Epidermolysis bullosa (EB): ምልክቶች፣ ህክምና እና እንክብካቤ

ይህ ን ው በጣም የተለመደ የ EB አይነት ከሁሉም ጉዳዮች 70% የሚሆነው። ኢቢኤስ ምልክቶች ይለያያሉ in ክብደት. ከኢቢኤስ ጋር የጎደለው ፕሮቲን እና ደካማነት በ ውስጥ ይከሰታል ጫፍ የቆዳው ንብርብር በመባል የሚታወቅ የ epidermis. 

ስለ ኢቢ simplex የበለጠ ይወቁ

መሆን ይቻላል ያነሰ ከባድ ወይም ከባድ (እንደሆነ ላይ በመመስረት የበላይነት ወይም ሪሴሲቭ)። የጠፋው ፕሮቲን እና ደካማነት ተከሰተ ከመሬት በታች ካለው ሽፋን በታችየሚል ነው አብዛኛው የሰው ልጅ ቲሹ መስመር ያለው ቀጭን፣ ጥቅጥቅ ያለ ንብርብር. ከሁሉም የኢቢ ጉዳዮች 25% Dystrophic EB ናቸው።. 

ስለ Dystrophic eb ተጨማሪ ይወቁ

ያልተለመደ የኢ.ቢ የሚመለከተው ልክ ከሁሉም ጉዳዮች 5%. የጄቢ ምልክቶች በክብደት ይለያያሉ እና የሚከሰቱ ናቸው። a የጠፋ ፕሮቲን በቆዳ ላይ Fብጥብጥ ይከሰታልs ጋርin የ epidermis እና የቆዳ ቆዳን የሚይዝ መዋቅር (የሁለቱ ዋና የውስጥ ሽፋን ሽፋኖች የቆዳ) አንድ ላይ - የከርሰ ምድር ሽፋን.

ስለ መጋጠሚያ ኢብ የበለጠ ይወቁ

ኬ.ቢ.. በጣም አልፎ አልፎ የ EB ቅጽ (ከ 1% ያነሰ). በምክንያት ተሰይሟል ጉድለት ያለበት ጂን ተጠያቂ መሆን መረጃው ያስፈልጋል ፕሮቲን Kindlin1 ለማምረት. ከ KEB ጋር ፣ ደካማነት በበርካታ የቆዳ ደረጃዎች ሊከሰት ይችላል. 

ስለ KINDLER ኢብ የበለጠ ይወቁ

• ንክኪ ወይም ግጭት የቆዳ መቆራረጥ እና ጉድፍ እንዲፈጠር ሊያደርግ ይችላል፣ እብጠቶች እራሳቸውን የሚገድቡ አይደሉም ስለዚህ እንዳይስፋፉ በየጊዜው መታጠፍ አለባቸው።  
• የአረፋ ፈውስ ህመም, ከባድ ማሳከክ እና ጠባሳ ሊያስከትል ይችላል. 
• በአንዳንድ የ EB ዓይነቶች ላይ እብጠት በዋነኝነት በእጆች እና በእግሮች ላይ ሊከሰት ይችላል ይህም በእግር ወይም በእንቅስቃሴ እና በሌሎች የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎች ላይ ችግር ይፈጥራል። 
• በከባድ የኢ.ቢ.ቢ አይነት፣ እንደ የአፍ ውስጥ ያሉ የውስጥ ቋጠሮዎች ለመዋጥ አስቸጋሪ ያደርጉታል እንዲሁም የኢሶፈገስ (የጉሮሮ) እና የአየር መተላለፊያ መንገዶች ጠባብ ሊሆኑ ይችላሉ ይህም የህክምና ጣልቃ ገብነት ያስፈልገዋል። 
• የተስፋፋ አረፋ እና ቁስሎች በደንብ ካልተያዙ ቆዳው እንዲበከል ሊያደርግ ይችላል. 
• አንዳንድ የ EB ዓይነቶች ሰፊ ጠባሳ ሊያጋጥማቸው ይችላል፣ በጊዜ ሂደት የቆዳው ቀለም መቀየር እና ለቆዳ ካንሰር የመጋለጥ እድላቸው ከፍ ያለ ነው።  
• የጠባሳ ሕብረ ሕዋሳት መከማቸት ጣቶች እና ጣቶች እንዲጣመሩ ሊያደርግ ይችላል ይህም የሕክምና ጣልቃ ገብነት ያስፈልገዋል. 
• EB ከቆዳው በተጨማሪ አጥንት እና አንጀትን ጨምሮ ሌሎች የሰውነት አካላት ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል፣ይህም የሆድ ድርቀትን ጨምሮ ሌሎች የጤና ችግሮችን ያስከትላል፣በተለይ ህጻናት ከታች አካባቢ በሚፈጠር አረፋ ምክንያት እና የአንዳንዶች የጎንዮሽ ጉዳት ስለሆነ። የህመም ማስታገሻ ዓይነቶች. ኢቢ ወደ ደም ማነስ ሊያመራ ይችላል። የኢ.ቢ.ቢ ተጽእኖዎች ብዙ ስርዓት ያላቸው እና በከባድ የ EB የአጥንት እፍጋት ዓይነቶች ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ሊያሳርፉ ይችላሉ. 

ከ EB ጋር ተያይዘው ከሚታወቁት በጣም የተለመዱ ምልክቶች መካከል ሁለቱ ህመም እና ማሳከክ ናቸው. እነዚህ ምልክቶች የሚከሰቱት በተበላሸ ወይም በተቀየረ ጂን ምክንያት በሚመጣ ፕሮቲን(ዎች) መጥፋት ወይም ፕሮቲን (ዎች) ምክንያት በመላ ሰውነት እና በውስጥ ውስጥ በሚከሰት ተደጋጋሚ እና አንዳንዴም ሰፊ የሆነ አረፋ ምክንያት ሲሆን ይህም ማለት ቆዳው በሚፈለገው መልኩ አይገናኝም ማለት ነው። .  

