Sማሳደግing የ ሽግግር ከ EB ልጅ ለአዋቂ ከኢ.ቢ
ከህፃናት ወደ ወጣት አዋቂነት በEB መኖር የሚደረግ ሽግግር የራሱ የሆነ ተግዳሮት ሊያስከትል ይችላል፤ ነገር ግን የDEBRA የኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ይህንን አስፈላጊ ምዕራፍ ጨምሮ በሁሉም የህይወት ደረጃዎች እርስዎን ለመደገፍ እዚህ ይገኛል ። ከልጆች ወደ ወጣት አዋቂ የጤና አጠባበቅ በሚያደርጉት ሽግግር፣ በትምህርት ወይም በጥቅማጥቅም ማመልከቻዎች እየደገፍንዎት ይሁን ፣ በእያንዳንዱ እርምጃ እርስዎን ለመደገፍ እዚህ ነን ፣ ስለዚህ እባክዎን ያግኙን ።
ኢቢ ሸEalthcare
ከልጅነት ወደ ወጣትነት ሲያድጉ ቀስ በቀስ ከልጆች አገልግሎት ቡድን ወደ አዋቂ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶች ይሸጋገራሉ። ይህ ግን የሚያስጨንቅ ነገር አይደለም። ተመሳሳይ ደረጃ ያለው የባለሙያ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ደረጃ ያገኛሉ ነገር ግን በአዋቂዎች ላይ የኢቢ ምልክቶችን በማከም ረገድ ክህሎት ካላቸው ክሊኒኮች ጋር ለሕይወትዎ ደረጃ የተበጀ ነው።
በለንደን ከልጆች ወደ አዋቂ አገልግሎት ለሚሸጋገሩ ወጣቶች የሽግግሩ ሂደት የሚጀምረው ከ12 አመት እድሜ ጀምሮ ሀሳቡ እና ወደ አዋቂ አገልግሎት ሲሸጋገሩ ምን እንደሚጠብቃቸው ነው።
የ READY STEADY GO ማዕቀፍ በGOSH ጥቅም ላይ የሚውል ሲሆን ወጣቶች ወደ አዋቂ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶች ሲሸጋገሩ ጤናቸውን እንዲያስተዳድሩ EB ን ለማስታጠቅ ያለመ ነው። ወጣቶች ጤናቸውን እንዲቆጣጠሩ እና ስለ እንክብካቤቸው በእውቀት ላይ የተመሰረተ ውሳኔ እንዲያደርጉ አስፈላጊውን እውቀት፣ ክህሎት እና በራስ መተማመን በማዳበር ላይ ያተኩራል።
- ዝግጁ ከ 13 ዓመት ገደማ ጀምሮ ጥቅም ላይ እንዲውል የተቀየሰ ነው። እንደ የትራፊክ መብራት ቀይ ቀለም አለው.
- የተረጋጋ በትንሹ ለትላልቅ ታዳጊዎች ነው። ተመሳሳይ ጉዳዮችን ይሸፍናል ግን በጥልቀት። አምበር ነው፣ ልክ እንደ የትራፊክ መብራት “ተዘጋጅ” ማለት ነው።
- Go አረንጓዴ እና ወደ አዋቂ አገልግሎቶች ለመዛወር በጣም ቅርብ ለሆኑ ወጣቶች ማለት ነው።
በጣም የከፋ የኢቢ አይነት ካለዎት፣ የጂኤስቲቲ ቡድን በሽግግርዎ ላለፉት 12-18 ወራት የ MDT ቀጠሮዎችዎን እንዲቀላቀሉ ይጋበዛሉ፣ ይህም እርስዎን እና ልዩ ፍላጎቶችዎን እንዲያውቁ እድል ይሰጣል። እንዲሁም ከእርስዎ ኢቢ ነርሶች ጋር የጋራ የቤት ጉብኝት ይኖርዎታል። የርስዎ የGOSH ኢቢ ነርስ በጂኤስቲቲ የመጀመሪያ ቀጠሮዎን ይከታተላል ስለዚህ ሌላ የሚያውቁት ፊት ይኖርዎታል።
