ሐሙስ ጁላይ 30፣ 2026፣ የዴብራ ዩኬ ፕሬዝዳንት ግሬም ሶነስ ሲቢኢ ከመጀመሪያ ሚኒስትር ጆን ስዊንኒ ጋር በኤድንበርግ በሚገኘው ቡቴ ሃውስ ተገናኝተው በስኮትላንድ ውስጥ ህጻናትንና ጎልማሶችን የሚያጠቃውን ያልተለመደ እና እጅግ የሚያም የጄኔቲክ የቆዳ በሽታን በተመለከተ ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ተወያይተዋል።

ዴብራ ዩኬ የኢቢ ማህበረሰብ ድምጾች በፖሊሲ አውጪዎች፣ በጤና አጠባበቅ አቅራቢዎች እና በውሳኔ ሰጪዎች እንዲሰሙ ለማድረግ ትሰራለች። እንደዚህ ያሉ ስብሰባዎች የኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች የሚያጋጥሟቸውን ተግዳሮቶች ለማብራራት እና የኤልኢ አስፈላጊነትን ለማጠናከር ይረዳሉ።የጊዜ ድጋፍ እና እርምጃ።

 

ስብሰባው ወሳኝ እድል ሰጥቷቸዋል ግንዛቤን ማሳደግ የኢቢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች የሚያጋጥሟቸውን የዕለት ተዕለት ችግሮች እና ወሳኝ ፍላጎት ለቀጣይ ድጋፍ፣ ምርምር እና የእንክብካቤ ተደራሽነት።

 

ግሬም እንዲህ ብሏል፡-

«ከኢቢ ጋር ስለመኖር እውነታዎች እና የተሻለ ግንዛቤ ስለሚያመጣው ልዩነት በቀጥታ ለመስማት ጊዜ ስለወሰዱ የመጀመሪያ ሚኒስትሩ አመሰግናለሁ።»

ለአባሎቻችን በሚደረገው ትግል ብዙ የሚሠራ ነገር አለ፤ ነገር ግን ጠቅላይ ሚኒስትሩ ለተሻለ እንክብካቤ ለመተባበር እና የኢቢን ግንዛቤ ለማሳደግ ጓጉተዋል።

ከእሱ ጋር መነጋገር በጣም አስደሳች ነበር።

ውይይቱ የሚያንፀባርቀው አንድ የጋራ ግንዛቤ የማሻሻል አስፈላጊነት ግንዛቤ እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች देखें ... ድጋፍ ና ጥንቃቄ ያስፈልጋቸዋል.

 

ዴብራ ዩኬ በዩኬ ውስጥ ካሉ መንግስታት፣ የጤና አጠባበቅ መሪዎች እና አጋሮች ጋር በመተባበር በኢቢ ለተጎዱ ሁሉ ውጤቶችን ለማሻሻል የሚያስችሉ እድሎችን በደስታ ትቀበላለች።

ኢቢን በአጀንዳው ላይ ለማስቀመጥ መርዳት ይችላሉ። 

በአካባቢዎ ከሚገኘው MSP፣ MP ወይም ሌላ የተመረጠ ተወካይ ጋር ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ግንዛቤን ማሳደግ ከፈለጉ፣ ለአባላት ስለ ግብይት እና ኮሙኒኬሽን ሚናዎቻችን የበለጠ ይወቁ ።