ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
ኢቢ ግንኙነት፡ የእርስዎ የመስመር ላይ ኢቢ ማህበረሰብ
ኢቢ ኮኔክሽን ለአለም አቀፉ የ epidermolysis bullosa ነፃ የሆነ የግል የመስመር ላይ ማህበራዊ መድረክ ነው። (ኢቢ) ለማገናኘት ማህበረሰብ ከሌሎች ጋር
EB Connect - ነፃ ፣ ለአለምአቀፍ የግል የመስመር ላይ ማህበራዊ ትብብር መድረክ - ከእርስዎ ጋር ልናካፍልዎ በመቻላችን ደስተኞች ነን ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) ማህበረሰብ ። ከመላው አለም ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ጋር መገናኘት የምትችልበት የአቻ ለአቻ ግንኙነት ቦታ ነው።
የ EB Connect መስተጋብራዊ ካርታን በመጠቀም ልምዶችን ማጋራት፣ ጓደኛ ማፍራት፣ ሌሎች የማህበረሰቡን አባላት ማግኘት ወይም ዝም ብለህ ተወያይ። እንዲሁም የጤና እንክብካቤ ባለሙያን መጠየቅ የማይፈልጓቸውን ጥያቄዎች መጠየቅ እና ጠቃሚ ምክሮችን እና ምክሮችን ከሌሎች EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ማግኘት ይችላሉ።
ኢቢ ኮኔክቱ ለኢቢ ታካሚዎች እና ቤተሰቦች ማህበራዊ አውታረመረብ እንደመሆኑ መጠን በ EB ለተጎዳ ለማንኛውም ሰው ክፍት ነው። ለሁሉም አይነት ኢቢ እና የተለያዩ የዕድሜ ቡድኖች ቡድኖች አሉ።
DEBRA UK ኢቢ ግንኙነት ገጽ
እንዲሁም ደግሞ ሀ ለDEBRA UK የተሰጠ ገጽ. ከአለም ዙሪያ ካሉ ሰዎች ጋር መገናኘት ብቻ ሳይሆን በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ ካሉ ሌሎች የኢቢ ማህበረሰብ አባላት ጋር የሚገናኙበት ምርጥ ግሩፕ ነው።
ኢቢ ግንኙነትን በነጻ ይቀላቀሉ
የዩኬ ገጻችን ከሌሎቹ የበለጠ አዲስ ነው። በመድረክ ላይ ወሳኝ ግንኙነቶችን ለመፍጠር እድሎችን ለማሳደግ፣ በተቻለ መጠን ብዙ የDEBRA UK አባልነት እና ሰፊ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት መመዝገብ ጥሩ ነው። እባክዎን ስለ ኢቢ ኮኔክሽን ለሌሎች ለሚያውቋቸው ወይም ለተጎዱ ሰዎች ይንገሩ።
ኢቢ ግንኙነትን በመጠቀም
በመድረኩ ላይ ንቁ ለመሆንም አትጠብቅ። መለጠፍ ከሌሎች ጋር ለመሳተፍ እና ከማህበረሰቡ ብዙ ሰዎች ጋር ግንኙነት ለመፍጠር ምርጡ መንገድ ነው።
ከሌሎች ጋር ለመገናኘት ብዙ መንገዶች አሉ። ለምሳሌ፣ ቀጥታ መጋቢው - ጥያቄዎችን ለመጠየቅ፣ ስለሚያደርጉት ነገር ዝማኔዎችን ለማጋራት፣ አጋዥ ምክሮች፣ ፎቶዎች፣ እርስዎን የሚያነሳሱ ሃሳቦች እና ሌሎችም። እንደ ሙቀት ውስጥ EBን ስለመቆጣጠር፣ ጥሩ ለኢቢ ተስማሚ ጫማዎች የት እንደሚገዙ ወይም ተወዳጅ የምግብ አዘገጃጀት መመሪያዎችን ስለማጋራት ስለ ሁሉም አይነት ርዕሰ ጉዳዮች መለጠፍ እና መወያየት ይችላሉ።
መድረኮችም አሉ - ለበለጠ ጥልቅ ውይይቶች እና ለእርስዎ አስፈላጊ በሆኑ ርዕሶች ላይ ውይይቶች የሚሆን ቦታ።
ስለ EB Connect ባህሪያት እና እንዴት እንደሚጠቀሙባቸው የበለጠ መረጃ በእኛ ላይ ማግኘት ይችላሉ። DEBRA UK ገጽ.
ይህ መድረክ ከሰፊው ኢቢ ማህበረሰብ ጋር እንድትገናኙ የሚያግዝህ ጠቃሚ ግብአት ሆኖ ታገኘዋለህ ብለን ተስፋ እናደርጋለን። እባኮትን በኢሜል በመላክ ስለ EB Connect ያለዎትን አስተያየት ያሳውቁን። feedback@debra.org.uk