የህይወት መጨረሻ እና የማስታገሻ እንክብካቤ ለ epidermolysis bullosa (ኢቢ)

የDEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በእያንዳንዱ የህይወት ደረጃ እርስዎን ለመደገፍ እዚህ አለ። እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር የሚኖሩ ሕይወታቸው መጨረሻ ላይ ከደረሱ፣ የምንችለውን ሁሉ ለመርዳት ሁል ጊዜ እዚህ ነን።

ከሰኞ - አርብ ከጠዋቱ 9 am - 5pm በ 01344 771961 (አማራጭ 1) ይደውሉልን። ከእነዚህ ሰዓቶች ውጭ ሁል ጊዜ በኢሜል ሊልኩልን ይችላሉ። communitysupport@debra.org.uk ወይም መልእክት ይተዉ እና በተቻለ ፍጥነት ወደ እርስዎ እንመለሳለን።

ይህ ገጽ ስለ ህይወት መጨረሻ እና ማስታገሻ እንክብካቤ፣ እና እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው የሚፈልጉትን እንክብካቤ እና ድጋፍ እንዴት ማግኘት እንደሚችሉ ላይ አንዳንድ መመሪያዎችን ይሰጣል።

ማውጫ

1. የሕመም ማስታገሻ እንክብካቤ። ስለ ማስታገሻ እንክብካቤ፣ የኢቢ እንክብካቤ መመሪያዎች እና እንደዚህ አይነት እንክብካቤ የት እንደሚገኝ መረጃ።
2. የህይወት መጨረሻ እንክብካቤ. በህይወት መጨረሻ ላይ የሚሰጠው መመሪያ፣ ምን መጠበቅ እንደሚችሉ እና ምን አይነት እንክብካቤ ለእርስዎ እንደሚቀርብ።
3. የገንዘብ ድጋፍ. እርስዎ ብቁ ሊሆኑ ስለሚችሉ ስለተለያዩ የገንዘብ ጥቅማ ጥቅሞች እና ድጋፎች መረጃ።
4. ተጨማሪ እረፍት ማግኘት. ስለ DEBRA UK የበዓል ቤቶች እና ሌሎች ተጨማሪ እረፍት ሊሰጡዎት የሚችሉ ድርጅቶችን ያግኙ፣ ለምሳሌ ከባድ ህመም ላለባቸው ሰዎች የበጎ አድራጎት ስራዎችን መስጠት።
5. የህግ ጉዳዮች. እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው እንደ ኑዛዜ መፃፍ ወይም የውክልና ስልጣን መምረጥን በመሳሰሉ የህግ ጉዳዮች ላይ ሊታሰብባቸው የሚገቡ መመሪያዎች።
6. የሐዘን ድጋፍ። ከሞት በፊት እና በኋላ ተግባራዊ እና ስሜታዊ ድጋፍ የሚያገኙበት፣ እና የእኛ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እንዴት ሊረዳዎ እንደሚችል።

የማስታገሻ እንክብካቤ

እንደ ኢቢ ያለ ሊድን በማይችል ህመም እየኖሩ ከሆነ ማስታገሻ ህክምና ህመምዎን እና ሌሎች የሚያጋጥሙዎትን አሳዛኝ ምልክቶችን በመቆጣጠር በተቻለ መጠን ምቾት ይሰጥዎታል። ሕይወትን የሚገድብ ሕመም እንዳለቦት መጀመሪያ እንደተረዱ ማስታገሻ ሕክምናም ይሰጥዎታል። የበለጠ ስነ ልቦናዊ፣ ማህበራዊ እና መንፈሳዊ ድጋፍ በመስጠት እንደ “ሙሉ ሰው” የሚያገናኝ አጠቃላይ አቀራረብም ሊቀርብ ይችላል።

ብዙ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች የማስታገሻ እንክብካቤን ይሰጣሉ፣ እና የማስታገሻ እንክብካቤ ቡድን ለእርስዎ የሚበጀውን እንክብካቤ ሲያስተባብሩ የተለያዩ ባለሙያዎችን ጥረት ሊያጣምር ይችላል። እነዚህ ቡድኖች GPs እና ነርሶችን፣ በማስታገሻ ህክምና የሰለጠኑ አማካሪዎች፣ ልዩ የማስታገሻ እንክብካቤ ነርሶች፣ ወይም ልዩ የሙያ ቴራፒስቶች ወይም የፊዚዮቴራፒስቶችን ሊያካትቱ ይችላሉ።