በጣም የከፋ የ EB አይነት ካለብዎ ከ15 አመት እድሜ ጀምሮ በነርስ መር ሽግግር ክሊኒክ ውስጥ ቀጠሮ ይሰጥዎታል፣ ከ GSTT ነርስ ጋር ለመገናኘት እድሉን ያገኛሉ ወደ አዋቂ አገልግሎት ለመግባት የሚፈልጉትን መረጃ ሁሉ ይሰጥዎታል። በGO መጠይቅ ላይ የሰጡት የግል መልሶች ከእርስዎ ጋር ይወያያሉ።
በጂኤስቲቲ ለግል EB ፍላጎቶችዎን የሚደግፍ የባለብዙ ዲሲፕሊን ቡድን ማግኘት ይችላሉ።
በበርሚንግሃም ውስጥ ከልጆች አገልግሎት ወደ ወጣት ጎልማሳ አገልግሎት ለሚሸጋገሩ ታካሚዎች፣ ሽግግሩ ትንሽ ቀደም ብሎ በ12 ዓመት እድሜ ይጀምራል። ይህ በ 3 ደረጃዎች ነው የሚከናወነው - ዝግጁ ፣ የተረጋጋ ፣ ይሂዱ! እነዚህ እርምጃዎች የተጠናቀቁት በ12፣ 14 እና 16 አመት እድሜ ላይ ነው እና የእያንዳንዱ ደረጃ ወረቀት የሚጠናቀቀው በክሊኒክ ቀጠሮዎች ወቅት ሲሆን ወደ አዋቂ አገልግሎት ስለመዛወር ያለዎትን ስጋት ወይም ጭንቀት ለመወያየት እድል በሚኖርበት ጊዜ ነው።
ከሶሊሁል ሆስፒታል የአዋቂ ኢቢ አገልግሎት ቡድን አባል በበርሚንግሃም የሴቶች እና ህፃናት ሆስፒታል የመጨረሻ ቀጠሮ ይጋበዛል፣ ስለዚህ ከመሸጋገራችሁ በፊት ከጎልማሳ ኢቢ ቡድን የሆነ ሰው ማግኘት ይችላሉ።
በጣም የከፋ የኢቢ አይነት ካለብዎ፣የሶሊሁል ቡድን በሽግግርዎ ላለፉት 12-18 ወራት የጋራ የቤት ጉብኝቶች እና የክሊኒክ ቀጠሮዎች ይጋበዛል፣ይህም እርስዎን እና ልዩ ፍላጎቶችዎን እንዲያውቁ እድል ይፈጥርላቸዋል።
በሶሊሁል ሆስፒታል የህመም ማስታገሻ ፣የጨጓራና ትራክት ፣ከሆድ እና አንጀት ፣የፕላስቲክ ቀዶ ጥገና ፣የእግርዎን ፣የአእምሮ ጤናዎን ፣የአመጋገብ ስርዓትን የሚቆጣጠር ልዩ ልምድ ያላቸውን ክሊኒኮች ያገኛሉ። ፣ አይኖችዎ እና አፍዎ እና በማንኛውም የፊዚዮቴራፒ እንቅስቃሴ እንቅስቃሴዎን መደገፍ አለባቸው።
በስኮትላንድ የአዋቂዎች የኢቢ አገልግሎት ሽግግር የሚደረገው ለግለሰቡ ተገቢ ሆኖ ሲገኝ ነው፣ ነገር ግን ይህ በአብዛኛው እድሜው 17 ዓመት አካባቢ ነው። ይህ ሽግግር ብዙም ለውጥ አያመጣም ምክንያቱም በስኮትላንድ ውስጥ ክሊኒኮች የኢቢ ሕክምና ያለባቸውን ልጆችም ሆኑ አዋቂዎችን ያያሉ።
በግላስጎው ሮያል ሆስፒታል ውስጥ ከጎልማሶች አገልግሎት ቡድን የ EB ስፔሻሊስት ነርስ ሽግግሩ ከመካሄዱ በፊት እርስዎን በደንብ ለማወቅ እና ርክክብን ለማረጋጋት ከቀጠሮዎ ውስጥ አንድ ወይም ሁለት በጊላስኮው ሮያል ሆስፒታል ይሳተፋሉ።
