ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የኤንኤችኤስ ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤ

የሜሪ ሲኮል ሀውልት በአረንጓዴ ተክሎች የበለፀገ መልክዓ ምድራዊ አቀማመጥ ባለው ትልቅ ክብ የነሐስ ፓነል ፊት ለፊት በኩራት ቆሟል።

በዩኬ ውስጥ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች የሚያስፈልጋቸውን የጤና እንክብካቤ እና ደህንነት ድጋፍ እንዲያገኙ ከኤንኤችኤስ እና ከሌሎች ድርጅቶች ጋር በመተባበር እንሰራለን።

በ 2008 ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር በዩኬ ውስጥ ሁሉም ዓይነት ኢቢ ላላቸው ሰዎች የስፔሻላይዝድ ኮሚሽኒንግ ቡድንን (NSCG) ለማቋቋም የልዩ ባለሙያ የጤና እንክብካቤ አቅርቦትን ይቆጣጠራል። ዛሬ ኤን ኤች ኤስ ዓለም አቀፍ ደረጃውን የጠበቀ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎት በአራት ስፔሻሊስት EB የጤና እንክብካቤ ማዕከላት እና በስኮትላንድ ኢቢ የጤና አገልግሎት ይሰጣል። እና እ.ኤ.አ. በ2017 በለንደን ሴንት ቶማስ ሆስፒታል በዓይነቱ የመጀመሪያ የሆነው ለሬር የበሽታ ማእከል የጋራ የገንዘብ ድጋፍ ሰጠን ይህም ለአዋቂዎች እና ውስብስብ ብርቅዬ የዘረመል በሽታ ላለባቸው ሕፃናት ኢቢን ጨምሮ።

በታሪካችን ውስጥ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የታካሚ ውጤቶችን ለማሻሻል ዓላማ ባለው ተነሳሽነት ላይ ኢንቨስት ማድረጋችንን እንቀጥላለን። ከስፔሻሊስት የእግር ህክምና አገልግሎት መመስረት እና እውቅና ያለው የእግር ህክምና ኮርስ እስከ ክሊኒካዊ እና የምርምር ባልደረቦች ድረስ ለአባሎቻችን እና ለሰፊው የኢቢ ማህበረሰብ ዛሬ እና ወደፊት የሚጠቅሙ እድሎችን እና ሽርክናዎችን ማሰስ እንቀጥላለን።

 

ለኢቢ ማህበረሰብ የጤና እንክብካቤ እና ደህንነት ድጋፍን ለማሳደግ እንዴት እንደምንሰራ

ለባለሙያዎች

  • በ EB የጤና እንክብካቤ ማዕከላት ለሚያስፈልጉ ልዩ ባለሙያተኞች የገንዘብ ድጋፍ እናቀርባለን ፣ከሆስፒታል ቆይታ ጋር በተያያዙ አንዳንድ የዕለት ተዕለት ወጪዎች አባላትን ለመርዳት በትዕግስት ውስጥ የድጋፍ ድጋፎችን እናቀርባለን። ለአስቸኳይ እና አስፈላጊ መሣሪያዎች የአባል ድጋፎች

  • ልማትን እንደግፋለን። ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ከህክምና ሳይንስ እና ከኤክስፐርት አስተያየት በተገኘው ማስረጃ ላይ በመመርኮዝ ለኢቢ ክሊኒካዊ እንክብካቤ ምክሮች ስብስብ ያቀርባል. እንዲሁም የታካሚ ስሪቶችን እናቀርባለን።

  • የኢቢ ታካሚ መረጃን ለመተንተን ከኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ ጋር በመተባበር ውጤቶቹን ለክሊኒኮች/ጂፒዎች፣ ለታካሚዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው፣ ለመንግስት እና ለህዝብ ግልጽ የሆኑ እውነታዎችን እና አሃዞችን ለማቅረብ እንጠቀማለን፣ ይህም ግንዛቤን ለመጨመር እና የምንፈልገውን ድጋፍ ለማረጋገጥ ይረዳል።

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች

  • የኛ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች፣ ለቤተሰቦቻቸው እና ለተንከባካቢዎቻቸው በክሊኒኮች፣ ዝግጅቶች፣ የመስመር ላይ ቀጠሮዎች እና ከሰኞ እስከ አርብ ከጠዋቱ 9 ሰዓት እስከ ምሽቱ 5 ሰዓት ድረስ በኢቢ መረጃ እና ጠያቂዎች ስልክ መስመር ላይ ለሚኖሩ ሰዎች መረጃ፣ መመሪያ እና ድጋፍ ይሰጣል።

  • ለአባሎቻችን 24/7 እናቀርባለን። በመስመር ላይ የአእምሮ ጤና ድጋፍ, እና እንደ ልዩ ሁኔታዎች, ልዩ የአእምሮ ጤና የምክር ክፍለ ጊዜዎችን እናቀርባለን