በአሁኑ ጊዜ ለኢቢ ምንም አይነት ፈውስ የለም ነገር ግን ለህመም እና ማሳከክ እንዲሁም ለሌሎች ምልክቶች የሚረዱ ደጋፊ እርምጃዎች/መድሃኒቶች አሉ። የኢቢ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎ የትኞቹን ህክምናዎች ለእርስዎ እንደሚስማሙ ምክር መስጠት ይችላሉ፣ ነገር ግን ለእነዚህ ሁለት የተለመዱ ምልክቶች መንስኤዎች እና ህክምናዎች አጠቃላይ እይታ ከዚህ በታች ቀርቧል።

EB ያለባቸው ሰዎች ህመም የሚሰማቸውባቸው ብዙ ውስብስብ ምክንያቶች አሉ እና መንስኤውን ለይቶ ማወቅ የህመም ማስታገሻ ምክሮችን መስጠት ይቻላል. ህመም እያጋጠመዎት ከሆነ እና ድጋፍ ከፈለጉ፣ የልዩ ባለሙያ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድኖች በህመም ማስታገሻ ሊመክሩዎት እና ሊረዱዎት ይችላሉ። የ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እንዲሁም ህመምን እና ማሳከክን ሊረዱ የሚችሉ እቃዎችን ለመደገፍ የገንዘብ ድጋፍን ጨምሮ ተግባራዊ እና ስሜታዊ ድጋፍ ሊሰጥዎ ይችላል።  

ከ EB ጋር የተለመዱ የሕመም መንስኤዎች የሚከተሉትን ያካትታሉ: 

• አረፋዎች / ፊኛ ፈውስ. 
• የቆዳ መጥፋት ቦታዎች እና ክፍት ቁስሎች. 
• ቁስሎች (ያልተለመደ ወይም የተበላሹ ሕብረ ሕዋሳት አካባቢ) በ mucous membranes ላይ፣ ይህም ንፋጭ የሚያመነጨው ቲሹ እና ክፍተቶችን እና የአካል ክፍሎችን የሚያሰራጭ ሲሆን እነዚህም አፍ ፣ የዐይን ሽፋኖች ፣ ሆድ እና ኮርኒያ (የዓይን የፊት ክፍል) ያካትታሉ። 
• ኢንፌክሽኖች. 
• የውስጥ ፊኛ. 
• በቆዳው ላይ እንደ ማሸት ወይም መቧጠጥ ያሉ ጉዳቶች ። 
• ከመጠን በላይ ሙቀት። 
• ከቆዳ ጋር ያልተያያዙ ምክንያቶች ወይም ችግሮች. 
• የተሳሳቱ ልብሶችን ወይም የአካባቢ ሕክምናዎችን መተግበር.  
• የአለባበስ ለውጦች. 
• እንደ የልብስ ማጠቢያ ሳሙና እና ዲኦድራንቶች ላሉት ምርቶች ስሜታዊነት። 
• የልብስ ቁሳቁሶች. 

ለምን ህመም እንደሚሰማዎት ካወቁ (ምንም እንኳን ያልታወቁ ምክንያቶች ቢኖሩም) ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ጋር በህመም ቅነሳ እቅድ ላይ መስራት ይችላሉ። ከታች ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ህመምን ለመቀነስ አንዳንድ አጠቃላይ ምክሮች ናቸው ነገር ግን ለአንድ ሰው የሚሰራው ለሌላው ላይሰራ ይችላል ስለዚህ ሁልጊዜ ከእርስዎ የ EB የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ለግል ሁኔታዎ ምክር መጠየቅ አለብዎት. 

ማሳከክ መቧጨር የሚያስከትል ደስ የማይል ስሜት ነው. ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ማሳከክ በጣም ያማል። መቧጨር ለመቋቋም አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል እና ተጨማሪ የቆዳ ጉዳት ሊያስከትል እና ሊፈወሱ የተቃረቡ ቁስሎች መሰባበር ሊያስከትል ይችላል. መቧጨር ወደ እብጠት ምላሽ ሊመራ ይችላል, ይህም የማሳከክ ስሜትን የበለጠ ያጠናክራል. 

በ EB በሽተኞች ውስጥ የተለመዱ የማሳከክ መንስኤዎች 

• ፈውስ አረፋዎች.  
• ደረቅ ቆዳ. 
• ከመጠን በላይ ሙቀት። 
• እብጠት። 
• በተመሳሳይ ቦታ ላይ አረፋዎች እንደገና በመከሰታቸው ምክንያት የማያቋርጥ የቆዳ ጉዳት።  
• አንዳንድ opiates/opioids (የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶች) ማሳከክን ሊጨምሩ ይችላሉ። 
• እንደ የልብስ ማጠቢያ ሳሙና፣ ዲኦድራንቶች እና ሌሎች ቆዳን ለሚያሟሉ ምርቶች ላሉት ምርቶች ስሜታዊነት። 
• ውጥረት ማሳከክን ሊጨምር ይችላል - ጠቃሚ አገናኞችን ይመልከቱ ጭንቀትን ለመቋቋም እንዲረዳዎ መረጃ እና ግብዓቶች። 
• የደም ማነስ ማሳከክን የሚያስከትል የ EB የጎንዮሽ ጉዳት ሊሆን ይችላል. 
• ያልታወቀ, ወይም የምክንያቶች ጥምረት. 

በጣም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች EB በጣም የሚታይ እና ብዙ የሰውነት ክፍሎችን ሊጎዳ ይችላል, ነገር ግን በሌሎች ሁኔታዎች ለምሳሌ EB Simplex, ከሁሉም የኢቢ ጉዳዮች 70% የሚይዘው, ብዙም የማይታይ እና የተወሰኑ አካባቢዎችን ብቻ የሚጎዳ ነው. ሰውነት እንደ እግሮች. ኢቢ እንዲሁ ተለዋዋጭ የአካል ጉዳት ሊሆን ይችላል ይህም ማለት በሰዎች ላይ ያለው ሁኔታ ተጽእኖ ሊለወጥ ይችላል. ለምሳሌ፣ አንድ ኢቢ ያለበት ሰው ምንም አይነት የመንቀሳቀስ ድጋፍ በፍፁም አያስፈልገውም እና በምትኩ ምልክታቸውን ለመቆጣጠር ወይም ለመከላከል አስፈላጊውን ማስተካከያ ያደርጋል፣ ሆኖም ሌላ ኢቢ ያለው ሰው አልፎ አልፎ የመንቀሳቀስ እርዳታ ሊፈልግ ይችላል፣ ለሌላው ደግሞ ሊኖረው ይችላል። በተደጋጋሚ የመንቀሳቀስ ድጋፍ ፍላጎት.