በግላስጎው ሮያል ኢንፍሪሜሪ ውስጥ ከጎልማሳ ኢቢ ቡድን ጋር የተያያዙ ልዩ አገልግሎቶች የሉም እና ልዩ ፍላጎቶች ካሉዎት ለምሳሌ የእግር ሐኪም ወይም የአመጋገብ ባለሙያን ማየት ከፈለጉ ወደ እነዚህ አገልግሎቶች በሚፈለጉበት ጊዜ እና ጊዜ ይላካሉ።
ትምህርት እና ወደ ሥራ ሽግግር
ወደ ተጨማሪ ወይም ወደ ከፍተኛ ትምህርት መግባት ትልቅ እርምጃ ሊሆን ይችላል ፣ አስደሳች ሊሆን ይችላል፣ ነገር ግን የራሱ የሆኑ ተግዳሮቶችንም ሊያመጣ ይችላል፣ በተለይም EB ካለዎት፣ ነገር ግን ምንም የሚያስጨንቅ ነገር የለም ፣ በእያንዳንዱ እርምጃ እርስዎን ለመደገፍ እዚያ እንሆናለን።
ተጨማሪ ትምህርት የሁለተኛ ደረጃ ትምህርትህን ከጨረስክ በኋላ የምታደርገው ማንኛውም ጥናት ነው፣ ያ ስድስተኛ ፎርም ፣ ኮሌጅ ወዘተ. የቅድመ ምረቃ እና/ወይም የድህረ ምረቃ ኮርሶች በፊት ያለው እርምጃ ነው።
የትምህርት፣ የጤና እና የእንክብካቤ እቅድ (EHCP) ካለዎት በሚከተሉት ላይ በመመስረት 25 ዓመት እስኪሆኖ ድረስ ለቀጣይ ትምህርት ኮርሶች የገንዘብ ድጋፍ ማግኘቱን መቀጠል ይችላሉ።
- በእርስዎ EHCP ውስጥ የተገለጹት ፍላጎቶች እና ውጤቶች።
- የእርስዎ እድገት፣ እንዲሁም የኮርሱ ተገቢነት (ይህ በቀደመው ትምህርት ላይ ይገነባል)።
- የተመረጠው ኮርስ ለፍላጎትዎ የሚስማማ ከሆነ እና ተዛማጅ መገልገያ ከሆነ.
በተጨማሪም ተጨማሪ ትምህርት በሚሰጥበት ጊዜ በገንዘብ ሊደግፉዎት የሚችሉ በርካታ የተለያዩ ፈንዶች እና ድጋፎች አሉ። ለተጨማሪ መረጃ እና የብቁነት መስፈርቶች ከታች ያሉትን አገናኞች ይመልከቱ ወይም በጣም ተስማሚ የሆነውን ፈንድ እና/ወይም እርዳታ እንዲያገኙ የሚያግዝዎትን የ DEBRA EB ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ።
- ከ16 እስከ 19 የቦርሳሪ ፈንድ፡ ብቁነት – GOV.UK (www.gov.uk)
- ስጦታዎች - Snowdon እምነት
- ለአካል ጉዳተኛ ተማሪዎች ተጨማሪ ትምህርት የገንዘብ ድጋፍ | የአካል ጉዳት መብቶች UK
- በ UK ውስጥ ለኮሌጅ እንዴት ማመልከት እንደሚቻል | Prospects.ac.uk
ከፍተኛ ትምህርት ከሁለተኛ ደረጃ ትምህርት በኋላ ሦስተኛው የትምህርት ደረጃ እና ተጨማሪ ትምህርት ነው. በተለምዶ በዩኒቨርሲቲ ውስጥ ይካሄዳል እና የመጀመሪያ ዲግሪ (ዲግሪ) እና የድህረ ምረቃ ጥናቶችን (ማስተርስ ዲግሪ, ፒኤችዲ ወዘተ) ያካትታል.
EHCP ካለህ፣ በሚያሳዝን ሁኔታ ይህ ወደ ዩኒቨርሲቲ ስትገባ ከአሁን በኋላ ተግባራዊ አይሆንም። ሆኖም ግን፣ እያንዳንዱ ዩኒቨርሲቲ የምክር አገልግሎት እና 1፡1 ድጋፍ መስጠት አለበት። ተስማሚ ኮርሶችን እና ዩኒቨርሲቲዎችን ሲመለከቱ ይህ ግምት ውስጥ መግባት አለበት.
