ዴብራ ዩኬ የ10 ዓመት ስትራቴጂን ለመቅረጽ በሄቨር ካስል የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል ታስተናግዳለች
ለዓለም አቀፉ የኢቢ ማህበረሰብ ታሪካዊ ወቅት
ከረቡዕ 4 እስከ አርብ መጋቢት 6 ቀን ዴብራ ዩኬ የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል በኬንት፣ ዩኬ በሚገኘው ታሪካዊው የሄቨር ካስል አስተናግዳለች። ዝግጅቱ ከጤና አጠባበቅ፣ ከአካዳሚክ፣ ከምርምር እና ከኢንዱስትሪ የተውጣጡ 30 የሚያህሉ መሪዎችን እና ስትራቴጂካዊ አሳቢዎችን አሰባስቧል። የጋራ ግባቸው ፡ ግምቶችን መቃወም ፣ አዳዲስ አመለካከቶችን ማጋራት እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ትርጉም ያለው ለውጥ ማምጣት የሚችል የረጅም ጊዜ የመንገድ ካርታ መገንባት ነው ።
ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ብርቅዬ እና እጅግ የሚያም የቆዳ በሽታ ነው። EB ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲቋጠር እና እንዲቀደድ ያደርጋል። ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ በቀላሉ የሚሰበር በመሆኑ ብዙ ጊዜ "የቢራቢሮ ቆዳ" ተብሎ ይጠራል። በከባድ ጉዳዮች ላይ EB የውስጥ አካላትን ይጎዳል እና ለሞት ሊዳርግ ይችላል። በዓለም አቀፍ ደረጃ ከ 500,000 በላይ ልጆች እና ጎልማሶች ከ EB ጋር ይኖራሉ እና በአስቸኳይ የተሻሉ ህክምናዎች፣ የተሻሉ የእንክብካቤ ደረጃዎች እና የተሻለ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል።
የኤድንበርግ ዱቼዝ ከዓለም አቀፍ ባለሙያዎች ጋር ተቀላቀለች
በተለይም የዴብራ ዩኬ ደጋፊ የሆኑት የኤድንበርግ ዱቼዝ ከንጉሣዊ ልዕልቷ ጋር በመቀላቀላችን አመስጋኞች ነን ። የሰው ልጅ መገኘት ከዚህ ሥራ በስተጀርባ ያለውን የሰው ልጅ ተጽእኖ እና እድገትን ለማፋጠን ድፍረት የተሞላበት አስተሳሰብ አስፈላጊነትን ለማስታወስ አገልግሏል።
የኤድንበርግ ዱቼዝ ሐሙስ ዕለት በዝግጅቱ ላይ ለተገኙት ልዑካን ንግግር አድርጋለች፤ በዓለም ዙሪያ በርካታ ታዋቂ ባለሙያዎች የኢቢ ሕመምተኞችን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል አንድ ላይ በመሰባሰባቸው የተሰማቸውን ደስታ ገልጻለች፤ እንዲህም ብለዋል፡-
“በዚህ ክፍል ውስጥ ባለው እውቀት ውስጥ በእውነት ለውጥ ለማምጣት ያለው ፍላጎት እና ፍላጎት በግልጽ ይታያል። ይህ የኢቢ ግሎባል ግብረ ኃይል በኢቢ በቀጥታ በተጎዱ ሰዎች ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ በማየቴ በጣም ጓጉቻለሁ።".
የኤድንበርግ ዱቼዝ ከ2011 ጀምሮ ለዴብራ ዩኬ የሮያል ደጋፊ ሆና ቆይታለች እና ስለ ኢቢ በጣም የሚያስፈልገውን ግንዛቤ ለማሳደግ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ትደግፋለች። በዴብራ ዩኬ በተዘጋጁ ዝግጅቶች ላይ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን አዘውትራ ታገኛለች እንዲሁም ኢቢን ጨምሮ ብርቅዬ በሽታዎች ላይ ስለሚያስፈልጉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ግልጽነት እንዲኖር በሚደረገው ዘመቻ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ደግፋለች ።

ቀጣይ ደረጃዎች፡- ለሂደት ዓለም አቀፍ የመንገድ ካርታ መገንባት
በሁለት ቀናት ስብሰባው ላይ የተጋሩት ግንዛቤዎች በኤፕሪል 2026 ለህትመት የሚቀርበውን የዴብራ ዩኬን መጪውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ስትራቴጂ ያሳውቃሉ። ይህ የመንገድ ካርታ በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ እንክብካቤን ለማጠናከር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች፣ የፈጠራ እድሎችን እና እርምጃዎችን ይዘረዝራል። እንዲሁም የኢቢ ችግር ያለባቸውን ሰዎች የቀጥታ ተሞክሮ ያንፀባርቃል ፣ ድምፃቸውም ዴብራ ዩኬ በምታደርገው ነገር ሁሉ ልብ ውስጥ ይገኛል።
የኢቢ ሕክምናዎችን ለመቀየር የጋራ ቁርጠኝነት

አመሰግናለሁ
እውቀታቸውን ፣ ምናባቸውን እና ቁርጠኝነታቸውን ላበረከቱ ሁሉ እጅግ በጣም አመሰግናለሁ ። በጋራ፣ በኢቢ የሚኖሩ ሰዎች የተሻለ ሕክምና፣ የተሻለ እንክብካቤ እና የተሻለ ሕይወት እንዲጠብቁ የሚያስችል የወደፊት መንገድ እየነደፍን ነው ።
ይህንን ወሳኝ ዝግጅት ስፖንሰር ላደረጉ እና ላስተናገዱት ለሪቻርድ ጉትሪ እና ለሄቨር ካስትል ቡድን ልዩ ምስጋናዬን አቀርባለሁ።