ኢቢ በሁሉም መልኩ በአካልም ሆነ በአእምሯዊ ሁኔታ አብሮ ለመኖር ከባድ ሊሆን ስለሚችል እንደ ድብቅ አካል ጉዳተኝነት ሊሰማው እንደሚችል አባሎቻችን ነግረውናል። ምንድን ነው. ብዙ ሰዎች ኢቢን እንዲያውቁ እና እንዲረዱት አስፈላጊ የሆነው ለዚህ ነው።

ስለ ኢቢ እንደ ድብቅ አካል ጉዳተኝነት የበለጠ ይወቁ

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ለአብዛኛዎቹ ሰዎች ወይም ኢቢ ያለበትን ሰው ለሚንከባከቡ የቁስል እንክብካቤ የእለት ተእለት ህይወት ትልቅ አካል ነው። አረፋዎችን እና የተለያዩ የቁስሎችን አይነቶችን እንዴት ማስተዳደር እንደሚቻል፣ ህመምን እና ማሳከክን ማከም፣ ኢንፌክሽንን መከላከል እና ማከም እና መቼ የህክምና ምክር መፈለግ እንዳለቦት ማወቅ ሁሉም በ EB ቁስል እንክብካቤ ውስጥ ወሳኝ ናቸው። 

ግለሰቦች እና ቤተሰቦች ከኢቢ ጋር የመኖር ተግዳሮቶችን እንዲቋቋሙ ለመርዳት የተለያዩ ድጋፎች አሉ። EB የጤና እንክብካቤ የልህቀት ማዕከላት በአራቱም ሀገራት የሚኖሩ ታካሚዎች ለመደበኛ የጤና እንክብካቤ እና ድጋፍ ሊላኩ የሚችሉበት። በእነዚህ ማእከላት ውስጥ ያሉት የኢቢ የጤና አጠባበቅ ስፔሻሊስቶች አንዳንዶቹ በከፊል በDEBRA UK የተደገፉ ናቸው፣ ቆዳን እንዴት መንከባከብ እንዳለባቸው እውቀት ያላቸው እና ልምድ ያላቸው፣ አረፋዎችን እንዴት እንደሚላንስ እና ምልክቶችን ለማስወገድ ምን አይነት ህክምናዎች እንደሚገኙ ጨምሮ። እንዲያመለክት መጠየቅ ትችላለህ በእርስዎ GP በኩል ካሉት ማዕከሎች አንዱ. የእርስዎ ጠቅላላ ሐኪም እርስዎን ስለመላክ እርግጠኛ ካልሆኑ ወይም ምን እንደሚጠይቁ እርግጠኛ ካልሆኑ እባክዎን የእኛን የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ያነጋግሩ ማን ሊረዳዎ የሚችል እና ከጠቅላላ ሐኪምዎ ጋር ለመጋራት የደብዳቤ አብነት ሊያቀርብ ይችላል። 

ከዚህ በታች አረፋዎችን ለመንከባከብ እና የቆዳ ጉዳትን ለመቀነስ የሚረዱ መረጃዎችን ከሌሎች ጠቃሚ ግብአቶች ጋር ማግኘት ይችላሉ። 

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የማንኛውም የህክምና እቅድ ጠቃሚ አካል የቆዳ ጉዳትን ወይም ግጭትን በመከላከል የቆዳ እብጠትን ድግግሞሽ ለመቀነስ እና ህመምን፣ ማሳከክን እና ጠባሳን ይቀንሳል። ሁሉም ሰው ከኢቢ ጋር ያለው ልምድ ትንሽ የተለየ ነው እና ምክር እንደ EB ክብደት እና አይነት ይለያያል። ስለዚህ ለግለሰብ ሁኔታዎ ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ድጋፍ እንዲፈልጉ ይመከራል ነገር ግን እንደ መመሪያ የሚከተሉትን ማድረግ ይመከራል። 

• ረጅም ርቀት መሄድን ይቀንሱ እና ቆዳዎን/እግርዎን በተቻለ መጠን አስፈላጊ ለሆኑ ጉዞዎች ለማዳን ይሞክሩ። 
• እብጠቶችን እና ጭረቶችን ለማስወገድ ይሞክሩ እና ቆዳን ላለማሻሸት ይሞክሩ - ወላጆች ሕፃናትን እና ልጆችን እንዴት እንደሚያነሱ ማስተካከል ሊያስፈልጋቸው ይችላል። 
• ምቹ ልብሶችን ከቆዳው ጋር ለማያሻሻሉ እና በሚችሉበት ቦታ ለማግኘት ይሞክሩ ፣ ትልቅ ስፌቶችን ያስወግዱ ፣ በተቻለ መጠን እንደ ሐር ፣ ቀርከሃ እና ጥጥ ያሉ ተፈጥሯዊ ለስላሳ ክሮች ይልበሱ ይህ ንዴትን ለመቀነስ ይረዳል ። 
• ቆዳውን በተቻለ መጠን ቀዝቀዝ ያድርጉት. 
• በውስጡ ጠንካራ ስፌት የሌላቸው ምቹ ጫማዎችን ይምረጡ። በ ውስጥ የበለጠ ይወቁ ጫማ መመሪያ.
• በጤና እንክብካቤ ቡድንዎ የተጠቆሙትን ማናቸውንም እርዳታዎች እና ማስተካከያዎች ይጠቀሙ ይህም እንደ ኢንሶልስ ወይም ተንጠልጣይ ሰገራ፣ ወይም የመንቀሳቀስ መርጃዎች እንደ ዊልቸር ወይም መታጠቢያ ቤት ውስጥ ሀዲዶችን ይያዙ። አንዳንድ መሳሪያዎች ወይም ተንቀሳቃሽነት መርጃዎች ለኢቢዎ ተስማሚ ላይሆኑ ስለሚችሉ ሁልጊዜ የእርስዎን የኢቢ ስፔሻሊስት ይጠይቁ። 
• ሌሎች ለፍላጎቶችዎ አሳቢ እንዲሆኑ ይጠይቁ። 

