ለኢቢ የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ፡ ጠቃሚ ምክሮች እና ግብዓቶች

በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ለሚኖሩ አብዛኞቹ ሰዎች የቁስል እንክብካቤ የዕለት ተዕለት ሕይወት ትልቅ አካል ነው። አረፋን እንዴት ማላበስ፣የተለያዩ የቁስል ዓይነቶችን ማስተዳደር፣ህመም እና ማሳከክን ማከም፣ኢንፌክሽኑን መከላከል እና ማከም፣እና መቼ የህክምና ምክር ማግኘት እንዳለቦት ማወቅ ሁሉም በEB የቁስል እንክብካቤ ውስጥ ወሳኝ ናቸው።

የኢቢ ነርስ ከኢቢ የልህቀት ማዕከላት በአንዱ ከታካሚ ጋር እየተነጋገረ ነው። — ከኢቢ የልህቀት ማዕከላት በአንዱ የኢቢ ነርስ።

ግለሰቦችና ቤተሰቦች ከኢቢ ጋር የመኖርን ተግዳሮቶች እንዲቋቋሙ የሚያግዙ የተለያዩ ድጋፎች አሉ። በዩኬ ዙሪያ አራት የላቁ የኢቢ ማዕከላት እና በስኮትላንድ ውስጥ ልዩ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎት የሚሰጡ ሲሆን በአራቱም አገሮች ውስጥ የሚኖሩ የኢቢ ህሙማን ለመደበኛ የጤና አጠባበቅ እና ድጋፍ ሊላኩ ይችላሉ። በእነዚህ ማዕከላት ውስጥ ያሉት ባለሙያዎች፣ አንዳንዶቹ በከፊል በዴብራ ዩኬ የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግላቸው፣ ቆዳን እንዴት መንከባከብ እንደሚችሉ በጣም እውቀት ያላቸው እና ልምድ ያላቸው ናቸው፣ ይህም አረፋዎችን እንዴት እንደሚወጉ እና ምልክቶችን ለማስታገስ ምን አይነት ህክምናዎች እንዳሉ ያካትታል።

በጠቅላላ ሀኪምዎ በኩል ወደ አንዱ ማዕከላት እንዲመሩ መጠየቅ ይችላሉ። አጠቃላይ ሀኪምዎ ስለእርስዎ ስለማመልከት እርግጠኛ ካልሆነ ወይም ምን መጠየቅ እንዳለብዎት እርግጠኛ ካልሆኑ፣ የእኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ወደ ትክክለኛ ስፔሻሊስቶች ሪፈራል እንዲያገኙ ሊረዳዎት ይችላል። እንዲሁም ለጠቅላላ ሀኪምዎ የአብነት ደብዳቤን ጨምሮ ግብዓቶችን እናቀርባለን፣ ይህም ከታች ባለው የሀብት ክፍል ውስጥ ይገኛል።

የሚከተለው መረጃ አረፋዎችን እንዴት መንከባከብ እና የቆዳ ጉዳትን መቀነስ እንደሚቻል አጠቃላይ አጠቃላይ እይታን እንዲሁም ከታች ካሉት ጠቃሚ ሀብቶች ጋር አገናኞችን ይሰጣል። ይህ መረጃ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች 'የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ' መመሪያ እና ከታች ባለው የሀብት ክፍል ውስጥ ከተጠቀሱት ሌሎች ምንጮች የተወሰደ ሲሆን በኢቢ ክሊኒኮች ተገምግሟል። ምክሩ በክሊኒኮች መካከል ሊለያይ የሚችል ሲሆን እንደ ኢቢ አይነት እና እንደየግል ሁኔታዎ ሊለያይ ይችላል፣ ስለዚህ ሁልጊዜ በጤና አጠባበቅ ቡድንዎ የተሰጠውን ምክር መከተል አለብዎት።

ማውጫ

1. አጠቃላይ የኢቢ የቆዳ እንክብካቤ ምክር
2. ከኢቢ ጋር አረፋዎችን እንዴት እንደሚንከባከቡ
3. ቁስልን መፈወስ
4. መሳሪያዎች እና አቅርቦቶች
5. ኢንፌክሽኖች
6. ጠባሳ
7. ለኢቢ የህመም ማስታገሻ
8. ድጋፍ
9. EB ታካሚ አስተዳደር ለጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች
10. ተጨማሪ መርጃዎች

