እርግዝና እና ልጅ መውለድን በ EB ማስተዳደር
ልጄ በኢቢ ሊወለድ ይችላል?
አንድ የጂን ቅጂ ከአንድ ወላጅ የሚወረስበት እና ከሌላኛው ወላጅ የሚወረሰው ተመሳሳይ ጂን ቅጂ የተለመደ ከሆነ ፣ ልጅዎ የኢቢ የመያዝ እድሉ እስከ 50% ነው።
ከዋና ዋና የኢቢ ዓይነቶች ጋር፣ ጂን የተሸከመው ወላጅ ብዙውን ጊዜ በራሳቸው ይጎዳሉ እና EB እንዳለባቸው አስቀድሞ ሊያውቁ ይችላሉ።
የ EB ሪሴሲቭ ዓይነቶች ሁለት ተመሳሳይ ጂን ቅጂዎች የሚወረሱበት - ከእያንዳንዱ ወላጅ አንድ ነው። ሪሴሲቭ ቅጽ ያለው ልጅ መወለድ ብዙውን ጊዜ ሙሉ በሙሉ ያልተጠበቀ ነው ምክንያቱም ሁለቱም ወላጆች የበሽታውን ሁኔታ ሳያሳዩ የ EB ጂን መሸከም ይችላሉ። ሪሴሲቭ ኢቢ የመፈጠር ዕድሉ በ25 በመቶ ዝቅተኛ ቢሆንም ሪሴሲቭ ኢቢ ዓይነቶች ግን ብዙ ጊዜ ከባድ ናቸው።
የኢቢ የቤተሰብ ታሪክ ካሎት የጄኔቲክ ምርመራ መጠየቅ ይችላሉ ይህም አንዳንድ ጊዜ የጂኖም ፈተና ይባላል። ይህ ኢቢ በልጅዎ ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር እንደሚችል ለመረዳት ይረዳዎታል ይህም ልጆች ለመውለድ ወይም ላለመውለድ በሚወስኑት ውሳኔ ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል.
የጄኔቲክ አማካሪ ለኢቢ ቤተሰቦች የዘረመል ምክር ሊሰጥ ይችላል። ይህ ቤተሰቦች የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ የሚያስገኛቸውን አደጋዎች እና ጥቅሞች፣ የፈተናውን እምቅ ውጤቶች እና ምን ማለት እንደሆነ እና የቤተሰብ አባላት እንዴት ሊጎዱ እንደሚችሉ እንዲገነዘቡ ይረዳቸዋል።
ስለ ጄኔቲክ ምርመራ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት ወይም አንድ ጥያቄ ለመጠየቅ፣ እባክዎን የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎን ያነጋግሩ ወይም የኤን ኤች ኤስን በጄኔቲክ እና በጂኖሚክ ምርመራ ላይ ያለውን መረጃ ይመልከቱ ።
የ EB እርግዝና እና የወሊድ የጤና እንክብካቤ ድጋፍ እና መመሪያ
በእርግዝና እና በወሊድ ጊዜ የሚያስፈልግዎ እንክብካቤ እና አያያዝ ምን አይነት ኢቢ እንዳለዎት እና እንዴት እንደሚጎዳዎት ይለያያል።
ለእርስዎም ሆነ በእርግዝና ወቅት ለሚንከባከቡ የኢቢኤስ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ልዩ ምክር እና ድጋፍ ከኢቢኤስ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድኖች ማግኘት ይቻላል፣ ስለዚህ እርጉዝ ለመሆን እያሰቡ ከሆነ ወይም እርጉዝ ከሆኑ የኢቢኤስ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን እንዲያነጋግሩ እንመክራለን።
በአሁኑ ጊዜ በኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ቡድን ቁጥጥር ስር ካልሆኑ፣ ሐኪምዎን ሪፈራል መጠየቅ ይኖርብዎታል። እባክዎ ይህ ሪፈራል ነፃ ነው፣ ለሐኪምዎ ምንም ወጪ እንደሌለው ያስተውሉ።
የአከባቢዎ GP ዝርዝሮችን ለማግኘት እባክዎን ከታች ያለውን ቁልፍ ጠቅ በማድረግ የኤንኤችኤስ ድረ-ገጽ ይጎብኙ።
እንዲሁም መመሪያ እና ድጋፍ ለማግኘት የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንን ማነጋገር ይችላሉ ።
ዌቢናር፡- ከኢቢ ጋር ሲኖር እርግዝና እና ልጅ መውለድ
ከኢቢ ጋር በሚኖሩበት ጊዜ በእርግዝና እና በወሊድ ወቅት ስለሚገጥሟቸው ልዩ ተግዳሮቶች የሚያብራራውን ይህንን የፕሮፌሰር ጄማ ሜሌሪዮ ንግግር ይመልከቱ።
የኢቢ ታካሚ ድጋፍ መመሪያዎች
DEBRA ኢንተርናሽናል፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ሁሉ በመወከል የሚሰራው የአለም አቀፍ የብሔራዊ ቡድኖች መረብ፣ ብዙ ጠቃሚ የክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያዎችን አቅርቧል፣ ይህም በ EB ጉዞዎ ውስጥ መመሪያ ይሰጣል።
በእርግዝና እና በወሊድ ጊዜ ወደ ሌሎች ድጋፎች አገናኞች
በእርግዝና እና በወሊድ ጊዜ በተለያዩ ርዕሰ ጉዳዮች ላይ ድጋፍ ሊሰጡ የሚችሉ ብዙ ድርጅቶች አሉ። እባክዎን ሊረዱዎት ወደሚችሉ ድርጅቶች ከዚህ በታች ያሉትን አገናኞች ያግኙ፡-
MumsAid
ለነፍሰ ጡር ሴቶች እና አዲስ እናቶች ለስሜታዊ ወይም አእምሮአዊ ጤና ችግሮች ልዩ ምክር የሚሰጥ ሽልማት አሸናፊ የበጎ አድራጎት ድርጅት።የወሊድ ድርጊት
በወሊድ እና በወላጅነት መብቶች በስራ ላይ እና ለቤተሰቦች ጥቅማጥቅሞች ድጋፍ የሚሰጥ የበጎ አድራጎት ድርጅት።የዜጎች ምክር
ልጅ ካለዎት ወይም እርጉዝ ከሆኑ የገንዘብ ምክር.አዙር2us
ለርስዎ ሊገኙ ስለሚችሉ ጥቅማጥቅሞች፣ ድጋፎች ወይም ሌላ የገንዘብ ድጋፍ መረጃ።ገንዘብ ረዳት
ነፍሰጡር ሲሆኑ ወይም ልጅ ሲወልዱ ስለ ጥቅማ ጥቅሞች መረጃ።የእርግዝና ቀውስ የእርዳታ መስመር
ካልታቀደ እርግዝና ጋር ለሚታገሉ ሰዎች የችግር እርዳታ መስመር።የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በመረጃ፣ በተግባራዊ፣ በገንዘብ እና በስሜታዊ ድጋፍ፣ በመመሪያ እና በድጋፍ እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ነው።
የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ሜይ 2026