ግሬም ሶነስ ሲቢኢ ለዴብራ ዩኬ እና ለኢቢ ማህበረሰብ እስካሁን ድረስ በጣም ከባድ የሆነውን ፈተናውን ተወጣ

የዴብራ ዩኬ ፕሬዝዳንት ግሬም ሶነስ ሲቢኢ በ73 ዓመታቸው ሶስት ተራሮች፣ ሶስት ክፍት የውሃ ውስጥ ዋናዎች እና ሶስት አድካሚ ቀናት - የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ህመምን ለማስቆም ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ለመግፋት በዝግጅት ላይ ናቸው።

አሁን ይለግሱ

ከሴፕቴምበር 15 እስከ 17 ፣ ግሬም ስኖውደን/ዋይድፋ፣ ስካፌል ፓይክ እና ቤን ኔቪስን ሲወጡ አነስተኛ ቡድንን ይመራሉ፣ በእያንዳንዱ ጫፍ አቅራቢያ ክፍት የውሃ ውስጥ መዋኘት ያጠናቅቃሉ። ሦስቱ መውጣት እና ሶስት መዋኘት በሦስት ተከታታይ ቀናት ውስጥ ይካሄዳል ፣ ይህም እስካሁን ድረስ እጅግ አድካሚው የገንዘብ ማሰባሰቢያ ፈተና ያደርገዋል።

ግሬም ለዴብራ ዩኬ ሁለት ጊዜ በእንግሊዝ ቻናል ላይ ተሳትፏል፣ ይህም የመዋኛ ጊዜን ጨምሮ፣ እና አስደናቂ ጥረቶቹ ከ2.5 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ ሰብስበዋል። አሁን 500,000 ፓውንድ ለማሰባሰብ ሙሉ በሙሉ የተለየ የጽናት ፈተና እየወሰደ ነው - ይህም ህይወትን ሊለውጥ የሚችል የኢቢ መድሃኒት ህክምና ለማግኘት የሚረዳ ሌላ ክሊኒካዊ ሙከራን ለመደገፍ የሚያስችል ነው።

ግሬም የቢቢሲው ዘ ትራይተርስ ሴሪ 2 አሸናፊ ሃሪ ክላርክ፤ የቀድሞው የስኮትላንድ ዓለም አቀፍ እና የሴልቲክ እግር ኳስ ክለብ ካፒቴን ስኮት ብራውን ፤ እና የኢቢ ማህበረሰብ አባላት ይቀላቀላሉ ። ከእነዚህም መካከል ኢቢ ሲምፕሌክስ ያለው ኬቨን ኪሊ እና ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ ያለበት የሶስት አመት ልጅ የሆነው አልቢ አባት ካሉም ብላክማን ይገኙበታል ። ኬቨንም ሆነ ካሉም የፈተናውን እያንዳንዱን ክፍል ያጠናቅቃሉ።

ለኮርፖሬት ስፖንሰሮቻችን፣ NWVA እና Peninsula ፣ ላደረጉት ድጋፍ ከፍተኛ ምስጋናችንን እናቀርባለን፣ ይህም ለተግዳሮቱ ስኬት ወሳኝ ሚና ተጫውቷል። ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመርዳት ላደረጉት አጋርነት እና ቁርጠኝነት አመስጋኞች ነን።

ሶስት አስቸኳይ ምክንያቶች

ግሬም በሦስት ግልጽ እና አጣዳፊ ምክንያቶች ተግዳሮቱን እየተወጣ ነው፡- ዴብራ ዩኬ ልዩ እንክብካቤ እና ድጋፍ እንድታደርግ በመርዳት አሁን ስቃይን ማቃለል፤ ሕይወትን ሊቀይሩ የሚችሉ የመድኃኒት ሙከራዎችን በገንዘብ በመደገፍ የሕክምና ፍለጋን ማፋጠን፤ እና ከሕመሙ ነፃ ወደሆነ የወደፊት ሕይወት በመጠጋት ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሁሉ ተስፋ መስጠት።

ኢቢ ማለት ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲቋጠርና እንዲቀደድ የሚያደርጉ ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታዎች ቡድን ነው። ለብዙ ልጆችና ጎልማሶች፣ ይህ ማለት በሚያምሙ ቁስሎች፣ በሚያዳክም ማሳከክ እና በየቀኑ በሚደረጉ ሕክምናዎች መኖር ማለት ነው - እና በአሁኑ ጊዜ ምንም አይነት መድኃኒት የለም።

ግሬምን በቢቢሲ ቁርስ ላይ ይመልከቱ

ግሬም በቅርቡ በቢቢሲ ቁርስ ላይ የቅርብ ጊዜ ተግዳሮቱን ስፋት ለመግለጽ እና ለኢቢ ማህበረሰብ ለምን መታገል እንዳለበት ለማስረዳት ቀርቦ ነበር።