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ብዙውን ጊዜ በቆዳቸው ላይ የሚደርሰውን ህመም እንደ ሶስተኛ ዲግሪ ቃጠሎ አድርገው ይገልጻሉ, እና በአንዳንድ ሁኔታዎች, በትላልቅ ቦታዎች ላይ ከፍተኛ የሆነ የቆዳ መጥፋት ሊኖር ይችላል. ህመምን, ማሳከክን እና ሌሎች ከእብጠት ጋር የተያያዙ ምልክቶችን ለመገደብ ልዩ ጥንቃቄ ያስፈልጋል. ቆዳዎን እንዴት እንደሚንከባከቡ እርግጠኛ ካልሆኑ ወይም በእርስዎ እንክብካቤ ውስጥ ያለ ሰው ሁል ጊዜ ልዩ ባለሙያተኛን ያነጋግሩ። ማግኘት ትችላለህ የልዩ ማዕከሎች አድራሻ ዝርዝሮች እንዲሁም በድንገተኛ ጊዜ ምን ማድረግ እንዳለበት እዚህ.

የ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እንዲሁም የህመም ማስታገሻ በትክክለኛው ጊዜ መሰጠቱን ለማረጋገጥ መብቶችዎን እና የትምህርት አቅራቢዎችን እና አሰሪዎችን ግዴታዎች ማወቅን ጨምሮ ተግባራዊ ምክሮችን መስጠት ይችላሉ። ስለ ኢቢ በአካባቢዎ ካሉ ሰዎች ጋር መነጋገርም ከኢቢ ጋር የመኖር አካላዊ እና አእምሯዊ ጤና ተግዳሮቶችን ለመቋቋም ሊረዳዎት ይችላል።  

የ EB ምልክቶችን ለመቆጣጠር የተወሰኑ ምርቶችን እና አቅርቦቶችን ያስፈልግዎታል። የሚያስፈልግህ እንደ EB አይነት እና ክብደት ይወሰናል፣ እና የኢቢ የጤና አጠባበቅ ባለሙያህ ሊመክርህ ይችላል ነገርግን ከዚህ በታች ሊፈልጓቸው የሚችሏቸውን መሳሪያዎች እና አቅርቦቶች አመላካች ነው። 

• መቁረጪት. ፋሻዎችን ለመቁረጥ እና ለመቁረጥ ሹል መቀሶች ያስፈልጋሉ ፣ መደበኛ መቀሶች ቀሚሶችን ለመቁረጥም ይሰራሉ። ከእያንዳንዱ አጠቃቀም በኋላ መቀሶችን ማጽዳት እና ማጽዳትዎን ያረጋግጡ። 
• የቁስል ልብሶች. ለተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች ብዙ አይነት ልብሶች አሉ እና የ EB የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎ ለእርስዎ ወይም ለሚንከባከቡት ሰው በጣም ተስማሚ የሆኑ ልብሶችን ሊመክሩዎት ይችላሉ። በሁሉም ሁኔታዎች ተጨማሪ ጉዳትን ለመቀነስ ከቆዳው ጋር የማይጣበቁ የማይጣበቁ ልብሶችን መጠቀም አስፈላጊ ነው. 
• ፋሻ. አለባበሱ ባለበት እንዲቆይ ለማድረግ ፋሻ ያስፈልጉ ይሆናል። የማቆያ ማሰሪያ ቀሚሶች በቦታቸው መቆየታቸውን ለማረጋገጥ ይረዳል።  
• እርጥበት ሰጭዎች. በሁሉም የ EB ዓይነቶች ማሳከክ ዋነኛ ችግር ሊሆን ይችላል. ቁስሎች ሲፈውሱ ወይም ኢንፌክሽኖች ሲፈነዱ ማሳከክ ችግር ሊፈጥር ይችላል ነገርግን ቆዳን በደንብ እርጥብ ማድረግ በጣም ይረዳል። 
• ፀረ-ተባይ ማጽጃዎች. ብዙውን ጊዜ ክፍት በሆኑ ቁስሎች ሰፊ ቦታዎች ምክንያት በሁሉም የ EB ዓይነቶች የመያዝ አደጋ አለ ስለሆነም ይህንን አደጋ ለመቀነስ የፀረ-ተባይ መድሃኒቶች ፣ እርጥበት ሰጭዎች እና የአካባቢ ህክምናዎች ብዙውን ጊዜ አስፈላጊ ናቸው። ወቅታዊ ህክምና ማለት በሌሎች ቦታዎች ላይ ከፍተኛ ጉዳት ሳይደርስበት የተተገበሩባቸውን ቲሹዎች ማከም ሲሆን በሰውነት ላይ በተለየ ቦታ ላይ የሚተገበር መድሃኒት ነው. 

እንደነዚህ ያሉትን እቃዎች በቀጥታ ወደ ቤትዎ የሚያደርሱ ልዩ አቅራቢዎች አሉ እና ብዙ ፋርማሲዎች በሐኪም ማዘዣ አገልግሎት የሚሰጡ ፋርማሲዎች ስለዚህ በአካባቢዎ የሚገኘውን ፋርማሲ ያረጋግጡ። ከእነዚህ አቅራቢዎች አንዱ ነው። Bullen የጤና እንክብካቤ የኢቢ ማህበረሰብን በመደገፍ ሰፊ ልምድ ያላቸው። ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች በብዛት የታዘዙ ምርቶችን እና አቅርቦቶችን በቋሚነት ይይዛሉ እና ሁሉንም የኢቢ መጠይቆችን እና ትዕዛዞችን ለመርዳት ራሱን የቻለ ቡድን ፈጥረዋል። የሕክምና አቅርቦቶችን ስለማግኘት እና ተገቢውን የሐኪም ትእዛዝ ስለማግኘት የበለጠ ለማወቅ እባክዎ የDEBRA EB የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ.

