ለኢቢ ሕመምተኞች የህመም እና የማሳከክ እፎይታ

በአሁኑ ጊዜ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) መድኃኒት የለም እና በDEBRA UK ይህንን ለመለወጥ ጠንክረን እየሰራን ነው። ነገር ግን፣ ለኢቢ ህመም ማስታገሻ እና ማሳከክን ለመቆጣጠር የሚረዱ ህክምናዎች እንዲሁም ሌሎች ምልክቶች አሉ። የእርስዎ የ EB ባለሙያ የጤና እንክብካቤ ቡድን በግለሰብ ጉዳዮች ላይ የትኞቹ ሕክምናዎች ተስማሚ እንደሆኑ ምክር መስጠት ይችላል፣ ነገር ግን ለእነዚህ ሁለት የተለመዱ ምልክቶች መንስኤዎች እና ሕክምናዎች አጠቃላይ እይታ ከዚህ በታች ቀርቧል።

በ EB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ስር ካልሆኑ፣ እባክዎን ጠቅላላ ሐኪምዎ እንዲልክልዎ ይጠይቁ። ሊጠቀሙበት የሚችሉት የአብነት ሪፈራል ደብዳቤን ጨምሮ የልዩ ባለሙያ ጤናን ስለማግኘት የበለጠ ማወቅ ይችላሉ።

ይህ ገጽ እንደ አድናቂዎች እና የልዩ ባለሙያዎችን የመሳሰሉ የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ የሚረዱትን ጨምሮ የተለያዩ ዕቃዎችን የሚሸፍኑ የገንዘብ ድጋፎችን መረጃ ያካትታል።

ማውጫ

1. የህመም መንስኤዎች 
2. የአለባበስ ለውጦች 
3. ኢንፌክሽን
4. ውጥረት እና እንቅልፍ 
5. EB የህመም ማስታገሻ 
6. ለኢቢ ማሳከክ አስተዳደር
7. የDEBRA UK የድጋፍ ስጦታዎች
8. ተጨማሪ መገልገያዎች

የህመም መንስኤዎች

ኢቢ ያለባቸው ሰዎች ህመም የሚሰማቸውባቸው ብዙ ውስብስብ ምክንያቶች አሉ። ህመሙን የሚቀንስ ትክክለኛ ምክር እንዲሰጥ የህመሙን መንስኤ መለየት አስፈላጊ ነው. ህመም እያጋጠመዎት ከሆነ እና ድጋፍ ከፈለጉ፣ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ በህመም አያያዝ ላይ ሊመክርዎ እና ሊረዳዎት ይችላል።

ለስሜታዊ ድጋፍ እና ተግባራዊ እርዳታ ለምሳሌ ለህመም እና ማሳከክ የሚረዱ እቃዎችን ለመደገፍ የገንዘብ ድጋፍ እባክዎ ከኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ጋር ይገናኙ።

ከኢቢ ህመም የሚያስከትሉት አንዳንድ ምክንያቶች፡- 

የአረፋ ቦታዎች እና የአረፋ ፈውስ።
የቆዳ መጥፋት ቦታዎች.
ክፍት ቁስሎች.
በ mucous membranes ላይ (ከቆዳው ጋር ያልተገናኙ) ውስብስቦች (ንፋጭ እና መስመሮች ክፍተቶች እና የአካል ክፍሎች, ለምሳሌ አፍ, የዐይን ሽፋን, የሆድ ክፍል, ወዘተ) ላይ የሚከሰቱ ጉዳቶች. 
ኢንፌክሽኖች.

የተሳሳቱ ልብሶችን ወይም የአካባቢ ሕክምናዎችን መተግበር.
አልባሳት ሲቀየሩ.
ውስጣዊ አረፋ.
በቆዳ ላይ የሚደርስ ጉዳት እንደ መፋቅ ወይም ማበጥ።
ከመጠን በላይ ሙቀት.
እንደ የልብስ ማጠቢያ ሳሙና እና ዲኦድራንቶች ላሉት ምርቶች ስሜታዊነት።
የልብስ ቁሳቁሶች.
ያልታወቁ ምክንያቶች.