አጠቃላይ የኢቢ የቆዳ እንክብካቤ

በኢቢአይ (EB) ለሚኖሩ ሰዎች የሕክምና ዕቅድ አስፈላጊ አካል የሚሆነው በቆዳ ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ወይም ግጭት መከላከል ሲሆን ይህም የመቋጠርን ድግግሞሽ ለመቀነስ እና በዚህም ምክንያት ህመምን፣ ማሳከክን እና ጠባሳዎችን ለመቀነስ ነው። የእያንዳንዱ ሰው የኢቢአይ (EB) የመኖር ልምድ ትንሽ የተለየ ሲሆን ምክሩ በከፊል በኢቢአይ (EB) ክብደት እና አይነት ላይ የተመሰረተ ሊሆን ይችላል። ስለዚህ ለግል ሁኔታዎ እና ለኢቢአይ አይነትዎ የኢቢአይ (EB) ባለሙያ ድጋፍ እንዲፈልጉ እንመክራለን።

የጋራ አጠቃላይ ምክር

ረጅም ርቀት መራመድን እና ኢኮኖሚን መቀነስ - ቆዳዎን/እግርዎን አስፈላጊ ለሆኑ ጉዞዎች ማዳን።
እብጠቶችን እና ጭረቶችን ማስወገድ.
ቆዳን ከማሻሸት መቆጠብ - ወላጆች ሕፃናትን እና ልጆችን እንዴት እንደሚያነሱ ማስተካከል ሊያስፈልጋቸው ይችላል.
በቆዳው ላይ የማይሽከረከሩ ምቹ ልብሶችን መፈለግ እና ከትላልቅ ስፌቶች መራቅ።
ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አንዳንድ ሰዎች እንደ ሐር፣ቀርከሃ እና 100% ኦርጋኒክ ጥጥ ያሉ ተፈጥሯዊ ለስላሳ ፋይበር መልበስ በልብስ ላይ የሚደርሰውን ብስጭት ለመቀነስ ይረዳል ይላሉ።
አንዳንድ ሰዎች ሙቀት አረፋን እንደሚያመጣ ወይም እንዲባባስ ሊያደርግ ይችላል ስለዚህ ቆዳን በተቻለ መጠን ማቀዝቀዝ ይረዳል.
በውስጡ ጠንካራ ስፌት የሌላቸው ምቹ ጫማዎችን መምረጥ። በ ውስጥ ብዙ ተጨማሪ መረጃ ማግኘት ይችላሉ ኢቢ የእግር እንክብካቤ መመሪያዎች.
በጤና እንክብካቤ ቡድንዎ በተጠቆመው መሰረት እርዳታዎችን እና ማስተካከያዎችን መጠቀም። እነዚህ እንደ ኢንሶልስ ወይም ተንጠልጣይ ሰገራ፣ ወይም እንደ ተሽከርካሪ ወንበር ወይም መታጠቢያ ቤት ውስጥ ለመንቀሳቀስ የሚረዱ ቀላል መፍትሄዎች ሊሆኑ ይችላሉ። ሁልጊዜ የእርስዎን ይጠይቁ ኢቢ ስፔሻሊስት አንዳንድ መሳሪያዎች ወይም የተንቀሳቃሽነት መርጃዎች ለእርስዎ ኢቢ ተገቢ ላይሆኑ ይችላሉ።
ሌሎች ለፍላጎቶችዎ አሳቢ እንዲሆኑ ይጠይቁ።

ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች ብዙውን ጊዜ የሚከሰተውን የቆዳ መጎዳት ህመም ከሦስተኛ ዲግሪ ቃጠሎ ጋር እንደሚመሳሰል ይገልጻሉ, እና በአንዳንድ ሁኔታዎች, በትላልቅ ቦታዎች ላይ ከፍተኛ የሆነ የቆዳ መጥፋት ሊኖር ይችላል. ህመምን, ማሳከክን እና ሌሎች ከእብጠት ጋር የተያያዙ ምልክቶችን ለመገደብ ልዩ ጥንቃቄ ያስፈልጋል. ቆዳዎን እንዴት እንደሚንከባከቡ እርግጠኛ ካልሆኑ ወይም በእርስዎ እንክብካቤ ውስጥ ያለ ሰው ሁል ጊዜ ልዩ ባለሙያተኛን ያነጋግሩ። ለስፔሻሊስት ማዕከሎች አድራሻ እና እንዲሁም በድንገተኛ ጊዜ ምን እንደሚደረግ እዚህ ማግኘት ይችላሉ.

የህመም ማስታገሻዎች በትክክለኛው ጊዜ መሰጠት እንዲችሉ የእርስዎ EB Community Support Manager የእርስዎን መብቶች እና የትምህርት አቅራቢዎችን እና የስራ ቦታዎን ግዴታዎች ማወቅን ጨምሮ ተግባራዊ ምክሮችን ሊሰጥ ይችላል። ስለ ኢቢ በአካባቢዎ ካሉ ሰዎች ጋር መነጋገር የህመም ማስታገሻ ፈተናዎችን ለመቋቋም ሊረዳዎ ይችላል።

ከኢቢ ጋር አረፋዎችን እንዴት እንደሚንከባከቡ

የቆዳ ጉዳትን ለመቀነስ ልታደርጋቸው የምትችላቸው ነገሮች ቢኖሩም፣ አረፋዎች የማይቀር እና አንዳንዴም ድንገተኛ ናቸው፣ ያለ ምንም ግልጽ ምክንያት ይታያሉ። እብጠቶች እንዲሁ እራሳቸውን የሚገድቡ አይደሉም፣ ስለዚህ ብቻቸውን ከቀሩ ትልቅ ሊሆኑ ይችላሉ። ትላልቅ ፊኛዎች = ትላልቅ ቁስሎች፣ ስለዚህ አረፋዎችን በ EB መንከባከብ የቆዳ እንክብካቤ የዕለት ተዕለት አስፈላጊ አካል ነው እና በተቻለ ፍጥነት እነሱን ማጥራት አስፈላጊ ነው።

አላማው የትኛውንም ፈሳሽ በማውጣት ፊኛ እንዳይበዛ መከላከል ነው፣ መክፈቻው ትልቅ ሆኖ በመተው ፊኛው እንደገና መታተም እና እንደገና መፈጠርን ለማስቆም እና ከስር ያለውን ጥሬ ቆዳ ለመጠበቅ።

ከኢቢ ጋር አረፋዎችን ለመንከባከብ ደረጃዎች

የጸዳ መርፌን ይጠቀሙ - መጠኑ አስፈላጊ ነው ስለዚህ ትክክለኛውን መጠን እየተጠቀሙ መሆንዎን ለማረጋገጥ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ። የጸዳ መርፌ አቅርቦት ለማግኘት የእርስዎን GP ወይም EB ስፔሻሊስት ማእከል መጠየቅ ይችላሉ። መርፌዎችን ለማስወገድ የመሰብሰቢያ አገልግሎት ለማዘጋጀት የሾል ሳጥን ያስፈልግዎታል።
የስበት ኃይል ፈሳሹን ለማስወገድ እንዲረዳው በከፊሉ ዝቅተኛው ቦታ ላይ ላንስ።
ፈሳሹን ለማስወገድ በጋዝ ወይም ንጹህ ጨርቅ ላይ ግፊት ያድርጉ - አንዳንድ ሰዎች ፈሳሽን ለማስወገድ ንጹህ መርፌን መጠቀም ይመርጣሉ።
ከታች ያለውን ጥሬ ቆዳ ለመጠበቅ እና የኢንፌክሽን እድልን ለመቀነስ የፊኛ ጣራ ሳይበላሽ ይተዉት።
የቆዳ ጉዳትን ለመገደብ የቆሻሻ መጣያውን በቆሻሻ መጣያ አካባቢ የሞቱ ቆዳዎችን ወይም ፍርስራሾችን ያስወግዱ።
ከስር ያለው የጥሬ ቆዳ ክፍል ልክ እንደ ክፍት ቁስል ተጋልጦ ከወጣ፣ በጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ ምክር የማይለጠፉ ልብሶችን በመጠቀም ያንን ቦታ መልበስ ይፈልጉ ይሆናል። የተለመዱ ተለጣፊ ፕላስተሮችን አይጠቀሙ ምክንያቱም እነዚህ በቆዳ ላይ ተጨማሪ ጉዳት ሊያስከትሉ ይችላሉ. የሚያጣብቅ ፕላስተር በስህተት ጥቅም ላይ ከዋለ, በቆዳው ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ለመገደብ የሚጣበቁ የማስወገጃ ምርቶች አሉ. ለልጅዎ ትምህርት ቤት፣ የሕፃናት እንክብካቤ አቅራቢ ወይም በቀጠሮ ጊዜ ለመጠቀም፣ ለምሳሌ ደም በሚሰጡበት ጊዜ ከእርስዎ ጋር መጓዙ የማይጣበቅ ልብስ መልበስ እና ተለጣፊ ማስወገድ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።
ደረቅነት ማሳከክን ሊያባብሰው ስለሚችል ቁስሉን እርጥብ ማድረግ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል. ለዚህ የሚረዱ ቅባቶች አሉ.

የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ አረፋዎችን በመንከባከብ ሊወስድዎት ይችላል እና ለቆዳዎ እና ለኢቢ አይነት ተስማሚ የሆኑ ልብሶችን እና ምርቶችን ይመክራል።

አረፋዎች ከውስጥ ውስጥ ሊታዩ ይችላሉ - በአፍ, በፊንጢጣ አካባቢ እና በሌሎች የ mucous membranes ውስጥ, ይህም አስጨናቂ ሊሆን ይችላል. እነዚህን እብጠቶች እንዴት እንደሚታከሙ ድጋፍ ለማግኘት እባክዎ የእርስዎን የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ያነጋግሩ።

ቁስለት ፈውስ

በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች፣ ፊኛ ከተቆረጠ በኋላ ይድናል እና ህመም አያስከትልም። ምንም እንኳን አንዳንድ ሰዎች አረፋዎች ሳይኖሩ ህመም እና ማሳከክ ያጋጥማቸዋል. ያበጠ የቆዳ አካባቢ ይበልጥ ተሰባሪ ሊሆን ይችላል፣በተለይ በተመሳሳይ ቦታ ላይ አረፋዎች እንደገና መከሰታቸውን ተከትሎ።

አንዳንድ ጊዜ ቁስሉ አይፈውስም ወይም ይድናል ከዚያም እንደገና ይሰበራል ይህም ህመም እና ለበሽታው የበለጠ ተጋላጭ ያደርገዋል። ይህ ሥር የሰደደ ቁስል በመባል ይታወቃል. ቁስሉ ለምን እንደማይድን ለመለየት የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ቡድንን ያነጋግሩ ለምሳሌ የመልበስ አይነት መቀየር፣ ክሬም መጠቀም ወይም ፀረ-ፈንገስ/ፀረ-ባክቴሪያ ባህሪያትን በመልበስ ወይም ኢንፌክሽንን ማጽዳት። ቁስሎችዎ እንዴት እንደሚድኑ የሚነኩ ሌሎች ምክንያቶችም አሉ ለምሳሌ አመጋገብ፣ እንቅልፍ እና ጭንቀትን መቀነስ ሁሉም አስፈላጊ ናቸው።

በእነዚህ አካባቢዎች ምክር ለማግኘት የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪዎን ወይም የኢቢ ባለሙያ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን ያነጋግሩ ።