የቆዳ መጎዳት አደጋን መቀነስ ቢችሉም, አረፋዎች የማይቀር እና አንዳንዴም ድንገተኛ ናቸው, ያለምንም ግልጽ ምክንያት ይታያሉ. እብጠቶች እንዲሁ እራሳቸውን የሚገድቡ አይደሉም እና ብቻቸውን ከቀሩ ትልቅ ሊሆኑ ይችላሉ። ትላልቅ ፊኛዎች = ትላልቅ ቁስሎች, እና ስለዚህ እብጠትን መቆጣጠር የቆዳ እንክብካቤዎ አስፈላጊ አካል ነው እና በተቻለ ፍጥነት ማጥራት አስፈላጊ ነው. እባክዎን የሀብቱን ክፍል ይመልከቱ (ወደ 'ሀብቶች' አገናኝ) ስለ ቆዳ እንክብካቤ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት. 

አላማው የትኛውንም ፈሳሽ በማውጣት ፊኛ እንዳይበዛ መከላከል ነው፣ መክፈቻው ትልቅ ሆኖ በመተው ፊኛው እንደገና መታተም እና እንደገና መፈጠሩን ለማስቆም እና ከስር ያለውን ጥሬ ቆዳ ለመጠበቅ ነው። 

ከዚህ በታች አረፋዎን ለመቆጣጠር የሚረዱዎት አንዳንድ ጠቃሚ ምክሮች አሉ።  

1. ፊኛ ፈሳሽ እንዲወጣ ለማድረግ ሃይፖደርሚክ መርፌ በማውለብለብ ወይም 'ብቅ' የሚሉ አረፋዎች። ይህ አረፋው እንዳይስፋፋ እና የተጎዳ ቆዳ ትልቅ ጥሬ ቦታ እንዳይፈጠር ይከላከላል. 
2. የጸዳ መርፌን ይጠቀሙ - መጠኑ አስፈላጊ ነው ስለዚህ ትክክለኛውን መጠን እየተጠቀሙ መሆንዎን ለማረጋገጥ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ። የጸዳ መርፌ አቅርቦት ለማግኘት የእርስዎን GP ወይም EB ስፔሻሊስት ማእከል መጠየቅ ይችላሉ። እባክዎን ያስታውሱ መርፌዎችን ለማስወገድ የሾል ሳጥን እና የመሰብሰቢያ አገልግሎት ያስፈልግዎታል። መርፌዎችን ስለማስወገድ መረጃ.
3. የስበት ኃይል ፈሳሹን ለማስወገድ እንዲረዳው በከፊሉ ዝቅተኛው ቦታ ላይ ላንስ። 
4. ፈሳሹን ለማስወገድ በጋዝ ወይም ንጹህ ጨርቅ ላይ ግፊት ያድርጉ - አንዳንድ ሰዎች ፈሳሽን ለማስወገድ ንጹህ መርፌን መጠቀም ይመርጣሉ። 
5. ከታች ያለውን ጥሬ ቆዳ ለመጠበቅ እና የኢንፌክሽን እድልን ለመቀነስ የፊኛ ጣራ ሳይበላሽ ይተዉት። 
6. የቆዳ ጉዳትን ለመገደብ የቆሻሻ መጣያውን በቆሻሻ መጣያ አካባቢ የሞቱ ቆዳዎችን ወይም ፍርስራሾችን ያስወግዱ። 
7. ከስር ያለው የጥሬ ቆዳ ክፍል ልክ እንደ ክፍት ቁስል ተጋልጦ ከወጣ፣ በጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ ምክር የማይለጠፉ ልብሶችን በመጠቀም ያንን ቦታ መልበስ ይፈልጉ ይሆናል። የተለመዱ ተለጣፊ ፕላስተሮችን አይጠቀሙ ምክንያቱም እነዚህ በቆዳ ላይ ተጨማሪ ጉዳት ሊያስከትሉ ይችላሉ. የሚያጣብቅ ፕላስተር በስህተት ጥቅም ላይ ከዋለ በቆዳው ላይ የሚደርሰውን ማንኛውንም ጉዳት የሚረጩ እና መጥረጊያዎችን ጨምሮ ተለጣፊ የማስወገጃ ምርቶች አሉ እነዚህ በሐኪም ትእዛዝ በሐኪምዎ ወይም በፋርማሲዎች ሊገኙ ይችላሉ። እንዲሁም እነዚህን ምርቶች ለልጅዎ ትምህርት ቤት፣ የሕጻናት እንክብካቤ አቅራቢዎችን ማቅረብ ወይም በቀጠሮ ጊዜ ከእርስዎ ጋር እንዲጓዙ ለምሳሌ ደም ሲሰጡ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። 
8. ደረቅነት ማሳከክን ሊያባብሰው ስለሚችል ቁስሉን እርጥብ ማድረግ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል. ለዚህ የሚረዱ ቅባቶች አሉ. 

የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ስለ ፊኛ እንክብካቤ ምክር ይሰጥዎታል እና ለቆዳዎ እና ለኢቢ አይነት ተስማሚ የሆኑ ልብሶችን እና ምርቶችን ሊመክርዎ ይችላል። 

አረፋዎች ከውስጥ ውስጥ ሊታዩ ይችላሉ - በአፍ ፣ በፊንጢጣ አካባቢ እና በሌሎች የ mucous ሽፋን (በአፍንጫ ፣ በአፍ ፣ በሳንባ ሆድ) ውስጥ ፣ ይህም የሚያሳዝኑ ናቸው። ለቆዳ ጥንካሬ የሚሰጡ ፕሮቲኖች የጎደላቸው በሰውነት ውስጥ ባሉ የተለያዩ ቲሹዎች ውስጥ ይገለፃሉ፣ ይህም አይንን የሚሸፍነውን ገለፈት እና በአፍ ውስጥ ያሉ ቲሹዎች እና የኢሶፈገስን ጨምሮ። እነዚህን አይነት ጉድፍ እንዴት እንደሚታከም ድጋፍ ለማግኘት እባክዎ የእርስዎን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ያነጋግሩ። 

በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች፣ ፊኛ ከተቆረጠ በኋላ ይድናል እናም ህመም አይፈጥርም ነገር ግን አንዳንድ ሰዎች አሁንም አረፋዎች ሳይኖሩ ህመም እና ማሳከክ ሊሰማቸው ይችላል።  

ያበጠ የቆዳ አካባቢ ይበልጥ በቀላሉ ሊሰበር ይችላል፣በተለይ በተመሳሳይ ቦታ ላይ አረፋዎች እንደገና መከሰታቸውን ተከትሎ። 

አንዳንድ ጊዜ ቁስሉ አይፈውስም ወይም አይፈውስም ነገር ግን እንደገና ይሰበራል ይህም ህመም ሊሆን ይችላል እና ቁስሉ ለበሽታው የበለጠ ተጋላጭ ያደርገዋል። ይህ ሥር የሰደደ ቁስል በመባል ይታወቃል. በነዚህ ሁኔታዎች ቁስሉ የማይድንበትን ምክንያት ለመለየት የኢቢ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎን ያነጋግሩ ለምሳሌ አማራጭ የአለባበስ አይነትን በመጠቆም፣ ክሬም በመጠቀም ወይም ፀረ-ፈንገስ/ፀረ-ባክቴሪያን በመልበስ። ንብረቶች, ወይም ኢንፌክሽኑን ለማጽዳት አንድ ነገር በማዘዝ. አመጋገብን፣ እንቅልፍን እና ጭንቀትን መቀነስን ጨምሮ ቁስሎችዎ እንዴት እንደሚድኑ የሚነኩ ሌሎች ምክንያቶችም አሉ። እባኮትን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎን ያነጋግሩ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ለደህንነት ድጋፍ. 

ኢቢን ለመቆጣጠር የሚያስፈልጉት ተደጋጋሚ የአለባበስ ለውጦች እጅግ በጣም አስጨናቂ እና ህመም ሊሆኑ ይችላሉ፣ነገር ግን የህይወት ረጅም እና አስፈላጊ የመደበኛ፣ አንዳንዴም የየቀኑ የቆዳ እንክብካቤ፣ ቁስል እና የፊኛ አያያዝ አካል ናቸው። 

ተጨማሪ ህመም እና ጉዳት እንዳይደርስባቸው ለመከላከል በተቻለ ፍጥነት ፊኛዎች መታጠፍ አለባቸው. 

የአለባበስ ለውጦችን ለማጠናቀቅ የሚፈጀው ጊዜ በጣም ሊለያይ ይችላል ነገር ግን ለተመቻቸ ህመም መቀነስ በተቻለ መጠን በትንሹ ጊዜ የአለባበስ ለውጦችን እንዲያጠናቅቁ ይመከራል። የተለያዩ ልብሶች አሉ፣ እና በጣም ተገቢ የሆነ አለባበስ እንዲኖርዎ ማረጋገጥ አስፈላጊ ነው፣ ለምሳሌ በጣም የተወለዱ ሕፃናት አነስተኛ አያያዝ ያስፈልጋቸዋል እና ለብዙ ቀናት በቦታው ሊቆዩ የሚችሉ ልብሶችን ሊፈልጉ ይችላሉ።  

ተጨማሪ ጉዳትን እና ህመምን ለመቀነስ የማይጣበቁ ልብሶች ወሳኝ ናቸው. የማጣበቂያ ቀሚስ በስህተት ከተተገበረ በሐኪምዎ ወይም በፋርማሲዎች በሐኪም ትእዛዝ ለርስዎ የሚጣበቁ የማስወገጃ ምርቶች አሉ። በሲሊኮን ላይ የተመሰረቱ ልብሶች ብዙውን ጊዜ ከተለምዷዊ ተለጣፊ ልብሶች ይልቅ ለመተግበር እና ለማስወገድ ቀላል ናቸው. የእርስዎ EB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ለመምከር የተሻለ ቦታ ይኖረዋል። 

በኢቢ የጤና እንክብካቤ የልህቀት ማዕከላት ያሉት የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድኖች በቁስል አያያዝ ላይ ሰፊ እውቀት ስላላቸው ትክክለኛውን የህክምና እቅድ ሊመክሩህ ይችላሉ። እባኮትን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ያነጋግሩ ወይም ልዩ ባለሙያተኛ ማግኘት ካልቻሉ የDEBRA EB Community Support ቡድን በሪፈራል ሊረዳዎ ይችላል። 

ከቁስሎች ጋር ተያይዞ የሚከሰተውን ህመም እና በ EB ምክንያት የቆዳ መፋታትን ለመቋቋም በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል ነገር ግን እንደ ህመሙ ምልክቶች ክብደት እና ተያያዥ ህመም ላይ በመመርኮዝ የህመም ማስታገሻዎች የተለያዩ አማራጮች አሉ, እነዚህም ክሬም, ጄል እና የአፍ ውስጥ ይጨምራሉ. መድሃኒት. 