ለምን ህመም እንደሚሰማዎት ካወቁ (ምንም እንኳን ያልታወቁ ምክንያቶች ቢኖሩም) ከኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን ጋር ለኢቢ ህመም ማስታገሻ እቅድ መስራት ይችላሉ።

የሚከተሉት ክፍሎች ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ህመምን ለመቀነስ አንዳንድ አጠቃላይ ምክሮችን ይሰጣሉ። ሆኖም ለአንድ ሰው የሚሰራው ለሌላው ላይሰራ ይችላል፣ስለዚህ ሁሌም ከጤና ጥበቃ ቡድንዎ ስለግል ሁኔታዎ እና ስለ ኢቢ አይነት ምክር መጠየቅ አለቦት።

ኢቢ አለባበስ ይለወጣል

ኢቢን ለመቆጣጠር የሚያስፈልጉት የአለባበስ ለውጦች እጅግ በጣም አስጨናቂ እና ህመም ሊሆኑ ይችላሉ፣ነገር ግን የዕድሜ ልክ እና የመደበኛ (አንዳንዴ እለታዊ) የቆዳ እንክብካቤ፣ ቁስል እና የፊኛ አያያዝ አስፈላጊ አካል ናቸው።

ተጨማሪ ህመም እና ጉዳት እንዳይደርስባቸው ለመከላከል አረፋዎች በተቻለ ፍጥነት መታጠፍ አለባቸው; ትላልቅ አረፋዎች = ትላልቅ ቁስሎች. አረፋዎች መፈጠር እና የቆዳ መበላሸት ከፍተኛ ህመም ሊያስከትሉ ይችላሉ፣ ምንም እንኳን አንዳንድ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች አረፋ በማይኖርበት ጊዜ ህመምን ቢያሳውቁም። ፊኛ ከተቆረጠ በኋላ ቆዳው ለመፈወስ በሚሞክርበት ጊዜ ቁስሉን ለመከላከል ልብስ መልበስ ያስፈልገዋል. 

ስለ አረፋዎች እንክብካቤ ተጨማሪ መረጃ በቆዳ እና ቁስሎች እንክብካቤ ገፃችን ላይ እና ወደ የDEBRA ዓለም አቀፍ የታካሚ መመሪያ አገናኝ ማግኘት ይችላሉ ። ሀብቶች ክፍል በዚህ ገጽ ግርጌ.

"በኢቢ ላይ በጣም አስቸጋሪው ነገር ልጅዎን በህመም ውስጥ ማየት ነው, እርስዎ የሚሰጡት እንክብካቤ ብዙ ጭንቀትን እንደሚፈጥር ማወቅ ነው."  ኬቲ፣ እናቴ ለጃሚ ከባድ የኢ.ቢ.ቢ

የአለባበስ ለውጦችን ለማጠናቀቅ የሚፈጀው ጊዜ በጣም ሊለያይ ይችላል, ስለዚህ በተቻለ መጠን የህመም ስሜትን ለመቀነስ በተቻለ መጠን በትንሹ ጊዜ የአለባበስ ለውጦችን ማጠናቀቅ ይመረጣል. ብዙ የተለያዩ ልብሶች አሉ, እና በጣም ተስማሚ የሆነ አለባበስ መምረጥ አስፈላጊ ነው. ለምሳሌ፣ በጠና የተወለዱ ሕፃናት አነስተኛ አያያዝ ያስፈልጋቸዋል እና ለብዙ ቀናት በቦታው ሊቆዩ የሚችሉ ልብሶችን ሊፈልጉ ይችላሉ። እንዲሁም ተጨማሪ ጉዳትን እና ህመምን ለመቀነስ የማይጣበቁ ልብሶች ወሳኝ ናቸው. የማጣበቂያ ልብስ በስህተት ከተተገበረ በቆዳው ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ሊገድቡ የሚችሉ ተለጣፊ ማስወገጃ ምርቶች አሉ። 

የ EB ባለሙያ የጤና አጠባበቅ ቡድኖች በዚህ አካባቢ ሰፊ እውቀት አላቸው እና በእያንዳንዱ ጉዳይ ላይ ትክክለኛውን የሕክምና ዕቅድ ሊመክሩዎት ይችላሉ። የእርስዎን የጤና እንክብካቤ ስፔሻሊስት ማነጋገር ይችላሉ፣ ወይም የኢቢ ስፔሻሊስት ማግኘት ከሌልዎት፣ እባክዎን ከኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ጋር በመገናኘት በሪፈራል ሊረዳዎ ይችላል። 

እንዲሁም ሊጠቀሙባቸው ስለሚችሉት የቤት ውስጥ መላኪያ አገልግሎቶች፣ ለምሳሌ Bullen Healthcare፣ በእኛ አስተዳደር የሕክምና እንክብካቤ ገጽ ላይ የበለጠ ማወቅ ይችላሉ።