መሳሪያዎች እና አቅርቦቶች

ብዙ ፋርማሲዎች የመድሃኒት ማዘዣ የማድረስ አገልግሎት ይሰጣሉ ስለዚህ በአካባቢዎ ወደሚገኘው ፋርማሲ ያነጋግሩ። እንዲሁም ልብሶችን እና ሌሎች የሕክምና ቁሳቁሶችን በቀጥታ ወደ ቤትዎ ማድረስ የሚችሉ ልዩ አቅራቢዎች አሉ። ከእነዚህ አቅራቢዎች አንዱ የEB ማህበረሰብን በመደገፍ ሰፊ ልምድ ያላቸው ቡለን ሄልዝኬር ናቸው ። በተከታታይ ለEB ለሚኖሩ ሰዎች በብዛት የታዘዙ ብዙ ምርቶችን እና አቅርቦቶችን ይይዛሉ እና ሁሉንም የኢEB ጥያቄዎች እና ትዕዛዞች ለመርዳት ራሱን የቻለ ቡድን ፈጥረዋል።

የሕክምና አቅርቦቶችን ማግኘት እና ተገቢውን የሐኪም ማዘዣ መድሃኒት ማግኘትን በተመለከተ የበለጠ ለማወቅ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችንን ያነጋግሩ ።

ኢንፌክሽኖች

ክፍት ቁስሎች ወይም ጥሬ ቆዳዎች ሊበከሉ ይችላሉ, ይህ ተጨማሪ ህመም እና ጉዳት እንዳይደርስበት አስቸኳይ ህክምና ያስፈልገዋል. በጣም ከተለመዱት የኢንፌክሽን መንስኤዎች አንዱ የእጅ ንፅህና አለመጠበቅ ነው ስለዚህ እጅን በደንብ መታጠብ እና ንፁህ እቃዎች ፊኛዎችን ሲላኩ እና ልብሶችን ሲቀይሩ አስፈላጊ ናቸው.

የቆዳ አካባቢ መበከሉን የሚያሳዩ ምልክቶች

በአካባቢው ዙሪያ መቅላት እና ሙቀት.
መግል ወይም የውሃ ፈሳሽ የሚፈሰው አካባቢ።
በቁስሉ ላይ መጨፍለቅ.
የማይድን ቁስል።
ቀይ ጅራፍ ወይም መስመር ከአረፋ ርቆ የሚዘረጋ፣ ወይም የአረፋዎች ስብስብ።
ከፍተኛ ሙቀት (ትኩሳት) 38C (100.4F) ወይም ከዚያ በላይ።
ያልተለመደ ሽታ.
ህመም መጨመር.

የኢንፌክሽን የመጀመሪያ ምልክት ላይ GPዎን ወይም የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ። ሕክምናው ፀረ ተባይ ክሬሞችን፣ አንቲባዮቲክ መድኃኒቶችን፣ ጄልዎችን፣ የልዩ ባለሙያ ልብሶችን ሊያካትት ይችላል። ለእርስዎ በጣም ጥሩውን የአመጋገብ እቅድ ለመወያየት ልዩ ባለሙያተኛን ያነጋግሩ።

ስለ የአፍ ውስጥ እብጠት እና የአፍ ውስጥ የጤና አጠባበቅ መረጃ ለማግኘት፣ ለአዋቂዎች እና ለ EB ህመምተኞች የአፍ ውስጥ የጤና አጠባበቅ ክሊኒካዊ የተግባር መመሪያዎች ብዙ ጠቃሚ መመሪያዎች አሉት።

ድንገተኛ የጤና ችግር ሲያጋጥምዎ ወይም አስቸኳይ የጤና እንክብካቤ ከፈለጉ፣ እባክዎን መረጃችንን እዚህ ይመልከቱ ።

ግልጽ

ቁስሎች እና አረፋዎች በጠባሳ ይድናሉ, ምንም እንኳን ሁሉም ሰው ጠባሳ አይሰማውም, በተለይም ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ያለባቸው. ጠባሳ የሕብረ ሕዋሳት ጉዳት በሚደርስበት ጊዜ የሰውነት ተፈጥሯዊ ፈውስ ሂደት አካል ነው እና ቀላል ፣ ላዩን እና ጊዜያዊ ፣ ወይም ሰፊ እና ተጨማሪ ጣልቃገብነት የሚፈልግ። ባጠቃላይ፣ ጠባሳ ሕብረ ሕዋሳት በበዙ ቁጥር፣ አካባቢው ይበልጥ በቀላሉ ሊሰበር ስለሚችል ሊጠቀሙባቸው የሚችሉ ምርቶች አሉ፣ ለምሳሌ ለእነዚህ ተጋላጭ የቆዳ ቦታዎች መጠቅለያ።