የሕይወት እንክብካቤ መጨረሻ

የህይወት መጨረሻ እንክብካቤ በሕይወታቸው የመጨረሻ ወራት ወይም ዓመታት ውስጥ ያሉ ሰዎችን መደገፍ ነው። አብዛኛውን ጊዜ እንዲህ ዓይነቱ እንክብካቤ ለአንድ ሰው የመጨረሻ ዓመት ነው. እንዲህ ዓይነቱ እንክብካቤ እስከምትሞት ድረስ በተቻለ መጠን በጥሩ ሁኔታ እና በተቻለ መጠን እንድትኖሩ ለመርዳት እና በክብር መሞትን ለማረጋገጥ የታሰበ ነው።

እንክብካቤ አቅራቢዎችዎ ፍላጎቶችዎን የሚያሟላ የእንክብካቤ እቅድ ለማደራጀት ስለ እርስዎ ፍላጎቶች እና ምርጫዎች መጠየቅ አለባቸው። እንክብካቤዎን የት ማግኘት እንደሚፈልጉ እና የት መሞት እንደሚፈልጉ የመግለጽ መብት አለዎት። እንዲሁም ለእርስዎ አስፈላጊ የሆኑትን እንደ ቤተሰብዎ፣ አጋርዎ ወይም ተንከባካቢዎቾን መደገፍ አለባቸው።

ያህል ስለ ህይወት መጨረሻ እንክብካቤ ተጨማሪ መረጃ እና ለእንደዚህ አይነት እንክብካቤ ቅድሚያ የሚሰጣቸው ነገሮች ምን መሆን አለባቸው፣ የኤንኤችኤስ ድህረ ገጽን መጎብኘት ይችላሉ።

የገንዘብ ድጋፍ

ዶክተርዎ ወይም የሕክምና ባለሙያዎ 12 ወራት ወይም ከዚያ በታች ለመኖር እንደሚችሉ ከነገሩዎት ተጨማሪ የገንዘብ ድጋፍ ሊያገኙ ይችላሉ, አንዳንድ ጊዜ "ለህይወት ፍጻሜ ልዩ ህጎች" ተብለው ይጠራሉ. ይህ የሚከተሉትን ሊያካትት ይችላል-

• ጥቅማ ጥቅሞችን በከፍተኛ ደረጃ ማግኘት ወይም ተጨማሪ ገንዘብ ማግኘት
• ክፍያዎችን ከወትሮው በበለጠ ፍጥነት ማግኘት ይጀምራል

ለጥቅማጥቅሞች ወዲያውኑ ማመልከት ይችላሉ እና ያመለከቱትን ጥቅም ለማግኘት SR1 (የሚኖራቸውን) ቅጽ እንዲሞሉ የሕክምና ባለሙያ - እንደ GP፣ የሆስፒታል ዶክተር ወይም የተመዘገበ ነርስ እንደ ልዩ ኢቢ ነርስ - ማግኘት ይችላሉ። በልዩ ደንቦች ስር. ለሌላ ሰው ወክለው ማመልከት ከፈለጉ፣ ለክትትል አበል፣ ለግል ነፃነት ክፍያ (PIP)፣ ወይም ለአካል ጉዳተኛ ኑሮ አበል (DLA) ለልጆች ካላመለከቱ በስተቀር ተሿሚ መሆን አለቦት።

ስለእነዚህ የህይወት መጨረሻ ጥቅማ ጥቅሞች እና የይገባኛል ጥያቄዎን እንዴት እንደሚያቀርቡ፣ ከስቴት የጡረታ ዕድሜ በታች ወይም ከዚያ በላይ ከሆኑ ምን ማድረግ እንዳለቦት መረጃን ጨምሮ፣ ይህንን መጎብኘት ይችላሉ። የመንግስት ድረ-ገጽ.

ብቁ ሊሆኑ ስለሚችሉት ስለተለያዩ የፋይናንስ ጥቅማ ጥቅሞች ወይም ለልጅዎ ሊቀበሉት ስለሚችሉ እንደ DLA እና PIP፣ እባክዎ የእኛን ይመልከቱ። ጥቅሞች እና ፋይናንስ ድረ-ገጽ.

