ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የ EB እግር እንክብካቤ: የእግር ህክምና ምክሮች እና መመሪያዎች
ፖዲያትሪስቶች በእግር፣ በቁርጭምጭሚት እና በእግሮች ጤና አጠባበቅ ላይ ያተኩራሉ። የሰዎችን እንቅስቃሴ፣ ነፃነት እና የህይወት ጥራት ያሻሽላሉ፣ እና የሚሰጡት እውቀት በ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ለሚኖሩ ሰዎች ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።
ይህ ገጽ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ እግርዎን እንዴት እንደሚንከባከቡ አንዳንድ ተግባራዊ ምክሮችን እንዲሁም ተጨማሪ መገልገያዎችን እና ድጋፍን የት ማግኘት እንደሚችሉ መረጃ ይሰጣል።
ማውጫ
1. ለኢቢ ብቁ የሆነ የፖዲያትሪስት እንዴት ማግኘት ይቻላል?
2. ለኢቢ እግር እንክብካቤ መመሪያዎች. ይህ EB ላለባቸው አዋቂዎች እና ልጆች የጫማ ምክሮችን ፣ ዲስትሮፊክ ጥፍር እንክብካቤን ፣ እግርዎን የሚንከባከቡባቸው ሌሎች መንገዶች እና ሌሎችም ጠቃሚ መመሪያዎችን ያጠቃልላል።
3. ጠቃሚ ምክሮች ከአባሎቻችን. ስለሚወዷቸው የጫማ ብራንዶች፣ አረፋዎችን ለመከላከል መንገዶች፣ ስለሚጠቀሙባቸው ልብሶች እና ሌሎችም ከአባሎቻችን የሚሰጠውን ምክር ይመልከቱ።
ለኢቢ ብቁ የሆነ የፖዲያትሪስት እንዴት ማግኘት ይቻላል?
በኢቢ ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ቡድን ስር ከሆኑ፣ ወደ ፖዲያትሪስት እንዲመራዎት መጠየቅ ይችላሉ።
የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ወይም GP እርስዎን ለቀጣይ ህክምና ወደ አካባቢው የኤን ኤች ኤስ የማህበረሰብ ጤና አጠባበቅ አገልግሎት ሊያመለክትዎት ይችላል። ነገር ግን፣ የተለያዩ የአገሪቱ አካባቢዎች የተለያዩ የብቃት መመዘኛዎች አሏቸው ይህም ወደ ሪፈራልዎ ውድቅ ሊያደርጉ ይችላሉ። ይህ ለእርስዎ የሚሆን ከሆነ፣ አንዳንድ ጊዜ የእግር እንክብካቤ ፍላጎቶችዎን የሚረዳ የአካባቢያዊ የግል ፖዲያትሪስት ለማግኘት መሞከር ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።
የእርስዎ ፖዲያትሪስት በትክክል ብቁ መሆኑን ለማረጋገጥ፣ እባክዎ በሮያል ፖዲያትሪስቶች ኮሌጅ (RCPod) መመዝገባቸውን ያረጋግጡ።
በበርሚንግሃም ወይም ለንደን በሚገኘው የኢቢ ማእከልዎ በፖዲያትሪስት እንክብካቤ ስር ከሆኑ፣እግርዎን እንዴት እንደሚንከባከቡ ከአካባቢዎ የፖዲያትሪስት ጋር መገናኘት ይችሉ ይሆናል።
ለ EB እግር እንክብካቤ መመሪያዎች
ብዙ አሉ ለ EB እግር እንክብካቤ ጠቃሚ መመሪያዎች በDEBRA ዓለም አቀፍ ድርጣቢያ ላይ. እነዚህ መመሪያዎች ተግባራዊ መረጃን በቀላሉ ለማንበብ በሚከተለው ፎርማት ያጋራሉ፡
- ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ አዋቂዎች የጫማ ምክሮች
- ከኢቢ ጋር ለሚኖር ልጅ ለሚንከባከቡ ወላጆች ጫማ ጫማ ምክር
- Dystrophic የጥፍር እንክብካቤ
- ሃይፐርኬራቶሲስ (ካሉስ) ከ EB ጋር ለሚኖሩ አዋቂዎች እንክብካቤ
የእኛ podiatry እውነታ ወረቀት
እንዲሁም የኢቢ እግርን እንዴት እንደሚንከባከቡ ይህንን የእውነታ ወረቀት ከኢቢ ፖዲያትሪስት ዶ/ር ካን የኢቢ ፖዲያትሪ ማሰልጠኛ መርሃ ግብር ለማዘጋጀት ከሚመራው ፕሮጀክት ፈጥረናል። ይህ የእውነታ ወረቀት ስለ ጫማ፣ ካልሲ እና ስለ ኢቢ እግር ጤና የሚረዱ ሌሎች መንገዶችን በተመለከተ ምክሮችን ያጠቃልላል።
ጠቃሚ ምክሮች ከአባሎቻችን
