እንቅልፍን እና ድካምን በ epidermolysis bullosa መቆጣጠር

በተፈጥሮው ምክንያት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) እና አረፋዎች የማያቋርጥ መፈጠር እና መፈወስ ፣ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች በሕይወታቸው ውስጥ በሆነ ወቅት ከእንቅልፍ እና ከድካም ጋር መታገል አለባቸው።

በሁሉም ደረጃዎች ላይ ያሉ የ EB አረፋዎች ህመም እና ምቾት አይሰማቸውም. ይህ ጤናማ እና የማያቋርጥ እንቅልፍን ይከላከላል, ይህም በአጠቃላይ የህይወት ጥራትን በእጅጉ ይጎዳል.

ኢቢ ላለባቸው ሰዎች በቋሚ ዑደት ውስጥ ያለው የፊኛ እና የፈውስ ሂደት ሰውነት ቁስሎችን ለመፈወስ ስለሚጠቀም ለድካም ስሜት አስተዋጽኦ ያደርጋል። ይህ ብዙውን ጊዜ ሰዎችን በሃይል እጥረት ውስጥ ያስቀምጣል እና የእለት ተእለት ተግባራትን የመወጣት ችሎታ ላይ ተጽእኖ ያሳድራል.

እነዚህ ነገሮች ሲጣመሩ ኢቢ ባለባቸው ሰዎች እና ህይወታቸውን እንዴት እንደሚመሩ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ ይችላሉ፣ ምንም እንኳን ይህ እንደየግለሰብ ጉዳዮች ክብደት ሊለያይ ይችላል። ድካም እና እንቅልፍ ማጣት በሌሎች የአካል እና የአዕምሮ ጤና ጉዳዮች ላይ ትልቅ ተጽእኖ ይኖረዋል፣ ስለዚህ እርስዎ ሊያገኙዋቸው የሚችሉትን ሁሉንም ድጋፎች ማወቅዎን ማረጋገጥ አስፈላጊ ነው።

የኛ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በተግባራዊ እና በስሜታዊ ድጋፍ የምንችለውን ለመርዳት ሁል ጊዜ እዚህ አለ። ከስሜታዊ ደህንነት ጋር እየታገልክ ከሆነ፣ ይህንንም መመልከት ትችላለህ በድረ-ገፃችን ላይ የድጋፍ ምንጮች.

ከኢቢ ጋር መተኛት

እንቅልፍ ለሰውነት ራስን ለመፈወስ ወሳኝ ሚና እንደሚጫወት እናውቃለን፣ነገር ግን ኢቢ (EB) ባለባቸው ግለሰቦች ላይ፣ ጤናማ እንቅልፍ የመተኛት እንቅፋቶች መካከል አንዳንዶቹ ህመም፣ ማሳከክ እና ከመጠን ያለፈ ላብ ይገኙበታል።

የእኛ ድረ-ገጽ ስለ ተጨማሪ መመሪያ አለው ህመም እና ማሳከክን መቆጣጠርጭንቀትን ለማሻሻል እና ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የእንቅልፍ ምክሮችን ጨምሮ። የ EB ምልክቶች በሞቃት ሁኔታ በጣም ከባድ ናቸው፣ ስለዚህ እንደ አድናቂዎች፣ ማቀዝቀዣ ትራሶች፣ መተንፈሻ አልጋ ልብስ እና ፒጃማ ያሉ እርዳታዎች የእንቅልፍ እና ምቾት ጥራትን ሊያሻሽሉ ይችላሉ። የእኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ሊረዳ የሚችልበት ቦታ ነው። የድጋፍ ስጦታዎችከኢቢ ጋር በተሻለ ሁኔታ እንድትኖሩ የሚያግዙ ዕቃዎችን የሚያቀርቡ።

ውጥረት በ EB ምክንያት የሚፈጠር ጭንቀትም ይሁን ሌሎች ጉዳዮች ጤናማ የመተኛት ችሎታ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። የኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን አባሎቻችንን እንደ ጥቅማጥቅሞች፣ቤት፣አድቮኬሲ እና ሌሎች ከኢቢ ጋር በተያያዙ ጉዳዮች ለመደገፍ ዝግጁ ናቸው፣ስለዚህ ሁለታችሁም የሚፈልጉትን እርዳታ ማግኘት እና የሚገጥማችሁትን ማንኛውንም ጭንቀት መቆጣጠር ይችላሉ።

