉ። ለበለጠ መረጃ እባክዎን እዚህ ያንብቡ.

ኢቢ ሁል ጊዜ ለሌሎች አይታይም እና በአንተ ላይ ሌላ ሰው እንዳለህ ለማወቅ የሚረዳህ ነገር ቢኖርህ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል እንደ ድብቅ የአካል ጉዳት የሱፍ አበባ (ኤችዲኤስ) በአለም አቀፍ ደረጃ የታወቀ። ከኤችዲኤስ ጋር ተባብረናል እና ለአባሎቻችን የDEBRA አብሮ-ብራንድ HDS ካርድ እና HDS lanyard በነፃ ማቅረብ ችለናል። የእርስዎን ለመጠየቅ እባክዎን ይህን ቅጽ ይሙሉ.

የመታወቂያ ካርድ እና/ወይም ላንዳርድ ይጠይቁ

ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የማሸጊያ ምክሮች

በማይኖሩበት ጊዜ ጊዜን ለመቆጠብ እና የብክለት አደጋን ለመቀነስ ወደ መድረሻዎ ሲደርሱ ቀድመው የተቆረጡ ልብሶችን ለመጠቀም አስቀድመው ልብሶችን ማዘጋጀት ይመከራል ።

ኢቢ ላለባቸው ህጻናት በሚቀመጡበት ቦታ ሁሉ ደህንነቱ የተጠበቀ እና ምቹ የሆነ የመታጠቢያ መፍትሄ እንዳለዎት እንዲያውቁ በጉዞዎ ላይ ሊተነፍ የሚችል ገላ መታጠብ ጥሩ ሀሳብ ነው።

እንዲሁም የሚከተሉትን ዕቃዎች ማሸግ አስፈላጊ ነው-

• የእራስዎን የሳቲን ሉሆችን መውሰድ አዲስ የልብስ ማጠቢያ ሳሙናዎችን ከማስተዋወቅ ብቻ ሳይሆን ለስላሳ እና ምቹ የሆኑ አንሶላዎች እንዲኖርዎት ያደርጋል.
• የእራስዎን ማጠቢያ ዱቄት መውሰድ ያልተለመዱ ሳሙናዎችን ከመጠቀም በቆዳ ላይ ሊከሰት የሚችለውን የመበሳጨት አደጋ ሊቀንስ ይችላል.
• የራስዎን የማይክሮፋይበር ፎጣ መውሰድ ማለት በቆይታዎ ጊዜ የሚዋጥ እና ከሌሎች ፎጣ ዓይነቶች በበለጠ ፍጥነት የሚደርቅ ፎጣዎች እንዲኖርዎት ዋስትና ይሰጥዎታል።

ከኢቢ ጋር ለስሜታዊ ቆዳዎች የፀሐይ መከላከያ

ለማመልከት ቀላል ስለሆኑ አባሎቻችን UVistat ወይም Ultrasunን ጨምሮ በሐኪም የታዘዙ የፀሐይ ቅባቶችን እንዲጠቀሙ ይመክራሉ። በተለይም አልትራሳውን በቀጭኑ መሰረት ምክንያት ይመከራል.

አንዳንድ ያለ ማዘዣ የሚሸጡ የጸሀይ ክሬም በአባሎቻችን ይመከራሉ Nivea Kids 50+ Spray ን ጨምሮ ኢቢ ላለባቸው ህጻናት የሚመረጠው ቀጭኑ ወጥነት በቀላሉ እንዲተገበር ስለሚያደርግ ነው። ይበልጥ ቀጭን ፣ የበለጠ ሊታከም የሚችል ወጥነት ከፈለጉ ፣ ይህ ከ P20 የፀሐይ ክሬም ጋር በመደባለቅ ሊገኝ ይችላል። Ultra Mist Sunscreen ከሙዝ ጀልባ በተጨማሪ በአባሎቻችን ይመከራል።

በአጠቃላይ ለረጅም ጊዜ የሚቆዩ የጸሀይ ክሬሞችን (16+ ሰአት) እንዲጠቀሙ ይመከራል ምክንያቱም እነዚህ የመድገምን ድግግሞሽ ስለሚቀንሱ ቀጣይነት ያለው የሚረጭ ጠርሙሶችን መጠቀም፣ ይህም በቆዳ ላይ ያለውን ግጭት የሚቀንስ እና ስፖንጅ ለመጠቀም የበለጠ ወጥ የሆነ አፕሊኬሽን ስለሚሰጡ ነው። የፀሐይ ክሬምን ለመተግበር ምክንያቱም ይህ በተለምዶ በቀጥታ በእጅ ማመልከቻ ምክንያት የሚከሰተውን ሙቀትን እና ግጭትን ይቀንሳል.

ለተጨማሪ የፀሐይ መከላከያ፣ አንዳንድ አባሎቻችን እንዲሁ የአልትራቫዮሌት እጅጌዎችን እና የእጅ መከላከያ ልብሶችን ይጠቀማሉ።

ከ EB ጋር በሚጓዙበት ጊዜ የአመጋገብ ፍላጎቶችን ማስተዳደር

በበዓላት መናፈሻ ውስጥ ወይም ሆቴል ውስጥ ምግብ እና መጠጥ በሚኖርዎት ሆቴል ውስጥ የሚቆዩ ከሆነ ከመምጣቱ በፊት እነሱን ማነጋገር ሁልጊዜ ጠቃሚ ነው የአመጋገብ ፍላጎቶችዎን ለማስረዳት ምን ሊሰጡ እንደሚችሉ እና እንደማይችሉ ለመረዳት ይህ እቅድ ለማውጣት ይረዳዎታል. በዚህ መሠረት.

ከአባሎቻችን ጋር በመነጋገር ብዙዎቹ በበዓል ቀን የተወሰኑ የምግብ አይነቶችን ይዘው እንደሚሄዱ እና የአእምሮ ሰላም እንዲኖራቸው ብሌንደር በማሸግ ማንኛውንም የምግብ አይነት ማደባለቅ ከፈለጉ የሚያስፈልጋቸውን መሳሪያ እንደሚይዙ እናውቃለን። ይህን ለማድረግ.

ተጨማሪ መረጃ

የእኛ ድረ-ገጽ አለው ጉዞ ወይም የበዓል ቀን ሲያቅዱ ሊረዳዎ የሚችል ተጨማሪ መረጃስለ ኢንሹራንስ መረጃ እና ከእርስዎ ጋር የሚወሰዱ ዕቃዎችን ጨምሮ።