ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ዴብራ ዩኬ የ10 ዓመት ስትራቴጂን ለመቅረጽ በሄቨር ካስል የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል ታስተናግዳለች

የEB Global Taskforce አባላትን ጨምሮ መደበኛ ልብስ የለበሱ ሰዎች ቡድን በጣሪያው ላይ ባንዲራ የያዘ ታሪካዊ የድንጋይ ሕንፃ ፊት ለፊት በሣር ሜዳ ላይ ቆመዋል። የEB Global Taskforce አባላትን ጨምሮ መደበኛ ልብስ የለበሱ ሰዎች ቡድን በጣሪያው ላይ ባንዲራ የያዘ ታሪካዊ የድንጋይ ሕንፃ ፊት ለፊት በሣር ሜዳ ላይ ቆመዋል።
በዚህ ሳምንት፣ ዴብራ ዩኬ በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ምርምር፣ ክሊኒካዊ እንክብካቤ እና ፈጠራ ላይ ዓለም አቀፍ መሪዎችን አሰባስቧል የመጀመሪያ ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል at የሄቨር ቤተመንግስት።
 
ለሁለት ቀናት ያህል፣ ልዑካኑ በጋራ በመሆን ህብረቱን ለመቅረጽ ሠርተዋል። ደፋር የ10 ዓመት ዕቅድ ህክምናዎችን ለማፋጠን እና ከነሱ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል epidermolysis bullosa (ኢቢ)። በደስታ ለመቀበል ክብር ተሰምቶናል የኤድንበርግ ንግሥት ልዕልቷ, የእሱ ቀጣይነት ያለው ድጋፍ የዚህን ተልዕኮ አጣዳፊነት እና አስፈላጊነት ያጠናክራል።

ለዓለም አቀፉ የኢቢ ማህበረሰብ ታሪካዊ ወቅት

ከረቡዕ 4 እስከ አርብ መጋቢት 6 ቀን ዴብራ ዩኬ የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል በኬንት፣ ዩኬ በሚገኘው ታሪካዊው የሄቨር ካስል አስተናግዳለች። ዝግጅቱ ከጤና አጠባበቅ፣ ከአካዳሚክ፣ ከምርምር እና ከኢንዱስትሪ የተውጣጡ 30 የሚያህሉ መሪዎችን እና ስትራቴጂካዊ አሳቢዎችን አሰባስቧል። የጋራ ግባቸው ፡ ግምቶችን መቃወምአዳዲስ አመለካከቶችን ማጋራት እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ትርጉም ያለው ለውጥ ማምጣት የሚችል የረጅም ጊዜ የመንገድ ካርታ መገንባት ነው ።

ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ብርቅዬ እና እጅግ የሚያም የቆዳ በሽታ ነው። EB ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲቋጠር እና እንዲቀደድ ያደርጋል። ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ በቀላሉ የሚሰበር በመሆኑ ብዙ ጊዜ "የቢራቢሮ ቆዳ" ተብሎ ይጠራል። በከባድ ጉዳዮች ላይ EB የውስጥ አካላትን ይጎዳል እና ለሞት ሊዳርግ ይችላል። በዓለም አቀፍ ደረጃ ከ 500,000 በላይ ልጆች እና ጎልማሶች ከ EB ጋር ይኖራሉ እና በአስቸኳይ የተሻሉ ህክምናዎች፣ የተሻሉ የእንክብካቤ ደረጃዎች እና የተሻለ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል።

የኤድንበርግ ዱቼዝ ከዓለም አቀፍ ባለሙያዎች ጋር ተቀላቀለች

በተለይም የዴብራ ዩኬ ደጋፊ የሆኑት የኤድንበርግ ዱቼዝ ከንጉሣዊ ልዕልቷ ጋር በመቀላቀላችን አመስጋኞች ነን ። የሰው ልጅ መገኘት ከዚህ ሥራ በስተጀርባ ያለውን የሰው ልጅ ተጽእኖ እና እድገትን ለማፋጠን ድፍረት የተሞላበት አስተሳሰብ አስፈላጊነትን ለማስታወስ አገልግሏል።

የኤድንበርግ ዱቼዝ ሐሙስ ዕለት በዝግጅቱ ላይ ለተገኙት ልዑካን ንግግር አድርጋለች፤ በዓለም ዙሪያ በርካታ ታዋቂ ባለሙያዎች የኢቢ ሕመምተኞችን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል አንድ ላይ በመሰባሰባቸው የተሰማቸውን ደስታ ገልጻለች፤ እንዲህም ብለዋል፡-

“በዚህ ክፍል ውስጥ ባለው እውቀት ውስጥ በእውነት ለውጥ ለማምጣት ያለው ፍላጎት እና ፍላጎት በግልጽ ይታያል። ይህ የኢቢ ግሎባል ግብረ ኃይል በኢቢ በቀጥታ በተጎዱ ሰዎች ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ በማየቴ በጣም ጓጉቻለሁ።".