የተማሪ ብድሮች እንዲሁም የአካል ጉዳተኛ የተማሪ አበል እና ሌሎች ጥቅማ ጥቅሞች አሉ። በተጨማሪም ፣ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን አባል ሊረዳዎት የሚችልባቸው ሌሎች ዕርዳታዎች እና ገንዘቦች ሊኖሩ ይችላሉ ።
ሥራን እና ጥናትን ለማጣመር ከፈለጉ የተለያዩ መንገዶች አሉ ፣ ከእነዚህም መካከል-
- ስልጠናዎች - እነዚህ የሥራ ምደባን የሚያካትቱ ኮርሶች ናቸው. በቀሪው ጊዜዎ በኮሌጅ ወይም በማሰልጠኛ ማእከል ቢያንስ 70 ሰአታት በስራ ቦታ ያሳልፋሉ። እድሜዎ ከ16 እስከ 24 (ወይንም እስከ 25 በ EHCP ከደረጃ 3 መመዘኛ ያልበለጠ) መሆን አለቦት።
- የሚደገፉ internships - የሚደገፉ ልምምዶች የመማር ችግር ያለባቸው ወይም የመማር እክል ላለባቸው ወጣቶች፣ ሥራ ለማግኘት ተጨማሪ ድጋፍ ለሚያስፈልጋቸው ወጣቶች ነው። ለስራ አስፈላጊ ክህሎቶችን በመማር አብዛኛውን ጊዜዎን በስራ ምደባዎች ላይ ያሳልፋሉ። እነዚህ የሚገኙት ከ16 እስከ 24 አመትዎ ከ EHCP ጋር ከሆነ ብቻ ነው።
- የሙያ ስልጠናዎች - መካከለኛ፣ ከፍተኛ ከፍተኛ እና የዲግሪ ልምምዶች ተግባራዊ 'በስራ ላይ' የክህሎት ስልጠናዎችን ያጣምራል። 80% የሚሆነውን ጊዜህን በስራ ቦታ እና 20% በኮሌጅ ወይም በማሰልጠኛ ማእከል በማጥናት ታጠፋለህ። የመግቢያ መስፈርቶች እንደ ሴክተሩ እና የስራ ሚና ይለያያሉ።
- የትምህርት ቤት ተማሪዎች መርሃግብሮች - እነዚህ ብዙውን ጊዜ ከትልቅ ኩባንያ ጋር ሲሆኑ ለመማር እና ለማግኘት እድሉን ይሰጣሉ! እንደ ተመራቂ የስራ ስምሪት እቅድ ናቸው እና ከ3 እስከ 7 አመት ሊወስዱ ይችላሉ። ብቁ ለመሆን ብዙውን ጊዜ ከፍተኛ የ A ደረጃዎች ወይም ተመጣጣኝ ያስፈልግዎታል።
ስለእነዚህ የሥራ እና የትምህርት እድሎች የበለጠ ለማወቅ ከፈለጉ፣ እባክዎን የDEBRA EB ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ ።
ጥቅሞች
የግል የነጻነት ክፍያ (PIP) እድሜያቸው 16 ወይም ከዚያ በላይ ለሆኑ ሰዎች የአካል ጉዳተኛ ኑሮ አበል (DLA) ቀስ በቀስ የሚተካ ጥቅማጥቅም ነው። ስለ ፒአይፒ እዚህ የበለጠ ዝርዝር መረጃ አለን።
የPIP የይገባኛል ጥያቄ ለማቅረብ ጊዜው ሲደርስ የሰራተኛ እና የጡረታ ዲፓርትመንት (DWP) ያነጋግርዎታል፣ አንዴ ከተገናኙ በኋላ የPIP ጥያቄዎን ለመጀመር አራት ሳምንታት ይኖሮታል።
ለፒአይፒ የይገባኛል ጥያቄ ሲያቀርቡ የራስዎን ገንዘብ እና ጥቅማጥቅሞች ማስተዳደር እንዲጀምሩ አማራጭ ይሰጥዎታል።
