ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

EB ታካሚ አስተዳደር ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች

ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች በትንሹ ማንኳኳት ወይም ግጭት ሊፈነዳ ወይም ሊቀደድ የሚችል በጣም ደካማ ቆዳ አላቸው። አንዳንድ የኢቢ ታማሚዎች በጣም የሚያሠቃዩ ፊኛዎች በእጃቸው እና በእግራቸው ላይ ብቻ ሊታዩ ይችላሉ፣ ሌሎች ደግሞ አይናቸውን ጨምሮ በማንኛውም የሰውነት ክፍላቸው እና በአፍ እና በጉሮሮ ውስጥ እብጠት ሊፈጠር ይችላል።

በሽተኛውን፣ ቤተሰባቸውን ወይም ተንከባካቢውን ብዙ ጊዜ ባለሙያዎች ስለሆኑ ስለ ሁኔታቸው ምክር መጠየቅ አስፈላጊ ነው። ከዚህ በታች ያለው የኢቢ ሕመምተኞችን ስለመቆጣጠር ያለው መረጃ ብቃት ካለው የጤና እንክብካቤ ባለሙያ የሚሰጠውን ምክር አይተካም።

አስፈላጊ፡ እባኮትን ወራሪ ሂደቶችን ከማድረግዎ በፊት የታካሚውን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን/አማካሪን ያማክሩ።

የኢቢ ታካሚዎችን ማስተዳደር

አስወግድ/ተጠንቀቅ አማራጮች/ጠቃሚ ምክሮች
ግፊት ፣ ግጭት እና የመቁረጥ ኃይሎች እንደ 'ሊፍት እና ቦታ' ያሉ ቴክኒኮችን ይጠቀሙ።
አረፋዎችን በማሰራጨት ላይ  አረፋዎችን በንጽሕና መርፌ ይፍቱ፣ የፊኛ ኮፍያውን በቦታው ይተዉት እና በማይጣበቅ የማይጣበቅ ልብስ ይሸፍኑ። 
የሚለጠፍ ልብስ፣ ካሴቶች እና ECG ኤሌክትሮዶች  ለህክምና አስፈላጊ ከሆነ, ልብሶችን በሲሊኮን የህክምና ማጣበቂያ ማስወገጃ ወይም 50% ፈሳሽ ፓራፊን, 50% ነጭ ለስላሳ ፓራፊን ቅባት ያስወግዱ. ልብሱን በማንሳት ሳይሆን በጥቅልል የኋላ ቴክኒክ በቀስታ ያስወግዱት። 
የቱሪኬት ዝግጅት  እጅና እግርን አጥብቀው ይንጠቁጡ, የመቁረጥ ኃይሎችን ያስወግዱ; አስፈላጊ ከሆነ, ከመጠን በላይ መጠቅለያ ይጠቀሙ. 
የደም-ግፊት ጫናዎች  በልብስ ወይም በፋሻ ላይ ያስቀምጡ. 
ቴርሞሜትር  ቴርሞሜትር ተጠቀም. 
የቀዶ ጥገና ጓንቶች  አስፈላጊ ከሆነ የጣት ጫፎችን ቅባት ያድርጉ.
ልብሶችን ማስወገድ  ከፍተኛ ጥንቃቄን ይጠቀሙ; ከተጣበቀ በሞቀ ውሃ ያርቁ. 
ፍራሽ  ተለዋጭ ያልሆነ የግፊት ማስታገሻ ፍራሽ ይጠቀሙ። 
የአየር መንገድ መሳብ  አስፈላጊ ከሆነ ለስላሳ ቅባት ያለው ካቴተር ይጠቀሙ. በድንገተኛ ጊዜ የያንኬር መምጠጥ የሚያስፈልግ ከሆነ ወደ ጫፉ ላይ ቅባት ይጠቀሙ እና ወደ ውስጥ ሲገቡ ምንም መምጠጥ አይጠቀሙ. የአፍ ሽፋኑን ላለመግፈፍ የመምጠጥ ካቴተርን በጥርስ ላይ ያድርጉት።
የመክፈቻ ዓይኖች  በግድ አይክፈቱ; አስፈላጊ ከሆነ ቅባት ይጠቀሙ. 
መንሸራተት  በሽተኛው ምግብ ወይም መድሃኒት በአፍ እየወሰደ መሆኑን ያረጋግጡ። ፈሳሽ መድሃኒቶች እና ለስላሳ አመጋገብ ወይም የተጣራ ምግብ ተገቢ ሊሆን ይችላል. ቀዝቃዛ ወይም ሙቅ መጠጦች ከትኩስ መጠጦች ሊመረጡ ይችላሉ.

ክፍት ቁስሎች ወይም ጥሬ ቆዳዎች ሊበከሉ ስለሚችሉ እና ተጨማሪ ህመም እና ጉዳትን ለመከላከል አፋጣኝ ህክምና የሚያስፈልጋቸው ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ኢንፌክሽንን ለመከላከል ጥንቃቄ ማድረግ አስፈላጊ ነው.

ስለ ኢንፌክሽን ተጨማሪ መመሪያ ለማግኘት፣ ለምሳሌ የኢንፌክሽን ጠቋሚዎች እና የአንዱን ምልክቶች ካዩ ምን ማድረግ እንዳለብዎ፣ እባክዎን 'ስለ EB' ገጻችንን ይጎብኙ ።

ስለ ኢቢ የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት፣ እባክዎን የኢቢ ክሊኒካዊ የተግባር መመሪያዎችን ያውርዱ ።

 

EB ክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ለጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች

ሲፒጂዎች ከህክምና ሳይንስ እና ከኤክስፐርት የህክምና አስተያየት በተገኙ ማስረጃዎች ላይ በመመርኮዝ ለተሻለ ክሊኒካዊ እንክብካቤ ምክሮች ስብስብ ናቸው። እነሱ የተነደፉት የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች በ EB በሽተኞችን እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዱ ለመርዳት ነው።

ኢቢ ሲፒጂዎችን እዚህ ያግኙ

ዲብራ ኢንተርናሽናል፣ ከ50 በላይ ብሔራዊ የዴብራ/ኢቢ የድጋፍ ቡድኖችን ያቀፈ ዓለም አቀፍ አውታረ መረብ ማዕከላዊ አካል፣ ዲብራ ዩኬን ጨምሮ፣ በርካታ መመሪያዎችን አዘጋጅቷል፣ ብዙዎቹም በዴብራ ዩኬ የተደገፉ ናቸው (በኮከብ ምልክት* የተገለጹ)። እነዚህ CPGዎች እንዴት እንደተፈጠሩ ለማወቅ፣ እባክዎን የ EB CPG የመረጃ ወረቀቱን ያውርዱ ።

 

የታካሚ ተኮር ሲፒጂዎች

የኢቢ ሲፒጂዎች የተፈጠሩት የኢቢ ሕመምተኞችን ለሚያስተዳድሩ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ነው፤ ሆኖም ግን፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች፣ ለቤተሰቦቻቸው እና ለተንከባካቢዎቻቸው የሚገኙ የታካሚ-ተኮር ስሪቶች ቤተ-መጽሐፍትም አለ። እነዚህ በ DEBRA International ድህረ ገጽ ላይ ይገኛሉ ።

የኢቢአይዲ ሕመምተኞችን በማስተዳደር ልምድ ያካበቱ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ከሆኑ እና ወደፊት የኢቢአይዲ ሲፒጂዎችን በማልማት ላይ መሳተፍ ከፈለጉ፣ እባክዎን ያግኙን ።

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡- ማርች 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ማርች 2026

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.