የኢቢ እንክብካቤ፡ የአይን፣ የጥርስ ህክምና፣ የቀዶ ጥገና እና የካንሰር ድጋፍ

ይህ ገጽ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) የአይን እንክብካቤ፣ የጥርስ ህክምና፣ የቀዶ ጥገና እና የካንሰር አያያዝ ልዩ የጤና አጠባበቅ ድጋፍ እና መረጃ ስለማግኘት መረጃ ይሰጣል። እንደ ህመም እና የማሳከክ ማስታገሻ መመሪያ ያሉ ሌሎች የኢቢ ህክምና እና የአስተዳደር መረጃዎችን የሚፈልጉ ከሆነ እባክዎን እዚህ ተጨማሪ ያግኙ.

ማውጫ

ለ EB የዓይን እንክብካቤ
ኢቢ እና የጥርስ ህክምና
ካንሰር እና ኢቢ አስተዳደር
በ EB ውስጥ ቀዶ ጥገና እና ማገገም

የዓይን ሐኪም ከበሽተኛ ጋር የዓይን ምርመራ ያካሂዳል.

ለ EB የዓይን እንክብካቤ

ስለ ዓይን እንክብካቤ መረጃ፣ እባክዎ ከእርስዎ ምክር እና ድጋፍ ይጠይቁ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን. ማንኛውም አይነት ጥያቄ ካሎት የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን እንዲያነጋግሩ እንመክርዎታለን።

በአሁኑ ጊዜ በEB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ቁጥጥር ስር ካልሆኑ፣ ሐኪምዎን ሪፈራል መጠየቅ ይኖርብዎታል። እባክዎ ይህ ሪፈራል ነጻ መሆኑን ያስተውሉ - ለእርስዎ ወይም ለሐኪምዎ ምንም ወጪ የለም.

የአከባቢዎ GP ዝርዝሮችን ለማግኘት እባክዎ የኤንኤችኤስ ድህረ ገጽን ይጎብኙ.

የእኛ ድረ-ገጽ በተጨማሪ ተጨማሪ መመሪያዎችን ይሰጣል ከ EB ጋር የሕክምና እንክብካቤን ማስተዳደር, እና ስለ ሁሉም መረጃ የተለያዩ የ EB ዓይነቶች, ካስፈለገዎት.

የእኛንም ማግኘት ይችላሉ። ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን. ለኢቢ ማህበረሰብ መረጃ፣ መመሪያ እና ድጋፍ ለማድረግ የምንችለውን ሁሉ ለመርዳት እዚህ መጥተናል።

ተጨማሪ መገልገያዎች

ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች (ሲፒጂዎች)

ለሁለቱም የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና ኢቢ እና ቤተሰቦቻቸው ላላቸው ሰዎች ያተኮረ ከEB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እንክብካቤ ቦታዎች ምክሮችን የሚያቀርቡ CPGs በተለያዩ ርዕሰ ጉዳዮች ላይ።

ታላቁ ኦርመንድ ጎዳና ሆስፒታል (GOSH)

በGOSH እና በኤንኤችኤስ በኩል ስለሚገኘው የኢቢ እንክብካቤ መረጃ፣ ስለ ዓይን እንክብካቤ አንዳንድ መመሪያዎችን ጨምሮ።

ኢቢ እና የጥርስ ህክምና

ከጥርስ ህክምና እና ኢቢ ጋር ተጨማሪ ድጋፍ ከፈለጉ፣ እባክዎ ከእርስዎ ምክር እና ድጋፍ ይጠይቁ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን. የጥርስ ህክምና ጥያቄዎች ካሉዎት የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን እንዲያነጋግሩ እንመክርዎታለን።

አስቀድመው በአንዱ የኢቢ ስፔሻሊስት ማእከላት እንክብካቤ ስር ካልሆኑ፣ GPዎን ሪፈራል መጠየቅ ይኖርብዎታል።

እባክዎ ይህ ሪፈራል ነጻ መሆኑን ያስተውሉ - ለእርስዎ ወይም ለሐኪምዎ ምንም ወጪ የለም. የአከባቢዎን GP ዝርዝሮች ለማግኘት እባክዎ የኤንኤችኤስ ድህረ ገጽን ይጎብኙ.

ከኢቢ ማእከላት በአንዱ እርዳታ ማግኘት እንዲችሉ የልዩ ባለሙያ የጤና እንክብካቤን ለማግኘት ተጨማሪ መመሪያ ከፈለጉ እባክዎን የእኛን ይጎብኙ የሕክምና እንክብካቤ ገጽን ማስተዳደር.