በጣም ከባድ በሆኑ የ EB ዓይነቶች ውስጥ ያለው ሰፊ ጠባሳ አንዳንድ ጊዜ የቀዶ ጥገና ሕክምና ወደሚደረግበት ጉዳዮች ሊያመራ ይችላል። በቅርቡ የኢቢ ታማሚዎች ስለ ቀዶ ጥገና ተጨማሪ መረጃ እናተም እንሆናለን። ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር መወያየት የሚችሉባቸው ሌሎች የሕክምና አማራጮችም አሉ።

ስለ ጠባሳ ስጋት ካለዎት ወይም ድጋፍ የሚያስፈልግዎ ከሆነ፣ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድኖች በዚህ መስክ ሰፊ ልምድ ያላቸው ሲሆን ስጋቶችዎን እና የሚያስፈልግዎትን ማንኛውንም ስሜታዊ ድጋፍ መወያየት ይችላሉ።

የህመም ማስታገሻ ለኢ.ቢ

ኢቢ ላለበት ሰው ልብስ የሚያዘጋጅ ተንከባካቢ።

ከቁስሎች እና ከቆዳው እብጠት ጋር የተያያዘውን ህመም ለመቋቋም በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል. ለቀላል የ EB ዓይነቶች፣ ያለ ማዘዣ የሚገዙ የህመም ማስታገሻዎች እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ ነገርግን ጠንከር ያሉ አማራጮች በጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ በኩል ይገኛሉ። ሁልጊዜ የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶችን መጠቀም፣ ከሀኪም ማዘዣ ውጪም ቢሆን ከጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር ተወያዩ።

የአለባበስ ለውጦችን ለማድረግ የሚወስደውን ጊዜ መቀነስ እና ተስማሚ ልብሶችን እና ቁሳቁሶችን መምረጥ ህመምን ለመቀነስ ይረዳል. እንዲሁም ቀሚሶችን አስቀድመው ለመቁረጥ አብነቶችን መጠቀም ይችላሉ, ስለዚህ ግለሰቡ የሚደርስበትን ጊዜ ይቀንሱ.

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አንዳንድ ሰዎች እንደ ሙዚቃ ማዳመጥ፣ ከሌሎች ጋር ጊዜ ማሳለፍ፣ ከቤት ውጭ መውጣት፣ ጨዋታዎችን መጫወት ወይም ቲቪ መመልከት ያሉ የሚወዷቸውን ነገሮች ማድረግ ጠቃሚ ትኩረትን የሚከፋፍል ሆኖ አግኝተዋቸዋል። የማሰብ እና የአተነፋፈስ ቴክኒኮችን ከሌሎች የደህንነት ጣልቃገብነቶች ጋር መጠቀምም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። በልዩ ማዕከላት ውስጥ ያሉ ቡድኖች በEB የህመም ማስታገሻ ዘዴዎች ወይም የህመም ማስታገሻ ቀውስ እቅድ ሊረዱዎት ይችላሉ እና የመርጃዎች ክፍል በህመም አያያዝ ዘዴዎች ላይ ድጋፍ ከሚሰጡ ድርጅቶች ጋር አገናኞችን ይዟል።

የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ማእከላት ስለ ህመም አያያዝ የተለያዩ አማራጮችን ማማከር እና በዚህ አካባቢ ሰፊ እውቀት ሊኖራቸው ይችላል። ህመምዎ ቀላል ወይም ከባድ ቢሆንም እነሱ ሊረዱዎት መቻል አለባቸው።

እባክዎን ያስተውሉ፣ ኤን ኤች ኤስ ከ16 አመት በታች ለሆኑ ህጻናት አስፕሪን በፍፁም መሰጠት እንደሌለበት ይመክራል ምክንያቱም ትንሽ ስጋት ስላለው ሬይ ሲንድሮም የሚባል ከባድ በሽታ ያስከትላል።