ድካምን በ EB መቆጣጠር

ድካም ጉልበትን የሚጎዳ ከፍተኛ ድካም እና ድካም ነው, እንዲሁም ስራዎችን እና ትኩረትን የማከናወን ችሎታ. ብዙ ሰዎች በአጭር ጊዜ ውስጥ ድካም ያጋጥማቸዋል ነገር ግን EB ባለባቸው ሰዎች ቆዳቸው ያለማቋረጥ በፈንጠዝያ እና በፈውስ ዑደት ውስጥ ስለሆነ የድካም ልምዳቸው ቀጣይነት ያለው እና አጠቃላይ የህይወት ጥራታቸውን ሊጎዳ ይችላል።

አሉ ኢቢን በተለይም በጣም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች ከደም ማነስ ጋር የሚያገናኙ ጥናቶች (የብረት እጥረት) ከሌሎች ምልክቶች መካከል ሥር የሰደደ ድካም ያስከትላል. 

የድካም አያያዝ ድጋፍ እንደሚያስፈልግዎት የሚሰማዎት ከሆነ፣ ይህ በእርስዎ የልዩ ባለሙያ ኢቢ ቡድን ወይም GP በኩል ሊጠየቅ ይችላል። እንዴት እንደምትችል መመሪያ አለን። ይህንን ልዩ የጤና እንክብካቤ ማግኘት አስቀድመው ከኢቢ ቡድኖች በአንዱ እንክብካቤ ስር ካልሆኑ።

• እንደ የሙያ ቴራፒስቶች፣ ፊዚዮቴራፒስቶች እና የአመጋገብ ባለሙያዎች ያሉ የጤና ባለሙያዎች EB ያለባቸው ሰዎች በድካም እየኖሩ ኑሯቸውን ለማሻሻል የሚረዱ አገልግሎቶችን ሊሰጡ ይችላሉ።
• የሙያ ቴራፒስቶች ለዕለት ተዕለት ኑሮ የሚያስፈልገውን የኃይል መጠን ሊቀንስ የሚችል የዕለት ተዕለት ተግባራትን የማጠናቀቅ ዕርዳታዎችን፣ ማስተካከያዎችን እና አማራጭ ዘዴዎችን ሊሰጡ ይችላሉ። ቀኑን ሙሉ ጉልበትዎን እንዴት እንደሚጠቀሙበት (ፓሲንግ በመባል የሚታወቀው) ቅድሚያ እንዲሰጡ ይረዱዎታል፣ ይህም በእነሱ ላይ የሚያሳድረውን ተጽእኖ ለመቀነስ የረጅም ጊዜ የድካም እቅድ ላላቸው ሰዎች ለተጨማሪ ፈታኝ ቀናት ሊጠቅም ይችላል።
• የፊዚዮቴራፒ ባለሙያዎች ጥንካሬን እና እንቅስቃሴን ለማሻሻል የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን ወይም መሳሪያዎችን ሊሰጡ ይችላሉ, ይህም ከጊዜ በኋላ ጥንካሬን ይገነባል እና ከዕለት ተዕለት ኑሮ ድካም ይቀንሳል.
• የአመጋገብ ባለሙያዎች ክብደታቸውን ለመቆጣጠር ለሚታገሉ ወይም የተመጣጠነ ምግብ እጥረት ላለባቸው እና የእርስዎን የምግብ ፍላጎት ማሟላት ለሚችሉ EB ላለባቸው ሰዎች የአመጋገብ ድጋፍ ሊሰጡ ይችላሉ። እንዲሁም ከኢቢ ጋር የተዛመደ ድካምን ለማሻሻል ተጨማሪ ምግቦችን ማዘዝ ይችላሉ።

አንዳንድ ጣፋጭ ነገሮችንም ሰብስበናል። ኢቢ-ተስማሚ የምግብ አዘገጃጀት ከኢቢ አመጋገብ ባለሙያዎች፣ የአመጋገብ ጥቅሞቹን ለማረጋገጥ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ሊረዳቸው ይችላል።

ተጨማሪ መገልገያዎች

"የድካም አያያዝ እና ፍጥነት፡ ለቤተሰብ፣ ለልጆች እና ለወጣቶች epidermolysis bullosa ያላቸው የመረጃ በራሪ ወረቀት” – በበርሚንግሃም የሴቶች እና ህጻናት ሆስፒታል ከኢቢ ቡድን የወጣ በራሪ ወረቀት፣ በመረጃ የተሞላ እና ድካምን በተሻለ ሁኔታ ለመቆጣጠር እንዲረዳዎ ምክሮች።

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡- ማርች 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ማርች 2026