ለኢቢ የልዩ ባለሙያ እንክብካቤ ማግኘት

በሕክምና ውስጥ ያለ ሰው በትከሻ እና ክንድ ላይ መከላከያ ሽፋን ያለው።

ከ EB ስፔሻሊስቶች እንክብካቤን ከማግኘት እስከ የጤና እንክብካቤ ቀጠሮዎች ድረስ ያለውን ግንኙነት በተመለከተ ብዙ የተለያዩ የ epidermolysis bullosa (EB) ልዩ እንክብካቤ ጉዳዮች እንዳሉ እናውቃለን።

ይህ ገጽ የDEBRA ኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር እንዴት እንደሚሰራ እና ከእርስዎ ጋር ወደ አስፈላጊ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎች እንዲደርሱ እንዴት እንደምናግዝዎ ማወቅ በሚፈልጉት ነገር ላይ መመሪያ ይሰጣል። የጉዞ ድጋፍ ስጦታዎች.

ማውጫ:

DEBRA UK ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንዴት እንደሚደግፍ
የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤን ማግኘት
የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከላት የሚገኙበት
ወደ ኢቢ የጤና እንክብካቤ ቀጠሮዎች ለመጓዝ ድጋፍ
ኢቢ የሐኪም ማዘዣ አስተዳደር

እንዴት DEBRA UK ድጋፍs ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች

ከ EB ጋር መኖር በብዙ የህይወትዎ ዘርፎች ላይ ተጽእኖ ይኖረዋል። ከህክምና እንክብካቤ ባሻገር፣ ይህ ግንኙነቶችን፣ ትምህርትዎን፣ ስራዎን፣ ፋይናንስዎን እና ማረፊያዎን ሊያካትት ይችላል። የእኛ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በነዚህ ፈተናዎች ውስጥ እርስዎን ለመደገፍ እዚህ መጥተናል። የኢቢ ማህበረሰብን በመረጃ፣ በተግባራዊ፣ በገንዘብ እና በስሜታዊ ድጋፍ፣ መመሪያ እና ድጋፍ እንረዳዋለን።

ከሰኞ - አርብ ከጠዋቱ 9 am - 5pm በ 01344 771961 (አማራጭ 1) ይደውሉልን። ከእነዚህ ሰዓቶች ውጭ ሁል ጊዜ በኢሜል ሊልኩልን ይችላሉ። communitysupport@debra.org.uk ወይም መልእክት ይተዉ እና በተቻለ ፍጥነት ወደ እርስዎ እንመለሳለን።

የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤን ማግኘት

ኢቢ ካለዎት ነገር ግን በኢቢ ስፔሻሊስት ቡድን ቁጥጥር ስር ካልሆኑ፣ የእርስዎ GP ሊልክዎ ይችላል። እባኮትን ለሀኪምዎ ለመላክ ከዚህ በታች የቀረበውን የደብዳቤ አብነት ይጠቀሙ።

ሪፈራልን ለመጠየቅ የአብነት ደብዳቤ

እንደ ታካሚ፣ እርስዎ የመረጡትን አማካሪ የመጠየቅ መብት አልዎት። በምርጫዎ ላይ ምን ለማድረግ መብት እንዳለዎት የበለጠ ማወቅ ይችላሉ። የኤን.ኤን.ኤስ ድረ ገጽ.

የሁለተኛ ደረጃ የእንክብካቤ አገልግሎቶች፣ ወደ ልዩ ማዕከላት መላክን ጨምሮ፣ በዩኬ ውስጥ ለሚኖሩ ይገኛሉ። ከውጪ እየጎበኙ ከሆነ የኤንኤችኤስ አገልግሎቶችን ስለማግኘት የበለጠ መረጃ ለማግኘት እባክዎን ይጎብኙ የኤን.ኤን.ኤስ ድረ ገጽ.

በእንክብካቤዎ ውስጥ ማን ሊሳተፍ ይችላል እና በቀጠሮ ላይ ምን እንደሚጠብቁ

EB ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ ውስብስብ ፍላጎቶች አሏቸው፣ ስለዚህ የተለያዩ የጤና እንክብካቤ ስፔሻሊስቶች አብረው የሚሰሩ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህ ቡድን አማካሪ፣ የጥርስ ሐኪም፣ የአመጋገብ ባለሙያ፣ ፖዲያትሪስት፣ ፊዚዮቴራፒስት እና ልዩ ነርስ ሊያካትት ይችላል።

ይህ ሁሉን አቀፍ ዝርዝር አይደለም፣ እና ቀጠሮ ሲይዙ ልዩ ባለሙያተኛ የኢቢ ቡድን ለእርስዎ የሚጠቅም የህክምና እቅድ ለማዘጋጀት ከእርስዎ ጋር ይሰራል።

EB መመሪያዎች ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች

የክሊኒክ ተግባራዊነት መመሪያዎች (ሲፒጂዎች) ከመካከለኛው ሳይንስ እና ከኤክስፐርት አስተያየት በተገኘው ማስረጃ ላይ በመመርኮዝ ለክሊኒካዊ እንክብካቤ ምክሮች ስብስብ ናቸው. እነዚህ ሲፒጂዎች የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች አንድን ሰው ኢቢ ያለበትን ሰው እንዴት በተሻለ ሁኔታ ማከም እንደሚችሉ እንዲረዱ ያግዛሉ፣ ስለዚህ ለአንዳንድ ቀጠሮዎችዎ ለማካፈል ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

እንዲሁም የኢቢ ታካሚ አስተዳደር መመሪያን ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ፈጥረናል፣በማስወገድ ነገሮች ላይ ምክር እና EB ካለው ሰው ጋር በምንገናኝበት ጊዜ ጠቃሚ ምክሮችን እንሰጣለን።

ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር እንዴት እንደምንሰራ

የDEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከልዩ ባለሙያ ኢቢ ማእከላት ጋር በቅርበት ይሰራል። አዘውትረን ወደ ክሊኒኮች እንሄዳለን፣ ለአባሎቻችን እና ለኤንኤችኤስ ባልደረቦቻችን ድጋፍ እንሰጣለን።  

የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማእከላት ጋር በመደበኛነት ይገናኛሉ፣ እነሱም ብዙ ጊዜ ታካሚዎቻቸውን ወደ እኛ EB ጋር በተገናኘ ተጨማሪ ድጋፍ ይልካሉ። ቡድናችን በመመሪያ፣ በጥብቅና፣ በጥቅማጥቅሞች፣ በስሜታዊ ድጋፍ፣ በተንከባካቢ እና በቤተሰብ ድጋፍ፣ በትምህርት እና በፋይናንስ ይረዳል።

የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከላት የሚገኙበት

አሉ አራት በእንግሊዝ ውስጥ ስፔሻሊስት EB ማዕከላት እና አንድ በ ውስጥ ስኮትላንድ፣ በማቅረብ ላይ። ለህጻናት እና ለአዋቂዎች አገልግሎቶች. ስለእነዚህ የበለጠ እዚህ ማግኘት ይችላሉ። ልዩ ማዕከሎችናቸው ተገኝቷል በ:

ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር ቀጠሮዎችን ማስተዳደር እና እንደገና ማስያዝ

እባክዎን ያስታውሱ የቀጠሮ ማስተዳደርን በተመለከተ የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከሎች በተለየ መንገድ ሊሰሩ ይችላሉ። ለእያንዳንዱ ማእከል ማወቅ ያለብዎት ነገር ይኸውና፡-

ሶሊሁል ሆስፒታል