ለተጨማሪ መረጃ እና ምክር ስለ ህመም እና ማሳከክ የሚገልጸውን ገጻችንን ይጎብኙ ።

ድጋፍ

ከ EB ጋር መኖር ከባድ ሊሆን ይችላል ነገር ግን የእኛ ቁርጠኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ለ EB እና ለቤተሰቦቻቸው እና ለተንከባካቢዎቻቸው ስሜታዊ፣ ተግባራዊ እና የገንዘብ ድጋፍ በማድረግ ሸክሙን ለማቃለል ሊረዳ ይችላል። የ DEBRA የዩኬ አባል በነፃ መሆን ማለት በዝግጅቶች ላይ መገኘት፣ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን በአካል ወይም በቨርቹዋል እና በሌሎችም ነገሮች ላይ መገናኘት ይችላሉ ማለት ነው።

አንዳንድ መለስተኛ የ EB ዓይነት ያላቸው ቤተሰቦች የሕመም ምልክቶችን ለመቋቋም እንዲረዷቸው መረጃዎችን እና ምክሮችን ለወጣት ትውልዶች ሊያስተላልፉ ይችላሉ፣በተለይም ምርመራ ወይም በጠቅላላ ሀኪማቸው የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ ማግኘት ካልቻሉ። ለወቅታዊ ምክር እና ለአካባቢ ድጋፍ አገልግሎቶች መረጃ ለማግኘት ወደ ኢቢ ስፔሻሊስቶች ሪፈራል እንድታገኝ ስለምንችል እኛን እንድታግኙን እንመክራለን። ወይም እንዳይላክ ከፈለግክ በሌሎች መንገዶች ልንደግፍህ እንችላለን።

“ሁልጊዜም በእግሮቼ ላይ የሚወጣ አረፋ በቀላሉ ይሠቃያል - ቆዳዬ ይቀደዳል እና እጅግ በጣም ያማል። ችግሮቹ እየተባባሱ ሲሄዱ በዩኒቨርሲቲ ዳንስ እየተማርኩ ሳለ በሁለተኛው ዓመቴ ነበር። እግሮቼ ደም ይፈሳሉ እና አረፋዎቼም ይያዛሉ። ምርመራ ፈልጌ በሶሊሁል ሆስፒታል ወደሚገኘው የስፔሻሊስት ኢቢ ቡድን ተላክሁ። ከኢቢ ቡድን ባገኘሁት ድጋፍ ምክንያት፣ በራሴ ብቻዬን እየታገልኩ አይደለም። አሁን እግሮቼን እንዴት መንከባከብ እና እብጠቱን በትንሹ ማቆየት እንዳለብኝ አውቃለሁ፣ ይህም የሚሰማኝን ህመም በእጅጉ ይቀንሳል።” ጄስ፣ የኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ያለባት

ይሁን እንጂ ለኢቢ ሕክምናዎች እድገት አስተዋጽኦ ስለሚያደርግ እርስዎ በልዩ ባለሙያ አገልግሎቶች እንደሚታወቁ ማረጋገጥ አስፈላጊ ነው። ሪፈራል ሲጠይቁ ለጠቅላላ ሐኪምዎ ለማቅረብ ከተፈለገ ሊጠቀሙባቸው የሚችሏቸው የሪፈራል ደብዳቤ አብነቶች አሉን።

EB ታካሚ አስተዳደር ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች

የጤና ክብካቤ ባለሙያ ከሆንክ እና ከኢቢ ታካሚ ጋር የምትገናኝ ከሆነ ለታካሚው፣ ቤተሰባቸው ወይም ተንከባካቢው ብዙ ጊዜ ባለሙያዎች ስለሆኑ ስለ ሁኔታቸው ምክር መጠየቅ አስፈላጊ ነው።

ከዚህ በታች ያለው የኢቢ ሕመምተኞችን ስለመቆጣጠር ያለው መረጃ ብቃት ካለው የጤና እንክብካቤ ባለሙያ የሚሰጠውን ምክር አይተካም።

አስፈላጊ ፡ ማንኛውንም ወራሪ ሂደቶችን ከማከናወንዎ በፊት የታካሚውን የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቡድን/አማካሪ ያማክሩ።

