EB ታካሚ አስተዳደር ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች
ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች በትንሹ ማንኳኳት ወይም ግጭት ሊፈነዳ ወይም ሊቀደድ የሚችል በጣም ደካማ ቆዳ አላቸው። አንዳንድ የኢቢ ታማሚዎች በጣም የሚያሠቃዩ ፊኛዎች በእጃቸው እና በእግራቸው ላይ ብቻ ሊታዩ ይችላሉ፣ ሌሎች ደግሞ አይናቸውን ጨምሮ በማንኛውም የሰውነት ክፍላቸው እና በአፍ እና በጉሮሮ ውስጥ እብጠት ሊፈጠር ይችላል።
በሽተኛውን፣ ቤተሰባቸውን ወይም ተንከባካቢውን ብዙ ጊዜ ባለሙያዎች ስለሆኑ ስለ ሁኔታቸው ምክር መጠየቅ አስፈላጊ ነው። ከዚህ በታች ያለው የኢቢ ሕመምተኞችን ስለመቆጣጠር ያለው መረጃ ብቃት ካለው የጤና እንክብካቤ ባለሙያ የሚሰጠውን ምክር አይተካም።
አስፈላጊ፡ እባኮትን ወራሪ ሂደቶችን ከማድረግዎ በፊት የታካሚውን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን/አማካሪን ያማክሩ።
የኢቢ ታካሚዎችን ማስተዳደር
| አስወግድ/ተጠንቀቅ | አማራጮች/ጠቃሚ ምክሮች |
| ግፊት ፣ ግጭት እና የመቁረጥ ኃይሎች | እንደ 'ሊፍት እና ቦታ' ያሉ ቴክኒኮችን ይጠቀሙ። |
| አረፋዎችን በማሰራጨት ላይ | አረፋዎችን በንጽሕና መርፌ ይፍቱ፣ የፊኛ ኮፍያውን በቦታው ይተዉት እና በማይጣበቅ የማይጣበቅ ልብስ ይሸፍኑ። |
| የሚለጠፍ ልብስ፣ ካሴቶች እና ECG ኤሌክትሮዶች | ለህክምና አስፈላጊ ከሆነ, ልብሶችን በሲሊኮን የህክምና ማጣበቂያ ማስወገጃ ወይም 50% ፈሳሽ ፓራፊን, 50% ነጭ ለስላሳ ፓራፊን ቅባት ያስወግዱ. ልብሱን በማንሳት ሳይሆን በጥቅልል የኋላ ቴክኒክ በቀስታ ያስወግዱት። |
| የቱሪኬት ዝግጅት | እጅና እግርን አጥብቀው ይንጠቁጡ, የመቁረጥ ኃይሎችን ያስወግዱ; አስፈላጊ ከሆነ, ከመጠን በላይ መጠቅለያ ይጠቀሙ. |
| የደም-ግፊት ጫናዎች | በልብስ ወይም በፋሻ ላይ ያስቀምጡ. |
| ቴርሞሜትር | ቴርሞሜትር ተጠቀም. |
| የቀዶ ጥገና ጓንቶች | አስፈላጊ ከሆነ የጣት ጫፎችን ቅባት ያድርጉ. |
| ልብሶችን ማስወገድ | ከፍተኛ ጥንቃቄን ይጠቀሙ; ከተጣበቀ በሞቀ ውሃ ያርቁ. |
| ፍራሽ | ተለዋጭ ያልሆነ የግፊት ማስታገሻ ፍራሽ ይጠቀሙ። |
| የአየር መንገድ መሳብ | አስፈላጊ ከሆነ ለስላሳ ቅባት ያለው ካቴተር ይጠቀሙ. በድንገተኛ ጊዜ የያንኬር መምጠጥ የሚያስፈልግ ከሆነ ወደ ጫፉ ላይ ቅባት ይጠቀሙ እና ወደ ውስጥ ሲገቡ ምንም መምጠጥ አይጠቀሙ. የአፍ ሽፋኑን ላለመግፈፍ የመምጠጥ ካቴተርን በጥርስ ላይ ያድርጉት። |
| የመክፈቻ ዓይኖች | በግድ አይክፈቱ; አስፈላጊ ከሆነ ቅባት ይጠቀሙ. |
| መንሸራተት | በሽተኛው ምግብ ወይም መድሃኒት በአፍ እየወሰደ መሆኑን ያረጋግጡ። ፈሳሽ መድሃኒቶች እና ለስላሳ አመጋገብ ወይም የተጣራ ምግብ ተገቢ ሊሆን ይችላል. ቀዝቃዛ ወይም ሙቅ መጠጦች ከትኩስ መጠጦች ሊመረጡ ይችላሉ. |
ክፍት ቁስሎች ወይም ጥሬ ቆዳዎች ሊበከሉ ስለሚችሉ እና ተጨማሪ ህመም እና ጉዳትን ለመከላከል አፋጣኝ ህክምና የሚያስፈልጋቸው ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ኢንፌክሽንን ለመከላከል ጥንቃቄ ማድረግ አስፈላጊ ነው.
እንደ የኢንፌክሽን አመላካቾች እና የአንዱ ምልክቶች ካዩ ምን ማድረግ እንዳለቦት ለበለጠ መመሪያ፣ እባክዎ የእኛን ይጎብኙ ስለ ኢቢ ገጽ.
ስለ ኢቢ የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ የበለጠ መረጃ ለማግኘት እባክዎን ያውርዱ ኢቢ ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች.
EB ክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ለጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች
ሲፒጂዎች ከህክምና ሳይንስ እና ከኤክስፐርት የህክምና አስተያየት በተገኙ ማስረጃዎች ላይ በመመርኮዝ ለተሻለ ክሊኒካዊ እንክብካቤ ምክሮች ስብስብ ናቸው። እነሱ የተነደፉት የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች በ EB በሽተኞችን እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዱ ለመርዳት ነው።
DEBRA ኢንተርናሽናል፣ DEBRA UK ን ጨምሮ ከ50 በላይ ብሄራዊ የDEBRA/EB የድጋፍ ቡድኖች ማዕከላዊ አካል በርካታ መመሪያዎችን አውጥቷል፣ ብዙዎቹ በDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው (በአስቴሪክ ምልክት* ነው)። እነዚህ ሲፒጂዎች እንዴት እንደተፈጠሩ ለማወቅ፣ እባክዎ ያውርዱት የኢቢ ሲፒጂ እውነታ ወረቀት.
የታካሚ ተኮር ሲፒጂዎች
የኢቢ ሲፒጂዎች የተፈጠሩት በተለይ የኢቢ ታካሚዎችን ለሚቆጣጠሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ነው። ሆኖም ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች፣ ለቤተሰባቸው አባላት እና ተንከባካቢዎች የሚገኝ የታካሚ ተኮር ስሪቶች ቤተ-መጽሐፍት አለ። እነዚህ በ ላይ ሊገኙ ይችላሉ DEBRA ዓለም አቀፍ ድር ጣቢያ.
የኢቢ ታካሚዎችን የማስተዳደር ልምድ ያለው የጤና አጠባበቅ ባለሙያ ከሆንክ እና ለወደፊት የኢቢ ሲፒጂዎች እድገት መሳተፍ የምትፈልግ ከሆነ እባክህ አግኙን.
የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡- ማርች 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ማርች 2026