እንዴት DEBRA UK ድጋፍ ለማድረግ ከሌሎች አገልግሎቶች ጋር ትሰራለች። የኢቢ ቤተሰቦች 

የዴብራ ዩኬ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እና ለሁሉም የዴብራ ዩኬ አባላት የትምህርት፣ የጤና እና የእንክብካቤ (EHC) እቅድ መዘርጋቱን ለማረጋገጥ ከመዋዕለ ሕፃናት፣ ከቅድመ ትምህርት ቤቶች፣ ከአንደኛ ደረጃ ትምህርት ቤቶች፣ ከሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤቶች እና ከከፍተኛ ትምህርት ተቋማት ጋር በቅርበት ይሰራል። የኢቢኤስ (EHC) መኖሩ ማንኛውም የኢቢኤስ (EB) ያለበት ልጅ ወይም ወጣት ጎልማሳ በትምህርት ሁኔታ ውስጥ የሚፈልገውን ድጋፍ እንዲያገኝ ያረጋግጣል።

በተጨማሪም ቡድኑ በዴብራ የዩኬ አባላት የተሳተፉ የትምህርት ተቋማት ሰራተኞች በኤቢአር የጤና አጠባበቅ ቡድኖች በተዘጋጁት የኢቢ የጥናት ቀናት እንዲሳተፉ ያበረታታል ። የእነዚህ ቀናት ዓላማ የኢቢአር ያላቸው ሰዎች በትምህርት ዘርፍ ለመበልጸግ የሚያስፈልጋቸውን ልዩ ድጋፍ እንዲያገኙ ለማረጋገጥ የሚያስፈልጉትን ዝግጅቶች እና ተመጣጣኝ አበል ግንዛቤን ማሳደግ ነው።

DEBRA UK ከEB ጋር በትምህርት ጉዞዎ ላይ እንዴት ሊደግፍዎት እንደሚችል ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት እባክዎን የሚከተለውን ይጎብኙ፦ Epidermolysis bullosa education support

የDEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ለኢቢ ተንከባካቢዎች የተለያዩ የገንዘብ፣ ስሜታዊ እና ተግባራዊ ድጋፎችን ያቀርባል፣ ይህም የኢቢ ተንከባካቢዎችን ሊያገኙ ስለሚችሉ ጥቅማጥቅሞች እንዲያውቁ ማድረግ፣ ወደ ሌላ የገንዘብ ድጋፍ አማራጮች እና ለእርዳታ ሰጪ ድርጅቶች መለጠፍ እና ከሌሎች ጋር ማገናኘት ያካትታል። የEB ማህበረሰብ አባላትን ጨምሮ ሌሎች የኢቢ ተንከባካቢዎችን ፊት ለፊት እና በምናባዊ ማህበረሰብ ዝግጅቶች። ቡድኑ ስሜታዊ ድጋፍ ለመስጠትም ዝግጁ ነው።  

DEBRA UK የኢቢ ተንከባካቢዎችን እንዴት መደገፍ እንደምትችል ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት እባክዎን የሚከተለውን ይጎብኙ፦ ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች

EB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ 

የDEBRA UK Community Support ቡድን ከኢቢ ቤተሰቦች ጋር ለመገናኘት እና የድጋፍ አገልግሎታችንን ለመስጠት በአራቱ በተመረጡት የኢቢ የጤና እንክብካቤ ማዕከላት፣ የስኮትላንድ ኢቢ አገልግሎት እና ሌሎች ሆስፒታሎች እና ክሊኒኮች በተደረጉ የኢቢ የተመላላሽ ክሊኒኮች ይከታተላል። ቡድኑ ከኢ.ቢ.ቢ ነርሶች ጋር በመደበኛነት ይገናኛል እና ነርሶችን እና የአመጋገብ ባለሙያዎችን፣ ፖዲያትሪስቶችን እና አማካሪ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎችን ያካተቱ የባለብዙ ኤጀንሲ የጤና እንክብካቤ ቡድኖችን ይጋብዛል፣ ዎርክሾፖችን እና አባላቶቻችን በተገኙበት በDEBRA UK ዝግጅቶች ላይ ይቆማል። 

አላማችን ማንኛውም አይነት ኢቢ ያለው ማንኛውም ሰው የሚያስፈልጋቸውን ልዩ የጤና እንክብካቤ እና ግብዓቶችን ማግኘት እንዲችል ማረጋገጥ ነው። 

ስለ EB የጤና አጠባበቅ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት እባክዎን የሚከተለውን ይጎብኙ፦ የሕክምና እንክብካቤን ማስተዳደር ።

ኢቢ ያልሆነ ልዩ የጤና እንክብካቤ 

እንዲሁም ከኢቢኤ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር በቅርበት በመስራት፣ የDEBRA UK Community Support ቡድን ስለ ሁኔታው ​​በቂ እውቀት እንዳላቸው ለማረጋገጥ ከኢቢ ልዩ ባለሙያተኛ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር GPs፣ዶክተሮች፣ነርሶች፣ፋርማሲስቶች እና ሌሎች የማህበረሰብ አቀፍ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር ይሳተፋል። , ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ፍላጎቶች እና ሁኔታውን እንዴት ማስተዳደር እንዳለበት. 