ተጨማሪ እረፍት ማግኘት

የእረፍት ጊዜያቶችን ወይም በዓላትን ጨምሮ ለመደሰት እድሎችን የሚሰጡ የተለያዩ ድርጅቶች አሉ። የDEBRA UK የራሱ ለኢቢ ተስማሚ የበዓል ቤቶች. እነዚህ ቤቶች፣ በመላው ዩናይትድ ኪንግደም በሚገኙ ውብ ባለ አምስት ኮከብ ፓርኮች፣ በአባሎቻችን በከፍተኛ ቅናሽ ዋጋ በ EB ጋር የሚኖሩ ወይም በቀጥታ ለተጎዱ ሰዎች ናቸው።

ልዩ የማስታወስ ሰጭ ጊዜዎች እንዲኖርዎት ድርጅቶች እረፍት እና እድሎችን ሊሰጡዎት የሚችሉ ድርጅቶችም አሉ።

Umbrage በኋላ - ህይወትን የሚገድብ ህመም ላለበት ወይም በቅርቡ ለሞት ለተዳረገ ሰው ላልከፈላቸው ተንከባካቢዎች የአራት ቀናት ቆይታን በነጻ ይሰጣል።

Honeypot | የዩኬ የህፃናት በጎ አድራጎት ድርጅት - ዕድሜያቸው ከ5-12 ለሆኑ ወጣት ተንከባካቢዎች የመኖሪያ እረፍቶች እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ይሰጣል።

ምኞት መግለጽ - ከባድ ሕመም ላለባቸው ልጆች ፣ ለልጆች እና ለሚወዷቸው ሰዎች ደስታን ለመስጠት ምኞቶችን የሚሰጥ የበጎ አድራጎት ድርጅት።

ከግድግዳው በላይ የህፃናት በጎ አድራጎት ድርጅት - ከባድ ሕመም እና የአካል ጉዳት ያለባቸው ልጆች ደፋር እንዲሆኑ እና ከሌሎች ጋር የሚዝናኑበት (በአካል የመኖሪያ ካምፖች ወይም ምናባዊ ካምፖች) ያቀርባል.

ሐምራዊ የልብ ምኞቶች - ለአዋቂዎች (ከ18-55 ዓመታት) በማይሞት ህመም የተመረመሩ ጊዜዎችን የሚፈጥር የበጎ አድራጎት የገንዘብ ድጋፍ።

ማነቃቃት። - ለሁለት ዓላማ በተገነቡ ማዕከላት ውስጥ ለአካል ጉዳተኛ ጎልማሶች እና ተንከባካቢዎች እረፍቶችን እና በዓላትን የሚሰጥ ብሄራዊ የበጎ አድራጎት ድርጅት።

የሕግ ጉዳዮች

እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው የህይወት እንክብካቤ መጨረሻ እያጋጠመዎት ከሆነ ሊመለከቷቸው የሚፈልጓቸው ጥቂት የህግ ጉዳዮች አሉ። ይህ ገንዘብ እና ንብረት ለትክክለኛ ሰዎች እና መንስኤዎች መሄዳቸውን ለማረጋገጥ ኑዛዜን መጻፍ ወይም ወደፊት ሊደረጉ የማይፈልጓቸውን ልዩ የሕክምና ሕክምናዎች ላለመቀበል ፍላጎትዎን ለመግለጽ ቅድመ ውሳኔን መጠቀምን ያጠቃልላል።

የሐዘን ድጋፍ

የምንወደውን ሰው ማጣት ምን ያህል ከባድ እንደሆነ እንረዳለን፣ስለዚህ ከሀዘን በፊት እና በኋላ ስሜታዊ ወይም ተግባራዊ ድጋፍ ከፈለጉ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ማህበረሰብ አባላት እዚህ ደርሰናል።

እርስዎ ወይም የሚወዷቸው ሰዎች ድጋፍ ከፈለጉ፣ አንዳንድ መመሪያ፣ ተግባራዊ መረጃ ልንሰጥዎ እንችላለን፣ እና እርስዎን ሊረዱዎት ወደሚችሉ የተለያዩ አይነት ግብዓቶች እና ሌሎች በጎ አድራጎት ድርጅቶች ልንጠቁማችሁ እንችላለን። የሀዘን ስሜት በሚያጋጥማቸው ጊዜ እና በሚያዝኑበት ጊዜ የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪዎ ሰሚ ጆሮ ለመስጠት ዝግጁ ሊሆን ይችላል። በአካባቢያችሁ ላለው ተጨማሪ ድጋፍ ወደሌሎች ቡድኖች ሊጠቁሙዎት፣ የቀብር ዝግጅቶችን ለማድረግ ሊረዱዎት፣ የጥቅማጥቅሞችን መብቶች ለማግኘት (እና ምናልባትም የገንዘብ ድጋፍ) ከእርስዎ ጋር ሊሰሩ እና በድረ-ገጻችን ላይ የማስታወሻ ገጽ ለመፍጠር ሊረዱዎት ይችላሉ።

ስለምንሰጠው ድጋፍ እና መረጃ ለበለጠ መረጃ እባክዎን። የሀዘን ድህረ ገፃችንን ይጎብኙ ወይም የእኛን መስመር ይመልከቱ የሀዘን ድጋፍ በራሪ ወረቀት.