በሽታ መያዝ

ክፍት ቁስሎች ወይም ጥሬ ቆዳዎች ሊበከሉ ይችላሉ እና ተጨማሪ ህመም እና ጉዳት እንዳይደርስባቸው አስቸኳይ ህክምና ሊፈልጉ ይችላሉ. የስትሬፕቶኮካል (የባክቴሪያ) ኢንፌክሽን በተለይ ህመም ሊሆን ይችላል. በጣም ከተለመዱት የኢንፌክሽን መንስኤዎች አንዱ የእጅ ንፅህና ጉድለት ነው ፣ ስለሆነም እጅን በደንብ መታጠብ እና ንፁህ እቃዎች አረፋን በሚላኩበት ጊዜ እና ልብሶችን በሚቀይሩበት ጊዜ አስፈላጊ ናቸው ። 

የቆዳ አካባቢ መበከሉን የሚያሳዩ ምልክቶች፡-

በአካባቢው ዙሪያ መቅላት እና ሙቀት.
መግል ወይም የውሃ ፈሳሽ የሚፈሰው አካባቢ።
በቁስሉ ላይ መጨፍለቅ.
የማይድን ቁስል።
ቀይ ጅራፍ ወይም መስመር ከአረፋ ርቆ የሚዘረጋ፣ ወይም የአረፋዎች ስብስብ።
ከፍተኛ ሙቀት (ትኩሳት) 38C (100.4F) ወይም ከዚያ በላይ።
ያልተለመደ ሽታ.

የኢንፌክሽን የመጀመሪያ ምልክት ላይ GPዎን ወይም የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎን ያነጋግሩ። ሕክምናው ፀረ ተባይ ክሬሞችን፣ አንቲባዮቲክ መድኃኒቶችን፣ ጄልዎችን፣ ልዩ የልብስ ልብሶችን ሊያካትት ይችላል። በቁስል ፈሳሽ ምክንያት ንጥረ ምግቦች ሊጠፉ ስለሚችሉ አመጋገብ በጣም አስፈላጊ ነው. EB ላለባቸው ሰዎች የአመጋገብ ምክሮች EB ከሌላቸው ሰዎች ጋር ሊለያይ ስለሚችል ለእርስዎ የተሻለውን የአመጋገብ ዕቅድ ለመወያየት ልዩ ባለሙያተኛን ያነጋግሩ።

ውጥረት እና እንቅልፍ

ውጥረት እና እንቅልፍ ማጣት የሚያሠቃዩ ቁስሎችን በሚይዙበት ጊዜ ችግር ሊሆን ይችላል እና የኢቢ ቁስልን መፈወስ እና ህመምን የመቋቋም ችሎታ ላይ አሉታዊ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል. እነዚህ ምልክቶች በውጥረት አስተዳደር ዘዴዎች፣ በአመጋገብ ማሟያዎች፣ በመድሃኒት፣ በማሰላሰል፣ በማስተዋል እና በሌሎች የደህንነት ጣልቃገብነቶች ሊሻሻሉ ይችላሉ።

የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ለእርስዎ ትክክለኛውን ህክምና እንዲያገኙ ሊረዳዎ ይችላል እና ለተጨማሪ ድጋፍ ከታች ባለው የመረጃ ክፍል ውስጥ አንዳንድ ማገናኛዎች አሉ ለምሳሌ የእንቅልፍ ችግሮችን ለመቋቋም የአእምሮ ምክር.

የእኛ የድጋፍ ዕርዳታ በእንቅልፍ ላይ የሚያግዙ ዕቃዎችን ለምሳሌ አድናቂዎች እርስዎን እንዲቀዘቅዙ፣ በተለይም በሞቃታማ የአየር ጠባይ ወቅት እና በቆዳ ላይ ያለውን አለመግባባት ለመቀነስ የበግ ቆዳ አልጋዎች።

EB የህመም ማስታገሻ

እንደ ህመሙ አይነት እና ክብደት ላይ በመመርኮዝ ለኢቢ ህመም ማስታገሻ የሚረዱ ብዙ የተለያዩ አማራጮች አሉ፡- ክሬም፣ ጄል፣ የአፍ ውስጥ መድሃኒት እና የስነ ልቦና ጣልቃገብነት። 