የኤድንበርግ ዱቼዝ ከ2011 ጀምሮ ለዴብራ ዩኬ የሮያል ደጋፊ ሆና ቆይታለች እና ስለ ኢቢ በጣም የሚያስፈልገውን ግንዛቤ ለማሳደግ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ትደግፋለች። በዴብራ ዩኬ በተዘጋጁ ዝግጅቶች ላይ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን አዘውትራ ታገኛለች እንዲሁም ኢቢን ጨምሮ ብርቅዬ በሽታዎች ላይ ስለሚያስፈልጉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ግልጽነት እንዲኖር በሚደረገው ዘመቻ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ደግፋለች ።

ፈዛዛ ሰማያዊ ጃኬት የለበሰች ሴት ጠረጴዛ አጠገብ ተቀምጣ ፈገግ ብላ ከሁለት ሰዎች ጋር ስትወያይ፣ የኢቢ ግሎባል ታክፎርስ በንድፍ የተሳሉ መጋረጃዎች እና ባለቀለም የመስታወት መስኮቶች ባሉት ክፍል ውስጥ ይገናኛል። 

አንድ ልብስ የለበሰች ሴት በEB Global Taskforce ንግግር አቀረበች፣ በእንጨት በተሸፈነ ክፍል ውስጥ ትልቅ መስኮቶችና ያጌጠ ጣሪያ ባለው ክፍል ውስጥ ለተቀመጡ ሰዎች ንግግር አቀረበች፣ ሌላ ሰው ደግሞ ከበስተጀርባ ቆሞ ነበር።

ቀጣይ ደረጃዎች፡- ለሂደት ዓለም አቀፍ የመንገድ ካርታ መገንባት

በሁለት ቀናት ስብሰባው ላይ የተጋሩት ግንዛቤዎች በኤፕሪል 2026 ለህትመት የሚቀርበውን የዴብራ ዩኬን መጪውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ስትራቴጂ ያሳውቃሉ። ይህ የመንገድ ካርታ በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ እንክብካቤን ለማጠናከር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች፣ የፈጠራ እድሎችን እና እርምጃዎችን ይዘረዝራል። እንዲሁም የኢቢ ችግር ያለባቸውን ሰዎች የቀጥታ ተሞክሮ ያንፀባርቃል ፣ ድምፃቸውም ዴብራ ዩኬ በምታደርገው ነገር ሁሉ ልብ ውስጥ ይገኛል።

የኢቢ ሕክምናዎችን ለመቀየር የጋራ ቁርጠኝነት

የዚህ ሳምንት ዝግጅት ባለሙያዎች፣ ተሟጋቾች እና የኢንዱስትሪ መሪዎች የጋራ ዓላማ ይዘው ሲመጡ ምን ማሳካት እንደሚቻል አሳይቷል። ዴብራ ዩኬ ድጋፏን ትቀጥላለችየሃምፕዮን ምርምር, የገንዘብ ሳይንስ እውነተኛውን ዓለም ተጽዕኖ የሚያሳድር እና ለህክምናዎች እና ለህክምናዎች ግፊት ያድርጉ የኢቢ ማህበረሰብ የሚገባው ነው። 
 

 

ከኢቢ ግሎባል ታክፎርስ የተውጣጡ ሦስት ጎልማሶች ቤት ውስጥ ቆመው፣ አንደኛው የጆ ዳውንስ የስጦታ ሳጥን ይዞ ነበር። ሁሉም በንግድ ወይም በዘመናዊ ልብስ ለብሰው ካሜራውን ፈገግ ብለው ይታያሉ፣ ከበስተጀርባው የተጌጠ እንጨት ይታያል።

 
 

አመሰግናለሁ

እውቀታቸውን ፣ ምናባቸውን እና ቁርጠኝነታቸውን ላበረከቱ ሁሉ እጅግ በጣም አመሰግናለሁ ። በጋራ፣ በኢቢ የሚኖሩ ሰዎች የተሻለ ሕክምና፣ የተሻለ እንክብካቤ እና የተሻለ ሕይወት እንዲጠብቁ የሚያስችል የወደፊት መንገድ እየነደፍን ነው ።

ይህንን ወሳኝ ዝግጅት ስፖንሰር ላደረጉ እና ላስተናገዱት ለሪቻርድ ጉትሪ እና ለሄቨር ካስትል ቡድን ልዩ ምስጋናዬን አቀርባለሁ።

እኛን እንዴት መደገፍ እንደሚችሉ

ዴብራ ዩኬ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንዴት እንደሚደግፍ - እና አዳዲስ ሕክምናዎችን እንዴት ማዳበር እንደሚችሉ የበለጠ ለማወቅ - እባክዎን የምርምር ገጾቻችንን ይጎብኙ ወይም ይህንን ወሳኝ ሥራ ለመደገፍ ልገሳ ለማድረግ ያስቡበት።
የእኛ ምርምር
የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.