ለኢቢ ልዩ እንክብካቤ ማግኘት

በሕክምና ውስጥ ያለ ሰው በትከሻ እና ክንድ ላይ መከላከያ ሽፋን ያለው።

የኢቢ የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ በጣም አስፈላጊ ነው፣ በተለይም ልዩ የኢቢ እንክብካቤን እንዲያገኙ ስለሚያስችልዎት። ይህ በDEBRA International የተዘጋጀ የላብራቶሪ ምርመራ የታካሚዎች መመሪያ ምን ሊካተት እንደሚችል ለማሳወቅ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። ከኢቢ ስፔሻሊስቶች እንክብካቤ ማግኘት ጀምሮ እስከ ጉዞ ድረስ የጤና እንክብካቤ ቀጠሮዎችን በተመለከተ ሊታሰብባቸው የሚገቡ ብዙ የተለያዩ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ልዩ እንክብካቤ ገጽታዎች እንዳሉ እናውቃለን።

ይህ ገጽ ማወቅ ስለሚያስፈልግዎ ነገር ሁሉ መመሪያ ይሰጣል፣ ለምሳሌ የዴብራ የኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር እንዴት እንደሚሰራ እና የጉዞ ድጋፍ ዕርዳታዎቻችንን በመጠቀም አስፈላጊ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቀጠሮዎችን እንዲያገኙ እንዴት ልንረዳዎ እንደምንችል ።

ማውጫ:

DEBRA UK ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንዴት እንደሚደግፍ
የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤን ማግኘት
የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከላት የሚገኙበት
ወደ ኢቢ የጤና እንክብካቤ ቀጠሮዎች ለመጓዝ ድጋፍ
ኢቢ የሐኪም ማዘዣ አስተዳደር

እንዴት DEBRA UK ድጋፍs ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች

ከኢቢ ጋር መኖር በብዙ የሕይወትዎ ዘርፎች ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። ከህክምና እንክብካቤ በተጨማሪ፣ ይህ ግንኙነቶችን፣ ትምህርትዎን፣ ሥራዎን፣ ፋይናንስዎን እና መኖሪያ ቤትዎን ሊያካትት ይችላል። የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን በእነዚህ ተግዳሮቶች ውስጥ እርስዎን ለመርዳት እዚህ አለ። የኢቢ ማህበረሰብን በመረጃ፣ በተግባራዊ፣ በገንዘብ እና በስሜታዊ ድጋፍ፣ በመምራት እና በመሟገት እንረዳለን።

ከሰኞ እስከ አርብ ከጠዋቱ 9 ሰዓት እስከ ምሽቱ 5 ሰዓት በ01344 771961 (አማራጭ 1) ብቻ ነው የምንገኘው። ከእነዚህ ሰዓቶች ውጭ ሁልጊዜ በ communitysupport@debra.org.uk ኢሜይል መላክ ወይም መልእክት መተው ይችላሉ፤ እኛም በተቻለ ፍጥነት እንመልስልዎታለን።

የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤን ማግኘት

ኢቢ ካለዎት ነገር ግን በኢቢ ስፔሻሊስት ቡድን ቁጥጥር ስር ካልሆኑ፣ የእርስዎ GP ሊልክዎ ይችላል። እባኮትን ለሀኪምዎ ለመላክ ከዚህ በታች የቀረበውን የደብዳቤ አብነት ይጠቀሙ።

ሪፈራልን ለመጠየቅ የአብነት ደብዳቤ

እንደ ታካሚ፣ እርስዎ የመረጡትን አማካሪ የመጠየቅ መብት አለዎት። በ NHS ድህረ ገጽ ላይ ምን አይነት ምርጫዎችዎን ማድረግ እንደሚችሉ የበለጠ ማወቅ ይችላሉ ።

ሁለተኛ ደረጃ የእንክብካቤ አገልግሎቶች፣ ወደ ልዩ ማዕከላት ሪፈራልን ጨምሮ፣ በዩኬ ውስጥ ለሚኖሩ ሰዎች ይገኛሉ። ከውጭ አገር የሚመጡ ከሆነ የኤን ኤች ኤስ አገልግሎቶችን ስለማግኘት ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት የኤን ኤች ኤስ ድህረ ገጽን ይጎብኙ ።

