የሰውነት ምስል እና ኢቢ፡ ለመተማመን እና ራስን ለመንከባከብ ጠቃሚ ምክሮች

ከDEBRA አባላት ጋር ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር የሚኖሩ የትኩረት ቡድኖችን ከማስተናገድ ጀምሮ፣ መልክ ሲመጣ የሚያስቧቸውን አንዳንድ የተለመዱ ጭብጦች አግኝተናል። ከእነዚህም መካከል፡-

• ንቅሳት
• መበሳት
• ሜካፕ እና የቆዳ እንክብካቤ
• እምነት
• በሥራ ላይ መታየት
• EB በህይወት ውስጥ እንዴት እንደሚለዋወጥ
• መልክ ግንኙነቶችን እንዴት እንደሚነካ

የDEBRA አባላት ምን አይነት ምርቶች ለእነርሱ እና ለኢ.ቢ.ቢ በደንብ እንደሚሰሩ ጨምሮ ብዙ ግንዛቤ፣ ልምድ እና መረጃ አላቸው። ከ EB ጋር መኖር ለእያንዳንዱ ሰው የተለየ ነው, እና ለአንዱ የሚሰራው, ሁልጊዜ ለሌላው አይሰራም. ለዚህ ነው ተጨማሪ ምክር ወይም መረጃ ከፈለጉ ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ጋር ቢያማክሩ ጥሩ የሚሆነው።

በልዩ ባለሙያ ኢቢ ማዕከላት በአንዱ እንክብካቤ ሥር ካልሆኑ የእኛን ማንበብ ይችላሉ። የልዩ ባለሙያ የጤና እንክብካቤን ለማግኘት መመሪያ.

ከአባላት ምክሮች

ጠቃሚ ሆነው ሊያገኟቸው የሚችሏቸው ከአባሎቻችን አንዳንድ ጠቃሚ ምክሮች እነሆ፡-

• ቆዳን ለማስታገስ የራስ ቆዳ ላይ የኮኮናት ዘይት.
• የህፃናት እርሻ ለእግር እርጥበት.
• Skinnies WEB ከላይ በላይ ቀሚሶችን በቆዳ ላይ እንደ መከላከያ ሽፋን አድርጎ ለመያዝ ይረዳል።

እንደ ንቅሳት እና መበሳት ካሉ የሰውነት ማሻሻያዎች አንጻር ይህን ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር መወያየቱ ጠቃሚ ሆኖ ሊያገኙት ይችላሉ። ነገር ግን፣ EB ያለባቸው አብዛኛዎቹ ሰዎች ንቅሳት ወይም የመበሳት ችግር የለባቸውም።

የጋይ እና ሴንት ቶማስ ስለ ንቅሳት ታላቅ የመረጃ በራሪ ወረቀት አላቸው (ከክሪስ ብሎር፣ EB Clinical Nurse Specialist እና Annette Downe፣ EB Clinical Nurse Specialist ጋር)። እርስዎ ከሆነ ይህንን ከእርስዎ ጋር ማጋራት ይችላሉ። እነሱን በማነጋገር ቅጂ ይጠይቁ.

ማንኛቸውም ጥያቄዎች ካሉዎት ወይም ከላይ በተጠቀሱት ርእሶች ላይ ያለዎትን ሀሳብ ለማካፈል ከፈለጉ እባክዎን የአካባቢዎን ያነጋግሩ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪ.

ስሜታዊ ደህንነት

ሊያገኙ ይችላሉ በስሜታዊ ደህንነት ላይ የእኛ ድጋፍ ሀብቶች አጋዥ። የምንካፈልባቸው ምክሮች፣ የአይምሮ ጤና ግብዓቶችን እና የምክር አገልግሎቶችን እንዴት ማግኘት እንደምንችል መረጃ እና ተጨማሪ ድጋፍ ሊሰጡ ስለሚችሉ ሌሎች ድርጅቶች መረጃ አለን። ይህ እንደ በጎ አድራጎት ድርጅቶችን ያጠቃልላል ፊቶችን መለወጥየሚታይ ልዩነት ላለው ሁሉ ድጋፍ የሚሰጡ እና ክብርን የሚያበረታቱ።

እንዲሁም የኢቢ ማህበረሰብ አባላት እርስበርስ መገናኘታቸው እና ተሞክሮዎችን እና ምክሮችን ለሌሎች በተመሳሳይ አቋም ውስጥ መካፈል ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ እናውቃለን። የኛ ያለን ለዚህ ነው። በአካል እና በመስመር ላይ ክስተቶች ፕሮግራም, ስለዚህ ከሌሎች አባላት ጋር መገናኘት ይችላሉ.

ከዝግጅቶቻችን በተጨማሪ በሁሉም ዓይነት ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ የአባላት ተሳትፎ እድሎችበምርምር ወይም በጎ ፈቃደኝነት መሳተፍ።

ሌሎች መድረኮች እንደ አንድ ላይ በስሜታዊ ደህንነት ላይም ሊረዳ ይችላል. በጋራ ለመላው አባሎቻችን እና ቤተሰቦቻቸው ነፃ የሆነ የመስመር ላይ የአእምሮ ጤና አገልግሎት ነው። በ24/7 ይገኛል እና እርስዎ በሚያደርጉት አይነት ስሜት ከሚሰማቸው ሌሎች ጋር እርስዎን ለማጋራት እና ለመገናኘት ደህንነቱ የተጠበቀ ቦታ ይሰጥዎታል።

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡- ማርች 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ማርች 2026