ዴብራ ዩኬ የ10 ዓመት ስትራቴጂን ለመቅረጽ በሄቨር ካስል የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል ታስተናግዳለች
ለዓለም አቀፉ የኢቢ ማህበረሰብ ታሪካዊ ወቅት
ከረቡዕ 4 እስከ አርብ 6 ማርች ዴብራ ዩኬ አስተናግዳለች። የመጀመሪያው ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል በኬንት፣ ዩኬ በሚገኘው ታሪካዊው የሄቨር ቤተመንግስት። ዝግጅቱ ዙሪያውን አንድ ላይ ሰብስቧል 30 መሪዎች እና ስትራቴጂካዊ አሳቢዎች ከጤና አጠባበቅ፣ ከአካዳሚክ፣ ከምርምር እና ከኢንዱስትሪው የተውጣጡ። የጋራ ግባቸው፡- ግምቶችን መቃወም, ትኩስ አመለካከቶችን ያጋሩ, እና የረጅም ጊዜ የመንገድ ካርታ ይገንቡ ይህም ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ትርጉም ያለው ለውጥ ሊያመጣ ይችላል።
Epidermolysis bullosa ነው አልፎ አልፎ፣ እጅግ በጣም የሚያም የቆዳ በሽታ። ኢቢ ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲወጠርና እንዲቀደድ ያደርጋል። ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ በቀላሉ የሚሰበር በመሆኑ ብዙ ጊዜ "የቢራቢሮ ቆዳ" ተብሎ ይጠራል። በከባድ ጉዳዮች ኢቢ የውስጥ አካላትን ይጎዳል እና ለሞት ሊዳርግ ይችላል። በዓለም አቀፍ ደረጃ፣ ከበቂ በላይ 500,000 ልጆችና ጎልማሶች ከኢቢ ጋር መኖር እና በአስቸኳይ የተሻሉ ህክምናዎች፣ የተሻሉ የእንክብካቤ ደረጃዎች እና የተሻለ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል።
የኤድንበርግ ዱቼዝ ከዓለም አቀፍ ባለሙያዎች ጋር ተቀላቀለች
በተለይ በዚህ ላይ በመሳተፋችን አመስጋኞች ነበርን የኤድንበርግ ንግሥት ልዕልቷየዴብራ ዩኬ ደጋፊ። የሰው ልጅ መገኘት ከዚህ ሥራ በስተጀርባ ያለውን የሰው ልጅ ተጽእኖ እና እድገትን ለማፋጠን ድፍረት የተሞላበት አስተሳሰብ አስፈላጊነትን ለማስታወስ አገልግሏል።
የኤድንበርግ ዱቼዝ ሐሙስ ዕለት በዝግጅቱ ላይ ለተገኙት ልዑካን ንግግር አድርጋለች፤ በዓለም ዙሪያ በርካታ ታዋቂ ባለሙያዎች የኢቢ ሕመምተኞችን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል አንድ ላይ በመሰባሰባቸው የተሰማቸውን ደስታ ገልጻለች፤ እንዲህም ብለዋል፡-
“በዚህ ክፍል ውስጥ ባለው እውቀት ውስጥ በእውነት ለውጥ ለማምጣት ያለው ፍላጎት እና ፍላጎት በግልጽ ይታያል። ይህ የኢቢ ግሎባል ግብረ ኃይል በኢቢ በቀጥታ በተጎዱ ሰዎች ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ በማየቴ በጣም ጓጉቻለሁ።".
የኤድንበርግ ዱቼዝ አርኤች ሮያል ጠባቂ ከ2011 ጀምሮ ለዴብራ ዩኬ እና ስለ ኢቢ (EB) በጣም አስፈላጊ የሆነውን ግንዛቤ ለማሳደግ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ትደግፋለች። ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን በየጊዜው በ ዴብራ ዩኬ የተደራጁ ዝግጅቶች እና በበኩሉ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ደግፏል በክሊኒካዊ ሙከራ መስፈርቶች ዙሪያ ግልጽነትን ለማስፈን ዘመቻ ማድረግ ለኤቢን ጨምሮ ለብርቅዬ በሽታዎች።
ቀጣይ ደረጃዎች፡- ለሂደት ዓለም አቀፍ የመንገድ ካርታ መገንባት
በሁለት ቀናት ስብሰባው ላይ የተጋሩት ግንዛቤዎች የዴብራ ዩኬን የወደፊት ሁኔታ ያሳውቃሉ ዓለም አቀፍ የኢቢ ስትራቴጂኤፕሪል 2026 ላይ ለህትመት የሚውል። ይህ የመንገድ ካርታ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች፣ የፈጠራ እድሎችን እና በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ እንክብካቤን ለማጠናከር የሚወሰዱ እርምጃዎችን ይዘረዝራል። እንዲሁም ያንፀባርቃል። የኖረ ተሞክሮ ዴብራ ዩኬ የምታደርገው ነገር ሁሉ ዋና ድምፃቸው የኢቢ ችግር ያለባቸው ሰዎች።
የኢቢ ሕክምናዎችን ለመቀየር የጋራ ቁርጠኝነት
አመሰግናለሁ
ትልቅ ምስጋና አስተዋጽኦ ላደረጉ ሁሉ እውቀት, ምናብ እና ቁርጠኝነት። አብረን፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሊጠብቁበት ወደሚችሉበት የወደፊት አቅጣጫ እየነደፍን ነው። የተሻሉ ህክምናዎች፣ የተሻለ እንክብካቤ እና የተሻለ ህይወት።
ይህንን ወሳኝ ዝግጅት ስፖንሰር ላደረጉ እና ላስተናገዱት ለሪቻርድ ጉትሪ እና ለሄቨር ካስትል ቡድን ልዩ ምስጋናዬን አቀርባለሁ።