በአንዳንድ አጋጣሚዎች፣ ከቀላል ኢቢ ጋር፣ ያለ ማዘዣ የሚገዙ የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶች እንደ ፓራሲታሞል እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ፣ ነገር ግን ብዙ ጊዜ ጠንከር ያለ መድሃኒት ያስፈልጋል እና በጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች በኩል ይገኛል። ሞርፊን በተለይም የአለባበስ ለውጦች ከመደረጉ በፊት ሊታዘዙ ይችላሉ, እና የአፍ ውስጥ ሱክሮስ መፍትሄ አዲስ በተወለዱ ሕፃናት ላይ ከመደረጉ በፊት እና በሂደቱ ወቅት ጠቃሚ ነው.

እባክዎን ያስተውሉ፣ ኤን ኤች ኤስ ከ16 አመት በታች ለሆኑ ህጻናት አስፕሪን በፍፁም መሰጠት እንደሌለበት ይመክራል ምክንያቱም ትንሽ ስጋት ስላለው ሬይ ሲንድሮም የሚባል ከባድ በሽታ ያስከትላል። 

የአለባበስ ለውጦችን ለማድረግ የሚወስደውን ጊዜ መቀነስ እና ተስማሚ ልብሶችን እና ቁሳቁሶችን መምረጥ ህመምን ለመቀነስ ይረዳል. እንዲሁም ቀሚሶችን አስቀድመው ለመቁረጥ አብነቶችን መጠቀም ይችላሉ, ስለዚህ ግለሰቡ የሚደርስበትን ጊዜ ይቀንሱ.

በDEBRA UK አባላት የሳምንት መጨረሻ ዝግጅት ወቅት አንድ አዋቂ እና አንድ ልጅ የታሸገ እንስሳ እየገጣጠሙ ጠረጴዛ ላይ ተቀምጠዋል።

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አንዳንድ ሰዎች እንደ ሙዚቃ ማዳመጥ፣ ከሌሎች ጋር ጊዜ ማሳለፍ፣ ከቤት ውጭ መውጣት፣ ጨዋታዎችን መጫወት ወይም ቲቪ መመልከት ያሉ የሚወዷቸውን ነገሮች ማድረግ ጠቃሚ ትኩረትን የሚከፋፍል ሆኖ አግኝተዋቸዋል። የማሰብ እና የአተነፋፈስ ቴክኒኮችን ከሌሎች የደህንነት ጣልቃገብነቶች ጋር መጠቀምም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

በ EB ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ማዕከላት ውስጥ ያሉ ቡድኖች በህመም ማስታገሻ ዘዴዎች ወይም በችግር ጊዜ የህመም ማስታገሻ እቅድ ሊረዱዎት ይችላሉ። በዚህ አካባቢ ሰፊ ልምድ አላቸው እና ምንም ያህል ቀላል ወይም ከባድ ህመምዎ, ሊረዱዎት ይገባል. ከዚህ በታች ያለው የመርጃዎች ክፍል በህመም አያያዝ ዘዴዎች ላይ ድጋፍ ለሚሰጡ ድርጅቶች አገናኞችን ይዟል።

የእኛ የምርምር ስትራቴጂ ፈውሶችን ለማግኘት እና ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለማቅረብ ይጥራል፣ ስለዚህ ለመላው የኢቢ ማህበረሰብ የህይወት ጥራትን ማሻሻል እንችላለን። ስለአሁኑ ፕሮጀክቶቻችን የበለጠ መረጃ ለማግኘት እባክዎን የኛን የምርምር ገጽ ይጎብኙ።

ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ ያለው እና የDEBRA UK አምባሳደር የሆነችው የማያ ፎቶ።

ማሳከክ አስተዳደር ለ EB

“ከእኔ በጣም ከሚያበሳጩኝ ነገሮች አንዱ ማሳከክ ነው። መላ ሰውነቴ በእሳት የተቃጠለ ይመስላል እና በላዬ ላይ የሚሳቡ ጉንዳኖች እንዳሉኝ ነው። በጣም የሚያስደንቅ ነው እና ያለ EB ያለ ማንም ሰው ማሳከክ ምን ያህል መጥፎ እንደሆነ ሊረዳ አይችልም። ማያ፣ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ ያለው እና የDEBRA UK አምባሳደር ነው።

ማሳከክ (ማሳከክ) “መቧጨርን የሚቀሰቅስ ደስ የማይል ስሜት” ተብሎ ይገለጻል። 

በ EB, ማሳከክ በጣም ያማል. መቧጨርን ለመቋቋም አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል, አዲስ የቆዳ ጉዳት ሊያስከትል እና ሊፈወሱ የተቃረቡ ቁስሎች መሰባበር ሊያስከትል ይችላል. መቧጨር ወደ እብጠት ምላሽ ሊመራ ይችላል, ይህም የማሳከክ ስሜትን የበለጠ ያጠናክራል.