አስወግድ/ተጠንቀቅ	አማራጮች/ጠቃሚ ምክሮች
ግፊት ፣ ግጭት እና የመቁረጥ ኃይሎች	እንደ 'ሊፍት እና ቦታ' ያሉ ቴክኒኮችን ይጠቀሙ።
አረፋዎችን በማሰራጨት ላይ	አረፋዎችን በንጽሕና መርፌ ይፍቱ፣ የፊኛ ኮፍያውን በቦታው ይተዉት እና በማይጣበቅ የማይጣበቅ ልብስ ይሸፍኑ።
የሚለጠፍ ልብስ፣ ካሴቶች እና ECG ኤሌክትሮዶች	ለህክምና አስፈላጊ ከሆነ, ልብሶችን በሲሊኮን የህክምና ማጣበቂያ ማስወገጃ ወይም 50% ፈሳሽ ፓራፊን, 50% ነጭ ለስላሳ ፓራፊን ቅባት ያስወግዱ. ልብሱን በማንሳት ሳይሆን በጥቅልል የኋላ ቴክኒክ በቀስታ ያስወግዱት።
የቱሪኬት ዝግጅት	እጅና እግርን አጥብቀው ይንጠቁጡ, የመቁረጥ ኃይሎችን ያስወግዱ; አስፈላጊ ከሆነ, ከመጠን በላይ መጠቅለያ ይጠቀሙ.
የደም-ግፊት ጫናዎች	በልብስ ወይም በፋሻ ላይ ያስቀምጡ.
ቴርሞሜትር	ቴርሞሜትር ተጠቀም.
የቀዶ ጥገና ጓንቶች	አስፈላጊ ከሆነ የጣት ጫፎችን ቅባት ያድርጉ.
ልብሶችን ማስወገድ	ከፍተኛ ጥንቃቄን ይጠቀሙ; ከተጣበቀ በሞቀ ውሃ ያርቁ.
ፍራሽ	ተለዋጭ ያልሆነ የግፊት ማስታገሻ ፍራሽ ይጠቀሙ።
የአየር መንገድ መሳብ	አስፈላጊ ከሆነ, ለስላሳ ቅባት ያለው ካቴተር ይጠቀሙ. በድንገተኛ ጊዜ Yankauer መምጠጥ የሚያስፈልግ ከሆነ እስከ ጫፉ ድረስ ያለውን ቅባት ይጠቀሙ እና ወደ ውስጥ ሲገቡ ምንም መምጠጥ አይጠቀሙ። የአፍ ሽፋኑን ላለመግፈፍ የመምጠጥ ካቴተርን በጥርስ ላይ ያድርጉት።
የመክፈቻ ዓይኖች	በግድ አይክፈቱ; አስፈላጊ ከሆነ ቅባት ይጠቀሙ.
መንሸራተት	በሽተኛው ምግብ ወይም መድሃኒት በአፍ እየወሰደ መሆኑን ያረጋግጡ። ፈሳሽ መድሃኒቶች እና ለስላሳ አመጋገብ ወይም የተጣራ ምግብ ተገቢ ሊሆን ይችላል. ቀዝቃዛ ወይም ሙቅ መጠጦች ከትኩስ መጠጦች ሊመረጡ ይችላሉ.

ለኢቢ ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች

የክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች (CPGs) ከህክምና ሳይንስ እና ከኤክስፐርት አስተያየት በተገኘው ማስረጃ ላይ በመመርኮዝ ለክሊኒካዊ እንክብካቤ ምክሮች ስብስብ ናቸው.

ለኢቢ (EB) የሚሆኑ CPGዎች ባለሙያዎች የኢቢ (EB) ያለበትን ሰው እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዱ ይረዳሉ። እነዚህ CPGዎች ከኢቢ (EB) የቁስል እንክብካቤ መመሪያዎች ጀምሮ እስከ የህይወት መጨረሻ እንክብካቤ መመሪያ ድረስ ሁሉንም ነገር ይሸፍናሉ። እነዚህን ሁሉ የኢቢ (EB) CPGዎች በድረ-ገጻችን ላይ ማግኘት ይችላሉ።