እንደ ኢቢኤስ ላሉ አንዳንድ የ EB አይነቶች ያለሀኪም የሚታዘዙ የህመም ማስታገሻዎች እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ ነገርግን እባካችሁ ከ16 አመት በታች ለሆኑ ህጻናት አስፕሪን ፈጽሞ ሊሰጣቸው እንደማይገባ መጠነኛ ስጋት ስላለ ሬዬስ ሲንድሮም የሚባል ከባድ በሽታ ሊፈጥር ይችላል ይህ በኤንኤችኤስ ምክር ተሰጥቶታል። 

ህመምን ለመቆጣጠር ጠንከር ያሉ አማራጮች በእርስዎ ኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ በኩል በሐኪም ማዘዣ ሊገኙ ይችላሉ፣ ይህም ብዙ ጊዜ ጥቅም ላይ የሚውለውን ከአለባበስ ለውጥ በፊት ጥቅም ላይ የሚውለውን ሞርፊን እና ለአራስ ሕፃናት የአፍ ሱክሮስ መፍትሄ፣ አነስተኛ መጠን ያለው ጣፋጭ መፍትሄዎች (የአፍ ውስጥ ሱክሮስ) በምላስ ላይ ይቀመጣሉ። የሂደት ህመምን ለመቀነስ. ይህ አዲስ በተወለዱ ሕፃናት ላይ ከመደረጉ በፊት እና በሂደቱ ወቅት ጠቃሚ እንደሆነ ታይቷል. 

እባኮትን የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶችን መጠቀም፣ ከሀኪም ማዘዣ ውጪም ቢሆን ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ጋር ተወያዩ። 

የአለባበስ ለውጦችን ለማድረግ የሚፈጀውን ጊዜ መቀነስ ለምሳሌ አብነቶችን በመጠቀም ቀሚሶችን አስቀድሞ መቁረጥ ግለሰቡ ጭንቀት የሚደርስበትን ጊዜ ይቀንሳል እና ህመሙን ለመቀነስ ይረዳል.  

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አንዳንድ ሰዎች እንደ ሙዚቃ ማዳመጥ፣ ከሌሎች ጋር ጊዜ ማሳለፍ፣ ከቤት ውጭ መውጣት፣ ጨዋታዎችን መጫወት ወይም ቲቪ መመልከት ያሉ የሚወዷቸውን ነገሮች ማድረግ ጠቃሚ ትኩረትን የሚከፋፍል ሆኖ አግኝተዋቸዋል። የማሰብ እና የአተነፋፈስ ቴክኒኮችን ከሌሎች የደህንነት ጣልቃገብነቶች ጋር መጠቀምም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። በ EB ስፔሻሊስት ማዕከላት ያሉት የጤና አጠባበቅ ቡድኖች በህመም አያያዝ ረገድ ሰፊ ልምድ ያላቸው እና ህመምዎ ቀላልም ይሁን ከባድ ቢሆንም በህመም ማስታገሻ ዘዴዎች ወይም በችግር ጊዜ ሊረዱዎት ይችላሉ። 

ጠቃሚ አገናኞች ክፍል በህመም አያያዝ ዘዴዎች ላይ ድጋፍ ለሚሰጡ ድርጅቶች አገናኞችን ይዟል።  

እንዲሁም ስለ ጠቃሚ ምክሮችን እና ምክሮችን ማግኘት ይችላሉ በ NHS ድህረ ገጽ ላይ ሥር የሰደደ ሕመምን ማስተዳደር.

ክፍት ቁስሎች ወይም ጥሬ ቆዳዎች ሊበከሉ ይችላሉ, ከዚያም ተጨማሪ ህመምን እና ጉዳትን ለመከላከል አስቸኳይ ህክምና ያስፈልገዋል. ብዙ ኢንፌክሽኖችን በደንብ በመታጠብ እጅን በመታጠብ መከላከል ይቻላል። 

የሚከተለው ኢንፌክሽን መኖሩን ሊያመለክት ይችላል. 

ከእነዚህ ምልክቶች መካከል አንዳቸውም ካጋጠሙዎት ወይም ቁስሎችዎ ሊበከሉ እንደሚችሉ ስጋት ካደረብዎት ከአካባቢዎ GP ወይም የጤና እንክብካቤ አቅራቢ ጋር ፊት-ለፊት የሕክምና ግምገማ ማግኘት አለብዎት። 

• በቆዳው አካባቢ መቅላት እና ሙቀት. 
• የቆዳ መፋቅ አካባቢ ወይም የውሃ ፈሳሽ. 
• በቁስሉ ላይ መጨፍለቅ. 
• የማይድን ቁስል. 
• ቀይ ጅረት ወይም ከብልጭታ ርቆ የሚዘረጋ መስመር፣ ወይም የአረፋዎች ስብስብ (በጥቁር ወይም ቡናማ ቆዳ ላይ ለማየት የበለጠ ከባድ ሊሆን ይችላል። 
• ከፍተኛ ሙቀት (ትኩሳት) 38C (100.4F) ወይም ከዚያ በላይ። 
• ያልተለመደ ሽታ. 
• ህመም መጨመር. 

በመጀመሪያው የኢንፌክሽን ምልክት፣ እባክዎን GPዎን ወይም የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ ይህም ፀረ-ባክቴሪያ ክሬሞችን፣ አንቲባዮቲኮችን፣ ጄልዎችን ወይም ልዩ ልብሶችን ሊያካትት የሚችል ተስማሚ ህክምና ሊሰጥ ይችላል። 

ረዘም ላለ ጊዜ ድጋፍ እና ቁስልን ለማዳን በአመጋገብ እና በአመጋገብ ተጨማሪዎች አማካኝነት በሽታ የመከላከል አቅምዎን ሊያሳድጉ ይችላሉ. ለእርስዎ በጣም ጥሩ የሆነውን የአመጋገብ እቅድ ለመወያየት የእርስዎን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ያነጋግሩ የአመጋገብ እና የአመጋገብ ክፍላችንን ይጎብኙ ከፍተኛ ፕሮቲን፣ በንጥረ-ምግብ የበለጸገ እና ለአንዳንድ የኢቢ አይነቶች፣ ከፍተኛ የካሎሪ ምግቦች፣ ፑዲንግ ወይም መክሰስ ለማቅረብ ከኢቢ ስፔሻሊስት የምግብ ባለሙያዎች እና አባላት ለመጡ ጣፋጭ የምግብ አዘገጃጀት መመሪያዎች።