ብዙ DLA የሚያገኙ ሰዎች ለ PIP ብቁ ይሆናሉ፣ ነገር ግን ዋስትና የለውም። DWP ለ PIP ብቁ እንዳልሆኑ ካሳየዎት፣ በሚያሳዝን ሁኔታ DLAዎ በራስ-ሰር ይቆማል። ሆኖም፣ ይህንን ውሳኔ መቃወም ይችላሉ፣ ይህም የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ሊደግፍዎት የሚችል ነገር ነው።
አንዴ ከተሰጠ በኋላ፣ CDP እስከ 18 ዓመት እስኪሞሉ ድረስ (ወይም በልዩ ጉዳዮች ላይ ከዚያ በላይ) ይከፈላል። ከ16 ዓመት እድሜ ጀምሮ፣ የማህበራዊ ዋስትና ስኮትላንድ ክፍያዎች በቀጥታ ለእርስዎ እንዲደረጉ ያመቻቻል፣ ተንከባካቢዎ ሳይሆን። ሆኖም ግን፣ ይህ ሁልጊዜ የማይቻልባቸው ሁኔታዎች አሉ፣ ለምሳሌ በአካል ጉዳትዎ ምክንያት የገንዘብ አያያዝዎን ማስተዳደር ካልቻሉ።
ዕድሜዎ 18 ከመድረስዎ በፊት ለADP ከሶሻል ሴኩሪቲ ስኮትላንድ ጋር የይገባኛል ጥያቄ ማቅረብ አለቦት፣ እና አንዴ ጥያቄ ካቀረቡ በኋላ ውሳኔን በመጠባበቅ ላይ እያሉ CDP መቀበልዎን ይቀጥላሉ።
ከሚከተሉት መመዘኛዎች ውስጥ አንዱ ለእርስዎ የሚመለከት ከሆነ ከ16 ዓመትዎ ጀምሮ ለUC የይገባኛል ጥያቄ ማቅረብ ይችላሉ።
- የጤና ሁኔታ ወይም የአካል ጉዳት አለብዎት እና ለዚህ የህክምና ማስረጃ አለዎት።
- ከጤና ወይም ከአካል ጉዳት ጋር የተያያዘ ጥቅማጥቅምን የሚያገኝ ሰውን እየተንከባከቡ ነው።
- ለአንድ ልጅ ተጠያቂው እርስዎ ነዎት።
- የወላጅ ድጋፍ የለዎትም፣ ለምሳሌ ከወላጆችዎ ጋር አብረው አይኖሩም እና በማንኛውም የአካባቢ አስተዳደር ስር አይደሉም።
- ነፍሰጡር ነዎት እና በሚቀጥሉት 11 ሳምንታት ውስጥ ወይም ልጅ ከወለዱ በኋላ የሚጠብቁት የመጨረሻዎቹ 15 ሳምንታት ነው።
እንዲሁም የሙሉ ጊዜ ትምህርት ላይ ከሆኑ እና ኮርስዎን ከመጀመርዎ በፊት በስራ አቅም ምዘና (Work Capability Assessment) የመስራት ችሎታዎ የተገደበ እንደሆነ ከተገመገመ UCን መጠየቅ ይችላሉ።
እንዲሁም ከሚከተሉት ውስጥ ለማንኛቸውም ደረሰኝ መሆን አለቦት፡-
- የግል ነፃነት ክፍያ (PIP)
- የአካል ጉዳት ኑሮ አበል (ዲኤልኤ)
- የልጅ የአካል ጉዳት ክፍያ (ሲዲፒ) - ስኮትላንድ
- የአዋቂዎች የአካል ጉዳት ክፍያ (ADP) - ስኮትላንድ
የጥቅማ ጥቅሞችን ማመልከት ትንሽ አስፈሪ ሊሆን ይችላል ነገር ግን መጨነቅ አያስፈልግም፣ የEB ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ብዙ የኢቢ ማህበረሰብ አባላትን በጥቅማ ጥቅሞች ማመልከቻዎቻቸው ደግፏል እና ሂደቱን እንዲያከናውኑ ለመርዳት በጣም ደስተኞች ናቸው። ማንኛውንም ድጋፍ የሚያስፈልግዎ ከሆነ እባክዎን ያነጋግሩዋቸው ።
የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡ ጁላይ 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ጁላይ 2026