እንደ ሁልጊዜው እባክዎን ያነጋግሩ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ተጨማሪ መመሪያ ወይም ድጋፍ ከፈለጉ.

ተጨማሪ መገልገያዎች

ለኢቢ የቃል እንክብካቤ የክሊኒካል ልምምድ መመሪያዎች (CPG)

የጥርስ ሕክምናን እና ኢቢን ለመቆጣጠር በጣም ጥሩ ልምዶችን በተመለከተ መመሪያዎች። ይህ ለሁለቱም የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች እና ቤተሰቦቻቸው ላይ ያነጣጠረ ነው።

ካንሰር እና ኢቢ አስተዳደር

EB ያለባቸው ሰዎች ለቆዳ ካንሰር የመጋለጥ እድላቸው ከፍ ያለ ሊሆን ይችላል። ከኢቢ ጋር እንደሚኖር ሰው ካንሰርን ለመቆጣጠር የሚያስፈልግዎትን ድጋፍ ለማግኘት እባክዎ ከእርስዎ ምክር እና ድጋፍ ይጠይቁ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን. በዚህ ሁኔታ ውስጥ እርስዎን ለመምራት እና ማንኛውንም ጥያቄ ለመመለስ ባለሙያዎች ስለሆኑ ከኢቢ ቡድንዎ ጋር እንዲነጋገሩ እንመክራለን።

የአከባቢዎ GP ዝርዝሮችን ለማግኘት እባክዎ የኤንኤችኤስ ድህረ ገጽን ይጎብኙ.

የእኛ ድረ-ገጽም አለው። በእያንዳንዱ የ EB አይነት ላይ መረጃ የበለጠ ለማወቅ ከፈለጉ።

እዚህ በDEBRA UK፣ የእኛንም ማግኘት ይችላሉ። ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን. ልንሰጣቸው ከምንችላቸው ሁሉም ተግባራዊ ድጋፎች በተጨማሪ - እንደ በእርዳታ የገንዘብ ድጋፍ እና እንደ በኛ እረፍት መስጠት ያሉ ጥቅማ ጥቅሞች ውብ የእረፍት ቤቶች, ከፈለጉ ስሜታዊ ድጋፍ, መመሪያ እና ድጋፍ ለመስጠት እዚህ መጥተናል.

ተጨማሪ መገልገያዎች

ለካንሰር አያያዝ ክሊኒካዊ የአሠራር መመሪያዎች (CPG)

በካንሰር አያያዝ ላይ ኢቢ ሲፒጂም አለ። ይህ የታለመው በጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ላይ ብቻ ሳይሆን ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እና ቤተሰቦቻቸውን ጭምር ነው። የህይወት ጥራትን ለማሻሻል የሚረዳ የካንሰር ምርመራ እና አያያዝን ይሸፍናል.

ታላቁ ኦርመንድ ጎዳና ሆስፒታል (GOSH)

በGOSH እና በኤንኤችኤስ በኩል ስለ EB እንክብካቤ መረጃ፣ የካንሰር አስተዳደርን ጨምሮ።

በ EB ውስጥ ቀዶ ጥገና እና ማገገም

ከተጠቀሱት ሌሎች የእንክብካቤ ዘርፎች ጋር በተመሳሳይ፣ እባክዎን ከእርስዎ ምክር እና ድጋፍ ይጠይቁ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ለቀዶ ጥገና ወይም ለማገገም ለመዘጋጀት ድጋፍ ከፈለጉ. ስለ ቀዶ ጥገና ማንኛቸውም ጥያቄዎች ካሉዎት፣ የእርስዎን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ቢያነጋግሩ ጥሩ ነው።

የአከባቢዎ GP ዝርዝሮችን ለማግኘት እባክዎ የኤንኤችኤስ ድህረ ገጽን ይጎብኙ.

እንዲሁም ስለ መረጃ ማግኘት ይችላሉ ሁሉም የ EB ዓይነቶች በድረ-ገጻችን ላይ, እንዲሁም ለሁሉም አገናኞች ኢቢ ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎች ለተለያዩ የጤና እንክብካቤ ዘርፎች ምክሮችን ይሰጣል ።

ሌላ መመሪያ፣ ድጋፍ ወይም ድጋፍ የሚፈልጉ ከሆነ እባክዎን ያነጋግሩ DEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን. የምንችለውን ያህል ለመርዳት እዚህ መጥተናል።

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ኦገስት 2026