የሰውነት ምስል እና ኢቢ፡ ለመተማመን እና ራስን ለመንከባከብ ጠቃሚ ምክሮች

ከDEBRA አባላት ጋር ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር የሚኖሩ የትኩረት ቡድኖችን ከማስተናገድ ጀምሮ፣ መልክ ሲመጣ የሚያስቧቸውን አንዳንድ የተለመዱ ጭብጦች አግኝተናል። ከእነዚህም መካከል፡-

ንቅሳት
መበሳት
ሜካፕ እና የቆዳ እንክብካቤ
እምነት
በሥራ ላይ መታየት
EB በህይወት ውስጥ እንዴት እንደሚለዋወጥ
መልክ ግንኙነቶችን እንዴት እንደሚነካ

የDEBRA አባላት ምን አይነት ምርቶች ለእነርሱ እና ለኢ.ቢ.ቢ በደንብ እንደሚሰሩ ጨምሮ ብዙ ግንዛቤ፣ ልምድ እና መረጃ አላቸው። ከ EB ጋር መኖር ለእያንዳንዱ ሰው የተለየ ነው, እና ለአንዱ የሚሰራው, ሁልጊዜ ለሌላው አይሰራም. ለዚህ ነው ተጨማሪ ምክር ወይም መረጃ ከፈለጉ ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ጋር ቢያማክሩ ጥሩ የሚሆነው።

አስቀድመው በአንደኛው የልዩ እንክብካቤ ማዕከል (EB) እንክብካቤ ስር ካልሆኑ፣ ልዩ የጤና እንክብካቤን ለማግኘት የእኛን መመሪያ ማንበብ ይችላሉ ።

ከአባላት ምክሮች

ጠቃሚ ሆነው ሊያገኟቸው የሚችሏቸው ከአባሎቻችን አንዳንድ ጠቃሚ ምክሮች እነሆ፡-

ጥቁር ጓንት ያደረገ የንቅሳት አርቲስት በአንድ ሰው ክንድ ላይ ንቅሳትን ያጠናቅቃል።

ቆዳን ለማስታገስ የራስ ቆዳ ላይ የኮኮናት ዘይት.
የህፃናት እርሻ ለእግር እርጥበት.
Skinnies WEB ከላይ በላይ ቀሚሶችን በቆዳ ላይ እንደ መከላከያ ሽፋን አድርጎ ለመያዝ ይረዳል።

እንደ ንቅሳት እና መበሳት ካሉ የሰውነት ማሻሻያዎች አንጻር ይህን ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር መወያየቱ ጠቃሚ ሆኖ ሊያገኙት ይችላሉ። ነገር ግን፣ EB ያለባቸው አብዛኛዎቹ ሰዎች ንቅሳት ወይም የመበሳት ችግር የለባቸውም።

የጋይስ እና የቅዱስ ቶማስ ሰዎች ስለ ንቅሳት ጥሩ የመረጃ በራሪ ወረቀት አላቸው (ለክሪስ ብሉር፣ የኢቢ ክሊኒካል ነርስ ስፔሻሊስት እና ለአኔት ዳውን፣ የኢቢ ክሊኒካል ነርስ ስፔሻሊስት) ምስጋና ይድረሳቸው። ቅጂውን ከጠየቁ እነሱን በማነጋገር ሊያጋሩዎት ይችላሉ ።

ከላይ በተጠቀሱት ርዕሶች ላይ ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ወይም ሀሳብዎን ለማካፈል ከፈለጉ፣ እባክዎን የአካባቢዎን የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪ ያነጋግሩ ።

ተጨማሪ መገልገያዎች

አባሎቻችን ስለ መልክ እንደሚያስቡ ያገኙባቸውን የጋራ ጭብጦች እና ሁኔታዎች በተመለከተ ሌሎች የድጋፍ ዘርፎችን በተመለከተ መረጃ አለን። የ EB ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ተግባራዊ እና ስሜታዊ ድጋፍ እንዲሁም ለፍላጎቶችዎ ድጋፍ ለመስጠት እዚህ ይገኛል፣ እና ድህረ ገጻችን በሚከተሉት ላይ ተጨማሪ የድጋፍ ሀብቶች አሉት

ከኢቢ ጋር የቅጥር እና የማስተዳደር ስራ

ኢቢ እና ወሲባዊነት

በራስ መተማመን እና ጉልበተኝነትን ማሸነፍ

የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ, እንዲሁም ህመም እና ማሳከክን ማስወገድ

እንዲሁም እንደ በ EB CPG ውስጥ ያሉ ደጋፊ ጾታዊ ግንኙነቶችን የመሳሰሉ አንዳንድ የክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ጠቃሚ ሆነው ሊያገኙ ይችላሉ ።

ስሜታዊ ደህንነት

በስሜታዊ ደህንነት ላይ ያሉ የድጋፍ ሀብቶቻችን ጠቃሚ ሆነው ሊያገኙት ይችላሉ ። ለማጋራት ጠቃሚ ምክሮች፣ የአእምሮ ጤና ሀብቶችን እና የምክር አገልግሎቶችን እንዴት ማግኘት እንደሚችሉ መረጃ እና ተጨማሪ ድጋፍ ሊሰጡ ስለሚችሉ ሌሎች ድርጅቶች መረጃ አለን። ይህም እንደ Changing Faces ያሉ የበጎ አድራጎት ድርጅቶችን ያካትታል ፣ እነዚህም በግልጽ የሚታይ ልዩነት ላላቸው ሁሉ አክብሮትን ያበረታታሉ።

የኢቢ ማህበረሰብ አባላት እርስ በእርስ መገናኘት እና በተመሳሳይ ቦታ ላይ ካሉ ሌሎች ሰዎች ጋር ልምዶችን እና ምክሮችን መለዋወጥ ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ እናውቃለን። ለዚህም ነው ከሌሎች አባላት ጋር መገናኘት እንዲችሉ በአካል እና በመስመር ላይ ዝግጅቶች ፕሮግራማችንን ያዘጋጀነው።

ከዝግጅቶቻችን በተጨማሪ፣ እንደ ምርምር ወይም በጎ ፈቃደኝነት ባሉ የተለያዩ የአባላት ተሳትፎ እድሎች ላይ መሳተፍ ይችላሉ ።