ይህ በDEBRA International የተዘጋጀ የላብራቶሪ ምርመራ የታካሚዎች መመሪያ በጄኔቲክ ምርመራ ውስጥ ምን ሊካተት እንደሚችል ለማሳወቅ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

በእንክብካቤዎ ውስጥ ማን ሊሳተፍ ይችላል እና በቀጠሮ ላይ ምን እንደሚጠብቁ

EB ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ ውስብስብ ፍላጎቶች አሏቸው፣ ስለዚህ የተለያዩ የጤና እንክብካቤ ስፔሻሊስቶች አብረው የሚሰሩ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህ ቡድን አማካሪ፣ የጥርስ ሐኪም፣ የአመጋገብ ባለሙያ፣ ፖዲያትሪስት፣ ፊዚዮቴራፒስት እና ልዩ ነርስ ሊያካትት ይችላል።

ይህ ሁሉን አቀፍ ዝርዝር አይደለም፣ እና ቀጠሮ ሲይዙ ልዩ ባለሙያተኛ የኢቢ ቡድን ለእርስዎ የሚጠቅም የህክምና እቅድ ለማዘጋጀት ከእርስዎ ጋር ይሰራል።

EB መመሪያዎች ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች

የክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ከሜዲካል ሳይንስ እና ከባለሙያ አስተያየት በተገኙ ማስረጃዎች ላይ የተመሰረቱ ለክሊኒካል እንክብካቤ የሚሰጡ የምክሮች ስብስብ ናቸው። እነዚህ CPGs የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች የኢቢአይ በሽታ ያለበትን ሰው እንዴት በተሻለ ሁኔታ ማከም እንደሚችሉ እንዲረዱ ያግዛሉ፣ ስለዚህ ለአንዳንድ ቀጠሮዎችዎ ማጋራት ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

እንዲሁም የኢቢ ታካሚ አስተዳደር መመሪያን ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ፈጥረናል፣በማስወገድ ነገሮች ላይ ምክር እና EB ካለው ሰው ጋር በምንገናኝበት ጊዜ ጠቃሚ ምክሮችን እንሰጣለን።

ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር እንዴት እንደምንሰራ

የዴብራ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከባለሙያ የኢቢ ማዕከላት ጋር በቅርበት ይሰራል። አዘውትረን ክሊኒኮችን እንጎበኛለን፣ ለአባሎቻችን እና ለኤን ኤች ኤስ ባልደረቦቻችን ድጋፍ እንሰጣለን።

የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማእከላት ጋር በመደበኛነት ይገናኛሉ፣ እነሱም ብዙ ጊዜ ታካሚዎቻቸውን ወደ እኛ EB ጋር በተገናኘ ተጨማሪ ድጋፍ ይልካሉ። ቡድናችን በመመሪያ፣ በጥብቅና፣ በጥቅማጥቅሞች፣ በስሜታዊ ድጋፍ፣ በተንከባካቢ እና በቤተሰብ ድጋፍ፣ በትምህርት እና በፋይናንስ ይረዳል።

የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከላት የሚገኙበት

በእንግሊዝ አራት የልዩ ባለሙያ የኢቢ ማዕከላት እና አንድ በስኮትላንድ ይገኛሉ ፤ እነዚህም ለህጻናት እና ለአዋቂዎች አገልግሎት ይሰጣሉ ። ስለእነዚህ የልዩ ባለሙያ ማዕከላት የበለጠ እዚህ ማግኘት ይችላሉ ፤ እነዚህም የሚገኙት በ

ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ጋር ቀጠሮዎችን ማስተዳደር እና እንደገና ማስያዝ

እባክዎን ያስታውሱ የቀጠሮ ማስተዳደርን በተመለከተ የኢቢ ስፔሻሊስት ማዕከሎች በተለየ መንገድ ሊሰሩ ይችላሉ። ለእያንዳንዱ ማእከል ማወቅ ያለብዎት ነገር ይኸውና፡-

ሶሊሁል ሆስፒታል