የ EB ህያው ልምድ ያላቸው አባሎቻችን በDEBRA UK አባላት የሳምንት መጨረሻ ዝግጅታችን ላይ በተደረገው አውደ ጥናት ላይ እገዛ ካገኟቸው ነገሮች መካከል አንዳንዶቹን በቅርቡ አካፍለዋል። ለኢቢ እግር ጤና እነዚህን የህይወት ተሞክሮዎች እና ምክሮችን ማካፈልን መቀጠል እንፈልጋለን፣ ስለዚህ እባክዎን በ ላይ ያግኙን feedback@debra.org.uk እና የሚጠቅማችሁን አካፍሉን። ለሌሎች የኢቢ ማህበረሰብ አባላትም ለውጥ ሊያመጣ ይችላል።
እነዚህ በጣም የግል ምርጫ ሊሆኑ ይችላሉ. ስፌት ነፃ እና ተፈጥሯዊ ፋይበር፣ በታሸገ የስፖርት ስታይል ሶል፣ እንደ EB ላለባቸው ሰዎች እንደ ምርጥ ካልሲዎች በጣም ተወዳጅ ናቸው። የአባሎቻችን ተወዳጆች የሚከተሉት ናቸው።
- የእግር ጣት ካልሲዎች
- ባም የቀርከሃ ካልሲዎች - (ሌሎች የቀርከሃ ካልሲዎች በከፍተኛ ጎዳና ላይ ይገኛሉ)
- የብር ካልሲዎች - ካርኔሽን
- Merino Wool Socks ወይም የሜሪኖ ሱፍ በእግር ጣቶች መካከል
ብራንዶችን መምከር ባንችልም ሁሉም ሰው የተለየ እንደሆነ እናውቃለን እናም ሁልጊዜ አዲስ ጫማዎችን እንዲሞክሩ እና በ ውስጥ ያሉትን መመሪያዎች ይከተሉ። ጫማ መመሪያዎች ከላይ የተጠቀሰው፣ እርስዎን ሊረዱ የሚችሉ የኢቢ ማህበረሰብ ጥቆማዎችን ልናካፍላችሁ እንችላለን።
ለኢቢ ተስማሚ ጫማዎችን በተመለከተ አባሎቻችን አንዳንድ የሚወዷቸውን የጫማ ምርቶች አጋርተዋል። ከእነዚህ ምርቶች መካከል አንዳንዶቹ ውድ ሊሆኑ ይችላሉ እና ከፍተኛ የመንገድ አማራጮች ሊኖሩ ይችላሉ. በእኛ የDEBRA UK የድጋፍ ስጦታዎች በኩል የተለየ ጫማ ለመሞከር የአንድ ጊዜ አስተዋፅዖ ልንሰጥዎ እንችላለን፡
- ባልታፋ
- ሆካ
- ስኪከር
- Ugg
- Crocs
- Geox
- ኒኬ
- FitFlops
- በበረዶ ውስጥ የእግር መታጠቢያ (ከእግር በፊት ወይም በኋላ)
- ማራገቢያ ወይም ጄል ምንጣፍ ከጠረጴዛ ስር ከጫማ ጠፍቶ
- ጫማዎችን / ካልሲዎችን በማቀዝቀዣ ውስጥ ያስቀምጡ
- የበቆሎ ዱቄትን እንደ 'ታልኩም ዱቄት' መጠቀም – የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና ታማሚዎች በተጨማሪም የበቆሎ ዱቄት በእግሮቹ ጫማ እና በእግር ጣቶች መካከል ከመጠን በላይ እርጥበትን ለመቆጣጠር እና ግጭትን ለመቀነስ እንደሚረዳ ተናግረዋል። ይህ በየቀኑ እብጠትን ለመቆጣጠር ይረዳል.
- ማቀዝቀዝ insoles - ከማንኛውም የጫማ መጠን ጋር የሚጣጣሙ እና እግሮች እንዲቀዘቅዙ እና በድንጋጤ መሳብ እና መገጣጠም የበለጠ ምቾት እንዲሰማቸው ይረዳል።
- ደረቅ የቆዳ ሎሽን (የወርቅ ቦንድ) - ቆዳን ለማለስለስ እና ግጭትን ለመቀነስ የሚረዳ ሎሽን።
የሚከተሉት የፋሻ እና የልብስ መስጫ ኩባንያዎች ሁሉም ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን መደገፍ ይችላሉ እና በአባሎቻችን ዘንድ ተወዳጅ ናቸው። ነገር ግን፣ ለእርስዎ ትክክል የሆነውን ምክር ለማግኘት ሁልጊዜ ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር መነጋገር አለብዎት። በሪፈራል እርዳታ ለማግኘት በልዩ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ክትትል ስር ካልሆኑ እባክዎን የአስተዳደር የህክምና እንክብካቤ ገጻችንን ይጎብኙ።
- ቡለንስ (ፋሻ መላኪያ) – ቡለንስ በመድሀኒት ማዘዣ ላይ የሚገኝ የስፓይክራ፣ የግጭት መከላከያ አለባበስ የዩኬ ፍቃድ አላቸው።
- የሲሊፖስ ጄል ቱቦዎች - ከአባሎቻችን አንዱ ይህ ጄል ቱቦ በተለይ ቦት ጫማ በሚለብስበት ጊዜ ግጭትን ለመቀነስ የሚረዳ መሆኑን ጠቁሟል።
- ሜፒሌክስ ድንበር - እነዚህ ተለዋዋጭ ልብሶች በመድሃኒት ማዘዣ ብቻ ይገኛሉ.