አስቀድመው በአንደኛው የ EB የጤና እንክብካቤ ቡድን ውስጥ ካልሆኑ፣ የ DEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪ ለጠቅላላ ሀኪምዎ ደብዳቤ ሊሰጥዎ ይችላል፣ ይህም ወደ አንዱ የ EB የጤና እንክብካቤ ማዕከላት ወይም የስኮትላንድ የኢቢ አገልግሎት ሪፈራል እንዲያደርጉ ይረዳቸዋል። እባክዎን ዛሬውኑ የ DEBRA የዩኬ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ ።

የDEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የመድሃኒት ማዘዣዎችን ሊያጠናክሩ እና ሊያስተዳድሩ ከሚችሉ ልዩ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች ጋር ሊያገናኝዎት ይችላል እንዲሁም መደበኛ አቅርቦትን በፖስታ ማዘዣ ልብስ መልበስ እና የህመም ማስታገሻን ጨምሮ። 

በቡለንስ ሄልዝኬር የሚሰጠውን የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎት በተመለከተ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት እባክዎ የሚከተለውን ይጎብኙ፦ ዴብራ – ቡለን ሄልዝኬር (bullens.com)

የDEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ተስማሚ መኖሪያ ቤት እንድታስጠብቅ ሊረዳህ ይችላል። ይህ ስለ EB/ፍላጎቶችዎ ግንዛቤን የሚያሳድጉ ደጋፊ ደብዳቤዎችን ለማቅረብ ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር መገናኘትን፣ ኢቢዎን በተመለከተ ማስረጃ ማቅረብ እና እንደ የመኖሪያ ቤት ማመልከቻ አካል የህክምና ቅጾችን እንዲሞሉ መርዳትን ሊያካትት ይችላል። 

ቡድኑ የቤት ውስጥ መላመድን ለማግኘት ሊረዳዎት ይችላል። 

ስለ መኖሪያ ቤት ተጨማሪ መረጃ እና ድጋፍ ለማግኘት እባክዎን የሚከተለውን ይጎብኙ፦ የቤቶች እርዳታ

የDEBRA UK Community Support ቡድን እርስዎን ወክሎ ከማህበራዊ ሰራተኞች ጋር በመገናኘት ፍላጎቶችዎን እንዲገመግሙ እና እርስዎ ተንከባካቢዎችን ወይም እርስዎን ችሎ ለመኖር የሚረዱዎትን ሌሎች ድጋፎችን ለማግኘት የሚያስችል የገንዘብ ድጋፍ ማግኘት አለመቻልዎን ለመወሰን። 

ስለማህበራዊ እንክብካቤ እና የDEBRA UK Community Support ቡድን እንዴት እንደሚረዳ ለበለጠ መረጃ፣ እባክዎን ይጎብኙ (LINK TO 'ማህበራዊ እንክብካቤ እና ቀጣይ የጤና እንክብካቤ ድጋፍ')። 

የDEBRA UK Community Support ቡድን ስለ EB አጠቃላይ እይታ እና በአንተ ላይ ያለውን ተጽእኖ የሚያቀርብ የአብነት ደብዳቤ በማቅረብ ከአሰሪህ እና ከስራ ባልደረቦችህ ጋር ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለመጨመር ይረዳል። ይህ ቀጣሪዎ በስራ ቦታዎ እንዲበለጽጉ የሚያስችልዎትን አስፈላጊ እና ምክንያታዊ ማስተካከያዎችን እና አበሎችን ማድረጉን ለማረጋገጥ ይረዳል። 

ደብዳቤ ለመጠየቅ እባክዎን የ DEBRA UK ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ ፣ እና ስለሚገኙ ሌሎች የቅጥር ድጋፎች መረጃ ለማግኘት እባክዎ የሚከተለውን ይጎብኙ፦ ስራ እና ስራ

የDEBRA UK Community Support ቡድን በጥቅማጥቅሞች ላይ ያላቸውን እውቀት እና EB እርስዎን ለመደገፍ የአካል ጉዳት ጥቅማ ጥቅሞችን ጨምሮ ማንኛውንም ጥቅማጥቅሞችን ማግኘት ይችላሉ። እንዲሁም ወደ ሌሎች የገንዘብ አማራጮች እና ለእርዳታ ሰጪ ድርጅቶች ሊልኩዎት ይችላሉ። 

ቡድኑ ስለ EB እና የእርስዎን ልዩ ፍላጎቶች የሚያብራራ የድጋፍ ደብዳቤ በማቅረብ የጥቅም ማመልከቻዎችን መደገፍ ይችላል እና በግምገማ ወቅት ከስራ እና ጡረታ ዲፓርትመንት ተወካዮች ጋር መገናኘት ይችላሉ። 

ደብዳቤ ለመጠየቅ እባክዎን የ DEBRA UK ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ያነጋግሩ ፣ እና ስለ ፋይናንስ እና የጥቅማ ጥቅሞች ድጋፍ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት እባክዎን የሚከተለውን ይጎብኙ ፡ የገንዘብ ጉዳዮች።