አንዳንድ የማሳከክ መንስኤዎች፡-  

የፈውስ አረፋዎች.
ደረቅ ቆዳ. 
ከመጠን በላይ ሙቀት.
ማገር.
በተመሳሳይ ቦታ ላይ አረፋዎች እንደገና በመከሰታቸው ምክንያት የማያቋርጥ የቆዳ ጉዳት።
የደም ማነስ.

አንዳንድ opiates/opioids ማሳከክን ሊጨምሩ ይችላሉ። 
እንደ የልብስ ማጠቢያ ሳሙና፣ ዲኦድራንቶች እና ሌሎች ከቆዳ ጋር ለሚገናኙ ምርቶች ስሜታዊነት።
ውጥረት ማሳከክን ሊጨምር ይችላል - እባክዎን ጭንቀትን ለመቋቋም ድጋፍ ለማግኘት ከዚህ በታች ያለውን ተጨማሪ መገልገያዎችን ይመልከቱ።
ሌሎች ያልታወቁ ምክንያቶች ወይም የምክንያቶች ጥምር።

ጥሩ የቆዳ እንክብካቤ ማሳከክን ለመቀነስ አስፈላጊ ነው. በእኛ የቆዳ እና የቁስል እንክብካቤ ገጽ ላይ አንዳንድ አጠቃላይ ምክሮችን ማግኘት ይችላሉ። ምንም እንኳን የመቧጨር ፍላጎትን ለመቋቋም አስቸጋሪ ቢሆንም ፣ አንዳንድ ሰዎች አካባቢውን በቀዝቃዛ እርጥብ ጨርቅ በቀስታ መቧጠጥ የተወሰነ እፎይታ ያስገኛል ወይም አሪፍ ገላ መታጠብ ይገነዘባሉ። ከባድነት የሚያስፈልግ ከሆነ እንደ የቆዳ ቅባቶች እና ቅባቶች ያሉ መድሃኒቶች ይገኛሉ.

በ EB ውስጥ የማሳከክ እፎይታን የሚያገኙ ሌሎች ጠቃሚ ምክሮች በቂ ውሃ መሞላትዎን ማረጋገጥ፣ ከመጠን በላይ ማሞቅን እና ከቆዳዎ ጋር የሚገናኙትን ምርቶች ማስታወስን ያካትታሉ። ብዙውን ጊዜ ከህክምና እና ከሌሎች የባህሪ ህክምናዎች ጋር በማጣመር መዝናናት, የመተንፈስ እና የማሰብ ዘዴዎች እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ. የተለያዩ መፍትሄዎች ለተለያዩ ሰዎች ይሰራሉ ስለዚህ ስለግል ፍላጎቶችዎ ከጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ጋር መወያየቱ የተሻለ ነው።

የDEBRA UK ድጋፍ ስጦታዎች

በገንዘብ ችግር ወቅት የአባሎቻችንን አካላዊ እና አእምሯዊ ደህንነት ለመደገፍ ለተለያዩ ድጎማዎች የገንዘብ ድጋፍ እናቀርባለን ወይም ከኢቢ ጋር ለኑሮ ተጨማሪ ወጪዎች። አባላት በጣም አስፈላጊ የሆኑ የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎችን ፣በአንዱ የበዓል ቤታችን ቆይታ ላይ ለመገኘት አስተዋፅኦ እና አንዳንድ የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ እና ቀጥታ ስርጭት ላይ ለመገኘት የጉዞ እና የመኖርያ ቤትን ጨምሮ የተለያዩ እቃዎችን የሚሸፍን እርዳታ ለማግኘት ማመልከት ይችላሉ። የበለጠ ገለልተኛ።

እባኮትን በምሳሌዎች እና በብቃት መመዘኛዎቻችን ላይ የምናቀርባቸውን ድጎማዎች ማጠቃለያን ጨምሮ የበለጠ ለማወቅ የእኛን የድጋፍ ስጦታ አጠቃላይ እይታ ይመልከቱ።