ጥሩ የቆዳ እንክብካቤ ማሳከክን ለመቀነስ ይረዳል. ምንም እንኳን የመቧጨር ፍላጎትን ለመቋቋም አስቸጋሪ ቢሆንም ፣ አንዳንድ ሰዎች አካባቢውን በቀዝቃዛ እርጥብ ጨርቅ በቀስታ ይንኳኳሉ ፣ ወይም በቀዝቃዛ ገላ መታጠብ የተወሰነ እፎይታ ያስገኛል ። የማሳከክ ክብደት የሚያስገድድ ከሆነ ማሳከክን ለመቀነስ የሚረዱ እንደ ወቅታዊ ቅባቶች እና ቅባቶች ያሉ መድኃኒቶች አሉ። 

እርጥበት መሞላትዎን ማረጋገጥ፣ ከመጠን በላይ ማሞቅን ማስወገድ እና ቆዳዎን የሚገናኙትን ምርቶች ማስታወስም ይረዳል። 

የመዝናናት፣ የመተንፈስ እና የማሰብ ዘዴዎች እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ፣ ብዙ ጊዜ ከህክምና እና ከሌሎች የባህሪ ህክምናዎች ጋር። የተለያዩ መፍትሄዎች ለተለያዩ ሰዎች ይሰራሉ ​​ስለዚህ ስለግል ፍላጎቶችዎ ከእርስዎ EB የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ጋር መወያየቱ የተሻለ ነው። 

የቆዳ ማሳከክን እንዴት ማከም እንደሚቻል ተጨማሪ መረጃ እና ጠቃሚ ምክሮች.

የኢቢ ቁስሎች እና አረፋዎች በጠባሳ ሊፈውሱ ይችላሉ። ጠባሳ የሕብረ ሕዋሳት ጉዳት በሚደርስበት ጊዜ የሰውነት ተፈጥሯዊ ፈውስ ሂደት አካል ነው እና ቀላል ፣ ላዩን እና ጊዜያዊ ፣ ወይም ሰፊ እና ዘላቂ ሊሆን ይችላል። በአጠቃላይ፣ ጠባሳ ሕብረ ሕዋሳት በበዙ ቁጥር፣ አካባቢው ይበልጥ ተሰባሪ ይሆናል። ለእነዚህ ተጋላጭ ለሆኑ የቆዳ አካባቢዎች መጠቅለያ ተጨማሪ ጉዳቶችን ለመገደብ እና ለማዘግየት ይረዳል። 

ሰፊ ጠባሳ ወደ ውስብስብ ችግሮች ሊመራ ይችላል ይህም ቀዶ ጥገና ያስፈልገዋል, የእርስዎ EB የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ምን ዓይነት የሕክምና አማራጮች እንዳሉ ከእርስዎ ጋር ይወያያሉ. 

ስለ ጠባሳ የሚያሳስብዎት ነገር ካለ ወይም ድጋፍ የሚፈልጉ ከሆነ፣ የ EB ባለሙያ የጤና አጠባበቅ ቡድኖች በዚህ አካባቢ ሰፊ ልምድ ስላላቸው ከሚፈልጉት ማንኛውም የስሜት ድጋፍ ጋር ስለ ስጋቶችዎ መወያየት ይችላሉ። 

ውጥረት እና እንቅልፍ ማጣት አሉታዊ ሊሆን ይችላል ተፅዕኖ ቁስልን መፈወስ እና ህመምን የመቋቋም ችሎታ. ነገር ግን፣ እነዚህ ምልክቶች በጭንቀት አስተዳደር ቴክኒኮች፣ በአመጋገብ ማሟያዎች፣ በመድሃኒት፣ በማሰላሰል፣ በማሰብ እና በሌሎች የደህንነት ጣልቃገብነቶች ሊሻሻሉ ይችላሉ። ትክክለኛውን ህክምና ለማግኘት የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ሊረዳዎ ይችላል፣ እርስዎም ማግኘት ይችላሉ። ተጨማሪ እዚህ ሀብቶች ወይም ጉብኝት እዚህ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት. 

ከ EB ጋር መኖር አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል, ግን የ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በእያንዳንዱ የተወረሰ እና የተገኘ ኢ.ቢ.ቢ አይነት ጋር ለሚኖር ወይም በቀጥታ ለሚነካ ማንኛውም ሰው እዚህ አለ። ቡድኑ ስሜታዊ፣ ተግባራዊ እና የገንዘብ መረጃዎችን እና ድጋፍን በእያንዳንዱ የህይወት ደረጃ ሊያቀርብ ይችላል። 

DEBRA UKን በአባልነት መቀላቀል ሙሉ በሙሉ ነፃ ነው፣ እና አባልነት በDEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የሚሰጡትን ሁሉንም አገልግሎቶች እና ሌሎች ጥሩ ጥቅማ ጥቅሞችን ከኢቢ ማህበረሰብ አባላት ጋር በአካል ወይም በመስመር ላይ መገናኘት እንድትችል ይሰጥሃል። እረፍቶች፣ ጥብቅና እና የባለሙያዎች የገንዘብ መረጃ፣ ድጋፍ እና ስጦታዎች። 

አባልነት እኛ የምንሰራውን ለመቅረጽ ድምጽ እና እድል ይሰጥዎታል; ኢንቨስት የምናደርግባቸው የምርምር ፕሮጀክቶች እና የምንሰጣቸው አገልግሎቶች ለመላው ኢቢ ማህበረሰብ። እንዲሁም በቀላሉ በአባልነት በመቀላቀል ለውጥ ታመጣለህ ምክንያቱም ብዙ አባላት ባገኘን ቁጥር ብዙ መረጃ አለን ይህም የኢቢ የምርምር ፕሮግራምን ለመደገፍ ወሳኝ ነው እና ብዙ አባላት መንግስትን ሎቢ እንድንረዳ ከፍተኛ ድምጽ ይሰጡናል:: ኤን ኤች ኤስ እና ሌሎች ድርጅቶች ለመላው የኢቢ ማህበረሰብ ጥቅም አገልግሎቶችን ለማሻሻል ለሚያስፈልገው ድጋፍ።