  • በእኛ በኩል ለአባሎቻችን እና ለቤተሰቦቻቸው የእረፍት እድሎችን እንሰጣለን። የበዓላት ቤቶች
  • አባሎቻችን በተለያዩ መንገዶች እርስ በርስ እንዲገናኙ እናደርጋለን በአካል እና በመስመር ላይ ዝግጅቶች

  • እኛ እንሰጣለን የሀዘን ድጋፍ ለአባሎቻችን

ለሁሉም የኢቢ ማህበረሰብ

  • የእኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪዎች አባሎቻችንን እና የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድኖችን በክልል እና በአገልግሎት መስጫ ክሊኒኮች ማጀብ እና መደገፍ ይችላሉ።

  • አባሎቻችንን ከዘርፉ ባለሙያዎች ጋር እናገናኛለን። ምርምር እና ጤና በዌቢናር ተከታታዮቻችን ከኢቢ ጋር በተያያዙ የተለያዩ የጤና እና የምርምር ርእሶች ለመማር እድል በመስጠት እና በባለሙያዎች የተመለሱ ጥያቄዎችን ማግኘት

ኢቢ ስፔሻሊስቶች

በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ ላሉት አራት የኢቢ የልህቀት ማእከላት አድራሻዎች ከዚህ በታች ተዘርዝረዋል (ከኮከብ ምልክት ጋር) እንዲሁም ሌሎች የኢቢ ስፔሻሊስቶች የሚገኙባቸው ሆስፒታሎች። ወደዚህ ዝርዝር ተጨማሪ እንጨምራለን ስለዚህ ሆስፒታልዎ ካልተዘረዘረ ግን የጤና እንክብካቤ ቡድንን ለማነጋገር እርዳታ ከፈለጉ እባክዎን ያነጋግሩ የኛ ቡድን. እንዲሁም ለግል ሁኔታዎችዎ የትኛው የጤና እንክብካቤ ቡድን በጣም ተስማሚ እንደሆነ በመጥቀስ ወይም በመረዳት ላይ ልንረዳ እንችላለን።

ክሊኒካዊ አመራር

ማሎቢ ኦግቦሊ

ኢሜይል: malobi.ogboli@nhs.net

ኢቢ ቡድን

ስልክ: 0121 3338757/8224 (ልጁ ኢቢ እንዳለበት ይጥቀሱ)

ኢሜል: eb.team@nhs.net

መቀየሪያ ሰሌዳ፡ 0121 333 9999

ድር ጣቢያ በደህና መጡ: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

ኢቢ ቡድን

ሻሮን ፊሸር፣ ኢቢ የሕፃናት ሕክምና ነርስ፡

ስልክ: 07930 854944,

ኢሜል: ሻሮን.fisher@ggc.scot.nhs.uk

ኪርስቲ ዎከር፣ የቆዳ ህክምና ነርስ፡

ስልክ: 07815 029269

ኢሜል: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

ዶክተር ካትሪን ጁሪ፣ የቆዳ ህክምና አማካሪ፡-

ስልክ: 0141 451 6596

ቀይር0141 201 0000

ድር ጣቢያ በደህና መጡ: nhsggc.org.uk

ኢቢ ቡድን

ዶክተር ካትሪን ጁሪ፣ የቆዳ ህክምና አማካሪ፡-

ስልክ: 0141 4516596

ሱዛን ሄሮን፣ ኢቢ የንግድ ድጋፍ ረዳት፡

ስልክ: 0141 201 6447

ኢሜል: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

ቀይር (A&E)0141 414 6528

ድር ጣቢያ በደህና መጡ: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

ክሊኒካዊ እርሳስ

ዶክተር አና ማርቲኔዝ

ኢቢ ቡድን

ስልክ: 0207 829 7808

ኢሜል: eb.nurses@gosh.nhs.uk

ቀይር0207 405 9200

ድር ጣቢያ በደህና መጡ: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/

ኢቢ አማካሪዎች

  • ፕሮፌሰር ጀሚማ ሜለሪዮ
  • ፕሮፌሰር ጆን ማግራዝ
  • ዶክተር ዳንኤል ግሪንብላት

ክሊኒኮች የተያዙት በራሪ በሽታዎች ማእከል፣ 1ኛ ፎቅ፣ ደቡብ ዊንግ፣ ሴንት ቶማስ ሆስፒታል፣ ዌስትሚኒስተር ብሪጅ መንገድ፣ ሎንደን SE1 7EH።

ኢቢ አስተዳዳሪ

ስልክ: 020 7188 0843

ብርቅዬ በሽታዎች ማዕከል መቀበያ

ስልክ: 020 7188 7188 ማራዘሚያ 55070

ኢሜልgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

ድህረገፅ: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb

ኢቢ ቡድን

ስልክ: 0121 424 5232

ኢሜል: ebteam@uhb.nhs.uk

ቀይር: 0121 424 2000

ድር ጣቢያ በደህና መጡ: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡- ማርች 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ማርች 2026

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.